Super Anais,
Ca faitd du bien d’entendre que tout va bien !
Je m’appelle Anais, j’ai 24 ans, et je suis infirmiere.
On m’a diagnostiqué un lymphome le 23 fevrier aprés l’ablation d’un ganglion sous mandibulaire à droite.
on m’a dirigé vers l’hopital de Necker. Le diagnostic final n’est toujours pas trés clair! Au départ il était étiqueté lymphome de burkitt, maintenant il s’oriente vers un lymphome a grande cellule B, car il ne retrouve pas la certaine translocation c-myc!!!
J’ai eu ma première cure de R-CHOP le 28 mars en hopital de semaine, car ils mont posé le PAC la veille.
Le traitement serait a priori, 8 cures de R-CHOP a 21 jours d’intervalles! mais toujours pas sur!
Aucun médecin ne m’a parlé autogreffe.
Je me pose beaucoup de questions:
Tous les LNH a grdes cellules nécessitent d’une autogreffe?
Les effets indésirables de la chimio augmentent-elles au fur et à mesure des cures?
Suite a ma 1ere cure, j’ai eu des effets indésirables: fatigue, nausées, douleurs diffuses, mucite, et cuir chevelu trés sensible qui me démange! J’ai toujours mes cheveux, j’hésite a les raser (si au cas ou ils ne tomberaenti pas)!!
J’attend beaucoup de ce forum, pour pouvoir partager nos experiences, et avancer pour combattre ce qui nous concerne tous, le Lymphome.
S’il vous plait, j’ai besoin de discuter avec des personnes qui vivent la même chose que moi.
Merci de vos réponses
Coucou anais tout d’ abord je te souhaite bcp de courage … En ce si concerne ton
Traitement je sais pas si il y a une greffe derrière mais c est pas normal que tes médecins ne tes rien dit sur le protocole de ta maladie logiquement tu devrais tou savoir avant de lancé le traitement demande leurs … En ce qui concerne les effets de la chimio pour chaque personne c est différent moi j avais des nausées et j essayé de supporté pour ne pas prendre de médicaments car j en avait déjà assez ds le corp et puis j été hyper fatigué Ca durée 2 jours et Ca allé mieux… Alors pour tes cheveux ne les rases pas tout de suite car tu sé pas si tu vas les perdres dc coupe les toi court et tu verra par la suite … Moi je les est pas perdu car avant de commencé le traitement j ai vue sur le net que des personnes pendant la chimio Metté un casque gelé sur la tete pour évité que leurs chx ne tombe !!! Voilà Biz
l’ autogreffe est pratique quand le stade est avance c’est a dire III ou IV ou alors en cas de rechute mais sache le lymphome se soigne tres bien pour preuve mon frere qui a 19 ans a eu un lymphome en decembre et il est remission complete depuis fevrier .Il est actuellement dans la chimio de consolidation pour eviter au maximun une rechute .
son protocole etait r-acbvp+ponction lombaire en prevention.
Bon courage pour la suite.
Coucou Siana,
Tout d’abord bienvenue parmi nous. Tu as bien fait de poster. Nous t’accompagnerons dans ton périple 
En 2007, j’ai eu 8 cures de RCHOP comme tu vas avoir. J’avais aussi un LNH diffus à grandes Cellules B. Cette chimio a permis la rémission complete pdt 2ans 
Malheureusement pour ma part, je n’avais pas que le Diffus mais aussi un indolent qui m’a fait rechuté en Fevrier 2010 ! Du coup, j’ai eu 5 cures plus intensive RDHAP suivi d’une autogreffe préconisée dans le cadre d’une rechute ! Aujourd’hui tout va bien. J’ai fini mes traitements et je suis en convalescence.
Si tu as mal au cuir chevelu, j’ai bien peur que tu perdes tes cheveux…pour ma part, je n’ai pas attendu, j’ai rasé et j’ai plutot bien vécu ma boule à zéro (j’avais deja une coupe courte à la base 
) si tu décides de le faire, je te conseille de te faire accompagner par plusieurs membres de ta famille qui verront comme toi au fur et à mesure la tonte…pour ma part, je trouve cela moins dur que ce soit pour soi ou pour la famille de voir les étapes…
En ce qui concerne les effets secondaires, tout dépend des malades…avec La rchop je n’ai été malade qu’à la 8eme cure…sinon legeres nausées, perte de gout, gout métallique dans la bouche…du coup je prevoyais tjrs des bonbons au réglisse et de l’eau citronnée
Pour les nausées, les docs ont de quoi les atténuer avec Zophren, Elmen, lipican…n’hésites pas à leur demander.
Si tu as FB, MSN…nous pouvons converser en direct, n’hésites pas à me donner ton adresse en MP.
Pour info je vais avoir 30ans cette année
Portes toi bien,
Amitiés,
Stef
merci a tous pour vos réponses
Je remarque que chacun ressent la chimio différemment, en ayant pourtant le meme protocole, pour ma prt la 1ere chimio a déjà était difficile et ma fait ressortir toute la fatigue que j’avais en moi. J’ai eu des effets indesirables mais qui ont duré que peu de temps. Nausée : 48h, Mucite : 48h, Conjonctivite: 48h, sauf la fatigue toute la 1ere semaine, et constipation 1 semaine.
Pour ceux qui ont des demangeaisons du cuir chevelu, j’ai essayé KLORANE a la pivoine, pour ma part efficace, si ca intéresse quelqu’un c’est en parapharmacie!
J’attend ma prochaine chimio pour en savoir plus sur mon traitement.
Pour Steph: tu n’as jamais eu d’effet indésirable avec le R-CHOP?
Est-on plus fatigué au fil des cures?
Tout le monde ne perd pas ses cheveux avec le R-ChOP?
merci a tous et à trés vite…
Bon courage a tout le monde
Siana
Bonjour Siana et bienvenue
J’ai eu 8 cures de Rchop pour un LNH folliculaire de bas grade
Concernant les cheveux , j’ai commencé à les perdre au bout de 3 semaines, j’avais prévu le coup et les avait fait couper court pour que ce soit moins traumatisant, et en fait ,je n’ai pas été si traumatisée que ça au moment de les raser , je ne veux pas te démoraliser, mais malheureusement avec le Rchop ,la chute est inévitable…Donc, prévois une petite coupe
Pour le casque réfrigérant , les infirmières de chimio m’avait dit que ce n’était pas recommandé en cas de lymphome(je ne sais pas pourquoi), et de toute façon , son efficacité n’est pas certaine
C’est une étape difficile , mais on n’a pas trop le choix, le principal étant de se soigner
Pour la chimio, j’ai assez bien supporté , comme Stef, goût métallique dans la bouche , pas spécialement de nausées ou alors très vite gérées avec Zophren, le plus pénible c’est la fatigue , il faut écouter son corps et se reposer dès que l’on en ressent le besoin ;j’ai vraiment commencé à ressentir la Grosse fatigue au bout de la 4ème cure
Pour les nausées les bonbons à la menthe(et tout ce qui en contient ) c’était pas mal
Je suis étonnée que les médecins ne soient pas sûrs de ton type de lymphome , on a dû te faire une biopsie ?
Bon courage et à bientôt
Framboise
j’ai eu 6 cures Rchop pour un lymphome non hotch stade 4 et au bout de 2 cures j’ai perdue mes cheveux je l’ai tres bien supporte ,a part la fatigue remission en juillet 2008 trois mois plus tard lymphome cerebral agressif stade 4 , mais je m’en suis tire il faut surtout garder le moral c’est tres important, bon courage a toi larouelle
bonjour framboise
en fait j’ai eu une ablation d’un ganglion entier, ou le lymphome de burkitt a été posé! les cellules retrouvées sont typique du burkitt, mais a cause d’une translocation (c-myc) non retrouvée il ma reponctionné un autre ganglion. Il ne retrouve toujours pas cette translocation alors il se dirige vers un grande cellule B!! je ne comprend pas tout!
pour les effets indésirables, c’est bizarre mais chaque jour est différent. ils ne durent que trés peu de temps mais ca me suffit!!! comme tu dis, il faut écouter son corps! c’est pas facile au départ, car on se sent bien, on veut faire pleins de chose mais la fatigue rattrape vite!! pour des personnes actives, c’est pas facile a gérer ces moments ou l’on ne peut vraiment rien faire.
j’ai vu que plusieurs personnes dire qu’a partir de la 4eme cure la fatigue est un peu plus lourde!
tu as perdu tes cheveux aprés la 2eme cure toi? j’attend encore un peu, et je les raserai dés qu’ils commenceront a tomber!
tu n’as pas eu de mucite?
tu as terminé ta chimio quand? ca va mieux maintenant? tu as mis combien de temps a recuperer aprés ta dernière cure?
la surveillance aprés traitement c’est quoi exactement?
merci beaucoup
au plaisir de vous relire
siana
bonjour larouelle
je te trouve trés courageuse…
je suis étonné par le moral de tout le monde ici!!
j’espere que tout va bien pour toi maintenant…
merci
oui mieux j’ai fini d’etre opere car suite au L cerebral enormement de cortisone resultat necrose des hanches et des epaules je viens de me faire pause ma derniere prothese de hanche, si tu le peux sors de chez toi va te promener et vois tes amis ca permet de rebondir le lymphome se sooigne bien oui j’ai perdu mes cheveux apres la 2eme chimio et toutes celles qui ont eu Rchop ont perdues leur cheveux, mais ca repousse ,et les miens sont maintenant brun alors qu’avant ils etaient blond???le moral c’est 50% de la maladie amitie larouelle
je suis émue par ton histoire…
c’est vraiment un combat de tous les jours, et oui je pense que le moral est le moteur de la rémission.
Et pour les cheveux j’ai vu que pour certains ils ne repoussaient pas exactement comme ceux d’avant…
je sors dés que je peux me promener ou faire terrasse avec mes copines, mais c’est vrai que la 1ere semaine qui suit la chimio, l’effort de trop est fatal!
ton L cerebral est apparu combien de temps aprés la remission de ton LNH?
amitié siana
[quote=siana]bonjour framboise
en fait j’ai eu une ablation d’un ganglion entier, ou le lymphome de burkitt a été posé! les cellules retrouvées sont typique du burkitt, mais a cause d’une translocation (c-myc) non retrouvée il ma reponctionné un autre ganglion. Il ne retrouve toujours pas cette translocation alors il se dirige vers un grande cellule B!! je ne comprend pas tout!
pour les effets indésirables, c’est bizarre mais chaque jour est différent. ils ne durent que trés peu de temps mais ca me suffit!!! comme tu dis, il faut écouter son corps! c’est pas facile au départ, car on se sent bien, on veut faire pleins de chose mais la fatigue rattrape vite!! pour des personnes actives, c’est pas facile a gérer ces moments ou l’on ne peut vraiment rien faire.
j’ai vu que plusieurs personnes dire qu’a partir de la 4eme cure la fatigue est un peu plus lourde!
tu as perdu tes cheveux aprés la 2eme cure toi? j’attend encore un peu, et je les raserai dés qu’ils commenceront a tomber!
tu n’as pas eu de mucite?
tu as terminé ta chimio quand? ca va mieux maintenant? tu as mis combien de temps a recuperer aprés ta dernière cure?
la surveillance aprés traitement c’est quoi exactement?
merci beaucoup
au plaisir de vous relire
siana[/quote]
Coucou Larouelle !
Siana,
Je suis allée choisir une perruque juste après ma 1ère cure et , un peu avant la 2ème ,quand je suis allée la récupérer , la coiffeuse m’a dit qu’ils commencaient à tomber, quand elle tirait un peu dessus , ils venaient tout seul ,elle m’a proposé de les raser tout de suite, je n’ai pas hésité une seconde, je ne voulais pas subir la chute , c’est parait-il assez désagréable …
J’ai commencé ma chimio en août 2007 jusqu’en janvier 2008, j’ai eu ensuite pendant 2 ans un traitement d’entretien par anti-corps .J’ai fini tous mes traitements en mars 2010.En 2008 on m’a déclaré en rémission,et il y a quelques jours, j’ai passé mon scanner de contrôle et tout est ok
J’ai repris le travail en avril 2009 et tout va bien maintenant , j’ai eu beaucoup de mal à la reprise à cause de la fatigue , mais peu à peu , le rythme revient
Chaque cas est différent, tu es beaucoup plus jeune que moi (j’ai le double de ton âge :() alors je pense que tu récupéreras beaucoup plus vite
Je n’ai pas eu de mucite, juste un ou deux aphtes , mais qui ont assez vite disparu
Pour moi, la surveillance c’est 1 scan’ tous les 6 mois et une prise de sang, pendant la chimio c’était un scanner tous les 3 mois
Je présume que tu es de la région parisienne , puisque tu est suivie à Necker ?
Perso, mes cheveux sont redevenus exactement comme avant ,après une période où ils frisaient , ils sont maintenant raides comme avant la chimio , peut-être un peu plus souples
Tu es en arrêt de travail ?
C’est vrai qu’il faut essayer de vivre le plus normalement possible, sortir ,voir ses amis etc …
a plus
PS
Je n’ai pas tout compris, qu’est ce qu’une translocation ???
Bonsoir Siana,
J’ai 29 ans et on m’a diagnostiqué un lymphome diffus à grandes cellules B en octobre 2008, j’ai eu par la suite 6 cures de RCHOP, à l’issue de celles-ci la réponse étant incomplète au TEP SCAN donc j’ai eu une autogreffe.
Au mois de mai, cela fera 2 ans que j’ai été greffé, et je vais bien, je travaille à mi-temps depuis bientôt 1 an et je vais reprendre à 100% au mois de mai (je suis instit en maternelle donc il faut être en forme avec les p’tits loulous).
Surtout garde le moral, c’est très important!
Pour les effets secondaires du RCHOP, je prenais de l’homéopathie pour atténuer les nausées, concernant mes cheveux j’ai commencé à les perdre après la 2ème cure, j’ai donc préféré les raser car ça m’était difficile de les voir tomber par poignées, je les avais fais couper au début du traitement car j’avais les cheveux longs.
Aujourd’hui mes cheveux ont repoussé, bien plus beaux, ils sont plus foncés et frisés (de belles anglaises comme quand j’étais bébé…)
Je te souhaite bon courage! N’hésite pas si tu as des questions.
Amitiés
Lili
mon lymphome cerebral a ete detecte a cause de vertiges et le neurologue m’a fait faire un scanner resultat en tout 8 lymphomes sur mon cerveau et ca apres 3 mois en remission le temps de prendre RV a l’hopital j’ai eu tous les symptomes d’une AVC cote gauche la chimio pour le cerveau est tres agressive on m’a dit que c’est ce qu’ils ont de plus fort!on m’a recupere 2 fois chute de tension,ma chimio a duree 6 mois chaque fois 5 jours de chimio et 2 semaines en isolation plus de systeme immunitaire, 6 mois en chaise roulante et operations je suis en remission depuis 1 an
tout a commence le 14 fevrier 2008 et le14 fevrier 2011 on m’a opere de ma dernière hanche la boucle est boucle ???amitie larouelle
bonjour framboise
la translocation est un géne dan sles cellules.
tu as terminé ta chimio en janvier 2008 et tu as repris le travail en avril 2009, parce que tu étais fatigué? la fatigue est longue aprés la chimio? 2 ans parés tu as toujours des controles scanner? le traitement par entretien avec l’antiviral, c’est le zelytrex en comprimé le matin?
Pour mes cheveux, j’attend un peu qu’ils tombent avant de les raser completement…
et je ne suis pas de paris mais de Nevers dans la niévre!
je suis en arret de travail, en affection longue durée! je travaille dans un service d’urgence donc pas facile de travailler entre les cures…
j’espere que tout ca est un mauvais souvenir pour toi maintenant… et que tu as retrouvé un rythme de vie normale…
a bientot
amitié siana
bonjour lili63
merci pour ton message
quand ils ont vu que ta remission n’était pas complete, tu as eu l’autogreffe, mais ils ne t’ont pas fais d’autre chimio?tu as mis 1 an avant de retourner travailler?
tu as toujours de la surveillance et traitement???
bonne journée a bientot
siana
Salut Siana,
En ce qui concerne ta reprise de travail, tout dépend de ton etat physique. Quand j’ai fait mes 8 cures de RCHOP en 2007, j’ai fini mes traitements en Nov2007 et j’ai repris le travail en mi-temps therapeutique en mai 2008 puis à temps complet en Janvier 2009…Maintenant que j’ai rechuté en Fevrier 2010, je ne vais pas faire la meme erreur…j’ai fini mes traitement en Juin 2010 (autogreffe) et je pense que je ne vais pas reprendre avt Sept 2011…je veux etre totalement rétablie, en forme Quand tu as repris le travail, les employeurs et les collegues oublient très vite par quoi tu es passée ! Si t’es de retour au boulot, c’est que tu peux assumer autant que les autres ! Surtout dans un service d’urgences…profites de la vie…la maladie remet bcp de choses en question
Logiquement après tout ça, tu vas avoir 1 controle tous les 3 mois pdt 1 an avec prise de sang et scan, puis 1 tous les 6 mois pdt 1, puis après tous les ans. C’est ton hémato qui te donnera la marche à suivre…mais ne t’inquietes pas, tu n’es pas lachée dans la nature comme cela on garde un oeil sur toi
Si tu le désires, tu peux mettre dans ton profil ta région ça permet de nous situer et de permettre des rapprochements entre malades
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef