De toute facon petitevero, ce genre de choses (acupuncture ou osteo), si tu vas chez des gens competents, si ca ne fait pas de bien ca ne fera pas de mal. Par contre, va de preference chez des gens qui te sont conseilles plutot que chez des gens que tu trouveras par toi meme dans l’annuaire.
Bonnes fetes a toi aussi et bon courage pour la suite!!!
L’attente est longue mais c’est pour la bonne cause et trouver le traitement le plus adapte ^^
Bonjour à toutes et tous !!
Je vous souhaite une merveilleuse année pleine d’espoir et de bonnes nouvelles !
Pour ma part, dans environ 2 heures, je rencontre mon nouvel hémato qui me dira quand je vais ENFIN pouvoir commencer à combattre! l’attente a été longue, je n’ai même pas encore le diagnostic final. Je flippe un peu mais j’ai hâte que le traitement commence, moi qui suis de nature plutôt survoltée, j’en ai marre d’être passive face à cette pu… de maladie! Je posterai un peu plus tard pour vous en dire plus.
Je sors tout juste de Becq… aujourd’hui. Je viens d’achever après moultes peripeties, ma 6eme et dernière cure de BEACOPP ! Si c’est le meme traitement et que tu as des questions n’hesite pas à m’en poser. Sache en tout cas que l’equipe soignante est formidable. Mon medecin referent est le Dr Cont… Et en hopital de jour le Dr Lesm…
J’ai mon prochain rdv de suivi avec le Dr Lesm… lundi si tu es dans le coin.
Bonjour Leatming !!
Je serai aussi à Becq… lundi , rdv à 11h pour ma 1ère chimio, avec un passage au labo avant pour une prise de sang.
Quand as-tu su dans quel schéma tu te trouvais? au tout début du traitement ou après les 2 premières cures?
Et oui, je me posais pas mal de questions auxquelles tu avais déjà répondu dans ta file (que je suis allée voir tout à l’heure). Je n’hésiterai pas s’il m’en vient d’autres.
Peut-être se verra-t-on lundi dans les couloirs?
A bientôt
J’ai rdv aussi lundi a 11h pour ma prise de sang avant mon rdv de suivi en hopital de jour. Peut etre se verra t on si tu vois une grande jeune femme avec un masque c’est moi !
Tu sais si tu fais ta chimio en hospitalisation ou juste en hopital de jour ?
De mon coté, on m’avais proposé de participer à une étude. Le traitement d attaque decidé était d’emblee le BEACOPP renforcé. Le groupe d 'etude se divise ensuite en 2 branches :
la branche standard : 6 cures de BEACOPP quels que soient les résultats de tep scan entre les cures.
la branche experimentale : 2 cures de BEACOPP puis si tep scan ok, passage à l’ABVD pour 4 cures.
Le tirage au sort (effectué après la 1ere cure) m’a placée dans la branche standard. Donc 6 cures de BEACOPP. Mais de toute façon mon tep scan après les 2 premieres cures n’était pas suffisamment nickel pour passer à l’ABVD.
C’est après ma 4eme cure qu’il a été décidé de me passer du BEACOPP renforcé au BEACOPP standard, car mon tep scan était cette fois-ci ok, et compte tenu de mes problemes d’aplasie très dangeureux il n’etait pas utile de continuer à me faire prendre plus de risques. En fait c’est vrai qu’ils essaient de se tenir au maximum aux protocoles décidés au départ, mais c’est tellement une course au jour le jour, qu’ils peuvent aussi réadapter les traitements en cours de route, décaler si besoin les cures.
coucou Leatming !
Je serai à Becq… à 10h30 au labo pour une prise de sang (j’espère ne pas être en retard , je viens en ambulance de Dieppe), et serai à 11h en hospitalisation. L’hémato m’a proposé ce même protocole que j’ai accepté. Si au labo tu vois une p’tite bonne femme aux cheveux courts grisonnants (je n’ai pourtant que 43 ans) avec de surcroît un bagage, ce sera p’t’être bien moi
Sinon, j’espère vraiment te rencontrer. C’est vrai que pouvoir discuter avec des personnes qui sont passées par là où je vais passer bientôt est réconfortant.
Je te dis peut-être à lundi.
bisou
Merci Rei pour la vidéo !!
Rassurant effectivement !! Je l’ai envoyé aux membres de ma famille pour qu’ils sachent que je vais être entre de bonnes mains, ils ont eux aussi, peut-être plus que moi, besoin d’être rassurés.
J’étais aussi à Bec…el je confirme les dire de Rei76 Si t’as des questions hésite pas, chimio, rayon, effets secondaires… je répond à tout euh, au faite pourquoi on met pas le nom de l’hôptal en entier ?
Salut Helene !!
Merci de la proposition !
Je ne sais pas si on a le droit de mettre le nom de l’hôpital et des médecins qui nous suivent, je suis novice, je fais comme les autres
J’ai parcouru ta file, et je viens t’apporter mon soutien, tu verras même si les traitements sont pas faciles les chances de guérisons sont élevées, et ce qu’elle que soit le stade.
Pour l’acupuncture je te dirais de demander à ton hémato, les chimios vont t’affaiblir et le moindre microbe, même banal, peut te conduire a l’hôpital, donc attention.
La charte du forum interdit de citer le nom des médecins, mais pas de restriction pour le nom de l’hôpital
Merci Napo
De rien petitevero tant que j’y pense Becquerel propose de la sophrologie (relaxation) la Sophrologue est super et il y a aussi des soins esthétiques (massages) et pleins d’autre chose, tu peux de renseigner auprès de l’animatrice, son bureau est face à l’accueil ou sinon tu vas au premier étage avant l’hôtpital de jour hématologie et tu demande aux soins de support
Coucou Petitevero
Ne t’inquiete pas si tu es en retard, eux le sont toujours ! Il faut beaucoup de patience parfois, mais je pense que ça doit étre un peu partout pareil lol
De mon coté je suis en mega aplasie. On a du me transfuser en urgence des plaquettes vendredi, et je n’ai plus que 200 globules blancs. Les rdv de suivi en j13 me stressent toujours un peu parce que ça me force à sortir et à me “mélanger” aux microbes. Je compte les jours, et j’ai hate d’etre en j15, le moment où en general mes globules redecollent grace aux injections de facteurs de croissance.
Tu verras en general ce sont les injections de chimio en j1 qui sont les plus dures, on passe pas une super nuit. Si tu sens la moindre nausée surtout n’hesite pas à le dire pour qu’on augmente les anti-hemetiques.
Pour ma part je n’ai jamais pu malheureusement profiter des soins de support, car les traitements ne m’ont laissé aucun repit. Mais si tu peux faire par ex de la sophrologie, je pensevque ça peut etrebpas mal.
Pour préserver mes ongles, je porte depuis que les traitements ont commencé, du vernis opaque au silicium.
N’hesite pas, meme si tu as des questions toutes betes, a me contacter en privé.
Bisous
merci à tous de votre soutien et de vos conseils…
J’avais pensé à l’acupuncture, c’est vrai, mais mon hémato me l’a déconseillé, alors je me rabattrai sur les massages et le sophrologie, si toutefois les traitements me le permettent.
Leatming, tu parles de tes ongles, est-ce qu’ils se dédoublent, ou est-ce qu’ils tombent ? J’en ai rarement entendu parler sur le forum.J’espère que tu vas mieux depuis la transfusion!
Et Napo, il y a déjà un p’tit moment que j’étais allée sur ta file, et ça rassure vraiment de savoir que tu es en rémission complète depuis plus d’un an et demi d’un stade IV, ça donne beaucoup d’espoir. Merci
Ça va pas trop mal, je me repose aux maximum
Les ongles deviennent comme la peau très très secs et ont tendance du coup à casser et se dédoubler. Je sais que dans certaines chimios ils peuvent carrément tomber, mais ce n’est pas le cas pour nous. Le vernis au silicium permet de les nourrir. Je ne peux pas citer la marque, mais on la cite très souvent dans les forums chimios. Par contre si j’ai pu garder des ongles forts je t’avoue que leur couleur est plutot étrange en dessous, un peu bleue et très pale. Mais c’est tout à fait normal selon mon hemato
Pour mes cheveux je les ai rasé au bout de 15j car ils tombaient déjà beaucoup. Le beacopp est assez radical pour ça lol Maintenant j’ai toute une collection de foulards et de bonnets que je coordonne à mes vetements