Besoins conseils diverses lymphome folliculaires

Bonjour
Je viens a vous en tant qu’aidante de ma mère atteinte d’un lymphome folliculaire.
La clinique qui s occupe d elle n est pas au top niveau informations ,je recherche donc de l aide et des eclaircissements pour duminuer son stress et lui faciliter ses recherches
Deja quelles cremes utiliser pour le cuir chevelu s il vous plait ? Elle est sous r chop 2 eme chimio et perte total de cheveux
Aussi ,il y a des paroles de l equipe medical qui l inquietent du genre " un folliculaire a votre age c est rare ", elle a 66 ans ,on n a pas compris cette parole . Moi au contraire j essaie de recolter le plus de temoignages montrant que c est qq chose de connu et repandu ,meme niveau symptomes par exemple avoir le hoquet , les douleurs lombaires apres l injection pour globules blancs,la diminution de l immunité ect …j essaie le plus possible de lui sortir l idee de la tete que c est rare et grave ce qu elle a .
Ils ne lui ont meme pas explique pourquoi ses chimios etaient aussi longues ( 6h ou 5h30) et quand elle a demande le stade du cancer, son hemato ne lui a pas repondu …
j ai regarde ses analyses qui sont pas aussi catastrophique que ca , j ai vu aussi que pas d atteintes d organes ni osseuses,pas de metastases, mais ganglions tres actifs un peu partout surtout cou et abdomen et aine . Je lui ai dit la chimio pour toi c est tres long car le cancer est agressif ,ca veut pas dire archi grave et stade final ect ca veut dire qu ils mettent un traitement tres fort qui necessite un temps plus long pour surveillance et te proteger de l agressivite du traitement lui meme …
Ai je raison ? Je voudrais la rassurer le plus possible face a une equipe dont beaucoup ne savent pas choisir les bons mots

Merci pour votre aide
Je vois beaucoup de remissions ,

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Pas sympa … et faux

Environ 4 000 cas sont diagnostiqués chaque année en France à un âge moyen de 65 ans, et 25 000 personnes souffrent de cette maladie.9 sept. 2025
Comprendre la genèse et la progression du lymphome folliculaire - Fondation ARC pour la recherche sur le cancer

Il est découvert le plus souvent chez des personnes de plus de 50 ans ; l’âge médian au moment du diagnostic étant de 65 ans chez les hommes et de 68 ans chez les femmes.
https://assets.roche.com/f/173873/x/543114b7c3/fiche-info-lymphome-folliculaire.pdf

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Merci beaucoup ,ca va la rassurer ,je vais lui dire :+1::+1:

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Bonsoir,

Comme il a été dit, c’est faux, un lnh folliculaire n’est pas rare à cet âge.
Concernant la chimio c’est une petite chimio, dans la journée c’est fait. Lorsque vous faites 4 jours de chimio c’est beaucoup moins sympathique et cela vous casse littéralement dans tous les sens du terme.
Personnellement, d’après vos dires, sans certitude car n’étant pas médecin, je dirais au grand maximum que votre maman est au stade 2. Ce n’est pas un lymphome agressif mais indolent.
Vous trouverez plus d’informations ici Folliculaire | Ellye

Bon courage à vous 2

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@Lucmel Bonjour
Je n’ai pas le même lymphome que votre maman mais j’ai aussi été traité avec R-CHOP. Vous pouvez la rassurer sur le temps mis pour chaque cure. 6h30 ce n’est pas du tout mauvais signe. Surtout pour la première cure. La vitesse d’écoulement est réglée pour voir comment l’organisme réagit, en particulier pour le Rituximab (le R de la chimio R-CHOP) . Ensuite les infirmières peuvent augmenter le débit. Pour ma première cure on avait même étalé l’ensemble des injections des poches sur 2 jours.
Et en effet il y a beaucoup de rémissions observées pour nos maladies. Votre confiance va l’aider dans ces moments toujours délicats. Courage vous deux.
Yves

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Bonjour Lucmelm

Votre message me touche énormément et vous avez raison de venir ici poser vos questions .
Vous pourrez lire mon histoire médicale si vous le souhaitez comme votre maman j’ai été diagnostiquée d’un lymphome folliculaire indolent j’étais dans ma 60 année et plusieurs années après j’ai été traité par R CHOP j’en avais 73 !

Comme toutes les chimiothérapies il y a des effets secondaires mais chaque personne réagit différemment c’est important de comprendre cela et surtout la médecine a tellement évolué que des traitements sont associés aux chimiothérapies pour éviter et prévenir les éventuels vomissements…ou les allergies etc …et la durée des perfusions est régulée justement comme le dit Yves pour vérifier la tolérance a la chimio .

La perte des cheveux est bien sûr difficile à accepter parfois mais l’essentiel n’est pas vraiment là et si je peux me permettre un conseil soyez prudente avec les produits employés prenez conseil en pharmacie et par expérience ….les cheveux repoussent et parfois plus jolis !

J’ai aujourd’hui presque 78 ans et en rémission et dans cette pathologie ce qui est très important c’est de garder le moral, d’être si possible bien accompagné et votre message témoigne de votre attention pour votre maman .

Ici vous trouverez une attention bienveillante et un soutien qui j’espère vous aideront vous aussi dans cette période délicate .

Avec mes meilleures pensées

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Bonsoir
Je vous remercie tous et toutes pour vos témoignages , je lui ai deja transmis les infos d hier et la j y vois encore plus clair et ca me rassure et à mon tour je vais pouvoir la rassurer,

Merci beaucoup ,

je vous souhaite a toutes et tous une guerison totale et durable et beaucoup de courage pour celles et ceux encore en traitements

J aurais encore une question s il vous plait ,c est pour le fungizone suspension buvable ,ils lui ont dit qu elle doit faire un bain de bouche avec , puis l’avaler !..
Elle m a dit que son gout et sa texture sont absolument horribles , du coup elle ne le fait pas!!
elle se force déjà à manger car nausées 24h sur 24h tout le temps …

Elle a demandé a son equipe soignante si c etait vraiment necessaire et s il n y avait pas autre chose de plus supportable mais ils ont repondu qu il n y a rien d autre et que oui c est necessaire ( en prevention du muguet quoi)
Je me tourne vers vous car cette equipe medicale est fermée a la communication , c est une infirmiere compatissante qui lui a dit “au moins faites un bain de bouche puis recrachez” …
Comment ca s est passe pour vous ? Avez vous pu avoir une autre solution ?
Elle ne veut pas transferer son dossier pour un centre cancerologique , car elle est tres fatiguée et ca lui donnerait
l impression de tout recommencer a zero ,donc on doit faire avec cette clinique ,pas le choix …

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