Un petit bonsoir en passant Jeanne, j’espère que tu vas bien.
Bisous.
Battant
Bonjour à tous,
Je viens de m’inscrire sur ce forum que je consulte depuis quelque temps. Je voudrais vs parler de ma mère (73 ans). Elle est actuellement à St Louis à Paris pour un lymphome T stade IV ( moelle osseuse, poumons, rate). Ce lymphome agressif a été précédé l’ an dernier d’ une forme 2daire (Lymphome de Malt localisé sur une corde vocale). Elle a été soignée à St Louis par anticorps monoclonaux (Rituximab) en perfusion en automne et hiver 2009. Rémission complète en février 2010.
Malheureusement, au scanner de contrôle d’ avril 2010, on lui trouve des petites taches au poumon comme des petits pois. Les docteurs pensent à une infection pulmonaire, aucun autre symptôme hormis les taches.
On lui fait une biopsie pulmonaire le 14/06/10. Dès le lendemain, elle commence à ressentir 1 grande fatigue et surtout des pics de fièvre jusqu’ à 40°. Pdt 1 mois, elle va avoir ces pics, la fatigue et des suées nocturnes. Elle est hospitalisée le 21/06 en Pneumo, ils sont tjs sur la piste d’une infection pulmonaire. Après plein d’examens, le verdict tombe le 13/07 : lymphome T. Protocole CHOP sur 6 mois. 1ère chimio le 15/07 . Elle se sent mieux ( arrêt de la fièvre et des suées, bonne tolérance digestive de la chimio mais très grande fatigue, elle dort bcp). Au bout d’ 1 semaine et demie, toutes les analyses sanguines chutent (aplasie). Elle doit prendre des antibio et doit aller à St Louis pour 1 transfusion ( Hémoglobine trop basse 7g). Ses globules blancs chutent à 100. Je panique bcp avec la fièvre et les 100 globules. Elle st&it chez elle après la 1ère chimio. Les docteurs me disent que c’est la fièvre de la chimio. Les globules blancs remontent à 4000 avec les piqures de granocytes.
2ème chimio le 05/08/10: elle est pas trop mal pdt une semaine (j’en profite pr partir qqes jours avec mon mari et mon fils).Au bout d’1 semaine, énormes aphtes, un peu diarrhée, énorme fatigue, elle ne mange plus. Mon père l’emmène aux Urgences le 17/08. Je reviens vite sur Paris. Depuis, elle est à St Louis ds 1 état extrêmement faible. Elle dort tout le temps, ne mange pas, parle très peu, est désorientée.
Je suis anéantie. Jusqu’ à présent, j’ y croyais qd même. Les docteurs sont inquièts car ses analyses de sang ne remontent pas comme elles devraient malgré les transfusion de sang et de plaquettes. Ils vont refaire 1 myèlogramme pr voir si c’ est à cause de la chimio ou du lymphome. Ils pensent baisser les doses de chimio. Le problème, comme les globules ne remontent pas, ils ne peuvent pas lui faire la 3ème chimio prévue jeudi 26/08 et pdt ce temps , la maladie peut gagner du terrain…
De plus, ma pauvre maman décroche, depuis le début, elle dit qu’ elle est fichue…Elle s’est bien battue pr le Lymphome de Malt, était en pleine forme pdt le traitement aux anticorps. En 1997, elle a eu 1 cancer du sein complètement guéri par rayons sans chimio.
Je ne sais plus quoi penser. Quand je la vois, je n’ai plus d’espoir… ça fait mal, très mal. Je suis fille unique, j’ai 40 ans et ns sommes très proches.
Je serais contente de recevoir vos avis et soutiens. Lire vos messages depuis quelque temps m’a bien aidé.
Merci et Courage à tous
Bonjour Jeanne,
Je suis également atteint d’un lymphome T agressif, je suis certes plus jeune que ta maman (38 ans dans 1 mois) et je comprends tes craintes et ta douleur. Cependant, il ne faut pas perdre espoir, jamais, prendre conscience des réalités oui, mais toujours croire en des jours meilleurs !
Ta maman est de plus suivie à St-Louis qui est une très bon hôpital, voire le meilleur. J’y avais été prendre un second avis pour mon cas personnel et j’avais rencontré un très bon docteur, très à l’écoute et donneur de beaucoup d’espoir quant aux alternatives à prendre.
Je pense que ta maman a besoin de reprendre des forces et d’être bien surveillée, mais ils vont s’en occuper, et toi de ton côté tu dois y croire. Peut-être craquer un bon coup, ça fait du bien parfois, mais tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir. Je sais, ce sont des phrases toutes faites, mais elles sont toujours d’actualité, plus que jamais ! Moi je m’accroche à ça et bien sûr à l’espoir, que dis-je, à la certitude d’une guérison à venir.
Accroche-toi et n’hésite pas à venir en parler, même si je ne peux te donner de solutions médicales, je peux comprendre ce que dit ton cœur, soutiens ta maman, elle aussi doit y croire, c’est le premier élément pour s’en sortir.
Amitiés.
Bonsoir , je suis egalement nouvelle sur le forum… je connais moins bien ce type de lymphome que les autres mais je rejoins Battant sur le choix de Saint Louis , j habite en province et j avais consulté chez eux , c est un excellent centre , il ne faut jamais perdre espor! bonne soiree à tous.
Salut Clo.Tu es de province et tu est monté sur Paris a Saint-Louis?Tu peux m’en dire plus?
Merci à Battant22, Clo et Pamplemousse
Je vous confirme que le service hémato-oncologie ( lymphomes) à St Louis est excellent. Ils sont spécialisés dans ce domaine, les médecins sont très disponibles et à l’écoute. Hélas pour ma maman, l’ hémato ne m’a pas donné de bonnes nouvelles cet après-midi. Il semblerait que la chimio ( chop) ne contrôle pas le lymphome. Les globules rouges et les plaquettes ne remontent pas. Il ne nous a pas laissé beaucoup d’ espoir. C’est lié à son contexte médical (elle a déjà eu 1 cancer du sein il y a13 ans guéri par radiothérapie) et à son âge (73 ans).
Il m’ a expliqué que c’était plus facile pour les plus jeunes comme toi Battant22.Tu as déjà surpassé le plus gros. Où en es-tu pour la greffe de moelle osseuse ? Je te souhaite plein de courage.
Les hémato disent que dans la guérison, le moral compte pour 70%. Qu’ en pensez-vous? Pour ma maman, c’est sûre qu’elle n’a plus beaucoup la force de se battre comme elle a déjà surmonté 2 cancers ( le sein et le lymphome de Malt, lymphome indolent, de bas grade).
Aujourd’hui, elle était plus réceptive, parlait mieux.
Merci de votre soutien, en particulier Battant22.Ta réponse m’ a fait du bien.
Je vous souhaite une bonne nuit à tous.
Jeanne
bonjour Jeanne
avez vous pu rencontrer à st louis les membres de notre bureau ?
le moral aide mais je ne pense pas non plus que ce soit le seul élément
ce n’est pas évident d’accompagner, mais si votre maman est bien entourée elle se sentira mieux moralement
les traitements sont de plus en plus prometteurs, il faut coute que coute s’accrocher
tenez nous au courant
Merci Kate
Non je n’ai pas eu l’occasion de rencontrer les membres de l’association. je vais essayer de prendre contact. Vous-en faites partie depuis longtemps?
Je vous tiens au courant.
Bonne journée
Coucou Jeanne,
Oui sur Saint Louis tu as Anne qui tient une permanence le Mardi et le Jeudi il me semble et puis sur Paris, tu as aussi plein d’adherents dont Marie-Christine qui s’occupe du forum ;-))) (entre autre), n’hésites pas à leur rendre visite, elles sont adorables et puis nous sommes tous présents pour se serrer les coudes 
Bon courage à ta maman et à votre famille.
Amitiés,
Stef
PS : pour ma part ca fait plus de 3ans que je suis adhérente de fle…l’assos a été crée en 2006.
Bonjour Jeanne,
J’espère que tu vas un peu mieux et que ta maman aussi. J’ai lu ton message, tu n’as pas à me remercier, on est tous dans le même train. Effectivement le moral est pour beaucoup dans la guérison, 50 % ? 70 % ? je ne sais pas trop mais pour beaucoup même s’il doit être accompagné d’un traitement.
Où j’en suis ? J’ai déjà eu 4 CHOP en début d’année, rémission à 80 % puis rechute juste avant l’autogreffe / 3 DHAP ont suivi puis autogreffe dont je suis sorti il y a 2 semaines. Cela ne suffira probablement pas, je suis sur le fichier dans l’attente d’un donneur compatible pour une allogreffe que l’on aimerait faire avant la fin de l’année. J’en saurai plus le 29 septembre, date de mon RDV avec mon hématologue pour les résultats de l’autogreffe et éventuellement l’évolution de la recherche du donneur.
Ta maman a du beaucoup souffrir déjà avec tout ce qu’elle a subi, mais il n’est pas impossible, loin de là, qu’elle ne surpasse pas encore celle-ci. Le corps humain est capable de tant de choses…
Ne jamais désespérer et apporter ce que l’on peut, ta maman a besoin de ton amour, apporte le lui, ça c’est gratuit.
A + tard, tiens nous au courant.
bonjour Jeanne je fais partie de fle depuis le début
parce que comme tous on peut constater le manque cruel d’informations sur le lymphome et faut dire que notre asso a bien progressé depuis ses débuts
je suis suivie depuis 2001 et à l’époque je me sentais bien seule et je n’avais pas internet
ensuite j’ai découvert fle, un grand soutien une grande famille
des personnes qui m’ont porté, aidé soutenu dans la maladie
n’hésites pas à voir Anne ou MChristine elles sont adorables comme le dit stéf
bonne journée
bonjour , pour répondre à pamplemousse , je suis dans le languedoc roussillon mais un de nos amis medecin m avait pris un rendez vous à saint louis , je voulais un second avis sur le protocole proposé , ils étaient synchros donc pas de souci particulier. j ai fait un scan de controle hier , pour l instant ça va … au jour le jour… bon courage à tous , une bonne soiree si possible.
Salut clo merci pour l’info.Bon courage a tous!
Bonjour Pamplemousse
Je suis contente d’apprendre qu’on t’a proposé 1 nouveau traitement (Lenalidomide). Est-ce 1 anticorps monoclonal, 1 autre chimio, 1 nouveau médicament ?
En quel sens les médecins te disent que ton lymphome est réfractaire? Quel lymphome as-tu exactement ?
Ma maman est un peu mieux depuis 2 jours, mais je ne sais si ça veut vraiment dire quelque chose vu ce que le docteur ns a dit mercredi 25/08…
Ils lui ont fait 1 myélogramme pr voir comment fonctionne la moelle osseuse.
Merci de ta réponse.
Bonne journée
[quote=Jeanne]Bonjour Pamplemousse
Je suis contente d’apprendre qu’on t’a proposé 1 nouveau traitement (Lenalidomide). Est-ce 1 anticorps monoclonal, 1 autre chimio, 1 nouveau médicament ?
En quel sens les médecins te disent que ton lymphome est réfractaire? Quel lymphome as-tu exactement ?
Ma maman est un peu mieux depuis 2 jours, mais je ne sais si ça veut vraiment dire quelque chose vu ce que le docteur ns a dit mercredi 25/08…
Ils lui ont fait 1 myélogramme pr voir comment fonctionne la moelle osseuse.
Merci de ta réponse.
Bonne journée[/quote]
Bonsoir Jeanne.Oui on me propose un nouveau traitement mais hélas il ne me guérira pas il me"dépannera"pour je ne sais combien de temps.Mon lymphome est réfractaire car il ne répond plus aux traitement standards y compris autogreffe.Pour le Révlimid(lenalidomide)c’est un traitement immunomodulateur utilisé dans le myélome mais j’attends que Christine(la modératrice)me donne plus d’infos car elle a pu voir un compte rendu(si j’ai bien compris)sur ce traitement.Mon lymphome est un lymphome folliculaire(LMNH)qui c’est récemment transformé en agressif.
J’éspère t’avoir renseigné au mieux.Bon courage pour ta maman.
Bisous.
bonjour , Pamplemousse il y a des " dépannages " qui durent longtemps et après vient LA solution… Bon courage à toi à jeanne ,à battant ainsi qu à tous ceux qui se battent actuellement , bon samedi.
Bonsoir à tous,
Pamplemousse, en cherchant sur le Net, j’ ai lu que le Lénadomide que tu vas prendre était approuvé aux Etats-Unis et au Canada non seulement pr le traitement du myélome mais aussi pr les lymphomes. Les essais pr le lymphome avaient l’air probants. Et comme te le dis si bien Clo, le dépannage peut durer longtemps avant la solution. Il y a a priori pas mal de nouvelles molécules en essai. Ne baisse pas les bras, tu as déjà surmonté plein de choses.
Ma maman est un peu mieux. Par contre, je suis un peu perdue. L’hémato me dit mercredi 25/08 qu’ il n’y a pas d’ espoir qu’elle s’ en sorte, et vendredi, on me parle de démarches pr 1 maison de repos…J’ ai oublié de vs dire qu’elle avait attrapé 1 infection après le 2éme CHOP. Du coup, le 3éme du 26/08 n’ a pas pu être faite tant que l’ infection n’est pas guérie. …Veut-il tout arrêter ? J’ ai cru comprendre quand même qu’ il pourrait y avoir 1 autre CHOP plus faible… Il n’ avait pas les résultats du myélograme. Je suis perplexe…
Il y a différents protocoles de chimio. A quel niveau se situe le CHOP ? par rapport à d’autres que vs avez eu certains d’entre vous.
Merci de vos réponses. Bon Dimanche à vous, Battant22, Pamplemousse, Clo, Stef, Kate.
Bonjour Jeanne,
Oui, ce n’est jamais évident d’avoir toutes les réponses, on aimerait mais on doit faire avec ce qui nous est annoncé au fur et à mesure. Pour ta maman, une infection, ça se combat, alors viendra certainement un autre traitement. En tous cas, les discours des médecins peuvent évoluer un peu, la preuve. Après je ne sais pas si l’orientation vers une maison de repos est une bonne chose ou pas, il faudrait le leur demander. La franchise est importante à notre niveau.
Pour moi, le CHOP est le 1er traitement que j’ai eu, 4 séances espacées toutes les 3 semaines et une rémission à 80% avant la rechute. Je pense, mais d’autres le confirmeront ici, que le CHOP fait partie des 1ers traitements.
Bon dimanche à toi Jeanne, chaque jour est un jour nouveau !
Bonjour , Jeanne je crois que Battant a bien formulé les choses… Tu peux poser les questions qui te semblent importantes , J ai eu 12 séances de mini CHOP en 2002 et il me semble aussi que c est un traitement de premiere intention , je n ai pas encore eu de rechute , ma rémission était complète mais je sais qu un jour viendra ou il faudra surement etre retraitee , c est le probleme pour les L folliculaires , il faut essayer de te détendre un peu aujourdhui… facile à dire , je sais… demain sera un autre jour , accroche toi ! bon apres midi à tous.
Bonjour.Juste un petit message pour vous dire que j’ai passé un bon petit dimanche en famille,ca fait plaisir.
@ Jeanne,demande a ton hémato ce qu’il pense de l’association Bendamustine+Rituxan pour ta maman il semblerait que c’est efficace sur certains lymphomes.
Bisous a tous!