Et oui, j’ai été arrêtée 1 an et 8 mois .J’aurais pu reprendre avant , mais en accord avec mon médecin, on a prolongé l’arrêt pour laisser le temps à mon corps de récupérer complètement
Non, ce n’est pas un anti-viral , ce sont des anti-corps monoclonaux(Rituximab) qui s’attaquent directement aux lymphocytes B (corrigez-moi les filles si je dis des bêtises )En fait ,ça sert à eviter ou du moins retarder les rechutes.Le lymphome folliculaire est considéré comme “chronique”
Ce sont des perfusions tous les 3 mois ,mais les effets secondaires sont minimes par rapport à la chimio
Ben, à vrai dire , c’est loin d’être un souvenir, j’ai l’impression que ma chimio c’était hier et en même temps ça me parait si loin, comme l’impression d’avoir vécu un mauvais rêve …et que c’était une autre personne que moi ,assise là dans son fauteuil avec sa perf’…
Je pense que mes scanners restent rapprochés , à cause de cette “chronicité”
Les urgences ,c’est un travail très physique , c’est sûr que dans ce cas l’arrêt de travail est plus que nécessaire , de toute façon , rares sont les personnes qui travaillent pdt le traitement d’un lymphome
Si je comprends bien tu viens te faire soigner sur Paris ? ou bien il existe un hopital Necker à Nevers ?
Ta prochaine cure est prévue quand ? tu te sens comment ?
Bonne journée
Amicalement
Framboise
En ce qui concerne ta reprise de travail, tout dépend de ton etat physique. Quand j’ai fait mes 8 cures de RCHOP en 2007, j’ai fini mes traitements en Nov2007 et j’ai repris le travail en mi-temps therapeutique en mai 2008 puis à temps complet en Janvier 2009…Maintenant que j’ai rechuté en Fevrier 2010, je ne vais pas faire la meme erreur…j’ai fini mes traitement en Juin 2010 (autogreffe) et je pense que je ne vais pas reprendre avt Sept 2011…je veux etre totalement rétablie, en forme Quand tu as repris le travail, les employeurs et les collegues oublient très vite par quoi tu es passée ! Si t’es de retour au boulot, c’est que tu peux assumer autant que les autres ! Surtout dans un service d’urgences…profites de la vie…la maladie remet bcp de choses en question
Logiquement après tout ça, tu vas avoir 1 controle tous les 3 mois pdt 1 an avec prise de sang et scan, puis 1 tous les 6 mois pdt 1, puis après tous les ans. C’est ton hémato qui te donnera la marche à suivre…mais ne t’inquietes pas, tu n’es pas lachée dans la nature comme cela on garde un oeil sur toi
Si tu le désires, tu peux mettre dans ton profil ta région ça permet de nous situer et de permettre des rapprochements entre malades
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef[/quote]
Coucou Stef
C’est tout à fait ça pour la reprise , au début on est aux petits soins avec toi et au bout de quelques semaines , c’est oublié , si tu es là c’est que ça va!
,moi j’ai même eu un chef qui me reprochait mes retards du matin ,alors qu’il fallait que je m’arrache du lit et plus d’une heure de transport
je l’ai pris entre 4 z’yeux et je l’ai recadré en lui expliquant ce qu’était une chimio , depuis il m’a foutu une paix royale , mais, même là, faut se battre !!!
Tu as raison de prendre le temps de récupérer , faut mettre toutes les chances de notre côté , tu reprends quand ?
merci a toutes pour vos réponses
je ne pensai pas étre arrété si longtemps… je pensai qu’une fois la chimio arrété tout rentré dans l’ordre. je verrai comment je me sentirai aprés tout ce traitement! c’est vrai qu’il faut faire attention a ne pas reprendre trop tot, si otre corps peine et fatigue vite!! surtout si les collégues oublient vite!!!
j’habite a nevers mais je suis suivi a necker paris, car pas d’hemato dans notre hopital! et comme il fallait des examens de phenotypage en plus tout a était envoyé sur necker!
ma prochaine chimio est lundi 18 avril. je uis en plein forme aujourd’hui, j’apréhende encore un peu la fatigue de la prochaine, et le fait de ne pas pouvoir faire grand chose! il faut que j’aménage des temps de repos dans ma journée en fait. vous faisiez comment vous?? temps de repos???
merci pour m’aiguiller dans cet avancement!
ce forum est génial, avec pleins de personnes géniales!!
Dés le début de mon traitement l’hémato m’avait proposé 2 protocoles: l’autogreffe ou 8 cures de RCHOP, il m’avait indiqué que l’autogreffe permettait d’avoir un taux de rechute moins élevé mais c’est un traitement très lourd avec des séquelles importantes (fatigue, forte probabilité d’être stérile…). J’ai donc “choisi” de commencer avec les cures de RCHOP, au bout de 4 cures j’ai eu un TEP Scan la réponse était très satisfaisante mais incomplète donc l’hémato a décidé de me faire 2 cures supplémentaires de RCHOP puis un nouveau TEP Scan, comme il y avait toujours un marquage j’ai été orienté vers l’autogreffe.
Après mon autogreffe, je suis restée en arrêt pendant 1 an car j’étais très fatiguée et il faut beaucoup d’énergie pour s’occuper de 25 èlèves de 3 ans en classe!!! Et le plus gros problème c’est que mon système immunitaire a eu beaucoup de mal à "re"fonctionner; aujourd’hui encore je suis à 2400 globules blancs! L’école est un lieu où il y a bcp de virus véhiculés par les enfants et avec les globules dans les chaussettes c’est pas terrible!! J’ai été malade (rhume, grippe…) toutes les 3 semaines depuis septembre jusqu’à février…
Si je peux te donner un conseil, ne précipite pas ta reprise si tu veux que tout se passe bien!
Aujourd’hui et depuis l’autogreffe, plus de traitement, juste de la surveillance, prise de sang tous les mois, scanner tous les 3 mois pendant 1 an puis tous les 6 mois l’année suivante.
Je t’apporte mon témoignage : on a diagnostiqué chez mon mari de 51 ans un lymphome B à grandes cellules de haut grade en janvier 2011.
L’hématologue nous a dit que le traitement serait le suivant : 4 séances de chimiothérapie puis TEP Scan puis à nouveau 4 séances de chimiothérapie et TEP Scan et sur ce dernier tout doit avoir disparu. Et il nous avait également dit que l’autogreffe n’était pas systématique, alors qu’il y a un an l’autogreffe était presque automatique.
Patrick a donc fait ses 4 premières chimio R-CHOP 14 sans trop d’effets secondaires si ce n’est le goût métallique dans la bouche, peu de goût…mais toujours de l’appétit et bien sûr beaucoup de fatigue.
Il a passé son TEP Scan de contrôle le 1er avril (!!!). Le résultat a été satisfaisant mais un peu juste car l’hématologue s’est alors posé la question de l’autogreffe ; et finalement il y aura bien autogreffe. Les 3 prochaines chimio se feront donc en hospi complète de 3 jours et ensuite pour l’autogreffe il sera en chambre stérile 1 mois environ.
Voilà ce que l’on sait à ce jour et si cela peut t’éclairer un peu alors c’est bien.
PS : le monde est petit : mes beaux parents habitent à côté de Nevers (Sauvigny les Bois) et j’ai bossé à Carrefour Nevers pendant 6 ans.
bonjour lili
merci je comprend mieux cette histoire d’autogreffe! il n’est pas systematique! Ca m’a l’air d’un traitement trés lourd!
Par rapport aux cures de R-CHOP, ils m’ont dis 4 cures puis bilan puis 4 cures! Apparemment car il m’a dit ca vite fait par téléphone! J’ai vu beaucoup de personne ne pas faire les 8 cures! Toi par exemple, meme si le pet scan n’était pas completement satisfaisant ils ne t’ont fais que 2 cures, puis l’aurogeffe?
j’ai hate de revoir mon medecin pour savoir exactement sur quoi on se dirige!!
je comprend mieux aussi ces arréts de travail qui me semblait trés long. La reprise des défenses immunitaire est très longue! donc la fatigue doit étre présente aussi!
Merci lili et bon dimanche a toi…
bonjour et merci valérie
les medecins m’ont donné le même protocole! 4cures puis bilan puis 4 cures, mais aucun médecin ne m’a parlé de l’autogreffe! je ne l’ai vu que sur ce forum… Ma prochaine cure est le 18 avril, donc j’attend et j’espere avoir un peu plus d’info sur le diagnostic et le traitement!
Comment va ton mari? il en est ou dans ses cures? il appréhende son autogreffe? l’accumulation de toutes ces cures ne le fatigue pas trop?
en tout cas je vous souhaite bon courage a vous deux
j’espere que tout se passera bien pour lui…
je suis tres contente pour toi si tu supporte bien la chimiol l’autogreffe n’est pas systematique moi je n’en est pas eu bien qu’elle a ete prevu amitie larouelle
coucou a tous
les jours se suivent mais ne se ressemble pas! j’ai rasé ma tête hier car je perdais trop de cheveux! mais il fait trop froid maintenant!!! du coup j’ai du chopè un petit rhume, ma temperature est montée a 38 hier soir mais bien redescendu ce matin avec du paracetamol!
Est ce que quelqu’un sait s’il faut quand même prendre les antibios si ca descend sous paracetamol? car je n’ai pas pris les antibios!
Ce matin j’étais épuisé est ce que cela est du a la température? mon corps se defend des microbes?
Quelqu’un a déja fait de la temperature aprés la chimio? est-ce que ca vous a fatigué?
bonne soirée a tout le monde…
bises a vous tous…;
de la temperature apres une chimio si elle n’est pas trop eleve arrive , bien sur ca fatigue, si tu es inquiete demande a ton medecin quand au froid mets un foulard ou un chapeau surtout au debut et la fatigue ca depend des jours il suffit d’en faire un peu plus et le lendemain on le paye cash, il faut penser a faire des pauses amitie
Salut Siana, moi c’est thierry, 44ans de Montpellier avec un lymphôme de type MALT depuis sept.2003
Je pense strictement comme FRAMBOISE qui t’as écrit le 08 avril, avec les mêmes symptômes, les mêmes effets, et le même protocole. Mais bref… on est tous différent, pour ma part, les chimios n’ont pas détruit la chose, ni les rayons, ni le zévalin, ni l’autogreffe, alors aujourd’hui j’attends une allogreffe qui est une étape supplémentaire dans cette lutte, disons que c’est une cartouche de plus . Je te préviens le parcours est long, mais on s’y fait…
je trouve que je supporte de plus en plus les chimios mon seul problème ce sont mes veines, je n’en ai plus. Pour faire le beau à la plage des Canaries je l’ai refusé, du coup mon capital veineux en a pris un coup.¨
Pose toutes les questions que tu voudras on est là pour te transmettre notre expérience, attention toutefois…nous sommes différent et nous ne sommes pas mèdecins spécialisés…Cependant, il y a un wagoon de copain super sympa de tout horizon et de tout age qui te transmettrons les moindres détails et qui t’apporteront, moi le premier,leur soutien et une amitié complice et partagée…
j’ai eu comme toi 6 cures de RCHOP et 2 de Mabthera avec un contrôle scanner à mi parcours (entre 3éme et 4éme cure) avec une excellente réponse. je suis allée bien sur au bout des scéances et suis encore dans l’attente des résulats de fin de chimio qui devraient arriver ce jour ou demain…
Si tu as de la fièvre supérieur à 38°2 contacte ton équipe médicale.
Je n’ai pas compris l’histoire des antibios ? est ce l’hôpital qui te les a prescrit ?
Pour ma part, j’ai été traité dans les mois d’hiver avec un environnement propice aux microbes (enfants en collectivité qui passent classiquement toutes la palette des angines, rhino, otites et ccie). Nos défenses immunitaires étant mise en berne pdt le traitement, j’ai été mise sous antibio pendant 3 mois en faible dosage en prévention, ainsi qu’un anti-virale tous les jours.
Ce qui a eu pour résultat que je sois l’infirmière de mes enfants au nez coulant et de mon compagnon ! moi…évidement aucune infection.
Sinon, tu as raison, les jours se suivent et ne se ressemblent pas; La fatigue oscille certains jours et handicape lourdement nos activités, et des jours ou l’énergie revient. C’est normal…
Accroches toi, tu es bien partie !!!
Bises
Magalie
mercia tous pour vos réponses! vous étes géniaux!!
aujourd’hui ca va mieux, mais j’y vais doucement, pour ne pas la payer en fin de semaine! en fait je crois que le plus difficile dans la chimio est vraiment de gerer son temps de récuperation! je suis jeune et active, et s’avouer un jour qu’on est trop fatigué pour certaine chose n’est vraiment pas facile! j’en étais presque contrarié hier!
pour mon traitement j’ai bactrim (lundi merc vend) et un anti viral tous les jours! mais en plus j’ai une prescription de 2 antibio si je fais plus de 2 fois 38 ou 1 fois supérieur a 38,5! mais comme c’est passé je n’ai rien pris!
je reposerai toute ces questions lundi a mon medecin lors de ma 2ème cure!
Magalie tu as eu tes résultats? j’espere qu’ils sont bon! ils t’ont parlé du traitement d’entretien? tu as eu le mabthera que 2fois? ce n’est pas a chaque chimio? car moi je l’ai avec ma 1ere chimio, et je pensai que c’était a chaque fois!
merci larouelle pour tes conseils, il faut juste que ca rentre dans ma tête!!!
bises a tout le monde, et bon courage a vous tous…
Je vois que tu as le moral est c’est l’essentiel. Tu as raison de te ménager et surtout tu dois être à l’écoute de ton corps ; si tu es fatiguée surtout ne pas hésiter à te reposer, faire une sieste… Bref récupérer et dès que tu seras en forme et bien l’heure de la prochaine chimio sera arrivée!
Patrick mon mari me dit qu’il a beau avoir été prévenu par l’équipe médicale de la dureté du traitement (c’est vrai j’y étais!), tant qu’il ne l’a vécu il ne se rendait pas compte de ce que cela voulait vraiment dire, surtout avec la ponction lombaire qu’il avait eue lors de la première chimio suivie de 2 semaines de maux de tête…
Mais bon depuis il est passé à l’étape suivante : il a eu sa chimio en hospitalisation complète de 3 jours cette semaine (protocole très compliqué d’après les infirmières) et la semaine après Pâques il aura son prélèvement de cellules souche de moelle osseuse au CHU de Tours, avec auparavant 1 semaine de piqûres tous les soirs pour stimuler la moelle osseuse.
Voilà où nous en sommes. A j’oubliais, c’est un protocole de chimio qui s’applique tous les 28 jours, alors que jusqu’à maintenant il avait un protocole tous les 14 jours (R-CHOP 14) et pour moi MABTHERA fait partie du protocole avec injection à chaque chimio.
bonjour siana j’espere que tu vas bien? effectivement il faut apprendre a ecouter son corps et se dire ce que je ne peux pas faire aujourd’hui je le ferais demains!!!repose toi bien et garde la moral amitie larouelle
bonjour tout le monde
ca me fait toujours aussi plaisir de vous relire!!! je viens quotidiennement sur le forum voir ce qui se passe!
je vais beaucoup mieux merci, mais voila il faut y retourner lundi!
ils passent très vite ces 21 jours, quand même?!?
j’espere que tout le monde va bien…
des bises a tout le monde
bon courage et bon week-end les amis…
Le mabthera n’est pas toujours administré pendant la chimio; Dans mon cas j’ai eu 2 perfs rapprochées de 3 semaines dans l’enchaînement des 6 cures de RCHOP et à présent je reçois ce médicament tous les 2 mois sur une période de 2 ans; c’est ce que l’on appelle le traitement de suivi ou d’entretien.
C’est en fonction du type de lymphome; le mien est indolent, ce qui présent certainement des avantages mais a le grand inconvénient de revenir. Ce traitement ainsi administré à une bonne efficacité contre les rechutes.
Pour les antibios et les antiviraux, j’ai eu les mêmes que toi et franchement j’ai passé l’hiver tranquille sans infection venant se rajouter. Le dosage des antibios est assez faible (3 fois/sem) et reste efficace. Tu seras plus “tranquille”.
Bon courage pour la prochaine cure, c’est vrai que ca passe vite 21 jours !
bises
Quand tu as repris le travail, les employeurs et les collegues oublient très vite par quoi tu es passée ! Si t’es de retour au boulot, c’est que tu peux assumer autant que les autres ! Surtout dans un service d’urgences…profites de la vie…la maladie remet bcp de choses en question 
