Besoins conseils diverses lymphome folliculaires

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Bonjour
Je viens a vous en tant qu’aidante de ma mère atteinte d’un lymphome folliculaire.
La clinique qui s occupe d elle n est pas au top niveau informations ,je recherche donc de l aide et des eclaircissements pour duminuer son stress et lui faciliter ses recherches
Deja quelles cremes utiliser pour le cuir chevelu s il vous plait ? Elle est sous r chop 2 eme chimio et perte total de cheveux
Aussi ,il y a des paroles de l equipe medical qui l inquietent du genre " un folliculaire a votre age c est rare ", elle a 66 ans ,on n a pas compris cette parole . Moi au contraire j essaie de recolter le plus de temoignages montrant que c est qq chose de connu et repandu ,meme niveau symptomes par exemple avoir le hoquet , les douleurs lombaires apres l injection pour globules blancs,la diminution de l immunité ect …j essaie le plus possible de lui sortir l idee de la tete que c est rare et grave ce qu elle a .
Ils ne lui ont meme pas explique pourquoi ses chimios etaient aussi longues ( 6h ou 5h30) et quand elle a demande le stade du cancer, son hemato ne lui a pas repondu …
j ai regarde ses analyses qui sont pas aussi catastrophique que ca , j ai vu aussi que pas d atteintes d organes ni osseuses,pas de metastases, mais ganglions tres actifs un peu partout surtout cou et abdomen et aine . Je lui ai dit la chimio pour toi c est tres long car le cancer est agressif ,ca veut pas dire archi grave et stade final ect ca veut dire qu ils mettent un traitement tres fort qui necessite un temps plus long pour surveillance et te proteger de l agressivite du traitement lui meme …
Ai je raison ? Je voudrais la rassurer le plus possible face a une equipe dont beaucoup ne savent pas choisir les bons mots

Merci pour votre aide
Je vois beaucoup de remissions ,

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Pas sympa … et faux

Environ 4 000 cas sont diagnostiqués chaque année en France à un âge moyen de 65 ans, et 25 000 personnes souffrent de cette maladie.9 sept. 2025
Comprendre la genèse et la progression du lymphome folliculaire - Fondation ARC pour la recherche sur le cancer

Il est découvert le plus souvent chez des personnes de plus de 50 ans ; l’âge médian au moment du diagnostic étant de 65 ans chez les hommes et de 68 ans chez les femmes.
https://assets.roche.com/f/173873/x/543114b7c3/fiche-info-lymphome-folliculaire.pdf

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Merci beaucoup ,ca va la rassurer ,je vais lui dire :+1::+1:

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Bonsoir,

Comme il a été dit, c’est faux, un lnh folliculaire n’est pas rare à cet âge.
Concernant la chimio c’est une petite chimio, dans la journée c’est fait. Lorsque vous faites 4 jours de chimio c’est beaucoup moins sympathique et cela vous casse littéralement dans tous les sens du terme.
Personnellement, d’après vos dires, sans certitude car n’étant pas médecin, je dirais au grand maximum que votre maman est au stade 2. Ce n’est pas un lymphome agressif mais indolent.
Vous trouverez plus d’informations ici Folliculaire | Ellye

Bon courage à vous 2

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@Lucmel Bonjour
Je n’ai pas le même lymphome que votre maman mais j’ai aussi été traité avec R-CHOP. Vous pouvez la rassurer sur le temps mis pour chaque cure. 6h30 ce n’est pas du tout mauvais signe. Surtout pour la première cure. La vitesse d’écoulement est réglée pour voir comment l’organisme réagit, en particulier pour le Rituximab (le R de la chimio R-CHOP) . Ensuite les infirmières peuvent augmenter le débit. Pour ma première cure on avait même étalé l’ensemble des injections des poches sur 2 jours.
Et en effet il y a beaucoup de rémissions observées pour nos maladies. Votre confiance va l’aider dans ces moments toujours délicats. Courage vous deux.
Yves

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Bonjour Lucmelm

Votre message me touche énormément et vous avez raison de venir ici poser vos questions .
Vous pourrez lire mon histoire médicale si vous le souhaitez comme votre maman j’ai été diagnostiquée d’un lymphome folliculaire indolent j’étais dans ma 60 année et plusieurs années après j’ai été traité par R CHOP j’en avais 73 !

Comme toutes les chimiothérapies il y a des effets secondaires mais chaque personne réagit différemment c’est important de comprendre cela et surtout la médecine a tellement évolué que des traitements sont associés aux chimiothérapies pour éviter et prévenir les éventuels vomissements…ou les allergies etc …et la durée des perfusions est régulée justement comme le dit Yves pour vérifier la tolérance a la chimio .

La perte des cheveux est bien sûr difficile à accepter parfois mais l’essentiel n’est pas vraiment là et si je peux me permettre un conseil soyez prudente avec les produits employés prenez conseil en pharmacie et par expérience ….les cheveux repoussent et parfois plus jolis !

J’ai aujourd’hui presque 78 ans et en rémission et dans cette pathologie ce qui est très important c’est de garder le moral, d’être si possible bien accompagné et votre message témoigne de votre attention pour votre maman .

Ici vous trouverez une attention bienveillante et un soutien qui j’espère vous aideront vous aussi dans cette période délicate .

Avec mes meilleures pensées

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Bonsoir
Je vous remercie tous et toutes pour vos témoignages , je lui ai deja transmis les infos d hier et la j y vois encore plus clair et ca me rassure et à mon tour je vais pouvoir la rassurer,

Merci beaucoup ,

je vous souhaite a toutes et tous une guerison totale et durable et beaucoup de courage pour celles et ceux encore en traitements

J aurais encore une question s il vous plait ,c est pour le fungizone suspension buvable ,ils lui ont dit qu elle doit faire un bain de bouche avec , puis l’avaler !..
Elle m a dit que son gout et sa texture sont absolument horribles , du coup elle ne le fait pas!!
elle se force déjà à manger car nausées 24h sur 24h tout le temps …

Elle a demandé a son equipe soignante si c etait vraiment necessaire et s il n y avait pas autre chose de plus supportable mais ils ont repondu qu il n y a rien d autre et que oui c est necessaire ( en prevention du muguet quoi)
Je me tourne vers vous car cette equipe medicale est fermée a la communication , c est une infirmiere compatissante qui lui a dit “au moins faites un bain de bouche puis recrachez” …
Comment ca s est passe pour vous ? Avez vous pu avoir une autre solution ?
Elle ne veut pas transferer son dossier pour un centre cancerologique , car elle est tres fatiguée et ca lui donnerait
l impression de tout recommencer a zero ,donc on doit faire avec cette clinique ,pas le choix …

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Bonjour Lucmel

Je n’étais pas présente au début de votre message, je rentre de voayge, j’ai le même lymphome que votre maman, découvert à l’âge de 56 ans , stade 4, alors déjà ce n’est pas rare, après c’est pas agressif, mais indolent ( avant on disait aussi incurable ce qui est toujours vrai car il n’y a pas de traitement pour le supprimer) mais indolent = progression lente, mais il faut savoir aussi qu’il peut revenir… Mais nous avons aujourd’hui plusieurs traitement pour lui dire de se rendormir, une fois que l’on a compris cela, on comprend que l’on va pas mourir pour le moment de ce cancer, le traitement de votre maman va lui permettre de retrouver une vie normal progressivement.

J’ai eu aussi 6 cures de R chop et après pendant 2 ans 1 piqûre tous les 2 mois dans le ventre d’entretien de rituximab, j’ai aujourd’hui 64 ans, en Août 65, 5 ans avec aucun traitement mais surveillance.
Le folliculaire ne fait pas de tumeur, beaucoup de lymphomes ne font pas de tumeurs.

Il faut vraiment que votre maman face son bain de bouche, en principe c’est au moins 6 fois par jours en 1er un rinçage avec bicarbonate de sodium et après fungizone suspension buvable mais moi je devais pas l’avaler juste le cracher après. Maintenant lui expliquer pourquoi le faire car même si le goût n’est pas terrible, je peux lui dire que d’avoir la bouche en feu et plus pouvoir manger à causse du muguet c’est bien pire, surtout pour affronter le traitement, je peux vous assurer que j’ai fait cela et je n’ai jamais rien eu dans la bouche.

Je me permets de vous dire sincèrement, ils ne sont pas au tôt sur cette maladie ou se trouve votre maman, après c’est son choix, mais ce cancer est très bien connu et il n’est pas normal que l’on ne lui donne pas les bons renseignements sur la maladie, sur son évolution, sur ce qu’elle doit faire ou pas. On peut vivre très longtemps avec ce cancer à partir d’un bon suivie, même s’il peut revenir un jour après le traitement. De toute façon, même si elle se rapproche d’un autre centre de cancer qui a un service pour le lymphome, elle ne recommencera pas au début, mais ils prendront la suite. Elle vient de faire la 2ème cure donc, en principe à la 3ème chimio, elle doit avoir un Tep-scan pour savoir l’évolution par rapport au traitement et on doit lui dire et expliquer ou elle en est.

Ici vous allez avoir tous les renseignements sur le folliculaire : Folliculaire | Ellye

Bon courage à votre maman et il faut lui dire qu’elle n’est pas seule, nous sommes ici plusieurs à avoir ce lymphome et donner lui du courage.

Cordialement
Turquoise

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Bonjour Turquoise ,vraiment merci merci beaucoup pour votre message ,je vais lui dire ,franchement ca fait du bien de lire tous ces témoignages et ces infos , ça rassure énormément ,merci beaucoup

Je garde toutes ces infos spus le coude , changement de centre ,bain de bouche ,meme le tep scan on est dans le vide , on ne sait toujours pas quand elle va l’avoir. Là elle a finit sa 3eme chimio avec pareil que pour la deuxième ,5 jours de perfu à domicile ( 3 jours acupan ,prinperam et hydratation et 2 jours mais sans l acupan ) puis le lendemain injection pour croissance globules blanc s je me rappelle plus le nom et s en suit douleurs lombaires +++ ce qui est normal je pense car j ai lu des gens qui avaiét ces effets là , mais savez vous comment éviter ou diminuer ces effets ? Peut etre qu il ne faut pas trop bouger ou rester allonger après ?? Ma maman n aime pas rester sans bouger hhhh donc elle bouge peut etre trop apres je sais pqs je cherche comment eviter ça
Mais le pire du pire c est 2 jours après perfu d hémoglobine …
Là ça m’a vraiment troublée car les effets de l hemoglobine sont impressionants chez elle ( on lui avait juste dit “ca fatigue beaucoup” ) ben douleurs abdominales musculaires neuropathiques tout ce que vous voulez à en pleurer presque , nausées encore pire que chimio , et des sensations de coups electriques et brulures intenses dans les pieds et les mains, elle ne pouvait plus se lever chose tres rare chez elle …face à ça que faire ? On a faillit appeler les urgences c etait la nuit donc plus que 10h apres la perf
comment eviter ca ? Doit elle rester immobile pendant 24h une fois la perfu finie ? Peut etre qu elle devrait rester allongée lors de la perfu ( 2h) ??

Aussi avec cette chaleur je me demande si ca serait pas mieux un humidificateur de chambre pour elle ? Les astuces de serviette humide a faire secher ect ca marche ?

Enfin ,qui parmi vous avait wes crampes noctures comme symptomes ? On est desemparé car elle a beau dire que ca dait des mois qu elle a des crampes noctures insupportable et systématique la nuit mais qui va la prendre au sérieux ?? Buvez beaucoup .’ marchez et prenez du magnesium on va lui dire …mais tout ca elle l a deja fait et sincerement biologiquement parlant je trouve pas ca logique que ca dure aussi longtemps …je me suis dit peut etre que ca fait partie du lymphome .
Je voudrais lui enlever un peu de ce stress provoqué par l incompréhension des symptomes …c est vrai que ca la rassure quand je lui cite tous vos temoignages ,vos effets indesirables ect

Merci encore à toutes et tous et je vous souhaite une guerison durable et complete ainsi qu aux createurs de ce forum et moderateurs

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Bonjour à vous
Je pense en effet que dans certains établissements cela manque de psychologie !
Perso, j’ai un folliculaire détecté en 2019, début traitement la en février 2026.
Je suis donc dans l’âge median, mon hémato me répète depuis des années que ce cancer n’est plus « rare ».
Il est primordial d’avoir un soignant auprès de qui vous puissiez échanger . Moi je suis soignée à Bordeaux, CHU Haut L’évêque.
Les douleurs musculaires vont avec tout le panel des effets secondaires, pas de nausées ou vomissements pour moi, mais douleurs lombaires, abdominales, je pèle (main pieds et visage) j’ai la peau couverte de lésions, (interdiction de soleil) , ma peau réagit très sévèrement aux injections… interdiction de piscine, de soleil, de manger x aliments. Masque obligatoire dans tous les endroits publics …( je suis sous immunothérapie ) bilan sanguin tous les 6 jours (j’ai essayé de calculer le nombre de tubes de sangs prélevés depuis le début d’année :sweat_smile:
Je suis HS 24/24, d’une humeur horrible avec mes proches et je parle même pas de mon conjoint que j’aime et qui subit mes assauts et mon irritabilité constante.
Il faut boire oui beaucoup , entre deux et 3 litres par jour sinon, comme moi, c’est infection urinaire instantanée…

J’en rigole maintenant mais quand j’ai signé le protocole de soin pour donner mon accord mon hémato, qui me connaît très bien (il me suit depuis 7 ans) m’a dit : ne lisez pas la liste des effets secondaires (il y avait 4 pages)…
Je n’ai pas voulu l’écouter, j’ai voulu affronter, jouer la grande fille qui assume : grosse erreur —> grosse angoisse…
Il faut y aller par étape.

Le lymphome folliculaire c’est chiant, fatiguant, très opaque et cela l’est aussi plus pour notre entourage. Mais il se soigne bien.
Prenez soin de vous et de votre maman.

Anne de Bordeaux

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Bonsoir Anne et merci beaucoup pour votre témoignage touchant .
Je vous souhaite que vous retrouviez la forme et l apaisement , et que tout s améliore pour vous et vos proches. Vous avez un parcours bien lourd vous aussi .

Oui tout a fait ,pour le malade le mieux est de ne pas trop savoir les effets en détails ,on va dire juste dans les grandes lignes quoi .
Parcontre pour les aidants c est trop utile.

Perso je m etais documentée deja mais je ne lui disais rien. Sauf si elle me parlait d une nouvelle réaction corporelle et là je lui disais t inquietes ca fait partie des effets et beaucoup de gens l’ont eu .
ca me permet de ne pas paniquer et ça lui permet de se repérer dans ce desert inconnu qu’ est le traitement .

Quand vous parlez de lésions , est ce que des petites bosses rouges dures en font partie ?
Pour les pieds qui gonflent ,doit on le mentionner à l infirmiere referente ?

Apres pour tout vous avouer je cherche maintenant pour tout se qui apparait chez elle pour pouvoir trier le normal du pas normal .

On ne l a pas cru pendant 2 ans ma maman ,pendant 2 ans son oedeme au cou et ses ganglions c etait madame vous avez de l arthrose madame vous avez un probleme dentaire et j en passes …

Dommage que j ai pas trouvé ce forum avant ! Mais heureusement que je l ai trouvée maintenant pour le coup :sweat_smile:

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Bonjour Lucmel
'ai
Je ne peux vraiment pas vous aider et je ne comprends pas bien le traitement de votre maman, mais bon je ne suis pas du tout médecin et perso moi je n’ai jamais regarder ce que l’on m 'a injecté comme produit pendant les chimios, je passais environ 5 h en hôpital de jours pour passer la chimio R chop sauf la 1er injection qui se fait en 2 jours en hôpital pour contrôle. Je faisais 40 à 60 km en vélo la veille de la chimio et le lendemain de la chimio je faisais 40 à 60 km en vélo, je n’ai jamais eu aucun effet indésirable des médicaments, je n’ai jamais vomi, on va dire que les seuls effets que j’ai eu perte total de mes cheveux et poils et 20 kilos en moins. Par contre, j’ai depuis le début et avant de trouver ce que j’avais et j’ai toujours gardé plus ou moins maintenant une très très grande fatigue.

Sincèrement madame quand je lis ce que vous me décrivez, moi j’irai voir ailleurs ou dû moins faire vérifier le pourquoi elle a beaucoup de douleur, surtout les brulures que vous indiquez, je pense qu’il fallait téléphoner pour leur dire, en principe on doit les contacter quand on a des effets qui sont trop importants. Oui, les traitements ne sont pas faciles et chacun de nous, on ne va pas réagir de la même façon, mais il y a un niveau acceptable et l’équipe de soin doit nous aider quand c’est trop important.

Je vous souhaite à toutes les deux beaucoup de courage.
Cordialement
Turquoise

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Bonsoir Turquoise

Merci pour votre réponse
Oui là j ai vraiment envie qu elle accepte de changer de centre .
Alors en fait c est normal que vous n’avez pas compris car je me suis trompée de terme :sweat_smile::sweat_smile:
Ma maman me répérait à chaque fois hemoglobine donc je suivais mais apres avoir discuté avec une membre de ce forum je me suis aperçue é vérifiant le dossier que c est du xembify ,perfu d immunoglobuline …
Là elle refuse d en refaire une pour la 4eme cure . C est au dessus de ses forces . J ai signalé a l i firmiere referent é esperant que l hemato voudra bien se reveiller . Car je pense avoir oublié vous avoir dit qu il lui avait precrit au debut du traitement de l amoxciciline au cas ou surviendrait une infection…hors ma mere leur avait bien specifié qu elle en est gravement allergique . En passant par le secretariat qui est apperement toujours en mode porte de prison ,’elle a signalé et demande une nouvelle ordonnance …elle a reçu sa nouvelle ordonnance …1 mois apres :grin::grin:
on reste cool surtout ya pas le feu au lac

Bref je me tourne vers vous si qqun a eu les memes reactions pour l immunoglobuline ,comme je la rassure un peu

Merci beaucoup et bon courage avec cette chaleur

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Bonsoir Lucmel
Beaucoup d’interrogations vous préoccupent et cela est compréhensible et la situation telle que décrivez on comprend que ce soit pénible pour votre maman et voudrais
Pendant mon traitement Rchop j’ai reçu des injections qui simule les globules blancs, et je dois dire que cela m’a provoqué aussi des douleurs rachidienne intenses …parfois insupportables mais mon hématologue ma prescrit énormément urgence de l’acupan tres efficace qui m’apportait un vrai soulagement, je me reposais énormément .entre les cures
Vous évoquez les Gama globulines, je reçois mensuellement des injections en hôpital du jour. nécessité par une fatigue importante, et surtout la surveillance d’une hypertension labile qui doit être bien surveillée car elle me joue des tours ! Le traitement anti hermétique pré injection et l’observation des dosage de la perfusion sont très bien supportés
Oui les serviettes mouillées son une bonne méthode ou disposer des bouteilles d’eau congelées devant le ventilateur c’est à essayer !
Pour le fungisone c’est un bain de bouche pas très « goûteux » mais efficace et il n’est pas nécessaire de l’avaler !

Un petit truc venant de nos amis canadiens c’est l’ananas il est employé pour soulagé les bouches abimés il suffit d’un ananas frais ,vous faites des tranches que vous coupez en. 2 demi cercles en ôtant le rond central et votre maman prend ces demi tranche en y posant ses lèvres et en aspire lentement le jus c’es efficace MAIS s’il n’y a de contradiction avec les traitements en cours!
En parler au médecin
Courage et patience et venez puiser ici le réconfort toujours disponible pour vous deux
Bonnes et chaleureuses pensée
Amitiés

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Bonjour Mamynou

Merci beaucoup pour tout ces détails ! J en ai parlé avec ma maman , et de voir que vous aussi vous avez eu cette grande fatigue plus tension en yoyo , ca la rassurer , je dois vous avouer que ,tellement elle a eu de mauvaises expériences et manque d’écoute du côté médical , que parfois elle a peur “qu’on la rate” pour parler cruement :smiling_face_with_tear:Comme certains membres ici ici elle s est faite passée pour une hypocondriaque pendant 2 ans , pour au final finir avec un lymphome , la pilule passe mal et la confiance s’effrite :grimacing:

Là on a demandé à l infirmiere referente d en parler à l hémato pour l immunoglobuline car elle est vraiment décidée à ne plus la refaire,je pense que ca va bouger un peu …

J ai pu parcourir un peu le forum sur ce sujet et j ai vu que ya rien de fixe si je puis dire , parfois les medecins discutent entre eux et changent de protocole , j ai lu notemment pour un membre dont je ne me rappelle plus le nom car je lis la nuit hhh que l infectiologue avait dit à l equipe que l injection toutes les semaines c etait pas la peine ( dans le cqs de ce patient) et que ca devait se faire qu en cas d infections repetees
Les dernieres analyses de ma mère sont bonnes sauf la myelimie toujours à 5.
Et jusqu’à maintenant Dieu merci pas d’infection .

De ce que je commence à comprendre c est que l hémato ne prend pas de risque il lui donne tous les traitements en prévention, c’est une bonne chose .

Mais ils doivent revoir l etat du malade aussi c est a dire sa capacité à supporter certains traitements et leurs effets , comme pour le fungizone prescrit alors qu elle n’ a , jusqu’à maintenant, aucun probleme buccal, aucune mucite, aucun aphte … et lui faire avaler en plus !! Au risque de la faire vomir chaque jour et lui brûler le tube digestif, là il doit etre a l ecoute ( chose qu il n a pas faite , il a dit a l infirmiere “faut savoir ce qu elle veut”…on n y va pas dans la dentelle :sweat_smile:
Alors qu’ elle veut juste recevoir les traitements qui lui sont necessaires seulement.Et si jamais il lui arrivait une mucite ou autre ,ben là ok pas le choix

Heureusement qu’on peut échanger ici , là j ai vu qu’on n’était pas obligé de l’avaler ,merci encore à vous Mamynou et tous les autres membres pour vos témoignages précieux

Ok la bouteille congelée je n y ai pas pensé ,je vais essayer

Je vous souhaite à vous et à tous et à toutes plein de force ,de courage ,et la guerison totale et durable

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Bonjour

" comme pour le fungizone prescrit alors qu elle n’ a , jusqu’à maintenant, aucun probleme buccal, aucune mucite, aucun aphte …"

Justement, il faut le faire pour ne pas en avoir du muguet, car une fois installé c’est bien plus compliqué de la faire partir avec en plus la douleur et surtout que l’on peut plus rien manger qui peut agresser les muqueuses.

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Bonsoir Turquoise,

Cela me rappelle l’ancien hôpital où j’étais, la chimio était devenue beaucoup trop toxique car mon taux d’hémoglobine était descendu à 6 pendant plusieurs semaines, ce qui m’a valu 63 culots de sang. Et ma femme m’avait raconté par la suite que l’hématologue s’occupant de moi, lui avait dit que de toute façon les chimiothérapies étaient payées et qu’on continuerait de lui injecter. Mon nouvel hématologue avait halluciné quand il avait vu le nombre de culot sang et la toxicité qu’avait engendré cet acharnement.
Donc pour en revenir à votre suggestion je confirme qu’il serait bien de voir ailleurs.

Cordialement

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Bonjour Turquoise

Oui j imagine même pas combien ca doit être dur …
J’ai essayé de la motiver en faisant moi meme la manip devant elle du fungizone bain de bouche + j’avale…Ba en fait j ai trouvé ca bon , mince ( et oui depuis toute petite j aime le goût des médocs donc pour ma maman je suis pas trop une référence donc du coup mon plan a échoué :rofl:)

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Bonjour Bendrop

J’hallucine vraiment …Merci poir ce témoignage

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Du coup l infirmiere référente a discuté avec son hemato , et là il a décidé qu’elle peut arréter l’immunoglobuline pour l’instant …Ouf on souffle

Mais je dois maintenant chercher s 'il y a des précautions à prendre , car si j ai bien compris , l immunoglobuline ,c est pour lutter contre sa baisse d immunité et éviter les infections ?

Merci à toutes et tous

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