Besoins conseils diverses lymphome folliculaires

Bonjour Lucie
Oui l’immunogammaglobuline (Igg) est prescite en cas d’infections à répétition. Donc il faut prendre des précautions : masque, lavage des mains, gel .
Mais je l’ai déjà écrit pour moi l’infectiologue avait préféré ne pas m’en prescrire alors que les hématologues etaient plutôt pour. Ce n’est quand même pas un traitement anodin.
Encore courage à votre maman et à vous.
Yves

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Bonjour à vous
Oui c’est bien triste de voir la réaction de certains soignant. Vous savez quand en 2019 on l’a annoncé le lymphome et une chimio à venir (ça c’était dans le premier hôpital où j’avais eu la biopsie) l’hématologue , devant mes larmes, m’a dit : si vous ne vous calmez pas je vous fais hospitaliser en HP, alors malheureusement aujourd’hui plus rien ne m étonne.
Tout le monde sera d’accord avec cela , il faut trouver un centre et un hématologue qui vous écoute. C’est aussi leur job.
Après oui refuser une injection ou une chimio c’est pas simple. De toute façon rien n’est simple dans tout ce parcours d’où l’intérêt de la psychologie. Je n’ai que 50 ans et je commence déjà à fatiguer de tout cela alors je comprends bien qu’à un moment on a du mal à encaisser.
Moi j’étais très sportive et aujourd’hui à cause du lymphoedeme sur la jambe mon corps a beaucoup de mal à récupérer l’endurance. Le sport était mon anti dépresseur et j’en suis presque privée. Se voir diminuer c’est aussi dur.
Quand aux symptômes et aux effets secondaires il y en a vraiment beaucoup diverts et variés et personne n’a forcément les mêmes à traitement égal. Les infirmières de recherche m’appellent toutes les semaines pour faire le point. J’ai un numéro où je peux appeler au moindre doute.
Je fais très attention aux infections , obligatoire. Lavage des mains très fréquents et faire attention à la nourriture et aux germes éventuels.
Un doute sur la nourriture conservée trop longtemps au réfrigérateur, il ne faut pas la manger. J’ai deux chats et j’ai l’interdiction de toucher aux litières et comme ils dorment avec moi c’est lavage des draps tous les deux jours.
L’un des ennemis du lymphome c’est l’infection. Je bois beaucoup pour éliminer le plus possible les déchets des produits. Pas de soleil. Pas d’aliments d’origine animal cru ou fumés.
Tout ceci demande à prendre d’autres habitudes mais on s’y fait et on n’a pas le choix.
Encore une fois essayez de convaincre votre maman de trouver un autre centre. Je ne sais pas où vous habitez mais renseignez vous.
À Paris G ROUSSY, SAINT LOUIS et à Pessac CHU HAut LEveque.
Bien à vous.
Anne de Bordeaux.

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Et pour répondre à votre question, j’ai une peau à la base très fragile. Mais depuis le début du traitement j’ai des lésions comme des micro brûlure sur tout le tronc et les jambes . Sans parler des points d’injection qui ressemble à des plaques de brûlure de 5 * 5 cm et des rash parfois très intenses (crise de démangeaisons) obligée de mettre des blocs de glace. Je suis parée maintenant mon congèlo est plein :sweat_smile:
J’ai une eosinophilie au taquet. J’ai rdv fin juillet avec une dermato à l’hôpital pour faire certainement une biopsie et voir comment traiter cela car je n’ai pas le droit à plus de 4 jrs de cortisone par cycle.
Ils me disent que le traitement joue mais cela peut aussi venir d’une infection parasitaire. Comme je suis souvent allée en Asie, ils vont chercher de ce côté là ; Je vais donc sans aucun doute avoir droit à une batterie d’examen et ça promet. La bonne nouvelle en revanche c’est que le myélogramme est revenu négatif donc pas de lésion dans la moelle à ce jour. J’échappe donc à ce nouvel examen pas très sympa .
Gardez confiance, c’est dur, très dur parfois mais c’est une étape à passer.
Mon créneau : un jour après l’autre.
Anne de Bordeaux.

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Merci beaucoup pour vos réponses et témoignages !
parcontre j avais pas pensé au chat et à la nourriture conservée :grimacing:c est bon à noter :+1::+1:
Du coup je pense qu on va arreter les crudités aussi. Je lavais toujours tous les legumes et fruits au vinaigre , mais là j’hésite meme à lui en proposer,meme soigneusement lavés …

Je vous remercie tous pour votre soutient , et oui le cancer c est un peu comme etre obligé d escalader une montagne à la corde . On n a pas le choix que de s’accrocher et avancer malgré la douleur et l épuisement . Bonne soirée à vous tous et merci beaucoup

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