merci stef, A bientot je donnerai de mes nouvelles.
Ce site décrit le secteur … de l’hôpital …, ainsi que mon parcours au jour le jour…
Je tiens à vous avertir que ce site n’est pas fini mais déjà bien avancé et aujourd’hui à J+9 de mon Allogreffe tout va très bien,
les médecins hésitant sur le choix de mon conditionnement m’ont proposé le protocole européen RIC MAC que j’ai accepté en désespoir de cause, et vous en saurez bcp plus en découvrant mon travail et mon témoignage… N’hésitez pas à me joindre par mail, je vous répondrais avec plaisir…
Je sais que ceux que j’appelle les allogreffés passent tous un moment difficile et c est pour cela que j’estime que la communication est primordiale…
…
@ madouska : pour moi, le lien mène bien vers le site de Laurent, c’est bizarre que tu arrives sur le greffe d’un tribunal !
Je vais t’envoyer le lien par e-mail.
mc
Bravo Laurent, super site et quel courage ! félicatation, tu vas vaincre tout ça ! j’en suis persuadée et convaincue ! amitiés,
Stef en Autogreffe depuis le 25 Mai 
merci et bon courage et n oublies pas les bains de bouches car la mucite peut etre redoutable !!!
pas de problème pour le tutoiement et effectivement je pense sans trop de prétentions que NOUS nous savons des choses que bcp ignore et en particulier nos politiques ce qui me rend très triste…
mais ainsi va la vie
lolo
Salut lolodu77, moi c’est chrispoz dit chris le pacman.
Laurent et christophe c’est plus simple et plus court.
Je suis allé voir ton site, tu as bien fait de nous le proposer. Perso, je n’ai pas fait d’allogreffe, mais je suis en attente d’un donneur. Pour le moment je n’ai fait qu’une autogreffe, il y 4 ans et j’ai rechuté il y a 1 an. A vrai dire, je ne suis pas pressé, de trouver un donneur, pour l’instant cela ne va pas trop mal. On n’a pas non plus le meme type de lymphome. Mais bon question technique, je laisse cela aux médecins.
Je te verrais je pense encore sur le forum et ne manquerait pas de t’accompagner, pour que tu sortes vite retrouver ta famille et tes proches.
Encore une de faite, bon courage et bonne soirée
A +
En plus je vois que tu es de l Oise mon ancien département et que tu gardes le moral et l humour est très important !!!
Par contre un conseil ne recules pas trop l allogreffe sauf si tes blastes sont et restent à 0, tu es suivis par qui (et ne me réponds pas Picard celle la serait trop facile !!!), car je pense que l allogreffre quand faut y aller faut y aller !!!
et tu as raison nous ne sommes pas hémato mais à force de les rencontrer on fini par comprendre !!!
allez a +
Christophe
LOLO
coucou lolo beacoup d’émotions à te lire
j’ai été greffée le 13 juin un vendredi ! 2008
je suis encore à fleur de peau sur ce moment de ma vie
de tout coeur avec toi
et au plaisir de te lire
tu as tout mon soutien
Merci Kate et j’ai cru voir que tu étais un des piliers de ce forum, alors ton message me va droit au coeur !!!
tu es à fleur de peau certes et je pense que dans deux ans je le serais aussi mais le principal est que tu sois en vie c est ça l’essentiel le reste on s’en moque après tout !!!
Salut et visites mon site de temps en temps car il est en pleine évolution !!!
allez je me lance : Bisous et bonne soirée !!!
lolo
au fait Kate me donne tu l’autorisation de citer ton site ???
Bonne nuit LOLO
euh oui si tu le retrouves faut dire que là il est plus trés à jour
c’était comme toi un moyen de communication avec l’extérieur
et surtout ce qui est important aussi cette année c’est que j’ai participé à la campagne de sensibilisation du don de moelle osseuse alors tu dois pouvoir retrouver ma vidéo
avec toi
et là quand méme file te coucher
Salut laurent
Je suis picard par alliance, ma femme est amienoise et moi je suis parigo tete de veau !!!
*en fait je suis situé au milieu des 2, c’est un bon compromis, mais j’ai vécu en seine et marne pendant 11 ans.
Sinon je suis suivi à … et à … depuis 9 ans. On ne peut pas mettre de noms sur le forum, donc je te dis ou mais pas par qui.
c’est vrai qu’à force de vivre notre maladie depuis des années, on devient assez technique, beaucoup de gens me sont envoyés par l’hopital pour les rassurer et éventuellement leur expliquer certaines choses en langage plus “toi y en a avoir ça alors toi y en a faire ça”.
Fais attention à kate, elle a plein de repassage à faire (kate, si tu me lis !!!), non, je rigole, tu as bien fait de venir nous voir, bienvenue chez les forumeurs de FLE.
pour l’allogreffe, les médecins considèrent que ce n’est pas urgent, pour le moment, tant que les traitements répondent bien, je leur fais confiance, remarques depûis le temps, il vaut mieux.
Allez courage, encore une de passée qui te rapproche de la sortie.
Amicalement
j’ai l’impression que chris cherche un coup de fer à repasser !!! attention il est lumineux alors la nuit si j’atteris avecla fusée et que tu vois des loupiotes barre toi vite fait
Merci Christophe je suis désolé mais internet beugue à mort ce mat … !!!
Déjà on en apprends tous les jours j’ignorait que citer des noms était verboten, et quand tu vois le nombre de toubibs qui nous suivent et surtout leur qualité, moi j’aurais plutôt envie de dire à tous que le professeur … est une pointure international efficace et rapide mais bon étant docile de nature je vais me contraindre à cette règle !!! Une chose qui me surprend c est que tu ne te sois jamais présenté à … car c’est un des centres les plus réputés en France et certainement en Europe… Tu ne m’a répondu concernant tes blastes pourtant c’est une question sérieuse, mais tout doit dépendre de l’origine du besoin de ton Allogreffe. Mes origines tu les connais, tu les as lues car elle sont clairement expliquées sur mon site… Pour changer de sujet en fait on a fait le parcours inverse tout les deux, mois je suis resté presque 30 ans en Picardie, mais la maladie a eu raison de mon couple tant pis, le pire je te l’avoue c est pour les enfants mais bon… Et me voila dans le 77 depuis quelques mois proche de ma famille originelle qui m’épaule à mort !!! Et j’ai eu la chance que ma soeur Nath soit HLA compatible 10/10 ce qui est une excellente chose sinon à J+10 tout va pour le mieux !!!
je te salut et j’espère avoir à te relire bientôt…
Salut
LOLO tout simplement
dernière chose je te recommande ma video de remerciement car elle vaut le coup de cil
bravo pour les vidéos
je vois que tu es un pro !
c’est sûr que nos enfants nous manquent terriblement
et pas facile pour la famille de passer au travers ce tremblement de terre
mon mari est adorable et il en a vu le malheureux depuis 2001, il est toujours là à mes côtés
le 2 juillet nous féterons nos 16 ans de mariage !
je t’envoie un petit mot bientot je file m’allonger un peu avant de terminer lescourses et repas de ce soir
bonne continuation
de mon coté j’ai eu moins de chance car la Hodgkin a eu raison de mon couple et c est pour cela que mes enfants mes manquent encore plus !!!
bon repos et bon repas
Laurent, il faut lire la charte du forum pour savoir qu’il ne faut pas citer de noms de médecins.
mc
Je Suis Desole Mais Hodgkin Est Mort !!!
Non Sincerement Je Suis Desole Et Je Vous Promets D Etre Beaucoup Plus Vigilant A L Avenir
salut lolo
concernant les blastes, on ne m’en a jamais parlé. Mon lymphome est un folliculaire, peut etre est ce moins important que pour d’autres.
bon il faut que je regarde ta video, mais ici dans ma brousse, le débit est lent et les gars qui pédalent pour envoyer les octets, un peu fatigués, mais on va y arriver…
Allez courage, et A +
amicalement