J’ ai pu posé mes questions à l’ hémato. Si elle surmonte l’ infection, il envisage 1 CHOP réduit. Il a eu les résultats du myélograme: en 1ère analyse, les lymphocytes sont normaux. Mais il faut approfondir par d’autres examens. Car avant qu’ils ne découvrent ce qu’elle a, les 1ères analyses montraient aussi des lymphocytes normaux sauf qu’ en 2ème analyse, ils ne l’ étaient pas. Visiblement, ma maman est un cas difficile pour eux…Enfin… Je vais demander pour le traitement dont tu me parles, Pamplemousse.
Je vous tiens au courant. Merci à tous de votre soutien.
Bonne nuit.
Ne t’inquiètes surtout pour la pose du Pac ( cathéter, n’est-ce pas pour les perfusions).Ma maman en a 1, il n’ y a aucun souci même à son âge.
Tu seras endormi localement au niveau de la poitrine et du cou. ça se localise en dessous de la clavicule. On te met 1 masque avec 1 espèce de gaz euphorisant. Donc tu seras très zen. Il n’ y a pas de problème. Ma maman n’ a aucune douleur. Dans les 2 jours qui suivent la pause, il faut dire “oui” et “non” avec sa tête pour n’ avoir aucune douleur. J’espère t’avoir rassuré sur ce point.
Bonne nuit à toi.
courage pour vous et votre mère même si on sait tous pertinemment que ce n’est pas toujours facile.
J’ai moi même été soigné à St Louis pour une rechute de lymphome de Hodgkin
Les médecins et l’ensemble de l’équipe soignante ont été merveilleux pendant tout le traitement, vous êtes entre de bonnes mains
bonsoir à tous , je vois que l équipe de saint louis fais l unanimité , tant mieux! Pamplemousse des nouvelles?? Bosnostra ça a l air d aller à présent ? plein de pensees positives pour tout le monde .
Merci de votre soutien. A St-Louis, avez-vous été hospitalisé en hémato-oncologie ou bien avez-vous été suivi en hôpital de jour? Les 2 services sont en effet très bien avec un personnel compétent et des médecins disponibles et à l’écoute. Je suis contente pour vous de votre guérison. Vous êtiez tout jeune quand ça vous est arrivé.
j’ ai l’impression que le corps médical connaît et maîtrise mieux le lymphome de Hodgkin ? Avez-vous eu de la chimio? laquelle?
Je vous souhaite une bonne soirée ainsi qu’autres.
J’ai eu un premier traitement en 2007 (17 ans) en hémato enfants (anciennement coquelicot 3), protocole BEA/COPP + radiotherapie
j’ai rechuté en mai 2009 (19 ans) donc j’ai repris un traitement en hémato-oncologie adulte cette fois (actuel coquelicot 6) avec 2 chimios ICE, 3 chimios ASHAP et deux autogreffes de moelle osseuse (protcole BEAM et BAM)
Je pense pas qu’ils connaissent mieux l’un que l’autre. Apres peut etre ont-ils traité plus de LH que de LNH, mais la dessus je ne peux pas me prononcer
Bonne soirée et surtout courage en ces temps difficiles.
Des nouvelles.
Ma maman va mieux. Elle a surmonté l’infection ( en fait, c’était 1 septicémie!!!). Visiblement, elle a quand même de la résistance. Ce qui me trouble beaucoup, c’ est que d’un côté, l’hémato nous dit qu’elle ne s’en sortira pas car, a priori, le lymphome est réfractaire à la chimio (CHOP), et de l’autre côté, elle arrive à surmonter 1 septicémie avec 1 choc septique ( où elle a failli “y passer”).
J’ai du mal à comprendre ??? Pour l’instant, elle serait encore trop faible pour avoir une autre chimio…Je n’ai pas de réponses bien claires de la part des médecins.
Par ailleurs, ils parlent de maison de repos (SSR soins de suite) spécialisée en hémato-onco car elle ne pourrait rentrer à la maison. Mon père (71 ans) n’arriverait pas à la prendre en charge.
Que pensez-vous de tout ça ? Je m’ interdis presque d’avoir de l’espoir (même si je la vois mieux) , à cause de l’avis de l’hémato. Et aussi, plusieurs personnes autour de moi me disent qu’il ne faut pas se fier au fait d’avoir des “hauts” que ça ne veut rien dire quand on est très malade, avec un cancer…
Sur ce , je vs souhaite à tous une bonne soirée et merci par avance de vos réponses.
Bonsoir , jeanne tres difficile de faire des pronostics , meme de la part des medecins , au jour le jour… elle a combattu cette infection , elle a de la ressource malgré tout! il faut attendre et voir , il est évident qu il vaudrait mieux pour ton papa qu elle puisse aller en maison de repos elle pourra bénéficier des soins nécessaires ce qui n est pas toujours facile à la maison , pour lui aussi ce doit etre difficile , il a bien besoin de ton soutien. Bosnostra , je suis ravie qu à présent tout sois ok pour toi! à tous et à toutes une bonne soiree.
Je te l’avais dit, le corps humain est capable de tant de choses, on ne le mesure pas assez ! En tous cas, c’est une très bonne nouvelle que ta maman ai combattu avec succès cette infection.
La maison de repos est peut être la solution pour surveiller parfaitement ta maman en attendant de voir comment elle évolue. Un traitement sera alors peut-être applicable, chose qui ne semble pas encore possible aujourd’hui.
L’espoir ne doit pas te quitter même si la réalité ne peut être occultée, il faut croire en la force de ta maman et lui apporter ce que tu peux, soutien, amour et communication. En fonction de tes croyances, tu peux aussi le demander, à Dieu, au soleil, à ta bonne étoile, à qui tu veux mais n’hésite pas à le demander, à le redemander et à le redemander encore, il existe des flux que l’on maîtrise mal mais ces flux existent pourtant.
Crois-y, pour elle déjà, pour l’instant ta maman est toujours là, elle se bat.
bonjour - il faudrait peut-etre se rapprocher d’une cellule psychologique a l’hopital pour pouvoir en parler … ce qui est sur, c’est que l’influence de l’entourage est importante - il faut soi-meme etre positif, au besoin se faire aider par son medecin traitant - je vous souhaite de trouver des aides
En fait, ma maman est décédée le 14 septembre…Les médecins étaient bloqués. le lymphome T était réfractaire, elle ne supportait pas la chimio trop toxique pour son organisme, elle était épuisée, les globules rouges et les plaquettes n’arrivaient pas à remonter…Voilà, c’est très très dur car elle est vraiment partie trop tôt (73 ans) et j’étais tellement proche d’elle.
Je l’ai accompagnée jusqu’au bout, j’ai fait le maximun sans sentir aucune fatigue, rien , sauf bien sûr une angoisse profonde depuis les 1ers symptômes en juin.
Je voudrais remercier tous ceux qui m’ont soutenu sur ce site, cela m’a fait beaucoup de bien. j’ai l’impression de l’avoir combattu moi-même ce satané lymphome!
Je veux vous préciser qu’elle est décédée aussi à cause de son âge, son coeur et son système respiratoire avaient commencé à faiblir…
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage. Je reviendrais régulièrement sur le site prendre de vos nouvelles.
Jeanne
Bonjour Jeanne, je te présente mes sincères condoléances…je connais cette épreuve, j’ai perdu ma maman qui allait avoir 60ans et qui est décédée en janvier 2009. Une chose est sûre c’est que maintenant elle ne souffre plus! Mieux vaut partir tôt quand on sait qu’il n’y à plus aucun espoir. Les 15 derniers jours pour maman ont été l’enfer…donc aujourd’hui nous sommes tous soulagés de son départ et elle aussi. Malgré ma lutte acharnée contre mon lnh…je crois que les 15ans de cancer de ma maman ont été bien plus difficile à supporter et gérer pour moi. J’ai eu besoin d’un psy pour accepter sa maladie alors que pour la mienne non…la vie continue, il faut être forte pour elles qui ont tant souffert et surtout profiter de la vie…car je suis sûre que la haut, elles nous observent et qu’elles vivent au travers de nous…Dans tous les cas, je te souhaite bon courage pour la suite…servons nous de leur forcevpour avancer…
Amitiés,
Stef
Bonjour Jeanne,
Je te présente moi aussi mes condoléances. elle est partie en emportant avec elle tout l’amour et le soutien que tu lui a donné.
ces moments sont trés difficiles pour l’entourage et tu as traversé toi aussi cette terrible épreuve. maintenant, il te faut trouver la force et poursuivre ta route.
Bon courage.
Je n’ai pas posté sur cette discussion, mais je l’ai suivie régulièrement. Avec cette triste nouvelle, je ne peux qu’apporter mon soutien, et t’adresser mes plus sincères condoléances
Bon courage, Amicalement
Christophe
J’apprends à l’instant cette triste nouvelle, je te présente mes sincères condoléances dans cette si douloureuse épreuve pour toi. Perdre sa maman doit être si difficile. Tu t’es trouvée à ses côtés jusqu’au bout, c’est aussi ce qu’elle emporte avec elle, ton amour, l’amour de sa fille chérie, tu peux être satisfaite de cela même si c’est difficile en ce moment pour toi.
Maintenant elle ne souffre plus et c’est elle qui va continuer à te suivre, de là-haut…
C’est très difficile. Elle me manque beaucoup, ns étions très proches. En même temps, comme tu le dis ,Stef, je la sens à mes côtés comme si elle me guidait, me montrait le chemin pr continuer. Elle était très courageuse, très dynamique, je m’efforce d’être aussi forte qu’elle. Bien sûr, je ressens des grands vides mais elle est à côté de moi, et je pense qu’elles nous regardent nos mamans comme tu le dis, Stef.
Je suis contente et apaisée d’avoir pu l’accompagner jusqu’au bout.
Elle est partie sans souffrir car ils lui avaient mis un puissant hypnotique 3 jours auparavant. Elle est partie dans son sommeil.
Plus que le lymphome, c’est son coeur et son système respiratoire qui ont faibli vu son âge et d’autres pathologies.
Battant22, je suis contente pour toi, j’ai lu de bonnes nouvelles, je suivrai ton combat et serai à tes côtés. J’ai un petit garçon de 9 ans, presque comme ta fille. cela aide beaucoup, n’est-ce pas.
merci à tous, j’ai trouvé beaucoup de réconfort sur ce site.
Merci à Battant22, Stef, Pamplemousse, kate, Clo, BOSnostra, AnneF, Chrispoz, retr003 et à tous ceux qui m’ont lu.
