Bonjour cocotte59, effectivement cette seconde rechute est un véritable coup de massue, même l’hémato je pense ne s’y attendait pas, j’ai fait un tep fin mai et il n’y avait strictement rien, on nous a dit:tout ce qu il faut retenir c’est que tout va bien. Et voilà, à peine deux mois plus tard, je découvre un ganglion sous ma clavicule, nouveau tep qui confirme qu’il y en a aussi dans le médiastin. Maintenant chaque situation est singulière, je lis aussi des témoignages de personnes en rémission durable sur un stade IV initial. Pour la récupération de l autogreffe pour moi aussi cela a été long, paradoxalement, je commençais tout juste à me sentir vraiment bien quand j’ai découvert ce ganglion, je peux même dire qu’aujourd’hui je ne me sens pas malade, je vis normalement. Je crois qu’ il ne faut pas anticiper ce qu’il pourrait arriver et faire confiance à l’équipe médicale qui vous suit, gardez votre énergie pour bien récupérer et laissez le stress de côté même si je sais que ce n’est pas toujours facile.
Je vois que vous etes du Pas de calais. Où êtes vous suivie?
C’est vrai qu’il ne faut pas penser à ce qui peut arriver mais j’ai tellement du mal à récuperer que j’ai du mal à etre positive. Je ne pensais pas que l’autogreffe serait si difficile.
Sur le forum des personnes sont maintenant en remission aprés plusieurs rechutes, c’est ce qui compte, beaucoup de traitements existent, ce qui est rassurant mais vraiment difficile quand il faut les enchainer. Bon courage.
Bonjour Cocotte et Jababou,
Allons ne perdez pas l’espoir ! tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir ! Savourez la vie comme elle vient !!! y’aura des jours avec et des jours sans mais le principal c’est d’être en vie et d’avoir la chance d’etre soignés !
Accrochez vous.
Amitiés,
Stef
Pour répondre à Jabalou : injection de brentuximab toutes les 3 semaines. Durée de deux heures avec la prémédication.
Le temps entre la dernière injection de brentuximab et l’allogreffe n’est pas représentatif pour moi car il y a eu changement de protocole (arrêt du brentuximab puis tomothérapie). Par contre le pet scan de contrôle des 3 premières injections a du être fait 15 jours après la dernière injection. Mais je pense que les médecins ne connaissent pas encore très bien ce traitement et donc le délai qu’il faut entre le contrôle et la dernière injection.
Merci Stef, quelques encouragements sont toujours les bienvenus.
Bonne soirée.
Ça y est le verdict est tombé, ni mon frère ni ma soeur ne sont compatibles, je ne sais donc pas si je pourrai bénéficier de l’allogreffe. Quelqu’un a-t’il connu cette situation et reçu la greffe d’un donneur compatible?
Ni mon frère et ni ma sœur n’était à 100% compatible non plus. Pas de donneur compatible 10/10. Par contre donneurs compatibles à 9/10. Mais les médecins ont choisi mon frère à 50% compatible car une étude récente aurait montré de meilleurs résultats avec la fratrie à moitié compatible plutôt qu’avec un donneur 9/10.
Il y a sur le forum des personnes ayant était greffées avec des donneurs 10/10. Va voir leur file.
Moi je viens d’être greffée par 2 poches de sang de cordon le 05 Juillet dernier 
Mes freres non plus pas compatibles…
Faut leur faire confiance, ils vont trouver 
Amitiés,
Stef
C’est sympa de me répondre jaguar et Stef, ça me permet de ne pas me décourager, je vois que même les parcours difficiles peuvent amener à de bonnes choses, comment allez-vous en ce moment ?
Moi aussi, frère et soeur pas compatible je me suis dit “je suis mal barrée”, aucun donneur compatible sur le fichier, je me suis dit “c’est fichu” et puis finalement greffe de sang de cordon le 3 mai dernier. Depuis le lymphome continue à régresser et tout va plutôt bien. J’attends et j’espère le jour prochain où on me dira "rémission complète "…
Jababou pour ma part, j’etais en rémission complete avt de rentrer en allogreffe donc y’a pas de raison que ca ne continue pas l’allogreffe est là pour renforcer la rémission et la rendre permanente car j’ai deja rechuté 3 fois…
Aujourd’hui à bientot 2 mois, je me sens bien, je retrouve des forces, je suis sortie du stérile le 17 Aout alors je profite de la vie 
Je t’invite à lire ma file si tu veux savoir ce qui s’est passé pour moi (LNH, rechute lymphome de poppema couplé à un lymphome à grandes cellules B) …tu verras malgré un parcours semé d’embûches, je suis tjrs là et c’est ce qu’il faut retenir ! La peur n’évite pas le danger, faut s’accrocher, ne rien lâcher et tenter de relativiser en se disant qu’on a la chance d’avoir un traitement
Alors accrochons nous.
Amitiés,
Stef
Merci Stef pour ces messages d’encouragement, je pense qu’il n’y a que les personnes qui sont passées par là qui peuvent comprendre ce que l’on ressent. Parfois je me sens combative et je me dis je ne vais pas me laisser avoir par cette foutue maladie, à d’autres moments j’aurai envie de tout laisser tomber. Je me rappelle d’une phrase prononcée par le radiothérapeute: mais vous ce n’est pas un vrai cancer que vous avez. je n’avais donc pas le droit de me plaindre. En attendant ce soit disant faux cancer s’accroche !!! Je suis contente que tu te sentes bien aujourd’hui et effectivement il n’y a pas de raison que ça ne continue pas!
Quelques nouvelles du front :
Suite à ma perte d’odorat, j’ai vu un neurologue dont l’examen clinique n’a rien montré de touché à part l’odorat. Il m’a prescrit un IRM et une consultation d’ORL. L’IRM a montré une inflammation. Le radiologue a donc prescrit une PL pour analyse du liquide céphalo rachidien. En parallèle, j’ai vu l’ORL qui n’a rien vu d’anormal.
Résultat de l’analyse du LCR : présence très faible du virus de l’herpès. J’ai donc à priori une méningite virale.
Mes injections quotidiennes de Cymevan devaient s’arrêter hier soir. Elles sont remplacées dès ce jour par injection 3 fois par jour de Zovirax pendant 15 jours. J’ai refait une PL hier dont le but n’est pas bien clair pour moi les médecins ayant déjà choisi le traitement. Il semblent qu’ils veulent une confirmation de la présence du virus sachant que le Cymevan est un anti-virale qui est aussi efficace sur l’herpès. Le résultat de cette deuxième PL va peut-être réduire la durée de ce nouveau traitement. En tout cas, le médecin qui m’a fait la PL hier m’a dit clairement que j’avais de la chance d’être sous Cymevan car cela aurait pu être beaucoup plus grave !
Interminable cette greffe…c’est dommage car je vais plutôt bien et que je commence à vouloir reprendre le boulot ce qui est toujours bon signe.
J’ai fait exactement la même chose que toi sauf que moi à 30min prés j’y passais…je me suis faite une encéphalite herpétique qui a failli se transformer en méningite aiguë !!! J’ai été aussi sous cymevan…aujourd’hui je suis sous rovalcite et je prends des médocs pour lutter contre les crises d’épilepsie !
Accroches toi Jaguar
Gros bisous,
Stef
Heureusement, plus de peur que de mal, en espérant qu’avec ce nouveau traitement tu récupères rapidement ton odorat…
Bonjour,
j’ai fait un IRM de contrôle la semaine dernière qui montre une amélioration. Traitement par Zovirax terminé depuis vendredi dernier et j’ai eu ma consultation à l’hopital hier.
Résultat : comme je n’ai plus besoin d’injection quotidienne, j’ai demandé qu’on me retire ma voie centrale Le médecin a d’abord dit “niet” mais j’ai insisté en disant que j’avais un PAC. Il a dit ok si le PAC fonctionne -> le PAC fonctionnant, on m’a enfin libéré de cette voie centrale ! Ce matin, première vrai douche sans avoir peur de mouiller un pansement depuis 7 mois, un bonheur.
Je refait un IRM dans 15 jours pour vérifier que tout va bien au niveau méninge. Arrêt de la cortisone à la fin de la semaine puis baisse progressive du néoral pendant le mois (actuellement à 150mg tous les 2 jours, puis passage à 100mg tous les 2 jours dès la fin de cette semaine et passage à 50mg tous les 2 jours 15 jours après).
J’ai parlé de reprendre le travail sachant que mon arrêt est jusqu’au 30 septembre. Mon hémato préfère prolonger de 15 jours me trouvant fatigué (et je pense aussi qu’il veut encore me garder “sous la main”).
C’est donc globalement positif et espère reprendre le boulot d’ici un mois.
Que de bonnes nouvelles…super
Bravo à toi pour ta niaque
Bisous,
Stef
c’est très positif tout ça Jaguar, bientôt le retour à la vie active! c’est pas facile de se réadapter mais c’est tellement bon pour le moral!
bon courage avec ce fichu néoral qui pue LOL
tiens nous au courant de la suite
je suis contente d’avoir eu de tes nouvelles!
alors Jaguar je viens aux nouvelles, comment tu vas? tu vas bientôt reprendre le boulot ?
Bonjour Ludivine,
J’ai fait mon IRM et vue l’hémato ce jeudi. l’IRM montre encore une amélioration. A priori, il faut un certain temps pour qu’une telle infection disparaisse complètement à l’IRM. Donc c’est plutôt bien.
Avec l’hémato je suis venu avec une liste de questions pour reprendre le boulot. En gros je veux connaitre les contraintes à respecter pour les exposer à mon patron pour qu’il ait bien conscience de cette reprise en douceur.
Effectivement encore beaucoup de contrainte : pas de transport en commun (je me déplace souvent en train ou en avion pour mon boulot), pas de cantine, éviter les grandes salles de réunion pleine de monde…
Je vois le médecin du travail jeudi prochain et je vais téléphoner à mon chef lundi pour le préparer à mon retour.
L’hémato est ok pour que je reprenne le boulot à mi-temps mais sous réserve que je fasse le vaccin de la grippe et de refaire tous les autres vaccins 3 semaines après.
J’ai demandé aussi si je pouvais aller au macDo (j’ai volontairement choisi le pire de la gastronomie). Réponse : pas McDo mais autre restaurant ok en sélectionnant bien le menu. Excellente nouvelle !
Pour le pain : je peux prendre du pain de boulangerie si je le fais un peu chauffer : super aussi!
Je peux manger de la charcuterie mais sous-vide ou que je tranche moi même (éviter une contamination potentielle par postillon).
Normalement fin du Néoral fin octobre. Tep scan fin octobre aussi.
Et toi Ludivine, comment vas-tu ? Tu as refait tous tes vaccins ? Es-tu très fatigué par ta reprise de vie normale?