bon déjà je vous remercie mais ce serait bien qu’il y ai des jeunes de 43 ans par exemple qui me répondent pour le boulot, je parle surtout de capacité, car sinon moi aussi je suis pensionné par notre chère sécu mais 719 euro je vous laisse imaginer quand on on a tends à assumer !!!
Alors je suis à la fois pressé (et ma banquière aussi) de trouver du taf, j’ai toujours été seul au boulot, je veux pouvoir gérer mon planning et les entreprises uni-personnelle sont peut être la solution, mais je suis honnête j’ai cotisé un maximum en tant que responsable d’entreprise et je ne veut pas perdre cette pension… Dans mon esprit c’est un dédommagement et bien faible par rapport à ce que j’ai casqué et ce que j’ai vécu mais bon il en faut pour tous le monde quand même…
Tiens Christophe une question entre homme (pardon mes dames) quant est il du désir ??? Je pense que ma question est claire …
Réponds moi par mail si tu as peur de choquer ces dames, mais je pense qu’il faut parler de tout !!!
EH Bien vous ne croyez pas tous que c’est une bonne raison de g…, de se révolter… mais quand on vois le JT il y aurait de quoi g… m…, on a pas demandé tout cela et on se retrouve dans la M…, C’est une honte un scandale, comment peut-on vivre avec - de 5000 francs !!!
Alors mes frères et soeurs unissons nous et faisons bouger le choses quoi…
… et en 2007 il était envisagé dé-rembourser les médicaments dit médicaments de confort (et sachez le le Zophren était dans la liste non mais on aura tout entendu) !!! C’est ça le pays des droits de l homme, des fois j ai honte et pour le coup j’en pleur car tout cela me rend très triste…
je ne fait pas de politique et je ne veux pas en faire mais je trouve que les inégalités augmentent et que le trésor est bien mal partagé…
ça y est le moral c’est envolé, mais je me connais je sais qu’il sera là de nouveau tout à l heure ou demain !
bisous
euh lolo suis plus jeune que toi presque 37 ans ! et bien dans la merde niveau boulot
le tout est de voir si tu peux conserver l’ancien boulot ou pas si compatible avec la greffe etc…
j’ai pas mal discuté en salle d’attente etoui zé une grande babelle
et pas mal de personne disait qu’il fallait se reconstruire à tout niveau
il y a des personnes qui reprennent ensuite de sacrées formations (n’est ce pas Madouska) peut étre que des assos peuvent aider ou assistante sociale sans doute faut il passer par une reconnaissance de travailleur handicapé (invalidité à + de 80 %)
ce que je sais aussi c’est qu’il faut étre patient et ne pas bruler les étapes !
au fait as tu changé de groupe sanguin ? c’est encore tot tu me diras
à moins que vous ne soyez tu méme groupe
as tu des résultats de chimérisme ?
sais tu aussi qu’aprés il faut refaire toute sa vaccination ?
sinon la greffe pose quelques soucis pour les dames au niveau des relations, mais y a des solutions
pour les messieurs ben je sais pas
j’ai bien perdu du poids aprés la greffe en rentrant à la maison je n’arrivais plus à m’alimenter
mais rassure toi l’effet inverse est revenu et là je vais me mettre au régime et sport
ah aussi aprés tu referas réguliérement les efr on peut manquer de souffle
alors une petite balade de temps à autre pour remettre tout ça en place ça fait pas de tort, quand tu le pourras… chaque chose en son temps
allez à la prochaine
et laissez les infirmiéres 
tranquilles ah ah ah lolo + chrispoz en méme temps à l’hosto je vous raconte pas
Bon je crois qu’il faut jeter un pavé dans la marre et ne plus accepter nos situations financières et je pense sincèrement que ce forum peut nous offrir un tremplin… Alors… laissez nous nous exprimer la dessus car dans le nom de votre site il y a espoir et l’espoir avec nos revenus de misères c est un peu plus difficile, je sais que c’est un sujet tabou !!! mais on ne s’est pas planté en voiture après une bonne cuite !!! On a rien demandé et on est dans la m…
Ça m’exaspère !!!
je propose un sit in !
au niveau de la tour eiffel lol ou un truc comme ça ou l’on risque pas de se faire écraser
alors je vois que personne n’a trouvé de solution à la situa professionnelle et quand on entend parler de retraite à 63 ans !
Les filles vous inquiétez pas Super LOLO est sur le coup !! j’ai rédigé un mail qui est à la correction, …
…
La seule question que je leur pose c’est de me prouver comment on peut vivre avec - de 5000 francs par mois alors qu’il y a tant de dépenses qui pourraient être réduites. On va se faire une greffothon, … !!! Ça c’était juste pour rigoler un peu mais je vous jure que je ne rigole pas du tout !!!
greffothon 
Bonjour Laurent,
Tu ne peux pas utiliser les adresses e-mail des membres du forum pour faire le mailing dont tu parles dans ton message.
Il s’agirait dans ce cas d’une utilisation politique et non d’une utilisation privée dans l’esprit de la charte du forum.
Donc, ne le fais pas.
Cela dit, le problème du niveau des pensions d’invalidité est connu et n’a échappé à aucune association de malades.
mc
ok message reçut mais alors comment je fais, comment on fait ???
Moi la politique je ne m’y intéresse pas je parle plutôt de notre bien être et je pense que c’est bien différent, j’en ai marre de ce monde ou tout est déréglé et tout doit devenir politique, je veux juste alerter l’opinion publique, vous, vous faites un super boulot sur l’information sur les lymphome et moi je vous tire mon chapeau et nous malade on devrait se taire ??? Je reçois des mails poignants (mais que des mails privés) des mails qui t’arracherait le coeur, mais c’est du privé car ces malades et ont honte de leur situation, ils sont pudiques et n’étalent pas leur vrai problème sur le forum, et je le comprends, moi je le fais pour moi et pour nous tous car j’en ai marre de lire des choses aussi déchirantes mais ça c’est politiquement incorrect alors on le fait discrètement et moi je ne suis pas trop d’accord… Je vais donc t’envoyer (par mail privé mon projet de courrier et je voudrais bien que tu me donnes ton point de vue s’il te plait)…
Bisous
ouais moi je suis bien d’accord avec toi lolo, en ce moment la secu fait une chasse aux sorciere mon doc subit un controle car elle as trops de malade a 100% ! on croit rever!
on m’as suprimé la cmu cause que je depasse de 20 euros! j’en passe et des meilleures!un miracle que je soit pas sdf! et l’hosto qui me dit faut pas stresser
-50% sur mes indemnites journalieres cause que j’ai envoyer en retard mon arret de travail,alors meme que les troubles de la memoire et de la concentration sont conus!
enfin je m’arette là ça me fait trop de mal
mais tu peut utiliser mon mail en privée si tu veut et c’est pas de la politique ça
Un petit coucou lolo en passant arfff les pbs de revenus…mon frere est touché aussi, il a eu un cancer des testicules en Juillet 2009 !!! il était artisan a son compte, il a du laisser tomber et revendre sa part à son associé…aujourd’hui il lutte pour avoir le droit à quelque chose !!!
Moi je ne suis pas encore touchée, j’ai la chance d’être toujours salariée et d’avoir une bonne prévoyance…
En tout cas, je suis de tout coeur avec vous dans votre combat !
Bibi,
Stef…le poisson rouge dans son bocal
Salut mes compagnons d’infortune,
Alors pleins de bonnes nouvelles déjà très important mon site a changer et bcp changer, et j’ai rajouté une partie ‘notre révolte’ qui va me permettre de récolter des infos pour notre combat, alors si par hasard vous aviez mis mon ancienne adresse dans vos favoris et bien ce ne sera pas le bon site MAJ (Mise à Jour) alors un conseil effacez cet ancien favori, et remplacez le par http://lolo.du.77.free.fr
j’ai essayé de changer bcp de choses qui n’allaient pas et c’était pas un problème de mon logiciel mais un problème d’hébergement !!! Pour les profanes c’est du mandarin mais on s’en moque un peu. Le bon site c’est celui ou un coeur bat en haut à droite si vous n’avez pas ce fameux coeur essayez la touche de fonction F5 si le coeur apparait benco vous avez gagnez sinon c’est que vous êtes sur l’ancien site !!!
En cas de difficultés demandez moi, je vous ferais un topo plus précis, ce qui est sur c’est que en dessous mon avatar si vous cliquez sur ‘Site Web’ ça fonctionnera… …
S’il le faut je fais venir France 2 dans ma chambre pour leur expliquer le topo, le combat va s’engager et on ne va pas le perdre sans se battre !!! …
C’est très important, l’idée de Kate est marrante mais pour certains même monter à Paris doit être un luxe, je ne veux pas être le porte parole de cette ‘révolte’ si quelqu’un ce sent les tripes de le faire je lui laisse cette place mais il faut que l’on bouge, et je vous rappelle que ce n’est pas de la politique, c’est juste défendre un peu nos droits et plus on sera nombreux, plus on a de chance d’être pris au sérieux !!!
Alors allez y je ne suis pas la pour juger je collecte simplement et après j’agis !!! Nous agissons !!! Parlez en à vos connaissances qui subissent la même galère, allez y foncez avec moi !!! C’est intolérable et ce n’est pas Mado qui va me contredire !!! ou bien d’autres qui sont tellement géné par cette situation on préféré me joindre en direct par mail mais sur le site le système de collecte est plus facilement utilisable derrière et si il y a bcp de réponse cela me facilitera la vie !!!
et tiens regardez la vidéo de remerciements j’ai pensé à vous pour moi c’était une évidence !!! de malade allogreffé je suis devenu dépanneur de PC à l’hôpital et la aussi il y aurait bcp à dire, car les ados privé d’internet ou de webcam, sont désespérés, alors j’ai plusieurs casquettes mais mon seul regret c’est le temps que tout cela me prends et ça m’épuise !!!
Et ça c’est une idée : n’y aurait il pas quelqu’un qui aurait les compétences de dépanner ces gamins et les adultes aussi… Car je ne compte pas reste à l’hôpital toute ma vie !!!
Bisous à toutes et à tous et bon week !!!
ben oui bonne idée le sit in on fait rien de mal et pas trop de bruit
pas fastoche d’étre malade en france mon époux n’a toujours pas été indemnisé d’arrét de travail et on nous donne un délai d’un mois !
optimiste pour la téloche parce que pas facile de les faire bouger
faut étre invité à la garden party pour expliquer nos pb…
Kate tu peux répondre à 'Notre révolte" et comme je sais que tu est bcp plus jeune que moi je te désignerai bien comme porte parole, j’en profites pour
REMERCIER MADO QUI ELLE A REPONDU C EST COURAGEUX ET JE NE VOIS QUE CE MOYEN POUR FAIRE AVANCER LE SCIMILIBLIBCK !!!
vla répondu
sais pas si suis la plus jeune
mais je dis dans mon message que j’ai la chance davoir une prévoyance ce qui n’est pas votre cas
mais aussi je me suis battue au boulot pour en arriver là…
allez au lit
et lolo moi je veux aller à la garden party
regarde sur daily motion sar… aussi
Kate tu n’as pas à avoir honte si tu as une prévoyance, elle n’est pas tombée du ciel et tu la mérites, les choses sont différentes en fonction du parcours de chacun…
Bon autre chose…
C’est pas la grosse influence coté transmissions de données, vous avez honte, vous me prenez pour quelqu’un de curieux, et bien tout faux…
Je me bats pour moi et pour vous et ça m’occupe l’esprit… et j’ai une super nouvelle, je suis aujourd hui à J+19 et on me parle déjà de sortie et ce serais avant le 12 juin !!! Pour un conditionnement myélo ablatif, ça sent le Guinness Book !!! Comme quoi une préparation psychologique que je me suis fait seul pendant des mois, plus l’amour des miens, c’est ça la clé du succès… Seul petit Hic une sat en chute libre et ça c est plus emmerdant mais la température est redevenue normale… Donc j’ai la pêche comme jamais !!
Alors courage mes ami(e)s ça va le faire et il faut battre le fer quand il est chaud … Et vous le savez aussi bien que moi !!!
jE VOUS EMBRASSE ET JE VOUS TRANSMETS DE MA POSITIVITE QUE J AI APPRIS A DOMPTER AU FIL DES ANNEES ET CA MARCHE
BISOUS !!!
hello ça fait plaisir de lire ça
mais oui conditionne toi à la sortie
mais aussi à la non sortie ! je veux pas porter la poisse mais perso
je devais sortir le 14 juillet et non pas de médecin jour férié donc pas de sortie
remis au 15 et ce jour là prise de sang n’est plus bonne
à 12 h30 la femme de ménage m’apprend que je ne sors plus
mon époux m’appelle, ma mére, une tante et je pleure toutes les larmes de mon corps car je voulais sortir
je pétais un plomb, j’étais préte à tout casser sauf que j’en n’avais pas la force
j’ai tellement pleuré qu’aprés discussion les docs ayant vu que d’autres lignées commencaient à monter ont décidé de me laisser sortir en me demandant de faire trés attention (suis sortie à J+32) -
j’espére que tout est prét à la maison faut y penser et comment rentres tu voiture perso ou ambulance ? faut que tout soit nickel…
alors tu vois et ça me fais encoremal de l’écrire
bonne continuation et si tu as besoin hésites pas tu as mon mail