Bonjour @Mamynou
Je suis heureuse de lire que vous êtes toujours en rémission.
Je ne peux imaginer votre impatience en attendant mi août. Profitez bien jusqu’à là, la vie est précieuse…… 
Ma fille a été contrainte d’arrêter l’essai clinique au vu des nombreux effets indésirables et d’un foie dans un état……
Elle a été admise en hospitalisation pour une infection puis maintenant septicémie.
Nous croyons en la médecine et gardons espoir jusqu’au bout !
À très bientôt
Bonjour Sala
Merci de votre message et de votre gentillesse et j’espère que votre fille va mieux .Que disent les médecins comment évolue sa septicémie ?
J’imagine que cela soit difficile pour elle ,
Vous avez raison gardez confiance en la médecine, j’ai vécu professionnellement son l’évolution ( Infirmiere pendant 42 ans en différents services ) et je peux vous dire que nous avons de la chance de pouvoir en profiter même si passer de l’autre côté n’est pas évident mais cela permet de comprendre ceux qui vivent notre quotidien !
J’attends effectivement mi août avec une certaine impatience
Je pense à vous deux
Bien sincèrement à vous 
Bonjour @Mamynou
C’est difficile de se prononcer….nous vivons au jour le jour.
Les reins et le foie se fatiguent.
Elle dort toute la journée……
Mes pensées seront pour vous en août.
Bonjour, je ne sais pas quoi vous dire étant de nature pessimiste je risquerais d’en rajouter. Ce doit être d’autant plus difficile pour une jeune fille; ma pauvre mère est aux prises avec la même maladie et on m’avait annoncé la fin il y a un an et demi (et un diagnostic qui n’était pas le bon). Mais vu le côté très aléatoire de ces maladies, j’ai tenu malgré tout en me disant que la malchance ne pouvait pas être éternelle. La vérité du jour n’est pas celle du lendemain, et c’est aussi ce qui est très dur à vivre avec ces pathologies.
Courage à vous deux
Bonjour,
J’espère que vous allez bien.
J’étais ravie de tomber sur vos posts pleins d’énergie positive.
Notre parcours du combattant ne fait que commencer malheureusement et nous espérons une issue comme la vôtre. La foi nous aide aussi énormément, comme vous.
Bien à vous.
Bonjour Fat, merci pour votre gentil message.
J’y reponds malheureusement avec un peu de retard
La remission se poursuit avec des surveillances semestrielles et mon prochain controle va se faire en télé consultation !
Quel plaisir de lire que la foi est d’une grande aide et de savoir qu’ un jour la maladie n’existera plus !
Vous souhaite une bonne continuation et au plaisir d’avoir de vos nouvelles. Bien à vous, olivier
Bonjour je suis suivie pour un lymphome de la zone marginale découvert il y a 8 mois étant indolent je n’ai pas de traitement mais j’ai une grosse fatigue et des douleurs un peu partout je suis suivie à l’hôpital d’Argenteuil et voudrais savoir si il vaut mieux aller dans un hôpital plus spécialisé dans les lymphomes j’hésite à prendre un deuxième avis et vous demande ce que vous en pensez
Courage à vous toutes et tous
Bonjour
Je suis aussi suivie à Argenteuil pour une LLC et perso je les trouve tres bien.
Rien a redire sur la prise en charge lors de mon traitement d’un an que je viens de terminer.
Bonne journée
Caroline
Merci pour votre réponse rapide je vois que vous avez eu 1 an de traitement c’est long est-ce que ça été difficile pour vous ? Je suis très fatiguée et j’ai beaucoup de douleurs et je me demande si c’est pas le lymphome qui évolue j’ai du mal à ne pas y penser avec ces douleurs ! Je n’ai rendez vous qu’en Avril 2025 et ça m’inquiète
Bonne fin de weekend et encore merci
Non cela n’a pas ete difficile pour moi. Cela s’est passé au mieux sans effet secondaire. Mais la LLC est peut etre differente de votre lymphome.
Si vous souffrez envoyez un mail pour en parler à votre hematologue.
C’est ce que j’apprecie avec le mien c’est que je peux toujours lui ecrire en cas de besoin - en faisant attention de ne pas deranger car les pauvres sont débordés.
Ne restez pas avec vos douleurs. Parlez-en à votre medecin traitant qui peut aussi communiquer avec l’hematologue.
Courage à vous
Caroline
Bonjour 1956,
J’ai aussi un LZM indolent ou quelque chose du même genre. Ils n’ont pas investigué plus car les protocoles de soins seront les mêmes.
La fatigue est un truc qui nous ronge. J’ai appris ne pas dépasser un seuil d’activités qui parfois frise le rester au lit pour se rataper. J’ai posté quelque part le principe des cuillères. je vais essayer de les remettre ici Le principe est que nous avons par exemple 12 cuillères c’est à dire 12 activités possibles avant d’être fatiguée. Tout est activité, car tout demande de l’énergie comme se lever, s’habille, se brosser les dents etc. En parallèle ma fille m’a appris à dire ce que j’ai fait en activité, vraiment toutes plutôt que d’avoir le sentiment d’avoir rien fait. J’ai mis du temps, cela semble être enfin rentré dans ma tête.
Il vaut mieux toujours avoir un deuxième avis. je crois que Gustave Roussy en donne sans que l’on se déplace, directement sur leur site internet.
https://www.ellye.fr/replay-webinaire-fatigue-et-troubles-cognitifs
https://www.ellye.fr/mediatheque-brochures-patients/fatigue-pendant-et-apres-un-lymphome
Bonjour Caroline 78 je suis contente de parler à quelqu’un qui est suivi à Argenteuil et qui en est contente je ne suis pour l’instant que sous surveillance et je trouve ça assez stressant
Votre traitement est terminé et j’en suis heureuse pour vous je vous souhaite le meilleur pour la suite et vous remercie encore pour votre réponse
Je vous écris de Bruxelles. L’hôpital universitaire où je suis soignée (Institut Bordet) depuis un an possède un grand service hémato. Mon lymphome est à cellules du manteau mais ce n’était pas très clair de savoir si c’était cellule du manteau ou zone marginale. J’étais en stade 4 et je suis maintenant en rémission complète. Ce que je peux vous dire c’est que nos lymphomes sont compliqués et que les décisions des traitements, lorsque le personnel est suffisant pour former une vraie équipe, sont prises après réunion et concertation entre collègues éclairés. Les hôpitaux universitaires ont l’avantage d’être mieux informés (car ils participent à des recherches). Je vous dirai également qu’il faut pouvoir se dire que l’ont fait confiance au médecin que l’on a devant soi. Sinon on en demande un autre (ce que j’ai fait). Un deuxième avis me semble une très bonne idée. Fiez-vous à votre instinct aussi. Surtout si c’est pour prendre soin de vous. Si vous pensez connaître un hôpital reconnu dans le traitement des lymphomes et que ce n’est pas impossible géographiquement, allez-y. Pour l’instant vous êtes avec un lymphome indolent et vous pouvez prendre le temps de choisir les bons médecins pour le cas où…
Voilà mon avis. Je vous souhaite la force de suivre vos bonnes idées et vous souhaite le meilleur.
Merci Raphy pour votre réponse vous êtes en rémission et j’en suis heureuse pour vous j’espère que vous vous sentez mieux est-ce que les traitements se sont bien passés où est ce que c’est dur? Je me pose plein de questions pour l’avenir et comme je ne vois l’hématologue qu’en Avril 2025 je n’ai personne à qui posait ces questions mon médecin généraliste me dit toujours de ne pas m’inquiéter elle connait parfaitement cette maladie car c’est elle qui me l’a découvert !
Elle m’a quand même fait une lettre pour aller demander un autre avis me voyant inquiète mais je ne sais pas où aller je réfléchis
Bonne continuation et encore merci
Je n’ai pas trouvé les traitements vraiment durs : chimio, autogreffe de cellules souches et maintenant immunothérapie tous les deux mois. Je me sens comme avant avec une plus grande volonté de respecter mes limites au niveau de la fatigue. J’ai une mine superbe parce que j’ai la chance d’avoir ce temps pour m’occuper de moi. Mais je ne suis qu’un cas avec mon histoire personnelle. J’ai mieux supporté les traitements du lymphome que l’hormonothérapie (suivie pendant six ans et demi) pour un cancer du sein. Ce qui m’a aidée aussi c’est que les chimiothérapies et l’autogreffe étaient des moments passagers, que j’avais la chance de vivre dans un pays qui a des moyens pour me soigner et que, surtout, des progrès énormes ont été réalisés ces dernières années. Les traitements réussis ne sont pas suffisamment publiés pour l’instant parce que les progrès sont relativement récents et que la publication d’un article demande du travail, du temps et du recul. J’ignore votre localisation mais je suppose qu’il y a bien un hôpital universitaire avec un service hémato dans une région pas trop éloignée. Cherchez bien sur le net et prenez soin de vous.
Bonjour et merci pour votre réponse les hôpitaux spécialisés sur Paris sont un peu loin de chez moi j’habite Nanterre comment faire pour se faire rembourser un VSL ou un taxi pour une consultation ? Je suis suivie pour l’instant à Argenteuil mais mon médecin m’a fait une recommandation pour un autre avis et j’aimerais aller dans un hôpital spécialisé pour un autre avis mais c’est le déplacement qui me pose problème car en transport en commun c’est pas ça
Je vous souhaite le meilleur pour la suite et encore merci
