bravo Mado
Tu vois je te l ai dit écrire est une bonne thérapie, on se trouve devant la page blanche et on l’a remplie avec nos mots et surtout nos maux !!!
Et ma proposition d hier tiens toujours, prends tout le temps dont tu as besoin mais il te faut noircir du papier même via un ordi et tu ressortiras toute blanche, toute propre, l esprit libre ENFIN!!! En plus je trouve que te débrouilles très bien alors courage…
bisous
CHRISPOZ tu ne trouves pas que ça fait un peu petit pain suédois ??? Non je rigole je voulais juste te saluer toi, mado, Stef, Kate, allez bon week à tous …
NOTRE PEUPLE VAINCRA !!! =)
Salut Lolo,
Merci pour ton message 
il m’a fait bien plaisir !!! Je ne suis malheureusement pas une débutante dans la maladie…ma maman m’a malheureusement quitté l’année derniere suite à un cancer du sein declenché il y a 14ans puis généralisé dans les os ! J’ai vécu les 15 derniers jours à son chevet et dieu sait que ca a été une epreuve terrible remplie de souffrance et surtout d’impuissance !!! A mon tour j’ai declenché un LNH en 2007 et puis mon frere a eu un cancer des testicule en juillet 2009 !!! Alors je ne vais pas dire que je connais ça par coeur mais disons que j’en connais un rayon et que des psy j’en ai vu…(ref à ton courriel ) Le plus difficile a accepter dans tout ça c’est de se dire : on a toujours travaillé, nous sommes de bons citoyens, nous aidons nos prochains et en plus de ça le sort s’acharne sur nous !!! voilà où elle se trouve l’injustice, la colère…mais ca aucun psy ne peut répondre a cette question, ni meme à la question sur la peur de la mort…brefffffff ! Je connais mes faiblesses, je connais aussi mes points forts positive, motivée, un moral pour tout peter !!! quand on regarde un minimum autour de soi on apprend vite à relativiser…mais surtout aujourd’hui on a la chance de pouvoir être soigné…d’autres ne l’ont pas !!!
Amitiés,
Stef
Coucou Lolo,
Super ton site…
je t’ai envoyé un message, j’espère que tu l’as recu…
Je te disais que Michel a reçu les cellules de son frère en octobre 08. Il était lui aussi compatible avec le frangin 10/10, on ne peut mieux faire!!
Demain matin, il part faire du vélo avec ses potes en Catalogne (nous habitons le Pays Basque), bien sûr il y a des hauts et des bas, mais il a la Gnac…il faisait du sport en chambre à l’hosto !!! et oui, Monsieur, comme je ne pouvais pas venir tous les jours, il pédalait déjà, pour oublier…ça lui a permis sans doute de ne pas trop cogiter
pendant les 7 semaines qu’il a passé à Bordeaux.
Il est actuellement en train de préparer son vélo dans le sous-sol, mais s’il était à mes côtés, je suis certaines qu’il se joindrait à moi pour t’envoyer des ondes positives…au cas ou tu n’aurais pas reçu celles que j’ai envoyées hier soir…
Hasta la Vitoria
Bises
Lydie
merci pour tes encouragements la pour le moment je ne peux pas trop m attarder sur le forum car une petite puce de 6 ans est désespérée elle n’a plus le net alors cela devient automatiquement une priorité…
Je t’écris demain sans faute, car la faut que je trouve et certains virus sont difficiles à démasquer…
Merci Lydie et comme vous êtes à J+730 (environ) j’ai quelques questions à te poser car j’en suis qu’à J+11 !!
A demain
bonsoir lolo
j’espére que la petite puce a été dépannée
et que tu ne trouves pas le temps trop long
tu as la péche
et ça fait plaisir de te lire
si tu as des questions on est là
et c’est bientot mon deuxiéme anniv de greffe le 13 juin
bonne nuit repos tout de méme
Salut Lolo,
Passes une bonne nuit dans ton bocal ;-)…Amande et moi-meme nous y sommes aussi renfermées pour des auto Je finis ma chimio demain, pour le moment pas d’effets secondaires visibles Lundi repos et Mardi greffe des cellules souches
A demain Lolo le dauphin…
A nous tous, on va faire un joli aquaruim Qui se dévout pour l’étoile de Mer ??? mdrrrrrrr
A bibi et bonne nuit.
Stef
Bon je vous la joue façon télégramme,
Lydie déjà encore merci pour ton témoignage, mais je voudrais connaitre la vie de ton homme à J+700 et quelques, au niveau social, les médocs, tout quoi. et saches que je ne parle pas le suédois alors ta phrase je ne l’ai pas comprise (rires).
Le Pc de … qui a six ans est enfin réparé, cela m’a pris quelques heures mais je ne le regrette pas !! Ça maman est passée me voir et ne savais pas comment me remercier et cela m’a fait pensé à quelqu’un de ce site qui se reconnaitra !!! Encore que vu son dernier message j’ai des craintes car à 6 ans avoir un garçon de 40 balais la faut m’expliquer !!!
Faudrait peut être finir ton travail avant que ta mémoire défaille ma Mado !!!
Krispolls bon petit dej !!!
Concernant Stéphanie, ce n’est pas bien tu n’es pas allé sur mon site sinon c’est en thon que tu m’aurais désigné !!!
En dernier lieu j’aimerais que l’on attaque le sujet que je sais un peu chaotique du retour à la maison, je sais je suis à j+11 et j’ai le temps, mais c’est dans ma nature j’aime bien anticiper un chouilla … Alors les expérimenté(e)s c’est à votre tour de jouer !!! J’ai ouvert un article à ce sujet sur le blog de mon site mais je préférerais que cela ce fasse içi cela m semble plus logique…
Bisous à tout le monde et bon dimanche
Mado,s’il te plait ou les autres du reste,
Pourrais t on un peu parler de ces fameux interdits (car à part les sens, je ne vois pas) et si cela est si important, je crois que vos expériences doivent être décrites histoire de se préparer un peu… On m’a juste avertis pour le moment pour le fromage frais ou non pasteurisé, et moi qui à mon retour vais être accueilli chez ma Khana qui habite devinez où ??? A Coulommiers !!! et je suis maintenant Briard d’adoption et avant j’habitais à 6 kms de le Normandie, pays du Neuchâtel que j’adore !!! mais je pense que la liste est plus longue alors je vous demande de bien vouloir m’en citer quelques uns ça me fera moins pleurer quand la diététicienne Mlle X, aura à me faire cette terrible annonce, car étant informaticien je suis aussi et surtout fils de cuisinier et la cuisine c’est un de mes passe temps favori…
Par exemple la tartiflette est ce interdit ??? Car dans ce cas je serais vraiment malheureux !!!
alors ce que je peux te dire en premier…puisqu’ à la maison c’est moi qui suis maître dans ma cuisine (non mais!!),
le pamplemousse est formellement interdit pour les personnes qui ont eu une allogreffe de quelle nature qu’elle soit…c’est lié aux immunosupresseurs!!
donc si tu aimes cet agrume, et bien tu peux faire définitivement une croix dessus 
je vais rajouter l’eau…tu devras impérativement boire de l’eau en bouteille, ne pas boire l’eau du robinet…
je suis l’épouse d’un allogreffé (csp) et la mère d’un greffé rénal tout récent…
voilà ce que je peux te dire pour te faire patienter!!!
Madouska et Kate vont pouvoir t’en dire plus. Et tu recevras avant de sortir, un petit livret sur les consignes à respecter scrupuleusement.
Mon homme est parti faire du vélo en Catalogne avec son groupe de cyclo. Ce matin, il était sur les starting block on aurait dit un gosse…je n’ai pas voulu partir avec eux pour le laisser avec ses potes…mais il est vrai que je balise toujours un peu, car j’ose espérer qu’il n’en fait pas trop. Il speedait avant, mais speed encore plus depuis les traitements…et je ne suis pas la seule à me faire cette réflexion. Depuis son zona disséminé, à l’arrêt des antiviraux, il n’a plus de traitements…l’hémato surveille entre autre la gvh hépathique…mais pas de médocs
pour ça en ce moment…il a fait de l’acupuncture et a pris un traitement homéopathique pour essayer de renforcer les défenses immunitaires…voici, voilou pour le moment…
je ne vais pas tout te dire maintenant…t’en seras un peu plus la prochaine fois.
J’ai cru comprendre que tu habitais la Ferter Gaucher, me suis je trompée ?
je connais bien ce coin du Grand Morin, mes parents avaient une maison à quelques kms de là.
C’est un coin de campagne très agréable, et nous avons passé de bons moments en famille là bas.
.
…ah! j’oubliais les filles te répondront plus longuement
certains fromages sont interdits…pour la tartiflette ça devrait pouvoir aller, dans la mesure ou le fromage passe au four. Mais je ne voudrais pas faire d’impair, et elles ne manqueront pas de te renseigner.
Salut jeune Briard
Bise
Eh bien voilà j’en sais bcp plus
donc pour résumer, les pamplemousses et les crustacés ça va archi le faire, le poulet ce n est pas un crustacé quand meme, bon le réchauffé je vais me plier a cette règle mais moi qui faisait mon bourguignon avec la cuisson spécifique de 2x3 heures je suis peut être marron, pour la tartiflette alors la je dis ouf car j’adore à la fois la faire et surtout me la manger !!! pour les pâtisseries artisanales on parle aussi de mes petits gâteaux que je pourrais me faire ??? bon pour ce qui est de l’eau vous avez omis le pinard le jaja le gros rouge qui tache ça aussi c’est verboten ??? En fait je ne bois pas d’alcool !!! Bon une petite liqueur d amande en digo j’étais preneur mais c est tout. Par contre je cuisine avec des alcools j’ai le droit mesdames ??? et le coca ??? ou pepsi comme ça je ne fait pas de jaloux ??? et la clope ???
je voudrais arrêter mais en aurais je le courage ??? et le boulot, et le Vélo Lydie c’est franchement obligatoire ??
A ce propos Lydie je suis actuellement depuis ma séparation chez ma soeur à La Ferté, mais mon point du chute c’est coulommiers !!! et je pense que tu dois mieux vivre à présent dans ton beau pays !!! Je suis super ennuyé pour les courses GENIAL car je n’aime pas trop ça pour les films je braverais la Loi Hadopi, et le théâtre je devrais aussi m’en remettre…
Bon je redeviens sérieux, je suis si vous l’ignorez encore informaticien mais pas du tout sur le net et mon site est mon premier parole d homme non je suis développeur d’applications spécifiques !!! Lydie tu m’épates quand tu me dis pas de médocs pour les GVH, et si me planter des aiguilles à tricoter partout sur mon corps décharné, tu peux me donner le numéro de l’aiguille…
Bon on avance et ce port de masque c’est avec ou sans tuba ??? et pour combien de temps et partout et tout le temps ???
bon pour changer de sujet et là demain je vais remuer mes hématos car je suis seulement à J+12 et mais blancs au plus bas ont été à 500 !!!
et la dernière num annonce 1100, incroyable mais vrai, en fonction de mes PNN demain je serais peut être sorti d’aplasie vous le croyez vous ??? Moi je suis largué, et demain je vais exiger des réponses à cette solution que je trouve insolite !!!
Donc je vous tiens au courant mais je sens que cette histoire de vélo va me faire faire des cauchemar !!! (rires)
j’espère que vous comprenez mon inquiétude et surtout toutes mes questions car ça me parait primordial de prévoir un peu, à mon autogreffe mon couple à commencer a partir en vrille et j’ai tenu 18 mois, mais je l’avoue j’ai craqué !!!
bisous les filles et les garçons
pour la nuit alors interdiction des fromages au lait cru crustacés
kiwi
thé
poivre
respirer la farine
bouteille entamée le matin bouteille jetée le soir
privilégier les aliments en petite barquette
demain la suite
Laurent,
si tu pouvais mettre à profit ton passage à l’hôpital pour ne pas reprendre une cigarette après, ce serait une bonne chose…
Si tu as besoin d’une aide pour arrêter, l’hôpital peut le faire, il suffit de leur en parler.
Bises,
mc
fais quelques cols en vélo…crois moi, ça devrait te faire arrêter la clope!!!
bien évidemment je rigole, si tu n’as jamais fait de vélo, tu peux en faire cu côté de Coulommiers
le coin est suffisamment vallonné pour un début
et…
bois un peu de vin, j’ai dit UN PEU, c’est mieux que la clope, même si malheureusement on y trouve des traces de pesticides…
et puis, je ne voudrais surtout pas qu’il y ait méprise…la gvh est quelque chose de particulièrement compliquée
que les médecins doivent impérativement traiter, si elle est importante.
Comme le dit Madouska, chaque individu est différent. Après la greffe, et devant des paramètres hépathiques
élevés, ils ont fait une biopsie du foie à Michel, l’hémato a ensuite dit qu’il faisait une gvh hépathique et il lui a donné pendant un an un traitement qui s’ajoutait à tout le reste…il a les gama élevés, mais rien à voir avec ce qu’il avait avant…il y a quelques mois l’hémato a donc arrêté le traitement.
Le mieux étant de poser toutes les questions qui te tracassent aux médecins. Michel ne demandait rien, et moi je n’osais pas…donc il m’arrivait de ruminer : tu connais la Blonde d’Aquitaine, c’est moi:lol:en moins massif tout de même!!!
bises
Lydie
Bon je vous remercie de toutes vos réponses et je me sens déjà moins inquiet. Mais vous avez omis un détail, je vous ai demandé pour le boulot, je sais que chaque cas est différent mais si je fais une moyenne je serais plus renseigné qu’à présent… Alors à moins que vous soyez tous du 3ieme âge vous devez être en âge de bosser. Donc j’aimerais savoir comment vous vous débrouillez ?
Autre sujet : j’ai changé mon blog / notre blog, et je me suis permis j’ai ajouté des liens vers tout ceux, qui possède un site parmi vous + Hervé. Et j’adore entre autre la photo de Christophe, surtout sa coupe de cheveux !!! Par contre ta femme est suédoise que tu ne me parles plus je suis inconsolable…
Et mon site me fait des misères je suis un peu perdu mais demain il fera jour et faut que j’y arrive !!!
Bisous à tous et à toutes
Bon vous êtes tous montés à la capitale pour Roland Garros et bande de pommes il flotte… Que se passe t il vous aurais je froissé ? aurais je commis un impair ? Aidez moi s’il vous plait, je ne sais, je ne sais plus, je suis perdu !!! Ou c’est le sujet boulot qui vous a mis en boule ??? Je ne sais pas moi, je me questionne, je m’interroge juste un petit mot , un a un m un x je ne sais pas un signe…
Bisous à vous tous
Salut Lolo,
Je te lis mais je suis fatiguée…je suis greffée d’aujourd’hui alors pas de long paragraphes pour moi
bibi,
Stef
oui je te comprends et je te souhaite bon courage ma Steph !!! Mais toi tu n’étais pas vraiment concernée par ce message et c est qui répond et la je dis c’est beau…
Bisous
Ma stef ET SURTOUT NOUS SOMMES LA PRES DE TOI…
coucou lolo
en invalidité deuxiéme catégorie depuis 2005
pour la petite histoire un an arrét de travail (2002) un an en mi temps thérapeutique, reprise à temps plein jusque décembre 2004 rechute et rerechute donc en mai 2005 seule solution puisque mes droits au ij étaient épuisées invalidité
ensuite rechute et rerechute jusque 2008 date de l’allo
à ce jour je ne suis pas capable d’assurer un boulot méme à mi temps
la fatigue toujours présente
puis d’autres pb viennent s’y ajouter la remise à niveau, la distance maison travail (déménagement entre temps quand on croyait que tout était perdu…), le gars pour qui je bossais qui n’est plus là et j’en passe… alors celui qui a la solution est le bienvenu…
salut lolo
t’inquiète, je suis la, mais par moment don’t be inspired.
Je te vois et je me dis : encore une de faite vers la sortie.
Juste un truc pour la photo : au départ j’avais mis une photo plus “fun”, et comme je n’ai pas eu de reponse, j’en ai mis une plus “en rapport avec ald !”, mais bon pas plus de réponse. je te rassure aujourd’hui, tout a repoussé, d’ailleurs c’est curieux lors de la repousse, ma tonsure avait repoussé, et s’est depuis reformé. Chassez le naturel, il revient au galop.
Quant à rolland garros, en fait, pour moi, rien à f…
Allez portes toi bien, on est la
embrasses les infirmières pour moi !!!