bonjour
merci clo, steph et valerie
j’ai eu mes résultats de prise de sang et ils sont pratiquement identique que celle de la 1ere chimio! je ne pensai pas, car je peine un peu plus a reprendre le dessus que la 1ére! la fatigue me prend vite de cours!
par rapport aux cheveux, je n’ai plus grand chose sur ma tete, mais j’ai encore tous mes poils! et eux, j’avoue j’aimerai bien qu’ils tombent! il parait que les cheveux repoussent plus beau aprés! on dit ca pour rassurer les patients ou c’est vrai? et pour les poils, ils repoussent plus ou pas?
valérie, pour la peau deshydratée de ton mari il faut crémé avec une créme grasse! moi j’ai pris du beurre de corps de chez …, pas trés cher mais trés hydratant, et je rajoute quelques gouttes d’huiles essentielles avant de ma l’appliquer sur le corps! tous les jours aprés la douche!
il y a plein de petits gestes quotidien a adopter! c’est une habitude a prendre!
et surtout adapter son comportement à la possibilité de notre corps! (c’est pas facile, ma tête me veut faire plein de choses, mais mon corps ne peux pas! c’est frustrant!)
Ne t’inquiète pas je suis en cure RCHOP depuis 3 mois et les effets sont là, nausées, déprime, par contre perte de cheveux, et j’ai eu une récidive en janvier après un an de traitement, la rechute est vite arrivée, mais il faut se battre, courage
j’ai un lymphome folliculaire mais le traitement est le même, j’ai encore certainement 3 cures à faire ensuite vérif avec un TEP à suivre
courage encore tiens moi au courant
SOPHIE
Un gros bisous à toi Anais et un très gros à Sophie !!!
Courage, courage, vous êtes dans le mouvement et vous vous débrouillez parfaitement bien ! tenez bon !!!
Amitiés
Magalie
bonjour sophie
tu es de plus en plus en malade ou c’est depuis ta 1ère cure? moi depuis ma 1ère cure j’ai tous les effets indésirables! tu as eu combien de cure? tu parles de déprime, c’est lié au traitement? la fatigue? je sais que certains jours sont difficiles, je pleure beaucoup aussi, mais moi c’est plus lié a la fatigue et de ne plus pouvoir faire ce que je veux! et surtout le fait de ne plus travailler! je ne fais rien de mes journées, heureusement que mon ami et mes amies sont la!!
merci Magalie pour ton soutien… j’espere que toi ca va?
bonjour tout le monde!
3ème cure de R-CHOP demain, mais j’ai l’impression de ne pas avoir récuperé toute mon energie! j’ai eu une grosse journée hier et du coup aujourd’hui je suis très fatigué!!
est-ca que les cures a suivre seront de plus en plus longues a recupere?
merci
bonne journée a tous…
bises
il est certain que nous ne partons pas de zéro à chaque cure, donc l’accumulation peut être plus difficile à gérer. C’est encore du cas par cas. j’ai eu un coup de mou vers la 3-4éme cure mais rien “de méchant”; reposes toi aujourd’hui, prépares des petites activités pour demain (musique, livre, jeux…) et Relax ! Plus on est détendu et mieux ca se passe
Chacun réagit différemment aux traitements mais comme le dit Mag, l’accumulation n’arrange pas les choses…il faut surtout prendre du temps pour te reposer…un jour à la fois.
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef
Bonjour, nouveau membre à partir du 11 mai 2011
Mon premier ganglion dans le cou est apparu le 6 avril 2007, suivi de bien d’autres. Après 8 séances de Chimio commencé en septembre 2009, j’ai des séances de Mabthera toutes les 8 semaines depuis juin 2010 jusqu’à juin 2012.
J’aimerais avoir le témoignage de personnes qui ont eu du mabthera pendant 2 ans et savoir comment elles vont.
Amicalement à tous
bonsoir
3ème cure faite! beaucoup plus courte que les 2 premières (seulement 3h30 contre 6 heures). Je sais qu’il ne faut pas baisser les bras et garder le moral, mais aprés ma journée dans le canapé aujourd’hui je commence a trouver le temps un peu long! mais j’ai quand même réussi a aller me promener 30min!!! ca c’est cool!
sinon hate d’étre a la prochaine cure car j’aurai le scanner de mi-traitement et je serai si tout marche bien! et je l’éspère fortement!! sinon changement de protocole!!
Marie-Claude: j’ai abordé le traitement d’entretien avec mon medecin, et il m’a dit que selon les résultats, ca serait des perfusions de Mabthera tous les mois a tous les 3 mois pendant 1 ou 2 ans! et il m’a dit,qu’il n’y avait aucun effets indesirables!! ce ne pas ce que j’ai lu dans le reste du forum! vas voir dans le forum au niveau des traitements, tu auras peut-être plu de reponses!!
bonsoir
petite baisse de moral après cette 3ème cure!!
normal?
les nerfs, la fatigue, et le sentiment d’incompréhension!! un petit ras le bol!
ca vous est arrivé?
dites moi que oui!!!
A siana, on a tous à un moment une baisse de moral, un ras le bol de la maladie, j’ai eu surtout le sentiment d’injustice …pourquoi moi? j’ai rien fait de mal…toute une remise en question …puis après l’orage le beau temps. Je me dit qu’on a pas le droit de se plaindre il ya des traitements efficaces…puis en réfléchisant bien on trouve toujours des cas beaucoup plus graves que le sien, et le moral repart et pendant ce temps les traitements avances et on arrive tout doucement au bout du tunnel! courrage.Marité.
Oui Siana, ca nous est arrivé aussi surtout à mi parcours et je suis sure que tu vas remonter.
Mets un coup de pied dans tes doutes, quand à tes incompréhensions elles sont bien légitimes et tu vas trouver les ressources pour les surmonter. Courage jeune fille tu as fait la moitié du chemin, bientôt tu vas avoir les encouragements du jury du scan…encore un effort et tu y es ! Bon repos et bonne récupération.
ma 1ère semaine est passée! toujours fatiguée, des douleurs un peu partout dans mon corps! le moral va doucement! mais c’est deja mieux que la semaine dernière!
je pleure beaucoup moins pour rien!!! lol!!
bises a tout le monde
Après un parcours qui se ressemble, je remarque qu’aucun protocole n’est identique.
Par contre, les effets secondaires sont souvent présents.
Aussi, je vais essayer de te faire partager mes astuces :
côté cheveux : coupe au carré et bandau, bien que très parsemés, cela restait acceptable, au fil de la repousse coupe toujours au carré pour gagner de l’épaisseur.
Pour les douleurs : impression d’avoir été battue, paracétamol, séances de kiné, piscine, marche.
Pour la constipation : salade de fruits avec pruneaux + en parapharmacie (charbon végétal et comprimés transit stimulant intestinal)
Pour le moral : faire des choses qui te font plaisir, que tu n’avais pas eu le temps de faire avant (photos, couture, rangement, etc…)
Et en octobre dernier, j’ai fait une cure de 3 semaines à Vichy qui m’a fait beaucoup de bien.
Aussi, prends bien soin de toi.
Courage SIANA on est avec toi.
bonsoir
merci pour tous ces conseils! j’aime bien partager des trucs et astuces!
je n’avais vraiment plus beaucoup de cheveux, et ils ne me faisaient plus mal, alors j’ai terminer a la tondeuse sans sabot!! je met des bandeaux! mais avec cette chaleur, dur dur de le supporter toute la journée!!lol!
pour les douleurs, c’est exactement ca “l’impression d’avoir été battue”!! je-'essaie de marcher des que je peux, et surtout un peu tous les jours même si certains jours ne dépassent pas le quart d’heure! et comme tu me le conseille je vais tenter la piscine!!!
constipation, idem, sachet forlax 2 sachets dans un grand verre d’eau froide le matin a jeun, et des pruneaux!!
et pour le moral, des fois ce n’est pas toujours facile, mais voir mes copines et ma famille le plus souvent possible!!
et mes collégues qui me racontent leur journée de travail!! J’adore!!
tu as finis tes cures? tu es en remission? comment se passe l’aprés chimio?
j’ai une question pour tout le monde, surtout pour ceux qui ont eu R-CHOP.
contres les paresrhesies dans les mains, quelqu’un aurait il une astuce? j’ai les mains hypersensible!!! les pieds un peu moins!
et une derniere petite question: j’ai les dents qui deviennent aussi sensibles! je ne pense pas avoir de caries, mais quelqu’un a connu ces sensations? le dentiste peut il faire quelque chose??
merci a tous
bonne soirée et bon courage dans ce combat
bises Siana…
tanpis si personne ne répond!! poster me fais du bien!!!
toujours des parethesies sans les mains et aussi les pieds!! je ne sais pas si cela est reversible ou pas!! je demanderai a mon hemato lundi!
en plus je fais des petits febricules depuis 2 ou 3 jours entre 37°8 38°! jamais plus haut!! mais ca me fatigue pas mal!!!
hate d’étre a lundi scanner de controle a mi parcours!! j’espere qu’il sera bon!! bon je sens toujours mes ganglions, mais je reste optimiste!!!
bon courage a tout le monde
Je te réponds sur les neuropathies périphériques dues au R-CHOP.
J’ai eu 6 R-CHOP 14 et, sur la fin, ces problèmes, surtout au niveau des mains, devenaient très pénibles.
J’en ai parlé, et, pour la 6e cure, on m’a remplacé la vincristine par la vindésine, paraît-il moins toxique.
salut tout le monde!!!
bon j’ai eu mon scanner de controle hier!! la bonne nouvelle c’est que le lymphome ne se propage pas!! mais je suis super decue car ils ne sont pas aller voir mes ganglions au niveau cervicale!! alors que tous mes ganglions sont ici!! et malgré la chimio on les sens toujours!! mais comme l’interne a oublié d’appeler avant que j’aille au scanner, pas d’image de mes cervicales!!!
ce dont j’ai peur, c’est que si la chimio ne fonctionne pas je le saurai qu’a la fin de mon traitement!! je n’ai aucune preuve que ca avance!! et il faudra recommencer!!
en plus, ils m’ont retrouvé un kyste a l’ovaire!! j’ai deja été opéré l’année derniere car il était hemorragique!! je suis ravie!!!
du coup je ne sais pas trop si tout est bon!!!
et pour mes mains en fait ils ont arrété l’oncovin (vincristine) je n’ai plus aucun reflexe mains et pieds!!
voila!
bon courage a tous et a bientot
bises
