Super, Jaguar, quelle bonne nouvelle pour toi !!!
Ca y est je suis dans la maison de repos. Rdv à l’hopital lundi. J’ai pu tenir ma femme dans les bras, l’embrasser. Ca remplace pas le retour à la maison mais ça permet d’apprécier cet instant. Il y a un très grand parc ou je vais pouvoir me promener. Ca va faire du bien.
Oh quelle joie ! Profite bien de cette transition pour te remettre, tu quittes un cocon pour un autre mais dans celui-ci tu vas pouvoir manger des choses plus appétissantes, prendre de vraies douches, aller dehors et toucher les gens !
Repose toi bien !
ça c’est une bonne nouvelle !
Retour à l’hopital ce matin pour cause de cathéter bouché ! De retour dans ma maison de repos. Ca va être dur aussi.
yes !!! je suis contente de ta sortie…prends soin de toi.
Bisous. Stef
Premier rendez-vous hier à l’hôpital. Je fais une GVH cutané. Du coup cortisone et à nouveau RDV ce jeudi pour le suivi. A part cela, ça peut aller. Je commence à me faire à mon nouvelle environnement en maison de repos où le parc est immense et permet de faire de belle ballade et bizarrement, je marche plutôt bien sans fatigue.
Coucou Jaguar,
Je remonte ta file parce ce que je me demandais comment ça allait pour toi? Qu’en est)il de la GVH?
Si tu passe par ici et tu les souhaites, donnes-nous des nouvelles!
Amitiés,
Ioana
Oui c’est vrai ça ! tu en es où Jaguar des suites de l’allo ?
La GVH cutanée réagit bien à la cortisone. Ma peau est beaucoup moins rouge. Le médecin a commencé à réduire la cortisone même si cela reste élevé à 90mg par jour. Du coup, je vais 2 fois à l’hopital par semaine pour suivre au plus près cette GVH et adapter la cortisone. A part cela, le physique va bien. Pas de fièvre, grande marche dans le parc pour prendre l’air et faire de l’exercice. J’ai un peu mal aux jambes mais ça occupe et ça fait du bien. J’ai pu voir mes enfants lundi mais il y a un cas de rougeole et ne pourrait les revoir avant ce we. Sur les prises de sang, les plaquettes restent un peu faibles à 47000. A suivre. Et toi Ludivine, comment se passe ton quotidien ? Je ne lis que de bonne nouvelle sur toi et espère que cela va continuer comme cela.
Je suis ravie de lire les dernières nouvelles, c’est très encourageant ! Bonnes balades jaguar !
Je suis également ravie de lire que tout va bien ! as-tu eu ton chimérisme ?
pour ma part ça va aussi même si je me suis réveillée avec des trucs bizarres sur le visage ce matin… je vais tout expliquer ,je vais donner quelques nouvelles sur ma file.
Non je n’ai pas mon chimérisme. Le médecin ne m’en parle jamais de ce truc la. Je reviens de l’hopital, le médecin est content de la tournure de la GVH et a fait le planning de la réduction progressive de la cortisone pour le mois à venir. Je ne le revois plus qu’une fois par semaine maintenant. J’ai signalé que je me grattais et que cela m’inquiétait car cela est un symptôme de la maladie mais le médecin m’a rassuré en me disant qu’avec une GVH, la maladie n’était certainement plus là et que la GVH cutanée pouvait expliquer les démangeaisons. On ne peut pas faire de PET Scan tant que je prends de la cortisone. On verra cela dans 2 à 3 mois.
Désolé pour l’apparition de tes trucs bizarres (j’ai déjà lu ta file avant de venir te répondre sur la mienne).
superrrrrrr!!! bonne nouvelle!!!
merci pour les nouvelles, qui sont bonnes aussi je trouve !
je pense faire une gvh cutané au visage, ça me démange moi aussi !!! je vais en consultation demain, on verra.
Tu restes combien de temps en maison de repos ?
La maison de repos c’est 2 mois normalement. Mais j’ai commencé à manifester mon impatience de rentrer chez moi. Le médecin ne veut pas prendre de risque le premier mois. Je comprends que si tout va bien, je peux espérer un retour chez moi au bout d’un mois. On verra et je sais que mon voisin de chambre est lui effectivement partie au bout d’un mois. C’est donc possible. Le soucis je pense c’est le risque avec les enfants. J’ai 3 enfants dont deux en primaires donc il y a des risques de contaminations. Je pense qu’il y aura des consignes très strictes d’hygiènes à faire respecter à mes enfants à leur retour d’école…
oui je vois, car le contact avec les enfants est en principe interdit ! mais ils ne vont quand meme pas t’empecher de retrouver ta petite famille ! il faudra être vigilant, mais c’est jouable 
C EST JOUABLE!!! plus qu un ptit mois et tu rentres!!!
oui c jouable, il faut juste le temps d’expliquer aux enfants les consignes d’hygiène. Ce serait bien qu’ils rencontrent le médecin et que ce soit le médecin qui leur explique…cela aura plus d’impact je pense…
Bon courage les filles.
Bisous,
Stef
J’ai depuis samedi des douleurs articulaires terribles essentiellement la nuit. Aucun anti-douleur n’a l’air de marcher (topalgic, idarac). La douleur baisse voir disparait durant la journée mais je ne dors plus la nuit depuis 4 nuits à cause de la douleur. J’avais mis cela sur le compte de la cortisone que je prends la journée pour la GVH cutanée et donc décidé de faire mes prises de cortisone plus proche de la nuit pour avoir de l’effet durant la nuit. Malheureusement, ça ne m’a pas toujours permis de passer une bonne nuit. Dès 2h30, le douleurs m’ont empêcher de dormir.
Est-ce que quelqu’un a aussi eu ces douleurs et comment ont-elles été traité ou combien de temps cela a duré ?
J’ai de plus un traitement pour un virus depuis lundi et pour une durée de 1 mois. A priori virus classique chez les greffés. Je ne me souviens pas du nom. Le médecin m’a dit que cela pouvait expliquer les douleurs.