Salut Ludivine,
avec la cortisone à 320mg par jour, la GVH est parfaitement sous controle. La micro chimio que j’ai une fois par semaine est en fait du methotrexate. Pas beaucoup d’avancée en fait. Toujours le Cymevan tous les jours pour le CMV et le néoral à 125mg2 par jour.
C’est en fait un équilibre à trouver entre le néoral, la cortisone, le methotrexate et la GVH cutanée et ce foutu virus CMV. Ma crainte c’est que ce qui est fat pour éradiquer la GVH fasse revenir le CMV et qu’on reparte encore sur un cycle de Cymevan. En gros, je n’en vois pas vraiment la fin.
Je vais encore parler barbecue : je me suis offert mon barbecue avec couvercle ce qui évite normalement la cendre sur les aliments. A suivre…
Et toi Ludivine, les 100 jours sont passés même si les restrictions ne sont pas vraiment levées. Comment vas-tu ?
Mes 100 jours c’est samedi. J’ai bien l’attention lors de mon rdv de vendredi à l’hosto de faire tomber certains interdits…
en effet ca n’a pas l’air simple à doser tout ça… Mais ça finira bien par rentrer dans l’ordre ya pas de raison, mais voilà il faut encore être patient ! tu n’as pas d’effets secondaires avec ce mini traitement ?
Tu te sens comment physiquement ?
Sinon moi ça va oui, je suis à J+101 aujourd’hui ! j’ai passé mon Tep je viens de rentrer, et demain matin c’est scanner et consultation.
Je suis à 2*40mg de néoral, toujours pas de gvh et je me sens plutôt bien physiquement (malgré le sommeil…et quelques sautes d’humeur du coup!). Mes consultations vont être toutes les deux à trois semaines.
Tiens moi au courant pour tes restrictions, j’aimerais bien savoir ce qu’ils te disent…
Toujours interdiction du pain de boulangerie. Pour les aliments, j’ai commencé à prendre des fruits et légumes crus petit à petit. Je n’ai pas vraiment insisté sur les restrictions car comme je le craignais, le CMV est toujours présent et donc je continue le Cymevan 2 fois par jour pendant 15 jours. Donc avec la cortisone, le cymevan, le Néoral et le méthotréxate, je suis vraiment pas dans les meilleurs conditions pour lever beaucoup de restrictions. Donc j’y vais doucement. J’attends que le CMV me laisse tranquille ce qui devrait arriver si le méthotréxate permet une baisse durable de la cortisone. Sachant que ma dernière prise de sang n’est pas terrible au niveau hépatique, l’injection de méthotréxate de cette semaine a été repoussée d’une semaine. J’ai en plus depuis quelques jours super mal au dos après manger. Le médecin soupçonne une pancréatite. Je vais faire un scanner fin juin pour voir ce qu’il se passe la dedans. Le PET étant repoussé à fin juillet à cause de la prise de cortisone.
Ce n’est pas encore tout rose mais je mange déjà plus de chose différente et comme prévu, je n’hésite pas à me faire des barbecues !
J’avoue comme une petite bétasse que je suis je me cantonnais au lymphome non hodgkinien et n’allait pas vous voir … honte à moi.
Même si on n’a pas le même lymphome , on a pas de similitude: traitement par brentuximab qui pour moi s’est relativement bien passé à part ces douleurs articulaires au démarage puis allogreffe haplotype avec un membre de nos familles ( moi ma maman m’a donné une 2ème naissance).
J’espère qu’entre ce CMV, le MTX, la GVH cutanée, la cortisone tu vas enfin réussir à te débarrasser de ça… En tout c’est sûr c’est long, long, je trouve. Moi actuellement je suis hospitalisée pour fièvre sur sinusite et bronchite, j’en peux plus de cet hôpital ( me too j’ai la vue mer mais j’avoue je préférerai être dedans), sur les 7 derniers mois, j’ai été hospitalisé 4 mois, c’est trop long
Je fais un peu mon aigrie, j’avoue ce soir, désolée lol La prochaine fois promis je ferai mieux
bisous
krolette
Je ne vais jamais voir les lymphomes non hodgkinien donc je découvre ton parcours.
Je ne savais pas qu’on pouvait faire une allogreffe avec un de ses parents comme donneur.
J’étais à mon RDV hebdo à l’hôpital hier et le MTX est finalement arrêté car mes blancs et mes plaquettes baissent trop. La GVH cutanée est en rémission donc baisse (lente) de la cortisone. Cymevan encore une semaine. Puis réévaluation dans une semaine.
J’ai passé mon scanner hier : il est bon. En attendant le TEP de fin juillet qui j’espère confirmera. C’est pour moi une excellente nouvelle et j’avais besoin de cela car entre le mal de dos, le cymevan qui n’a pas l’air de marcher, le moral n’était pas terrible. J’arrête pas de tomber du fait de la baisse de ma masse musculaire et j’ai de la kiné à faire pour remuscler tout cela. Je vais en profiter pour faire une séance d’ostéopathie pour le mal de dos car ni l’écho du foie et du pancréas, ni le scanner ne montrent de problème.
Si le CMV est toujours élevé sur la prise de sang de cette semaine, j’aurai un nouveau traitement lors de ma visite hebdo à l’hôpital. Il sera beaucoup plus dur à priori…pour le virus mais pour moi aussi ! A suivre …
Bonjour Ludivine,
pas beaucoup d’évolution malheureusement : toujours avec le virus CMV, donc toujours avec les injections quotidiennes de Cymevan. C’est interminable ! Il semble toutefois que le virus ait bien baissé et que les 14 injections restantes sont faites pour consolider. Je suis passé à 10mg de cortisone tous les 2 jours en alternance avec le Néoral (2*100mg tous les 2 jours). J’ai donc toujours droit à des RDV à l’IPC une fois par semaine : soit pour consultation soit pour prise de sang pour “doser” le virus CMV.
J’ai aussi un autre effet secondaire : j’ai perdu complètement l’odorat. J’ai vu un neurologue qui me fait faire un IRM et voir un ORL. J’espère que ce n’est que provisoire mais le neurologue m’avait l’air bien embêté et mon hémato n’explique pas cette perte d’odorat. A priori, ce n’est pas normal !
Je vais demander à l’IPC si on a le droit de se baigner dans une piscine pour voir si ils me répondent comme tes médecins. J’ai toujours ma voie centrale mais je voulais au moins me tremper les pieds.
Je te souhaite de bonnes vacances et de bien en profiter.
merci pour les nouvelles Jaguar, c’est un plaisir de te lire et de voir que tu tiens le coup.
En effet c’est bizarre cette perte d’odorat… j’espère que les médecins vont trouver une solution!
Tiens moi au courant pour ce qu’ils te disent pour la piscine… Puis aussi pour la suite de tes péripéties!
Je t’envoie toute mon amitié!
bonjour, j’ai fais une deuxième rechute aprés mon auto-greffe qui se situe sur le poumon gauche. J’ai eu deux injection de brentuximab (ça me donne espoir de voir que suite a ce traitement jaguar tu as pu avoir l’allogreffe) car c’est prévue pour moi aussi, ms avec la rechute ça a été reportée! Combien de temps aprés ton traitement brentuximab tu as subi la greffe?
Bonjour,
au total j’ai eu 4 injections entre aout et fin décembre 2011. Les 3 premières ont été suivi d’un Pet scan qui a montré une bonne amélioration mais pas une disparition. C’est pour cela qu’il était prévu 3 nouvelles injections. Mais entre temps, les médecins ont préféré stopper le brentuximab (ce qui explique que j’ai eu que la première injection de la 2ème série prévue) pour faire de la tomothérapie (ils ne prennent pas le risque de faire du brentuximab et des rayons simultanément). En janvier 2012, j’ai donc eu 15 séances de tomothérapie (radiothérapie mais plus ciblée). Je suis rentré le 22 février en chambre stérile pour faire l’allogreffe. Il fallait 3 semaines entre la fin de la tomothérapie et le PET scan ce qui explique ce délai. Pendant ces quelques semaines, j’avais fait les examens pré-greffe. Le Pet scan a encore montré une bonne amélioration mais il en restait encore. Je suis donc rentré en allogreffe sans être en rémission complète.
okok!!! pendant mes examens prés allogregreffe ils ont vu une activité ds les poumons, j’ai eu une biopsie du poumon gauche. resultats on montrés que c’était la maladie ms c’était des petites taches de 1 cm a 2 cm… mais vu que c’était situé sur un organe …ils voulait ptétre pas prendre le risque avec l’allogreffe que ça crée des complications! jpensais qu’il fallait etre en rémission pour l’allo ms je voit que non. Moi j’ai 4 injection tout les 21 jours la dernière aura lieu le 18 septembre et j’ai commencé le7 juillet, ils m’on pas parlé de rayons… merci pour t’a réponse en tous cas. bon continuation!!
Bonjour, je viens juste de m inscrire sur le forum, j ai 34 ans je suis maman de 2 enfants, et depuis deux ans j ai l impression d être sur des montagnes russes et de ne jamais pouvoir en descendre, les traitements fonctionnent mais la rémission ne dure jamais, la première a quand même duré quasiment un an. Nous oscillons mon mari et moi entre espoir et désespoir. Aujourd’hui on me propose le bentruximab suivi d une allogreffe. J ai appris ce matin que l hôpital venait d obtenir l ATU pour çe traitement, les examens de compatibilité concernant mon frère et ma soeur sont toujours en cours. L allogreffe me fait très peur et j aimerai pouvoir communiquer avec des personnes qui ont connu mon parcours. Quand on sait qu’en général le hodgkin répond très bien au premier traitement, on se sent un peu seule face aux rechutes. Merci pour vos témoignages.
Nous avons presque le même parcours : traitement par ABVD puis rechute, traitement par ICE + Autogreffe puis rechute, traitement brentuximab+tomothérapie+allogreffe.
J’en suis à 6 mois de mon allogreffe et toujours suivi toutes les semaines car j’ai le virus CMV qui s’accroche suite au traitement pour la GVH cutanée.
Le brentuximab est beaucoup plus supportable que la chimio (pas d’impact sur le sang), juste quelques nausées. Mon allogreffe a été beaucoup plus supportable que l’autogreffe mais c’est beaucoup plus long. C’est en effet pas vraiment fini puisque je suis toujours très suivi avec des médocs à prendre tous les jours et des effets secondaires fluctuant. J’ai par exemple perdu l’odorat et je ne sais pas si c’est provisoire ou non.
Si tu as des questions, n’hésite pas. Je viens tous les jours sur ce forum.
Bonsoir jaguar, merci pour ta réponse. J’aimerais savoir à quel rythme tu as reçu tes injections de bentruximab et combien de temps il s’est passé entre ce traitement et ton allogreffe ? Je te souhaite bon courage pour ce fichu CMV.
Bonjour,
Jabalou votre parcours me fait peur, j’ai eu Hodgkin stade 2 avec atteinte pulmonaire diagnostiqué en juin 2011, 4 cures beacopp renforcé et 15 seances radiotherapie, rémission complète et au scanner de fevrier 2012 nodule pulmonaire donc 2 cures DHAP, rémission partielle et là je suis sortie d’autogreffe début aout, j’ai beaucoup de mal à récupérer. On m’a parlé d’une cure d’entretien, je n’en sais pas plus. Je me demande où je vais, en plus comme je n’etais qu’en rémission partielle avant l’autogreffe je me dis que c’est pas gagné. J’attends ma consultation pour en savoir plus. Ces fichues rechutes sont quand même assez fréquentes.