Bonjour Jaguar,
j’ai souvent eu des douleurs qui survenaient la nuit. Pour ma part c’était des douleurs osseuses (la première fois que c’est arrivé ça m’a totalement paralysé des jambes, on m’a transporté jusqu’aux urgences!). C’était une période où je prenais de la cortisone… est-ce lié ? mystère… On ne sait toujours pas !
Par contre le topalgic m’a beaucoup aidé, puis l’ActiSkénan aussi (c’est de la morphine acheté en pharmacie que je m’étais fait prescrire, il y a plusieurs dosage : l’un où l’efficacité se fait progressivement dans le corps et l’autre où l’efficacité est immédiate et calme donc tes douleurs).
Malheureusement à quoi sont dû ces douleurs je ne pourrais pas t’aider car mes médecins trouvaient ça étrange.
Tout comme toi, en ce moment on m’injecte des anticorps, ça s’appelle le Mabthéra (ou la Rituximab aussi) pour le virus d’Epstein-Barr (EBV) qui est très fréquent chez les greffés, effectivement. Je vais avoir ma 3ème injection vendredi. Sache que tant que nous sommes immunodéprimés, le virus peut revenir, et donc necéssiter d’autres injections.
Ce traitement peut fatiguer, mais pour ma part il ne me provoque pas de douleurs.
c’est justement en prenant la cortisone le matin que j’avais l’impression d’aller mieux !
Mais cette nuit, pas de douleur. J’ai pris l’Idarac et un autre produit qui se met un sucre (je ne sais plus comment il s’appel) et pas de douleur. J’avais aussi 5mg de morphine à prendre au cas où mais pas eu besoin.
Parait-il que le Neoral peut provoquer ces douleurs. Combien de temps avaient duré ces douleurs ?
Ha oui, on est pas du tout au même niveau de cortisone ! J’en suis à 60mg par jour et je passe à 40mg semaine prochaine. Normalement arrêt dans un à deux mois.
Je vois Michelle quasiment tous les jours dans le parc de la maison de repos. Je lui passe ton bonjour.
C’est vrai que je suis un vrai ogre avec cette cortisone ce qui est plutôt bien car j’avais perdu pas mal de poids à l’IPC. J’ai déjà récupéré 2 Kg à la maison de repos.
Bonjour à tous. Je reviens de l’IPC et ça y est, j’ai enfin l’autorisation de sortir de la maison de repos. Demain étant férié, je sortirai mercredi. Ca fait 11 semaines que je n’ai pas dormi chez moi. Je vais enfin pouvoir manger à des horaires correct (ici déjeuner à 11h45, repas à 17h45). Vivre avec ma famille.
La GVH cutanée est parfaitement sous contrôle avec la cortisone, mes douleurs articulaires ont complètement disparu, la CMV est sous contrôle (je termine le Cymevan ce dimanche).
J’ai donc un super moral, je suis physiquement bien, les médecins sont satisfaits du déroulement de la greffe. Si cela continue comme cela, mes rdv à l’IPC ne seront plus que toutes les 3 semaines…
c’est génial tout ça ! que des bonnes nouvelles ! c’est plein d’espoir !
tu vas pouvoir profiter de ta famille, te faire dorloter et surtout apprécier un bon matelas ou une petite soirée dans ton canap’ ! c’est le pied
prend soin de toi !
on est des supers allogreffés n’empêche ! faut que l’on continu à montrer l’exemple
Je ne suis pas encore rentré et j’apprends qu’il y a un cas de scarlatine à l’école de mes enfants. Je vais commencer en gardant mon masque en présence de mes enfants…Vais pas prendre de risque dès le début !
Bilan de mon rdv hedbo d’hier à l’hopital : une bonne et une moins bonne nouvelle.
Pour la moins bonne : le virus CMV est toujours présent et nécessite de recommencer le traitement sur 4 semaines (2 injections matin et soir pendant 2 semaines et 1 le matin encore 2 semaines d’antiviral à domicile). J’avais fini ce dimanche le traitement (presque ouvert une bière sans alcool pour fêter ça !) et la semaine dernière le virus avait disparu. Donc grosse déception mais je relativise car je suis rentré chez moi. Ca aide à accepter ces injections quotidiennes qui durent chacune 1 heure.
Pour la bonne nouvelle : résultat du chimérisme : 98% pour le donneur ! Ca aide aussi à accepter de recommencer complètement les injections d’anti-viral pour le CMV.
Ludivine : mon hémato ne m’a pas interdit le vélo mais m’a juste dit de ne pas tomber car mes plaquettes sont un peu faible. Je suis surpris que tes médecins l’interdisent ! D’un autre coté, faire du vélo avec un masque, je ne suis pas sûr d’apprécier. Je n’en ai pas encore fait car de toute façon il y a trop de vent en ce moment chez moi.
Je pense qu’elles sont quand-même bonnes, dans l’ensemble, surtout pour ton chimérisme, et c’est sur que celle-ci doit t’aider à mieux accepter les injections quotidiennes…
Prends soin de toi, Jaguar, et reviens nous donner de tes nouvelles
Voici les dernières nouvelles :
Je ne porte pas le masque à la maison avec mes enfants. Je ne le porte que quand je prends le taxi pour aller à l’hosto. Je reste beaucoup à la maison car il y a du vent et maintenant il pleut. Donc pas beaucoup de port de masque…
Je reviens de l’IPC où j’ai fais mes examens post greffe J+80 (EFR, bilan ophtalmo et echo coeur) : tout va bien, l’EFR est même mieux qu’avant la greffe. Par contre le GVH cutanée est revenue suite à la baisse de la cortisone (10mg par jour). Je remonte donc à 3 fois 20mg par jour et retourne à l’IPC vendredi pour un autre traitement pour traiter la GVH. Soit une micro chimio pour calmer les blancs (1 fois par semaine pendant 4 semaines), soit un autre traitement en essai clinique mais le doc ne sait pas si je pourrai le faire car j’ai fait une greffe avec un donneur partiellement compatible. On verra vendredi, ce sera la surprise. J’espère que le traitement marchera et que cette GVH n’ai pas chronique.
A part cela, examen clinique nickel.
Autre info : j’ai demandé à la diététicienne si je pouvais faire des barbecues : “heu oui à priori mais demandez au médecin”
J’ai donc demandé au médecin : même réponse sans le “mais demandez au médecin”.
Je crois donc que je ne vais pas me priver cet été pour m’en faire quelques un…
Mieux vaut privilégier un barbec électrique…car les cendres ne sont absolument pas conseillées après une greffe
Contente de voir que tout se passe bien…j’espère qu’ils vont vite arriver à te soulager de cette gvh !
Bon courage,
Stef
l’IPC m’a rappelait hier soir pour me dire que l’anti-rejet est un peu faible ce qui peut aussi expliquer le retour de la GVH.
Du coup, je monte le Neoral (2125mg au lieu de 2100mg par jour). Ce serait bien que ce soit du qu’à cela…
Pour en revenir au barbecue (je sais c’est une fixation mais c’est très important quand on habite dans le sud et à l’arrivée de l’été), les barbecue Weber doivent éviter le dépot de cendre sur le aliment vu leur configuration. Qu’en pensez-vous ?
Salut Jaguar, je suis d’accord avec Stef pour le barbecue électrique ! perso ils m’ont interdit la cuisson au barbec charbon !
Sinon je prend 2*50mg de Néoral depuis le début, et pas de signe de GVH, d’un côté je suis contente et de l’autre j’aimerais bien en faire une petite. Bon courage avec la cutané en tout cas.
Coucou Jaguar, pour le barbecue moi on m’a dit non, ce ne serait pas un problème de cuisson, mais de dépose de cendres pouvant contenir microbes et autres aspergillus…Bon courage pour la gestion de cette GVH !
