Bonjour tout le monde.
En juillet cela faisait 21 mois que je suis sous Calquence. 2 comprimés par jour.
Début juillet lors de mon RDV cancero semestriel, ma cancero m’a dit que j’étais un cas particulier car je ne suis toujours pas en rémission. Mes lymphocytes sont encore trop élevés. Mes globules rouges et mes plaquettes sont ok pour le moment par contre.
Je m’adresse à vous qui êtes sous Calquence : êtes vous en rémission ? Après combien de temps de traitement ?
Sachant qu’elle m’a précisé que le traitement doit être poursuivi à l’identique même lorsqu’on est en rémission. En tout cas pour ce qui me concerne…
Bonjour @Cathy3
Mon hemato m a dit a peu près la même chose.
Pour lui
Il ne faut pas arrêter le calquence même si la formule sanguine est dans les normes "c est le médicament qui maintient la formule sanguine…il ne faut pas l arrêter si on le supporte bien "
Il m a dit aussi que “peut être vos lymphocytes resteront élevés mais c est pas grave…”
Surveiller le coeur et continuer en résumé.
Pour ma part cela ne fait que 5 mois que je prends Calquence
Bilan semaine prochaine
J espère que ça t aidera a moins cogiter 
Bon dimanche
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Bonjour
A ce jour tous les traitements ont pour but une rémission aucun n’a pour l’instant été capable de guérir cette maladie.
" La rémission dans le cas d’une leucémie lymphoïde chronique (LLC) signifie que la maladie est sous contrôle. Les cellules cancéreuses sont soit indétectables , soit présentes en quantité si faible qu’elles ne provoquent plus de symptômes et n’affectent pas les fonctions vitales.
L’acalabrutinib comme l’ibrutinib en standard se prennent sans limite dans le temps. Il y a des essais cliniques pour voir ce qui se passe si on fait un arret après 5ans.
Hervé C
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Bonjour Cathy,
J’espère que vous vous sentez bien et que vous n’avez pas trop d’effets secondaires avec le Calquence.
Pour nous (la LLC), ce que je comprends qui est important de surveiller c’est la taille de la rate et si les ganglions dégonflent, du coup ça ne paraît pas anormal que les lymphocytes passent dans le sang (et donc que leur niveau reste élevé un certain temps) avant d’être éliminés. Donc si votre rate et ganglions dégonflent ça veut quand même dire que vous répondez bien au traitement.
Pour ma part, en janvier, j’ai fait une anémie hémolytique auto immune sévère. Du coup pour aider l’ibrutinib (j’avais une très grosse rate et beaucoup d’adenapathies ce qui a fait exploser le nombre de lymphocytes dans le sang), j’ai eu 2 doses de rituximab qui ont éradiqué très rapidement mes 650k lymphocytes.
Bon courage à tous ceux qui se battent et en espérant que la maladie nous laissera tranquille le plus longtemps possible
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Bonjour tout le monde.
Merci Jo53110
J’arrêterai de me poser des questions le jour où je serai morte ! 
J’ai besoin de comprendre ( ou au moins d’essayer) , c’est comme ça ! 
En fait je me demande si des personnes sous Calquence sont en rémission grâce au Calquence ?
Et finalement qu’est ce que ça change si le traitement ne doit pas être interrompu ?
Si Calquence fait diminuer les lymphocytes, ils vont finir par être trop bas non ? Il faut quand même à minima diminuer le traitement à un moment ou à un autre, non !? 
Est ce qu’on a déjà le recul nécessaire vu que Calquence est un médicament relativement récent ?
En tout cas vous m’apportez une nouvelle piste : ce n’est pas grave si les lymphocytes restent élevés !
En effet , si les autres lignées ne sont pas impactées, ça n’a pas tellement d’importance je pense !?
Pour ce qui est du 
, je vais demander ( voir insister au besoin…) pour avoir un RDV chez un cardiologue.
Bon dimanche à tous ! 
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Bonjour Hervé.
Comment interpréter alors quand on devrait déjà être en rémission, mais qu’on ne l’est pas ?
Qu’est ce que je dois en déduire ?
Ma LLC n’est donc pas encore sous contrôle ?
Avez vous une idée ?
Bonjour Mag.
650 000 lymphocytes ?? 
Je n’en avais que la moitié au début du traitement quand mes ganglions se vidaient, et déjà il paraît que c’est beaucoup…
Oui je trouve que je supporte relativement bien Calquence car je n’ai ni maux de tête ni problèmes digestifs. Et surtout les autres lignées ne sont pas impactées pour le moment.
Juste un début d’hypogammaglobulinemie…
Par contre douleurs , raideurs , problèmes cognitifs, manque d’énergie évidemment…
Mais bon je relativise ! Je vis et je vais à mon rythme !
Bonjour Cathy,
Oui j’ai fait une complication de cette foutue LLC avec une anémie hémolytique auto immune. C’est la raison pour laquelle il a fallu éradiquer ces lymphocytes (devenus agressifs) rapidement. J’en suis à 0,6 g/l désormais.
Il semblerait que vous êtes de votre côté plus « tranquille », tant que vos lymphocytes ne deviennent pas agressifs.
Le calquence et l’ibrutinib sont des inhibiteurs de la protéine tyrosine kinase de Bruton , ces molécules empêchent les lymphocytes cancéreux de se multiplier ce qui a terme provoque leur mort, donc à la fin il ne devrait rester que des bons lymphocytes … et comme il restera toujours pour nous des cellules cancéreuses ils conseillent de maintenait le traitement…
Je suis aussi de mon côté aux balbutiements de ma compréhension de la maladie, donc je suis aussi preneuse de toutes les explications que vous pourrez apporter 
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Bonjour
Elle est sous contrôle mais avec une efficacité moindre que pour d’autres personnes.
A ce jour dans la lutte entre la multiplication de vos lymphocytes de la LLC et l’acalabrutinib le médicament est gagnant mais la victoire n’est pas écrasante.
Il y a un équilibre entre la production de cellules de la LLC et la destruction par l’acalabrutinib. Et le niveau de lymphocytes de LLC est suffisamment bas pour que le traitement soit efficace…
Hervé C
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Bonjour
'Les lymphocytes vont finir pas être trop bas" théoriquement vous avez raison pratiquement vous avez tord… Il y aura toujours de cellules de la LLC détectables ou pas.
Pour l’acalabrutinib et l’idée d’avoir un traitement a temps limité dépend si c’est un traitement de première ligne ou seconde ligne et meme troisieme ligne… Il y a une étude qui concerne le traitement en première ligne. voici la constatation de la survie des lymphocytes de la LLC
Le points noirs de l’image sont les lymphocytes de la LLC détectés dans la moelle osseuse. au début du traitement tous sont a 10 la dernière colonne c’est après 24 mois de traitement. On voit qu’il y a un seul point en dessous de 0.01 (alors que a 14 mois ils étaient 3)
La question qui se pose après l’arret du traitement de 24 mois dans combien de temps aura lieu le prochain traitement. ET est-ce que la maladie sera plus agressive au moment de cette rechute.
Si le traitement suivant est dans 1 ans est-ce qu’il y avait intérêt a l’arreter.
et la question se pose a partir de quel délais de rechute l’idée d’un traitement a temps limité est intéressant.
Dans le passé quand l’ibrutinib était utilisé sur des patients ayant un lourd passé de traitement l’arret de l’ibrutinib avait eu une conséquence d’une maladie incontrôlables. Ce qui explique que pour l’acalabrutinib et ibrutinib il est important pendant les six premiers mois le hématologue préfèrent qu’il n’y ait pas d’interruption.
Chaque patient est un cas particulier avec les anomalies génétiques de se cellules de la LLC son nombre de traitement.
Hervé C
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Bonjour
Les informations sur ce qui se passe en cas d’arrêt de l’ibrutinib après 6 ans de traitement continu.
Premier point l’acalbrutinib est très proche de l’ibrutinib et il y a de bonnes chances que ce que l’on constate sur l’ibrutinib soit reproductible sur l’acalabrutinib.
L’étude a été publiée en octobre 2023 et l’arret de l’ibrutinib datait de un an.
Les premières conclusion pour l’instant tout va bien. Mais c’est un peu tot…
Pour qu’une étude semblable existe pour l’acalabrutinib il faut du temps. L’acalabrutinib est autorisé depuis 2020 …
Hervé C
"Stable peripheral disease levels lasting 12 months were reported in patients with treatment-naïve chronic lymphocytic leukemia (CLL) following 6 years of continuous treatment with ibrutinib (Imbruvica), according to findings from the phase 3 FLAIR trial (ISRCTN01844152) presented at the 2023 International Workshop on CLL.1
“Treatment-naïve patients with CLL who have received 6 years of continuous ibrutinib treatment have stable peripheral disease levels for 12 months after stopping ibrutinib in most cases. Intermittent treatment with BTK inhibitors may provide equivalent disease control to continuous exposure,”
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Très intéressant.
Merci Hervé !
Merci Hervé.
Ça m’inspire une autre question. Comment différencie t’on les lymphocytes malades des lymphocytes sains déjà ? J’ai fait des recherches sur internet mais je n’ai rien trouvé …Je le sais peut-être mais là j’ai un trou de mémoire…
Par l’immunophénotyphage ?
Rebonjour Cathy,
Herve saura mieux répondre mais dans mon cas il était indiqué (pour les lymphocytes cancéreux) « ombres de Gumprecht » qui est une anomalie constatée au microscope, sinon il est indiqué « absence d’anomalie cytologique observée »
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Merci Hervé
C’est du chinois ça pour moi, je devrai lire ça demain matin 
Mais comment nous on le sait ? Je n’ai rien vu d’aussi détaillé dans mes prises de sang
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Merci Hervé.
On trouve ces données sur l’immunophénotyphage c’est ça ? Donc une prise de sang suffit à les révéler ?
C’est vrai, moi non plus …
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Bonjour Mag.
Effectivement, j’ai également eu des ombres de Gumbrecht en grand nombre. Je ne vois plus cette mention sur mes dernières prises de sang. Sont elles censé disparaître totalement avec le traitement ?
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