C’est à cette heure tardive que j’écris pour la première fois après quelques jours à regarder vos files.
Nous venons d’apprendre que ma fille de 26 ans est arrivé au bout des traitements possible, elle ne guérira pas.
C’est comme ça qu’on nous l’a annoncé.
Et bim…prenez ça dans la g……
Évidemment je vais demander plusieurs avis partout, je vais éplucher tous les hôpitaux.
Elle a un LNH diffus à grandes cellules b.
Je cherche un peu de positif à travers ce file.
Énormément de soutien à tout ceux et celles qui se battent quotidiennement contre cette maladie.
Tendres pensées.
Bonjour, c’est en effet une annonce bien trop dure à accepter pour votre fille. Vous avez raison de chercher d’autres avis et si il le faut dans un autre département. C’est un peu étonnant qu’il ne propose pas un autre traitement. Elle a eu une autogreffe déjà ? Mon mari a un LDM non H et pour le moment on est dans la période entretien de 3 ans après autogreffe. Je vous envoie pleins de positifs et courage à vous.
Sylvia
Merci pour la réponse @Philsyl54
J’en suis heureuse pour vous ! Une belle nouvelle
Elle a reçu plusieurs protocoles de chimiothérapie / immunothérapie suivie d’une auto greffe, elle a été en rémission puis rechute.
Une allogreffe a été faite par la suite.
À ce jour le lymphome est toujours présent avec atteinte des organes.
Nous avons un rendez-vous à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière au pôle Orphé suite à cette annonce
Je ne sais quel tdc vous a annoncé cela mais il faudrait en changer.
J’ai moi-même un LNH folliculaire incurable, je suis devenu réfractaire aux traitements classiques. C’est un essai clinique qui m’a remis sur pieds. C’est une des solutions à envisager, il y’a aussi le CarT Cells.
Il faudrait aller dans un service spécialisé, par exemple moi je suis suivi au CLIPP de l’hôpital Henri Mondor.
Il faut continuer à se battre.
De tout cœur avec vous et votre fille.
Bien cordialement.
Un traitement par CarT Cells n’est apparemment pas envisageable après une allogreffe.
Je ne sais pas pourquoi ils ne l’ont pas effectué avant.
Pleins de questions me passent par la tête.
Qu’entendez-vous par service spécialisé ?
Elle est suivie au service hématologie oncologie de l’hôpital Saint-Louis.
J’admire votre courage et votre combativité.
Cette maladie est une vraie saloperie, pour laquelle les progrès médicaux sont présents.
Je suis personnellement suivi à hôpital Gustave Roussy qui est un grand centre de recherche et traitements.
Peut-être serait-il intéressant de voir s’il y a des protocoles de nouveaux traitements qu’ils pourraient proposer.
Courage à vous et votre famille
Bonjour,
Je suis étonnée que Saint Louis, où je suis suivie, on vous ait parlé de la sorte ! C’est incroyable ! Pour toute réclamation ou conflit, vous pouvez demander à rencontrer les représentants des usagers qui vous écouteront et vous dirons vers qui s’adresser afin que ce genre de manière de procéder soit dénoncée.
C’est bien que vous puissiez voir aussi un autre centre pour un second avis. Ne pas désespérer car en ce moment il y a beaucoup de nouveautés. Bon courage à elle et à vous
Bonjour Sala13, il ne faut surtout pas desesperer, on m’a diagnostiqué un LMNH B en 2008, j’ai ete tranquille 10 ans avec le R-CHOP, ensuite recidive soignée avec Rituximab + Bendamustine.
Ensuite recidive 2 ans apres en traitement d’entretien avec Rituximab. Actuellement en rémission depuis 2 ans apres l’essai clinique MOZUNETUZUMAB + LENALIDOMIDE et tout va bien. Le mozunetuzumb est desormais dispo sous le nom de LUNSUMIO parlez en à votre hématologue ou changez de centre de soin, il y a aussi les CAR-T Cells dont on dit le plus grand bien et plus de 1000 etudes sont actuellement en cours, tous les jours la recherche progresse, courage ! Il y a de bonnes raisons de garder espoir. Olivier
Ça fait du bien d’entendre des rémissions après plusieurs lignes de traitements.
Je suis très heureuse pour vous
Elle va bénéficier du protocole par anticorps bispécifique.
Bonjour Sala13, ne vous decouragez surtout pas ! Il y a toujours une solution ! Lors de la decouverte de la maladie, j’ai ete soigné au centre regional de val d’aurelle à Montpellier devenu maintenant ICM.
En 2019, à l’hôpital de Perpignan, puis en 2021 j’ai ete orienté à la recherche clinique du CRHU Montpellier St Eloi, service formidable, au top ! Je ne sais pas ou est soigné votre fille dans le 13, mais s’il le faut n’hesitez pas à demander un avis à St Eloi je peux vous dire (en privé) qui s’est occupé de mon cas, réfractaire au traitement classique apres deux recidives, dont la première au bout de 10 ans.
Courage, il y a des solutions, bien à vous, olivier
Je pense comprendre ce que vous devez vivre je suis maman et grand mère et cette annonce est tellement inadmissible de la part de soignants et infirmière moi même .
Ne perdez pas espoir …
J’ai rechuté d’un lymphome folliculaire après 13 ans de rémission, celui ci transformé en lymphome diffus à grandes cellules et traité par chimio et immunothérapie .
Je vous envoie mes pensées les plus positives
Entièrement d accord avec vous en ce qui concerne ces deux hôpitaux j ai eu le même parcours que vous 2012 a 2020 suivi pour un lymphome folliculaire indolent sans traitement a ICM et 2020 a 2023 traitement r chop a st Eloi une équipe formidable Professeur infirmieres aide soignante toujours a l écoute toujours le sourire un soutien formidable c est énorme pour le malade MERCI du fond du coeur
Bonsoir Sala
Merci de votre message et je pense à vous deux .
Pour moi ,le parcours de soins est un rendez-vous avec l’hématologue tous les 3 mois avec un bilan sanguin juste avant .
Comme je suis à presque un an de réponse totale je dois faire un tepscan le 31 mai puis le 3 juin rendez vous en hématologie pour fair le point .
Je vais bien après le coup sur la tête de ma récidive et le traitement mis en place très rapidement et surtout efficace!
Bien sûr je suis plus fatiguée qu’avant mais je ne suis plus toute jeune !!!
Je me surveille sans pour autant y penser tout le temps j’évite les risques ….ma belle fille à la grippe actuellement donc pas de repas de famille pour l’instant.
J’ai vécu mon traitement avec beaucoup d’optimisme malgré les effets secondaires inévitables avec une équipe aux petits soins
Et un numéro d’appel du service en cas de souci c’est très rassurant.
J’ai aussi repris mon activité jardinage avec prudence certes et mes séances de pliâtes selon mes capacités.
Tous ces détails pour vous dire « courage » et espoir , j’ai vécu dans mon activité à l’hôpital notamment en cancérologie des progrès
incroyables ,des traitements sans cesse en recherche et des solutions efficaces .
Que ce soit St Louis, Villejuif ,la Salpetriere ou Gustave Roissy ce sont des services de pointe
Et puis surtout lors des rendez-vous n’hésitez pas à poser des questions il n’y a pas de mauvaise question .
N’hésitez pas à me donner de vos nouvelles
Chaleureusement à vous
A bientôt
Je suis tellement heureuse de vous lire.
Ça fait du bien de vous savoir en réponse totale, vous arrivez à lâcher prise d’après ce que je peux lire.
C’est super
Je serais avec vous par la pensée pour vos prochains rdv.
Je vous redonne des nouvelles la semaine prochaine quand ma fille aura fait sa première injection.
Bonsoir ca va aller pour votre fille j aie fait 2 récidives de lymphome apres 1 autogreffe a l hopital paoli calmette a Marseille tres bon hopital en 2022apres pendant 1 an traitement anticorps jusqu en 2023 maintenant surveillance ts les 3 mois tep scan bilan sanguin je vais en consultation mois d aout 2024 la sante ca va j aie recupere on me surveille pr votre fille va sûrement avoir un nouveau traitement elle va etre tiree d affaire gardez le moral c est le plus important bonne chance donnez des nouvelles merci
Désolée de reprendre le fil un peu tardivement ,comment allez vous et surtout votre fille ?
J’avais promis de donner de mes nouvelles après le tepscan
,le résultat est mitigé car ça a marqué a l’arrière de la thyroïde et aussi sur le colon.
Les examens sanguins sont à la limite normaux et le dosage de la thyroïde est normal donc pas d’atteinte thyroïdienne …
Après rendez vous avec l’hématologue il est difficile de se prononcer d’autant que cela se situe dans une zone accessible délicate
Pour le colon la gastro-entérologue m’avait prescrit un traitement en attendant le tepscan au vu de mes problèmes digestifs et ne souhaitant pas m’imposer une anesthésie générale pour un examen car j’étais très fatiguée …….la suite mi août !
Voilà comme je suis toujours considérée en rémission je ne veux pas m’affoler avant d’en savoir plus et donc la vie continue je profite des petits bonheurs comme la visite surprise de mes enfants et petites filles ,de mon jardin qui me ravie et des amis bienveillants
Alors hauts les cœurs
Je vous embrasse Sala et tous ceux qui me liront et bon courage à vous qui partager le monde du lymphome
De l’espoir rien que de l’espoir la médecine est la !
