Brentuximab

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Bonsoir Jaguar,
me voilà ravie de te lire, et de lire des nouvelles positives. Cette infection va bientôt s’échapper et te fiche un peu la paix! Encore un peu de patience, tout ça est très bon signe quand même.
Je vois que tu vas reprendre le boulot, tu dois te réjouir et avoir tellement hâte (même si tu vas y arriver la boule au ventre je pense). Tu travailles dans quel domaine? Ca va te faire du bien de reprendre, les journées doivent être longues? Et avec tes enfants ça va?

C’est vraiment bizarre toutes ces recommandations,j’ai encore les restrictions alimentaires, même si je m’accorde quelques écarts! Pas de restaurant, régime alimentaire Grrr! Tu as du te faire un bon restau ce weekend non?
Pas de transports en commun non plus (comme toi). Mais tu vois, demain je dois absolument prendre le tramway, je mettrais le masque.

En ce qui concerne mon état général, je vais très bien (bon sauf une diarrhée persistante depuis une semaine, à voir).
J’ai eu ma consultation mardi, tout est bon, mes prises de sang sont au top! Ils envisagent de me retirer le PAC très prochainement.

  • Pour les vaccins, je retourne en consultation le 6 novembre, l’hémato me fera les prescriptions à ce moment-là.
    D’ailleurs mes visites s’espacent, à raison de une toutes les 4 à 5 semaines. Et toi ?

  • La fatigue… je pense qu’elle est chronique désormais. Mais je gère, j’ai repris ma formation d’Assistante sociale à temps pleins, je recherche aussi un stage de 5mois, les journées sont longues mais j’ai une capacités de résistance à la fatigue assez impressionnante: j’ai tellement envie de profiter de ma journée à fond que je me pose pas beaucoup… Par contre, j’ai retrouver le sommeil, fini les somnifères!
    Tu en es où toi question sommeil?

Sinon c’est pas facile parfois d’être redevenu “normal”, on veut absolument être comme tout le monde mais il arrive parfois de se dire que tout à bien changer, qu’on a changé… pas forcément en mal! Je pense qu’on en retire une bonne leçon de vie de cette fichu maladie!
Il m’est arrivée de sortir de la salle en pleurant la semaine dernière: on ne m’avait pas prévenue, une nana est venue faire une formation sur le travail collectif avec les personnes ayant eu un cancer. Je pensais gérer, résultat je suis sortie!

J’ai repris le sport, à petite dose, et niveau souffle j’me sens mieux. Tu as repris toi?

Tu prends combien de Néoral? Beurk il ne me manque pas du tout ce cachet puant!
En tout cas, j’espère que ton Tep sera super et que tu puisses fêter ça, c’est tellement mérité!
L’hémato a confirmé ma rémission complète, jeudi prochain j’ai la soirée d’intégration avec l’école, je pense arroser tout ça! et le weekend prochain aussi d’ailleurs!
Bon c’est pas hyper conseillé de boire avec les cachets mais 2 ou 3 verres j’aurai déjà les pomettes rouges :wink:

Jaguar, ma soeur habite Toulon, j’envisage de venir la voir, je ne sais pas vraiment quand, mais peut-être pourrions-nous nous rencontrer et boire un verre? On a le même âge! Lol.

C’est toujours un plaisir d’échanger avec toi, mon compagnon de greffe, je suis heureuse de voir que tu vas bien et que tu vas pouvoir toi aussi retrouver une vie un peu plus sereine.

J’attends de tes nouvelles,
Prends soin de toi.

Ludivine ta copine de bac à sable :wink:

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Bonjour Ma copine de bac à sable,

j’attendais de voir le médecin du travail pour répondre à ton long message.
Tout d’abord, ce médecin n’a pas de .ouille car il n’a pas voulu que je reprenne le travail sans avoir eu un contact avec l’hôpital pour confirmer que c’est ok. Du coup, je pense reprendre le 22 octobre le temps que tout ce petit monde se mette d’accord. J’ai vu mon chef hier qui me propose une mission pour reprendre calmement à mi-temps et respectant les restrictions. Je travail dans le nucléaire (je précise que je suis tombé malade bien avant de travailler dans ce domaine).
Les journées sont effectivement longues, heureusement j’ai mes 3 enfants à emmener et à récupérer à l’école. Ça fait une bonne activité le matin et le soir !
Pour le resto, je me suis juste fait une petite pizzeria à Port Grimaud où j’étais vendredi dernier pour les voiles de Saint Tropez. C’est pas la peine de faire vraiment mieux pour l’instant car j’ai perdu l’odorat et le gout est fortement impacté. Je ne mange pas vraiment avec plaisir. J’espère que cela va redevenir normal rapidement.
Pour mes RDV à l’hôpital, c’est entre tous les 2 ou 3 semaines pour l’instant. J’ai une lymphocytose (neutro très bas, lymphocytes très élevés) et je pense qu’ils préfèrent me suivre de prêt à cause de cela.
Je n’ai jamais eu de problème de sommeil et je n’en ai toujours pas.
Je n’ai jamais vraiment fait de sport donc je n’ai pas repris et je serai bien incapable d’en faire : j’ai mal aux jambes et aux bras. Je fais juste de la kiné pour remuscler tout cela et améliorer mon équilibre (la cortisone a fait beaucoup de dégât!)
En ce qui concerne le Néoral, je suis à 50mg tous les 2 jours. Je passe à 25mg tous les 2 jours la semaine prochaine puis à 25mg tous les 3 jours la semaine suivante. Normalement, j’arrête le Néoral après. Je ne trouve plus qu’il put ce médoc…j’ai perdu l’odorat ! Un des rares avantage de cette situation !
Mon TEP n’est toujours pas programmé. J’attend le coup de fil de l’hôpital qui doit me donner la date pour fin octobre. La perspective d’une mauvaise nouvelle commence à me faire cogiter. Comme tout le monde, j’appréhende cet examen.
Je suis surpris que tu puisses picoler pour fêter ta rémission complète (je ferais pareil si je pouvais). Mon hémato m’interdit l’alcool pendant 1 an après la greffe. Je ne pourrai picoler qu’à partir du 1er mars !
Si tu viens à Toulon et que tu viens du Puy de Dome, j’habite plus ou moins sur la route. Ou on peut se voir à Aix. Ce serait avec grand plaisir !

Profite bien de ton WE pour fêter ta rémission et dis moi ce que cela fait de boire de l’alcool après une telle durée d’abstinence.

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Jaguar,
je te souhaite une bonne reprise en douceur de ton travail, tu me diras comment cela s’est passé! je suis impatiente! Tout le monde va être ravi de te revoir!
La chance pour la pizzeria… J’ai trop envie de me laisser tenter! Grrr! mais par contre pour ton odorat et le goût c’est vraiment pas drôle et ça doit être très pénible de manger sans rien sentir!

Tu portes le masque au fait? car tu me dis que tu n’as que peu de neutro… Moi c’est l’inverse : neutro à 2300 en moyenne mais les lymphocytes sont bien bas 480 au maximum.
Tu prends quoi comme cachet au quotidien à part le Néoral? c’est vrai d’ailleurs, l’avantage c’est que tu ne le sens pas ce fichu cachton !

Pour ta TEP ne cogite pas trop… tu te sens bien? tout se présente bien? il n’y a pas de raison tout ira dans le bon sens!
Dès que tu as la date, dis le nous!

J’espère te voir un de ces jours en tout cas.

Bonne soirée.

NB: je t’ai répondu sur ma file concernant l’alcool, mais j’ai oublié de te préciser que j’ai eu mal au ventre le lendemain, ça remuait pas mal à l’intérieur!

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Reprise du travail demain à mi-temps 8 mois après la greffe. L’hémato était content de ma dernière prise de sang : les neutro remontent bien.
Le Pet Scan est programmé le 29 octobre.

Ludivine : je ne porte le masque que quand je vais à l’IPC (hôpital). Au niveau médoc, je prends tous les jours Zelitrex, clamoxil et inexium. Je prend en plus le WE du Bactrim Forte. Il me reste encore 3 cachets de 25mg de Néoral à prendre la semaine prochaine et ce sera fini pour lui ! Pour les autres, ce la va encore durer car l’hémato m’a fait une ordonnance pour 3 mois.

J’ai fait un peu de vélo hier. Ca fait du bien même si cela n’a pas arrangé mes douleurs dans les jambes.

Je vous tiendrais au courant de comment s’est déroulé la reprise de boulot et des résultats du pet scan…

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Après une semaine de reprise à mi-temps, rien à signaler. Cela se passe plutôt bien mais on m’a prévu une reprise vraiment en douceur donc c’est normal !
Pour le Pet scan passé hier, j’ai comme d’habitude un résultat pas net : il y a un nodule qui fixe sur un poumon. J’ai vu l’hémato dans la foulée qui suspecte une infection (je tousse et crache “vert”). Du coup prise de sang pour affiner le diag et scanner la semaine prochaine et à nouveau RDV avec l’hémato après le scanner donc vendredi 9.
A la prochaine pour des nouvelles rassurantes j’espère…

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salut Jaguar, merci pour les nouvelles!
Je suis contente pour ta reprise de boulot, le moral est là ? tout s’est bien passé?
Zut pour cette infection… J’en ai eu une également avant l’allogreffe, je prend du Vfend depuis … (j’ai eu le drot à fibroscopie et biopsie sous scanner du nodule…). J’espère que ça va passé tiens nous au courant!
Prend soin de toi.
Ludivine

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Le scanner a l’air de confirmer une infection (ouf!). Donc modification provisoire d’anti-bio pendant 10 jours et RDV à l’IPC dans 15 jours pour voir l’évolution.
Au niveau boulot, cela va toujours bien. Je me sens de mieux en mieux.
Bon courage à ceux qui sont en traitement.

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Jaguar, je suis moi aussi contente de voir que tu vas de mieux en mieux et de lire que c’est “juste” une infection, prend soin de toi, soigne toi bien et dans 15 jours hop il n’y aura plus d’infection!
bizz

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Jaguar… comment tu vas depuis le temps?

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Salut Ludivine,
Ca va. J’ai tenté le ski il y a 10 jours : J’ai réussi à en faire ce qui n’était pas évident même si 3 descentes m’ont suffit !
Je reprend petit à petit une vie normale. Je suis toujours à mi-temps ce qui est appréciable. Un temps plein serait difficile pour l’instant.
J’ai un TEP de contrôle le 28 janvier. Je suis optimiste.

Et toi ? Quelles sont les news ?

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TEP Scan passé lundi : le radiologue ne voit rien et ce qu’il y avait au poumon au dernier examen à disparu. Avant de me réjouir, j’attends mon RDV à l’hôpital ce jeudi. Le médecin greffeur confirme : je suis en rémission complète !
J’ai une pensée pour Stef en écrivant ce message qui doit donner, je l’espère, beaucoup d’espoir et de courage à ceux qui sont en traitement.

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félicitation jaguar, bravo pour ton combat, et oui ton message fait du bien merci de nous faire partager cette bonne nouvelle :wink:

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Bonjour à tous,
je ne me sens pas encore faisant partie des “anciens en rémissions” mais ce petit message pour fêter mes 1 ans de greffe.
J’ai vu mon médecin greffeur hier : tout va bien cliniquement à part une toux sèche qui nécessite une petit scanner pour voir ce que cela peut être. Par contre je n’ai toujours pas récupéré un odorat et un gout normal.
Après avoir repris à mi-temps mon travail fin octobre 2012, je vais de nouveau travailler à temps plein à partir de la semaine prochaine.
Niveau médicament, ma dernière analyse de sang me permet d’arrêter le Bactrim. Ne reste donc plus que le Clamoxyl, le Zélitrex et l’Inexium.

Je me rapproche petit à petit d’une vie complètement normale.
Courage à ceux qui sont en traitement et à bientôt pour d’autres (bonnes) nouvelles.

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Encore un beau témoignage, et encore et toujours de l’espoir!

Bravo Jaguar, je suis tellement contente pour toi! Vu par tout ce que tu es passé, je suis persuadée que tu dois savourer cette nouvelle vie, “presque normale”, comme tu l’appelles :wink:

Bonne continuation à toi, et prends quand-même soin de toi, même si tu as repris le travail à plein temps :wink:

Amitiés,
ioana

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Salut Jaguar, voilà un petit moment que je n’étais pas venue. Mais toujours un plaisir de lire que mon copain de greffe se porte bien et que les exam sont bons!
De mon côté ça va également, des petits tracas par moments, mais que c’est bon de vivre! Où en est ta toux? Je m’enrhume plus vite moi aussi, mais mes exams sont bons donc no stress…!
Je vais donner quelques news sur ma file tiens! ça fait longtemps :slight_smile:
Tiens, je pars à Marseille voir ma soeur du samedi 30 mars au mercredi 3 avril, je penserai à toi :wink:

Ludi

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Salut Ludivine,
j’ai vu sur ta file que tout allait bien. Moi, je ne me suis pas fait engueuler par mon hémato sauf quand je lui ai demandé si je pouvais picoler !
Ma toux est sous contrôle : scanner ok et EFR bon (le pneumologue m’a même dit que j’avais du souffle !).
Bon séjour à Marseille où je serai le 29 pour mon RDV mensuel de contrôle.

A bientôt pour d’autres aussi bonnes nouvelles

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Salut,

quelqu’un aurait-il des nouvelles de Jaguar ? il me semble que cela fait infiniment longtemps que je ne l’ai pas vu.

biz