Bonjour à tous y a t il quelqu’un sur le forum qui prend ce traitement ?
Bonjour
Pour les ceusses qui ne savent pas c’est le nom commercial du zanubrutinib qui est un BTKi de seconde génération comme l’acalabrutinib. L’ibrutinib étant la première génération.
Hervé C
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Visiblement il serait sensiblement différent d après mon hématologue . Très peu de gens l ont eu en France mais bcp aux usa
l’hemato m’en a parlé la dernière fois comme possibilité de traitement le jour où je ne supporterai plus le calquence
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Bonjour.
Mon hémato m’en a parlé aussi pour prendre la relève du Calquence quand je ne le supporterai plus…
Merci de votre réponse vous en a t il dit un peu plus à son sujet ?
En ce qui me concerne non.
Je viens d’aller voir sur internet : on trouve quelques informations. Je crois que les becs sucrés (dont je fais partie 
) vont devoir faire un sevrage : il augmente la glycémie…( Entre autres).
Pour le moment je pense que ce n’est pas encore d’actualité en ce qui me concerne. Calquence fait son job , doucement mais sûrement, et sans effets secondaires insupportables à ce stade…
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même chose pour moi, j’ai cru comprendre que l’autorisation était relativement recente , ce qui dans mon cas ( tp53 et non mutation des ivhg), me laissait une deuxième possibilité après calquence
On m’a présenté brukinsa comme une réelle opportunité
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Oui effectivement ce médoc est récent mon mari aussi l a pris comme un cadeau par contre on a pas bcp de renseignements . J ai posé la question à l hématologue on prend ce médoc combien de temps … et bien ??? Il sait pas ?
Bonjour
Pour la LLC c’est “Le traitement par Brukinsa doit être poursuivi jusqu’à la progression de la maladie ou l’apparition d’une toxicité inacceptable.”
On est dans les mêmes condition que les autres BTKi acalabrutinib et ibrutinib.
L’avis favorable pour la LLC (avec restriction) de la HAS date de septembre 2023 et la prise en charge pas la Sécurité sociale a été publié en janvier 2024 au JO
Hervé C
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Bonjour à tous,
On sait pourquoi on prescrit imbruvica par rapport à calquence ?
Si Calquence est de seconde génération, n’est il pas moins toxique, mieux adapté ?
J’ai quand même l’impression que imbruvica est hautement toxique, en tout cas pour ma part on avait du me baisser la dose…. Et me revoilà en neutropénie sévère
Peut être que le nouveau Brukinsa est mieux ?
Bonne soirée à tous
Merci pour ces renseignements mais qu entendez vous par progression de la maladie cela veut t il dire quand les prises de sang reviennent à des taux normaux ? Merci
Bonjour j aimerais bien vous répondre mais cela fait que 7 mois que on l a prescrit à mon mari
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Bonjour
Le groupe Filo d’hématologue francais
Dit en première ligne pas pour les cas ou il y a prescription de BTKi
le choix ibrutinib ou acalabrutinib ou zanubrutinib se fait selon le profil cardiovasculaire du patient
Dit en seconde ligne dans le cas ou il y a prescription de BTKi
préférence pour Acalabrutinib ou zanubrutinib et second choix ibrutinib
Pour l’instant il n’y a pas de tendance a basculer les utilisateurs d’ibrutinib vers l’acalabrutinib. ou zanubrutinb
Hervé C
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Bonjour
Cela veut dire que le traitement devient inefficace la maladie devient résistante a la molécule : C’est la rechute.
Hervé C
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Merci Hervé, quelle chance de vous avoir sur ce site 
j’espère que tout va bien pour vous
Mais même si je n’ai pas de problème cardiaque (à ce jour), à efficacité égale, j’aurais quand même préféré recevoir le traitement le moins toxique pour le cœur …
Mais je fais confiance à mon équipe médicale 
Ok merci mais si les prises de sang sont bonnes et que les résultats redeviennent normaux ( pour l instant ça baisse doucement ) combien de temps on doit prendre ce médoc et c est tjs même posologie ? Pour le moment un cachet le matin et un le soir
Bonjour tout le monde.
Je me posais la question également depuis que j’avais lu sur internet que Calquence se poursuivait “jusqu’à la progression de la maladie”. Je ne trouve pas que cette formulation soit très claire. Avec votre explication je comprends mieux : en fait jusqu’à ce que le médicament ne fasse plus d’ effet ou d’effet suffisant tout du moins…
Merci Hervé.
Bonjour oui ce n est pas très claire effectivement et l hématologue de mon mari ne sait pas non plus . Donc ma question est si on est guéri 
soyons optimiste et que les prises de sang soient à nouveau normales ( encore plus optimiste) on continuera tjs à prendre ce médicament ? Ou pendant quelques années après avoir obtenu une prise de sang normal ou réduira t on la dose ? On a pas bcp d explications claires .
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A priori oui.
En effet, il n’y a pas de “guérison” pour la LLC mais une rémission…
Donc, dès qu’on arrête la LLC reprend, plus ou moins vite, mais quasiment toutes les personnes qui ont arrêté un traitement IBTK ont du reprendre un traitement avant 2 ans.
Dans mon cas j’ai arrêté l’ibrutinib après 3ans en 9 mois de traitement suite à de gros problèmes neurologiques.
J’ai tenu 21 mois sans traitement.
Je suis sous zanubrutinib depuis 2 mois…
Malheureusement, si le zanubrutinib semble avoir moins d’effets secondaires, il en a quand même.
J’ai déjà réduit les doses suite à la ré-apparition des symptomes neuronlogiques…
Bon courage.
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