lolo
C’est vrai que j’ai une bonne mutuelle, mais bon avec l’ald, je ne lui revient pas trop cher !!!
Par contre, pour la prévoyance individuelle, je vais te dire, je perçois de la sécu, à 21 € près, le montant que je leur verse mensuellement, et pour percevoir les indemnités, il faut etre à jour des cotisations !!! Et enfin ma prévoyance qui me permet de m’en sortir, pour le moment, me coute depuis 10 ans, environ 95,00 € par mois. Fais le calcul, ça chiffre, mais bon, c’était un choix professionnel que je ne regrette pas d’un point personnel au jour d’aujourd’hui. Sinon, j’ai connu aussi des galères d’assurances (je ne suis pas assuré sur le pret de ma maison, j’ai été obligé de racheter une voiture sur laquelle j’ai fait un petit pret, avant ma rechute, j’ai eu droit de souscrire l’assurance, mais lorsque j’ai déclaré ma rechute, tout le dossier, fait, il m’a été refusé; j’aurais du etre en rémission encore 2,5 mois de plus. et en plus pour stopper cette cotisation d’assurance qui ne sert rien, il a fallu que je me bagarre avec la compagnie d’assurance qui refusait la résiliation.
tout ça ^pour dire que rien n’est simple pour nous.
Pour nous les bleus, ne sont pas sur un terrain de foot, avec des millions d’euros, mais au pli de nos bras après chaque prise de sang…
Et comme dit Kate, notre combat n’existe pas médiatiquement, on n’est rien par rapport à ces lobbings à deux pattes. Un mois de salaire d’un bleu, ça fait un paquet de gens sortis de la mouise, ou au moins avec un ordinaire un peu amélioré, laissant l’espoir d’un monde meilleur.
tu vois moi aussi je suis révolté, mais j’essaye de rester zen.
vive nous et vive la vie !
Kate merci pour ton offre mais faut que je bosse mon ‘chetemi’ avant sinon les pauvres ils vont rien piger… Un titi parisien sur les ondes du Nord je te laisse imaginer les dégâts…
Je continue ma quête du Saint Graal, et je vais continuer, je suis aujourd’hui à J+21 avec un conditionnement lourd et c 'est juste un petit problème de Sat qui me retiens dans ces murs… Les médecins sont désorientés !!! Je viens de faire 10 fois le tour du service et prise de sat et 95 de résultat et la nuit ou à certains autres moments je suis bien en dessous des 90… Ah n’y rien comprendre…
Aujourd hui j’espère voir un des responsables de l’assoc EGMOS… Et je vais en attaquer d’autres je continue le combat, ça me booste j’ai les neurones qui bouillonnent et c’est comme cela que je fonctionne depuis que je suis en âge de penser (ou de panser pour nos ami(es) infirmièr(e)s !!!) Alors je continue, quoiqu’il arrive et on pourrait me surnommer le Pitbull, quand je tiens un truc dans mes mâchoires je ne le lâche plus… Alors mon combat, NOTRE combat continue et n’est pas pret de s’arreter parole de LOLO…
Mado encore merci pour ta présence, Stef bats toi de toutes tes forces, et les autres je pense très souvent à vous et ma Khana va finir par être jalouse !!!
Stef tu sais ce que je fais lorsque je suis au fond du trou, et bien je plie mes jambes et j’y vais de toutes mes forces, je quitte les abysses et je remonte enfin à la surface, mais nous savons tout ce que traverses en ce moment et je te le redits courage !!! Vas y nous t’observons, nous sommes tous autour de toi et nous te couvons de notre attention !!! Et j’écris Nous car je sais que je ne suis pas seul, et que toi non plus tu n’est pas seule !!!
Je viens de discuter longuement avec une ‘blouse rose’ je lui parle de ses problèmes qui nous tenailles tout plus ou moins… Et réponse de cette charmante dame ‘on est dans un beau pays quand même !!!’.
La phrase de trop, mais non on est pas dans un beau pays vous faites erreur !!!
A bien sûr on est soignée une journée là ou je suis coute 3000€ à la sécu et 18 à moi !! Ca je sais mais je trouve cet argument navrant…
Comment nier l’évidence bien sûr dans un pays sous développé tu as une des maladies que nous avons eu et bien c’est simple ton avenir c’est le cimetière !!!
Okay, objection recevable votre honneur, mais ne sommes nous pas le pays des droits de l’homme Liberté EGALITE Fraternité, et bien moi de mon lit d’hôpital j’ai envie d’ajouter UTOPIE !!! Et je refuse cette inégalité et je le hurle s’il le faut, je sais que il y a des gens dans des situations pires que les nôtres je ne suis pas inconscient mais tout de même juste un minimum !!!
M… là c’est la goutte qui fait déborder le vase, comme il y a pire et que dans notre beau pays tout il est joli tout il est beau… Mais c’est quoi ce discours !!! Je bosse depuis l’âge de 18 ans et je me retrouve avec 720 € et c’est déjà beaucoup, c’est quoi ma solution, retourner vivre comme un boulet chez ma petite soeur, je vous demande c’est quoi la solution ???
Je suis tellement fatigué mais je vous assure que quand j’entends ce genre de discours je me prendrais une grande claque dans la G… ça me ferais moins mal !!! Moi je n’ai qu’un mot VIVE LA FRANCE !!!
Seul point positif je vais bientôt dégagé vers un hôpital …
Et dès que je reprends du poil de la bête je vous jure qu’ils vont me voir et là j’ai besoin de vous s’il vous plait… Je ne le fais pas pour moi, mais pour NOUS !!!
Pas de politique je voudrais juste que l’on m’explique et que je comprenne pourquoi tout cela est normal !!! Désolé je vide encore mon sac et vous devez supporter mais franchement j’en ai marre…
Salut le Pittbull,
Tu as raison de “gueuler” si tu en éprouves le besoin…
je ne veux pas polémiquer, le forum n’est pas fait pour ça…mais il est vrai que tu n’as pas tout à fait tort!!!
nous ne sommes certes pas les plus à plaindre, mais il y aurait tellement de choses à revoir…
enfin, ça fait plaisir de te lire…
et de voir que tu as la Gnac,
en ce qui me concerne, je continuerai de venir de temps en temps sur la pointe des pieds, te faire un petit bonjour, je ne voudrais pas trop déranger le molosse
bises
Lydie
je suis un pitbull mais j’ai perdu mes crocs !! et je ne mord même pas, alors tu peux venir même en faisant du bruit je ne bougerais pas d’une oreille…
Alors n’aie crainte, c’est vrai que ça fait du bien de vider ma besace !!! Et je ne veux pas de polémiques (Victor !!!), non je veux juste que le tir soit un peu réajuster !! Bisous à ton sportif de mari !!
Mado encore merci pour ta présence, Stef bats toi de toutes tes forces, et les autres je pense très souvent à vous et ma Khana va finir par être jalouse !!!
Ca c’est une habitude avec toutes les femmes que je côtoie et que je respecte je trouve cela plus pratique, j’aime la compagnie féminine mais je ne roule que pour une seule ma Khana !!! Alors pas de méprises !!! Mais non je rigole, c’est juste un langage amicale !!! Mais si cela vous offusque disez le moi je rectifierai le tir…
Je vous avais répondu par email direct car je ne m’étais pas aperçut que vos remarques apparaissaient sur le site…
Déjà en premier lieu je vous souhaite bon courage pour l’épreuve qui ce précise pour vous…
Concernant vos différentes remarques, je tiens à faire amende honorable, et je me rends compte en vous lisant que la colère est mauvaise conseillère… Et je me suis plié sans chercher trop d’objections à toutes vos demandes et je les ai mêmes augmentées…
Déjà concernant le point numéro 1 j’ai enlevé comme vous me l’avez demandé ‘le pseudo FLE’ et j’ai même ôté toutes les champs obligatoires !!! La déclaration que je demande est là pour appuyer notre revendication car j’insiste sur le Notre, je ne me bats que pour moi, et différents témoignages m’ont montrés que j’étais presque un privilégié… J’ai même fait disparaitre la mention de de votre site sauf sur deux points déjà dans ma page principale ou je vous remercie j’aurais trouvé cela ingrat de ma part d’enlever ce remerciement, d’autres part dans mon témoignage concernant le régime alimentaire j’ai laissé la mention de la provenance de ces informations (ai je bien fait ???). Sinon j’ai enlevé partout dans le reste de mon texte toute mention concernant votre site…
Et surtout concernant mes engagements je ne voudrais qu’en aucun cas les autres membres de ce forum soient lésés par les réponses qu’ils apporteraient à mes questions… Mais je fais de la prospective et je pense que psychologiquement ce forum est effectivement un lieu de rencontre ou je pense qu’aucune question ne doit être tabous, les problèmes d’alimentation, de revenus, et même de libido me semble essentielle car j’ai mené mon allogreffe (et je continue) avec beaucoup d’espoirs et je trouve naturel de me poser certaines questions mêmes si elles peuvent déranger…
J’ai subit une Autogreffe en 2008 et j’y ai tout perdu femme et le droit de voir mes enfants quand je le souhaite… Et je voulais expliquer simplement que des risques existent et toutes les psy que j’ai rencontré me l’ont confirmé et je ne pense pas que ce soit des questions inutiles…
Et je vous ferais remarquer que concernant ma question concernant le ‘désir’ on m’a répondu par email perso ce que je trouvé plein de tact !! Enfin dernier point concernant le générique de fin, j’ai fait la modification que vous m’avez réclamée mais en tant que webmaster (chose que je ne suis pas) je ne vous parle pas du temps de mise à jour des fichiers vidéos sur YouTube…
Et c’est en train de se faire et je pense que mon site sera ‘conforme’ dès la fin de soirée…
Bonjour, je suis nouvelle sur ce site et je vais faire une allogreffe au mois de janvier pour un lymphome T agressif, mais j’avoue que l’isolement me fait un peu peur ainsi que tous les effets secondaires de cette greffe. Je sais que je vais pouvoir rester en contact avec les miens car je peux prendre mon pc portable avec moi, mais malgré tout…
Pouvez-vous me dire à quoi je dois m’attendre (a peu près bien sûr pouisque tous les hopitaux sont différents) ?
J’ai toujours le moral même après sept chimio, et j’arrive à trouver du soutient par ma famille mais j’iamenrais discuter avec des personnes qui sont dans la même situation que moi.
Bon je n’ai plus rien à dire pour l’instant, alors je vous dis à tous BON COURAGE et à bientôt.
bonjour j’ai été allogreffée en 2008, avec beaucoup d’appréhension
j’ai toujours essayé de garder le moral
j’ai bien été entouré par mes tout proches et par la formidable équipe de FLE
profite du temps devant toi pour faire ce dont tu as envie, aprés tu auras le temps de te reposer et réfléchir à ce que tu as envie pour aprés la sortie
as tu récupéré le livret qui existe depuis peu sur les greffes ?
Oui j’ai récupéré le livret et je viens de finir de le lire, il est vraiment complet, enfin moi j’y ai trouvé mes réponses !
Merci pour votre soutien, je suis bien contente de pouvoir discuter avec quelqu’un qui passe par la même chose que moi.
¨Pour l’instant je pense qu’a une chose c’est passer les fêtes de noel avec ma famille et après on verra …
Je serais en allogreffe mi janvier donc je profite des bons moments et la suite j’y penserai l’année prochaine en 2011, c’est pas bien loin je sais mais bon !
Et après la greffe et bien repos encore pendant un long momen mais je pense que le plus dur sera passé (à part peut-être la biopsie du foie qui ne sera pas un moment facile pour moi mais bon faut y passer alors tant pis !). Mais vu que je sais ce que ça fait j’y vais avec un peu plus de facilité !
Bon je vous tiendrai au courant de la suite et encore merci de votre soutien. J’espère pouvoir emmener mon pc portable en chambre stérile afin de pouvoir garder le contact avec mes amis et vous tous sur ce site !
A bientôt !
Je te souhaite de très bonnes fêtes en famille logiquement tu as le droit d’emmener ton pc en unité stérile…ils vont juste le désinfecter ;-))))
En ce moment, nous avons Battant sur le forum qui est plein allogreffe…je t’invite à échanger avec lui sur la file LNH.
IL doit etre en aplasie en ce moment.
Amitiés,
Stef
Je suis nouvelle sur ce site; j’ai tout de suite accrocher au vu de la qualité des témoignages et la précisions des informations. Ma grande demande aujourd’hui est de trouver un carnet de bord reprenant les détails du déroulement d’une allogreffe. Mon époux rentre après demain à l’hôpital pour une allogreffe (suite rechute myélome 3 et après plusieurs chimio et 2 autogreffe) et je vous avoue que je suis hyper anxieuse. <je fais semblant de gérer pour l’aider mais je vis des moments de paniques. Je pense que le fait de connaître “certains détails” et le déroulement de l’allo pourra m’aider à mieux gérer et de fait à mieux l’épauler.
beaucoup de bonnes pensées à vous tous
aniB
Me revoici, pour vous dire que j’ai fait mon allogreffe, ou plutôt une mini allogreffe, ce qui veut dire 10 jours en chambre stérile seulement, je n’ai pas été en aplasie complète donc je suis sortie le lendemain de la greffe. Pour l’instant tout ce passe bien j’ai rendez-vous à l’hosto, toutes les semaines pour le suivi.
Bon il m’est interdit de sortir dans les lieux publics mais je suis chez moi donc c’est mieux !! La vie reprend son cours ou presque puisque je n’ai pas repris le travail, mais j’ai bon espoir !! Il ne reste qu’à attendre quelques mois et j’espère en avoir enfin fini avec ce lymphome !!
En attendant je vous souhaite à tous une bonne année 2011 !!
