Merci Leatming!
je n’ai jamais mis de vernis à ongle, je verrai ce que je ferai pour ça.
Les cheveux, je les avais longs , je les ai coupé très court dès que j’ai appris la mauvaise nouvelle, en prévision de leur chute. Je n’ai pas beaucoup de foulards, mais je ne veux pas mettre de perruque, alors j’en achèterai d’autres 
Peut-être à demain
bise
de rien il n’y a pas assez de personnes en rémission qui témoigne du coup les nouveaux arrivant ont du mal à croire que cette saloperie peut se soigner 
bon courage à toi et si tu as la moindre question n’hésite pas
youhou!! napo tu as raison, on ne poste pas assez nous qui sommes en rémission… meme avec une rechute, autogreffe et allogreffe, je suis encore là et en rémission… j’en ai chié mais pour la bonne cause : LA VIE 
bon courage et surtout écoutez votre corps, si vous etes fatigué reposez vous, si vous n’avez pas faim ne forcez pas… et si vous allez bien profitez en
Coucou Petitevero,
Tu dois normalement je pense sortir de l’hopital aujourd’hui. J’espere que les 3j se sont bien passés. En tout cas je pense bien à toi.
Je t’ai raté lundi. Comme d’hab au labo, doc etc tout le monde était en retard. On m’a refait dans la foulée de mon rdv de suivi une nouvelle transfusion de plaquettes. La dernière j’espère ! Malgré l’aplasie je n’ai pas eu d’infection ou de fievre, je suis contente
Dès que tu sens mieux donne nous des nouvelles
Bises
Bizarre lol moi la sophrologue de becquerzl ca passer pas du tout…
Coucou Leatming !!
Je suis sortie hier en début d’après midi, le première cure s’est plutôt bien passée, je m’attendais à pire, mais je n’en suis qu’au début…
Comment s’était-elle passée pour toi?
Au fait, je fais partie de la branche expérimentale, prochaine cure le 28 janvier, et après, on verra…
Je suis heureuse que pour toi ça aille bien aussi.
Bises
Coucou rei, j’ai jamais testé la sophrologue. Elle est pas bien ?
Coucou Petitevero!
Je suis contente que ce se soit bien passé. Ma cure avait été un peu dure, énormement de nausées apres les 1eres injections du J1. Du coup à partir de la cure suivante on m’avait rajouté plus de medicaments pour éviter ça. Pendant les cures je manquais un peu d’appetit. Mais ensuite pas de problemes, au contraire meme ! Je n’ai pas perdu de poids. C’est important de bien manger. Et aussi de se faire plaisir.
Normalement je pense que tu dois etre sous corticoides. C’est un peu embetant de manger sans sel, mais on s’y fait vite de mon coté je souffre beaucoup de l’estomac avec l’accumulation des cures et des traitements. Les muqueuses sont mises à rude epreuve. Il faut un peu de temps pour que ça se remette bien.
C’est cool que tu sois dans la branche experimentale. J’espere que ton tep apres les 2 cures sera ok pour que tu puisses passer a l’abvd !
Là je viens de terminer la serie d injections de facteurs de croissance pour booster la moelle a produire des globules blancs et sortir d’aplasie. Je t’avoue que pour ma part c’est tres douloureux avec les douleurs musculaires et les douleurs osseuses. Mais ça va passer
coucou Leatming !!
Est-ce que ce sont les injections de facteurs de croissance qui te donnent autant de douleurs ?? ou le traitement ??
et est-ce que tu étais forcément en aplasie après chaque cure??
Je te pose beaucoup de questions, mais c’est vrai que quand on sait à quoi s’attendre, on appréhende moins.
J’espère que tes douleurs vont passer vite !!
A très bientôt
Coucou Petitevero!
Ce sont les injections de facteurs de croissance qui me donnent ces douleurs musculaires et osseuses. Au depart on m injectait du Granocyte, mais j’avais vraiment trop mal. Du coup on m’avait changé pour le Neupogen que je supporte mieux.
Mais il est vrai qu’avec toutes les chimios c’est plutot fatiguant. Et tu peux aussi avoir des douleurs musculaires liées aux traitements. A force de plus bouger autant comme avant, on perd aussi un peu ses muscles c’est normal. Les corticoides peuvent avoir aussi des effets a la longue sur les tendons. Et certains produits de chimios peuvent avoir des effets sur les nerfs. Pour ma part je ne sens plus bien le bout de mes doigts. On m’a changé un produit du beacopp pour éviter que ça s’empire. Les sensations au bout de mes doigts vont revenir, c’est transitoire. Ça arrive a pas mal de personnes. Du coup si tu sens le moindre truc bizarre, n’hesite pas à en parler au medecin.
Il y a pas mal de monde ici post traitements qui ont souffert ou qui souffrent encore de douleurs plusieurs mois après. Les medecins disent que c’est normal. Il faut etre patient, et laisser le corps se remettre de tous les “poisons” qu’on lui a injecté…
J’ai toujours eu de très grosses aplasies après chaque cure. J’ai été hospitalisée pour une fievre après la 1ere. Et j’ai malheureusement fait un choc septique après la 3eme (a cause d’une bacterie alimentaire). Je suis systematiquement transfusee en plaquettes et en sang à chaque cure. D’ailleurs je dois retourner à Becquerel cet aprem pour une transfusion de sang cette fois. Mais rassure toi. Chaque corps est différent et on ne réagit pas tous pareil aux traitements. Il faut juste que tu prennes de bonnes habitudes. Un masque quand tu vas dans les lieux publics, se laver beaucoup les mains, ne pas avoir de contacts avec les personnes malades, manger des aliments frais et bien lavés, rien de cru.
Si tu as encore d 'autres questions n’hesites pas ! Je suis la pour ça
Sinon les autres trucs que j’ai eu aussi c’est une trombose veineuse avec un caillot dans la jugulaire. On pense que c’est surement du aux ganglions qui étaient dans mon cou et qui ont fragilisé la veine. J’ai repasse une echo doppler hier, ça va mieux, mais j’ai encore des caillots. Du coup je suis sous anticoagulants depuis 3 mois. J’ai une infirmiere a domicile qui vient me faire l’injection tous les jours.
Et en fin de traitement j’ai fait une hepatite medicamenteuse a cause du Bactrim vraissemblablement.
A cause de la maladie j’avais aussi un epanchement au coeur, mais il s’est resorbé. Et avec le choc septique j’ai eu un epanchement des poumons et du peritoine. Pareil tout s’est résorbé. Le corps est fort
ça fait un peu peur quand même tout ça …
TON corps est fort d’avoir su résister à tout ce que tu viens de me décrire !! J’espère (très égoïstement) que je n’en passerai pas par là 
Pour l’instant, je n’en suis qu’au tout début et ça ne se passe pas trop mal, alors j’espère que la suite sera pareille…Et c’est vrai qu’avec tous les médocs qu’on nous donne, l’estomac doit en prendre un sacré coup !!!
Moi, je retourne à Becquerel lundi matin, labo et HJ. Je te souhaite bon courage pour cet après midi.
bisou