Bonjour Lucie
Oui l’immunogammaglobuline (Igg) est prescite en cas d’infections à répétition. Donc il faut prendre des précautions : masque, lavage des mains, gel .
Mais je l’ai déjà écrit pour moi l’infectiologue avait préféré ne pas m’en prescrire alors que les hématologues etaient plutôt pour. Ce n’est quand même pas un traitement anodin.
Encore courage à votre maman et à vous.
Yves
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Bonjour à vous
Oui c’est bien triste de voir la réaction de certains soignant. Vous savez quand en 2019 on l’a annoncé le lymphome et une chimio à venir (ça c’était dans le premier hôpital où j’avais eu la biopsie) l’hématologue , devant mes larmes, m’a dit : si vous ne vous calmez pas je vous fais hospitaliser en HP, alors malheureusement aujourd’hui plus rien ne m étonne.
Tout le monde sera d’accord avec cela , il faut trouver un centre et un hématologue qui vous écoute. C’est aussi leur job.
Après oui refuser une injection ou une chimio c’est pas simple. De toute façon rien n’est simple dans tout ce parcours d’où l’intérêt de la psychologie. Je n’ai que 50 ans et je commence déjà à fatiguer de tout cela alors je comprends bien qu’à un moment on a du mal à encaisser.
Moi j’étais très sportive et aujourd’hui à cause du lymphoedeme sur la jambe mon corps a beaucoup de mal à récupérer l’endurance. Le sport était mon anti dépresseur et j’en suis presque privée. Se voir diminuer c’est aussi dur.
Quand aux symptômes et aux effets secondaires il y en a vraiment beaucoup diverts et variés et personne n’a forcément les mêmes à traitement égal. Les infirmières de recherche m’appellent toutes les semaines pour faire le point. J’ai un numéro où je peux appeler au moindre doute.
Je fais très attention aux infections , obligatoire. Lavage des mains très fréquents et faire attention à la nourriture et aux germes éventuels.
Un doute sur la nourriture conservée trop longtemps au réfrigérateur, il ne faut pas la manger. J’ai deux chats et j’ai l’interdiction de toucher aux litières et comme ils dorment avec moi c’est lavage des draps tous les deux jours.
L’un des ennemis du lymphome c’est l’infection. Je bois beaucoup pour éliminer le plus possible les déchets des produits. Pas de soleil. Pas d’aliments d’origine animal cru ou fumés.
Tout ceci demande à prendre d’autres habitudes mais on s’y fait et on n’a pas le choix.
Encore une fois essayez de convaincre votre maman de trouver un autre centre. Je ne sais pas où vous habitez mais renseignez vous.
À Paris G ROUSSY, SAINT LOUIS et à Pessac CHU HAut LEveque.
Bien à vous.
Anne de Bordeaux.
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Et pour répondre à votre question, j’ai une peau à la base très fragile. Mais depuis le début du traitement j’ai des lésions comme des micro brûlure sur tout le tronc et les jambes . Sans parler des points d’injection qui ressemble à des plaques de brûlure de 5 * 5 cm et des rash parfois très intenses (crise de démangeaisons) obligée de mettre des blocs de glace. Je suis parée maintenant mon congèlo est plein 
J’ai une eosinophilie au taquet. J’ai rdv fin juillet avec une dermato à l’hôpital pour faire certainement une biopsie et voir comment traiter cela car je n’ai pas le droit à plus de 4 jrs de cortisone par cycle.
Ils me disent que le traitement joue mais cela peut aussi venir d’une infection parasitaire. Comme je suis souvent allée en Asie, ils vont chercher de ce côté là ; Je vais donc sans aucun doute avoir droit à une batterie d’examen et ça promet. La bonne nouvelle en revanche c’est que le myélogramme est revenu négatif donc pas de lésion dans la moelle à ce jour. J’échappe donc à ce nouvel examen pas très sympa .
Gardez confiance, c’est dur, très dur parfois mais c’est une étape à passer.
Mon créneau : un jour après l’autre.
Anne de Bordeaux.
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Merci beaucoup pour vos réponses et témoignages !
parcontre j avais pas pensé au chat et à la nourriture conservée 
c est bon à noter 
Du coup je pense qu on va arreter les crudités aussi. Je lavais toujours tous les legumes et fruits au vinaigre , mais là j’hésite meme à lui en proposer,meme soigneusement lavés …
Je vous remercie tous pour votre soutient , et oui le cancer c est un peu comme etre obligé d escalader une montagne à la corde . On n a pas le choix que de s’accrocher et avancer malgré la douleur et l épuisement . Bonne soirée à vous tous et merci beaucoup
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Bonsoir à tous
Je suis nouvelle, dans votre espace d échange et déjà je remercie l ensemble de la communauté, pour tous les posts que j ai parcouru et lu attentivement, cela m aide beaucoup. je me présente Marie, j ai mon époux de 62 ans, atteint d un lymphome folliculaire stade 1 -2 avec atteinte osseuse, diagnostic prononcé à la suite d’ une seconde biopsie le 13 juillet 2026, ça fait environ 2 ans qu il est suivi pet scan positif avec ganglions actifs mais première biopsie négative les résultats de prise de sang normaux.
Il est tout pour moi, 35 ans de vie commune, 3 enfants dont une encore mineure, je veux évidemment faire tout ce qui est en mon pouvoir pour l aider à surmonter cela, j ai conscience que de nous deux c est moi la plus faible de caractère, et j essaye de ne pas le montrer mais on est fusionnels et il le ressent donc il se bat pour deux sauf qu au fond de lui je sais qu il est mort de trouille à l idée de mourir.
Ma question : y a t il des choses à faire ou à éviter modes alimentaires et autres supplémentation qui peuvent l aider il a été sleeve (on lui a retiré les 3/4 de son estomac en 2017) et il a beaucoup de mal à manger récemment il a perdu 3 kg, sa nourriture s orientée plus vers le sucré qui passe mieux. je suis désemparée merci pour vos précieux
conseils et courage à vous tous
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Bonjour @MARIE56,
Bienvenue ici, vous êtes au bon endroit !
Je ne souffre pas de la même pathologie, donc je ne suis pas certain que mes conseils seront adaptés à la situation, mais j’ai connu une perte de poids conséquente à la suite d’une greffe de moelle osseuse. Le conseil de mon hématologue, alors que je n’avais plus de restrictions alimentaires liées à cette intervention, a été la suivante « Mangez, ce qui vous fait plaisir, oubliez les conseils habituels, sélectionnez ce qui passe bien. Si ça ne passe pas, retentez les aliments un peu plus tard, privilégiez le plaisir, les aliments faciles à manger ». Ce n’est certes pas ce que la nutritionniste m’aurait conseillé, du moins pas de cette façon. Pour votre mari, s’il aime les glaces, il peut en prendre en collation, il y a aussi des aliments (crèmes et boissons enrichies en protéines), que je n’arrive pas à avaler, mais chez d’autres personnes, cela ne pose pas de problème. Faites le point avec lui en lui proposant des laitages s’il aime ça, des compotes ou des fruits servis avec un fromage blanc, s’il aime le poisson, c’est une option, même en petite quantité. Les œufs sous toutes leurs formes, riches en protéines, on peut imaginer un œuf brouillé sur un toast au petit déjeuner. Il vaut mieux fractionner les repas, privilégier les collations, le laisser suivre ses envies, imaginer des recettes à deux, ou feuilleter un livre de recettes « faciles ». Ne vous prenez pas la tête, les choses les plus simples sont souvent les plus faciles à avaler.
Je vous souhaite bon courage, n’hésitez pas à contacter l’hôpital qui le suit, ils pourraient proposer un ou plusieurs entretiens avec un/une nutritionniste. Pour info, j’avais perdu 25 kilos, j’en ai repris 5 (un peu moins).
Je vous souhaite une très bonne soirée,
Joël
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Bonjour Joe49,
Merci pour votre réponse si rapide, le problème de l hôpital qui le suit, c’est que ils ne traitent que le lymphome folliculaire. Je pense qu ils ont occulté le fait, qu il soit sleevé, en plus il a du mal à avaler, quelques fois c est coincé au niveau de l oesophage, je cuisine beaucoup et effectivement, j essaye de lui faire plaisir au maximum avec de bons produits, mais ça passe pas toujours, il a aussi beaucoup de remontée acide ce qui n arrange rien. Je vous souhaite également du courage pour surmonter ce que vous vivez.
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Bonjour Marie
Votre message est touchant…. soyez la bienvenue ici vous trouverez soutien et bienveillance
Même pathologie que votre mari ,j’ai 77 ans et j’ai été diagnostiquée en 2008
vous a t’on proposé un traitement ?
Je comprends ce que vous pouvez ressentir tous les deux, l’amaigrissement est courant , pour moi moins 11 kg lors du diagnostic
et même si cela peut paraître préoccupant ce qui est essentiel c’est qu’il ne se dénutrit pas et ne se déshydrate , comme l’écrit Joel des plats légers variés selon ses goûts surtout la règle était aussi ce je l’on aime , ce qui fait plaisir d’autant que votre époux a uns sleeve et surtout par petites quantités et sans impératif horaire !
La médecine a fait des progrès incroyables et soyez confiants, posez toutes vos questions à votre médecin n’hésitez pas c’est primordial pour gérer votre stress bien compréhensif .
Venez vous poser ici si cela vous aide , l’écoute et la bienveillance vous sont acquises
Bonne journée
Cordialement
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Bonjour mamynou,
Merci votre message m a encouragé, voir rassurée, l hématologue nous revoit en novembre après un pet scan pour envisager une chimio avant la fin 2026, il reste réservé car l atteinte osseuse est un peu délicate, j ai l’impression qu il ne veut pas nous dire pour ne pas nous décourager, il reste évasif j espère qu il sait ce qu’il fait. C est pour cela que tous vos parcours me sont précieux à écouter. J essaye de prendre sur moi pas simple quand je vois ma moitié souffrir. J ai accompagné ma mère dans son cancer des poumons qu elle à vaincu, mais là on peut visiblement pas enlever la partie malade, est ce que quelqu’un à eu un curetage ganglionnaire ou une greffe de moelle épinière radiothérapie hormonothérapie etc. Merci encore à vous tous pour votre bienveillance et vos conseils.
Bonsoir Marie
Merci de votre message
et oui … comme vous j’ai douté et comme vous lors du diagnostic ce fut un moment difficile…Mais je n’ai pas douté de mon hématologue même s’il m’avait déclaré à l’époque que c’était
« incurable » mais qu’en tout état de cause il y aurait un traitement à me proposer et il a tenu parole le moment venu ….immunothérapie et radiothérapie , le mot incurable n’est plus utilisé !
L’on aimerait que les rendez-vous soit plus rapprochés pour en savoir plus …tout de suite et c’est compréhensible mais faites confiance en votre médecin et n’hésitez pas à lui confier vos interrogations…je faisais et je fais encore une liste lors de mes rendez-vous ce qui fait sourire l’hématologue !
Et surtout la médecine a fait des progrès énormes avec des traitements innovants et incroyables dont les résultats sont tout aussi incroyables !
Et je ne viens pas vous donner des conseils ou des solutions miracles je ne me permettrais pas mais votre angoisse bien que légitime est source de fatigue physique et morale pour vous et vous avez besoin de trouver des espaces ressources pour votre mieux être et en faire profiter ainsi votre cher mari , je sais c’est facile à écrire !
Courage Marie ici vous trouverez une écoute attentive à chaque fois que vous en aurez besoin
Nous avons tous un vécu différent mais avons tous ici l’objectif commun de se soutenir …
Je suis avec vous en pensée
Bonne soirée
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Bonjour mamynou,
Merci oui vous avez parfaitement résumé, malgré tout j essaye de prendre sur moi, et de me dire effectivement qu il y aura un traitement qui fera que cette immonde cancer sera affaibli voir ruiné, je ne savais pas qu’il existait jusqu’à présent, à force de documentation, je me rends compte que tout le monde peut l avoir, sans le savoir et au decourt d un rendez vous médical pour autre chose, l apprendre comme c est le cas pour mon mari.
Il est vrai que nous sommes épuisés, et nos enfants aussi car nous sommes très fusionnels et j avoue que la crainte de l inconnu est palpable.
Mon corps réagi malgré ma volonté de le soutenir c est inconscient malheureusement, lui est de plus en plus fatigué il dort beaucoup en journée.
On fait des siestes pour essayer de rattraper le sommeil perdu, mais on est jamais reposé.
J essaye au maximum de le soulager dans les tâches ménagères.
Je travaille à temps plein, il est à la retraite du coup je peux lui cacher certaines choses quand je craque c est déjà ça.
J avoue avoir du soutien d amies, mais personne qui a déjà vécu cette maladie, donc ce forum est un formidable plus, un pilier, car vos témoignages, vos passifs sont réels et fiables et chaque fois que je vois, que vous avez fait reculer cette chose, ça me fait gagner du courage pour lui et beaucoup d espoir de le garder le plus longtemps possible.
J espère juste qu un jour la science puisse trouver LE remède à ce lymphome et tous vous guerrir définitivement 
courage à vous tous et encore merci pour votre acceptation dans ce groupe
Bonjour à vous , j’ai un lymphome folliculaire et de la zone marginale .J’ai été traité par RCHOP obunutuzumab pendant 2 ans et demi…bien qu’atteintes osseuses…ma reponse metabolique fut complete à la 12 ieme semaine .Il faut rester confiant et vivre normalement .
Fin de traitement en juin 2025…reponse metabolique complete.
Episode de stress , prise en charge personne vieillissante , la demenager ,l’amenager , les papiers , les courses etc etc une histoire sans fin et que du stress …
Je sentais des picotements dans l’aine , les adenopathies revenaient et effectivement TEP SCAN DE JUIN ,montre une rechute precoce…
Tout ca pour dire , il faut eviter le stress , les discutions steriles et surtout se faire du bien…Aimer notre corps , respirer profondément…etre Tranquilou…
Je vous souhaite un bon été…gatez vous…
Bon courage à vous tous .
Et surtout prenez soin de vous
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Bonjour Boyer
Je vous remercie pour votre témoignage, effectivement nous sommes stressés et j avoue que c est particulièrement difficile car on change aussi avec la maladie, son caractère s endurci et il ne s en rends même pas compte.
Si le lymphome est guidé et alimenté par le stress on est pas sorti de l auberge.
Qu entendez vous par réponse métabolique complete c est rémission ?
Et rechute en juin 2026 j espère que d’ autres protocoles vous seront bénéfiques, je vous souhaite le meilleur
Prenez soin de vous
Bonjour Marie
Je suis traité pour un autre lymphome (non guérissable, on ne dit plus incurable car les medecins disposent de traitements pour obtenir des remissions de la maladie) que celui qui touche votre mari, mais il y a des critères communs. Le stade 1-2 indique que la maladie est d’evolution lente. Si on ne la traite pas immédiatement par une chimio c’est pour eviter les effets secondairesde celle-ci. A un stade 3 ou 4, l’oncologue aurait proposé immédiatement une immuno-chimotherapie de type R-CHOP. Ce fut mon cas et j’ai eu le traitement environ un mois après les premières investigations, car j’étais au stade 4. Le fait qu’il fixe un rendez vous en novembre est plutot un signe de faible evolution donc c’est encourageant. Il faut absolument que vous evitiez vous même de stresser et essayer d’avoir un comportement positif envers l’équipe médicale qui vous suit pour que votre mari puisse passer ces mois qui viennent le plus de sérénité possible. C’est primordial. L’exemple decrit par @Boyer le montre bien. Courage à vous deux. Je vous souhaite un bel été
Yves
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