Salut Ludivine,
je ne peux pas repris d’activité car l’hémato me l’interdit car j’ai 7 mg de Prograft + des antibiotiques non stop 1.5 g et de l’acyclovire,…
je dois passer une E.M.G. du l’épaule car j’ai les muscles qui fondent et j’ai passé une RX de la hanche. J’aurai tous les résultats vers mi-avril.
J’ai aussi depuis plusieurs années à cause des chimios des soucis quand j’ai des relations sexuelles, la pénétration n’est plus possible, faudra vraiment que je trouve une solution. Mais j’ai ma GVH à soigner et en parallèle j’ai beaucoup de kiné pour des problèmes inflammatoire car j’ai eu de très très haute dose de cortisone avec la GVH aigue en 2012 et 2013. Bin oui le temps passe encore vite, heureusement car le lichen à mon avis va encore me faire chier longtemps mais on y arrivera m’ont dit les hématos yesssss. Y a des fois je pleure et je baisse les bras, je n’ai plus la force de me remonter le morale mais heureusement il n’est pas trop mauvais au départ. je voudrais aussi retourner à la piscine et aux fêtes de familles car plus de 10 personnes je peux pas mais ça commence à bien faire, j’ai toujours été docile mais là je sature.
NB : au CHU de Liège où je suis soignée donc je suis une frite belge comme je dis à Kat, j’ai souvent eu des biopsies de bouche et de l’abdomen ? pas toi bizarre
La France est différente car j’ai pu garder mes chiens dans la maison pas Stef à l’époque je me rappelle.
Je pense aussi à Stef et comme toi me dis ça pourrais être pire lol. Je mène le combat depuis 10/2005 j’ai le vertige quand j’y pense !!! A+ Clermont Ferrand c’est pas si loin de la frontière !!!
Bonjour à vous tous,
Voilà un petit moment que je n’étais pas venu, mais je prend plaisir à revenir donner de l’espoir.
Tout suit son cours, la greffe a l’air de vouloir fonctionner et ce n’est pas sans me déplaire. 2 ans et 4 mois, c’est fou comme le temps passe, et pourtant cette impression que c’était hier toutes ces galères.
Toujours de l’hémochromatose post transfusion, j’ai depuis peu arrêté les saignées afin de voir si le taux de ferritine baisse tout seul. Hormis cela, je vais bien.
J’ai un bilan chez le neurologue semaine prochaine car j’ai de fortes migraines ophtalmiques avec les symptômes qui vont avec (vision troubles et qui devient noire au fur et à mesure, fourmillements sur la langue et la joue, engourdissement des bras), bref ça me fait flipper à chaque fois. Un petit traitement et hop ça va passer! Des broutilles! Je pense que c’est fortement lié à un traitement hormonal que je prend.
Sinon… rendez-vous en septembre en Procréation médicalement assisté! Pour lancer le processus, le looooong processus pour réussir à être parents.
D’ailleurs, à toutes celles qui sont en attente de traitement, ou même en rechute, n’hésitez pas à en parler pour voir les possibilités (stimulation ovarienne si possible et c’est le mieux, sinon prélèvement de fragments d’ovaires), vous ne le regretterez pas!
Que dire de plus? Je suis enfin Assistante sociale diplômée d’État! Les épreuves m’avaient contraintes à arrêter, puis reprendre, puis arrêter… mais aujourd’hui les études c’est finis!
Et vous alors, dites moi, comment vous allez?
Super ma petiteLudi !! depuis le temps que je pense à toi, je n’ai pas osé te contacter…
Continue comme ça, avec des petits soucis, mais qui vont être résolus, j’en suis sûre !! tu le mérites tellement !!!
Comme tu mérites d’avoir un joli bébé !
Bravo pour ton nouveau statut d’AS ! YES !!!
Gros gros gros bisous ma belle 
Coucou Ludivine,
C’est super de lire ces nouvelles !
Et félicitations pour ton diplôme d’ASS ! Moi ça fera un an demain que j’ai mon DE, comme ça passe vite !
Tu as déjà trouvé du boulot ou tu prends un peu de vacances ?
Moi aussi j’ai rendez-vous en PMA en septembre. Le gynéco veut qu’on parte directement sur une FIV ICSI donc le 01/09 je vois le gynéco, le médecin biologiste et la sage-femme et je pense qu’après on démarrera les piqûres et tout le reste…
Gros bisous
Un coucou à 2 ans 7 mois post greffe.
La vie a bel et bien repris! et je viens vous donner de l’espoir en vous donnant de mes nouvelles! car c’est vrai que quand on va mieux, on vient moins…
Des petites péripéties au foie qui m’ont valu de fortes douleurs et une petite hospitalisation en octobre, mais rien de méchant, sûrement quelque chose de viral.
Consultation tous les mois et demi environ. Des examens sont prévus: écho coeur, scanner cérébral (pour mes migraines ophtalmiques), une mammographie, une echo de la poitrine, puis d’autres saignées de programmées car le taux de ferritine stagne. Des bilans sanguins toutes les 5 semaines.
Un suivi en PMA qui a démarré, lentement mais sûrement: On a l’accord pour une réimplantation de mes fragments d’ovaires! La technique n’est pas du tout maîtrisée, mais on la tente. Prochaine étape avec mon homme le 26 décembre; ensuite il faudra prévoir l’opération.
Je travaille depuis début octobre dans un centre de référence pour la maladie de Huntington (maladie neurodégénérative héréditaire et sans traitement qui soigne…). La prise en charge est intéressante, mais pas toujours facile.
Je fais du sport, en général c’est course à pied, badminton, natation ou danse africaine! il faut bien faire travailler le souffle !
Un 99,7% donneur, ça donne la pêche en fait! Lâchez rien, il faut se battre les amis!
Je vous laisse un lien à faire tourner, quelques secondes de témoignage à la radio pour sensibiliser au don de moelle osseuse, je passe au début:
http://www.francebleu.fr/infos/le-journal-de-7h-france-bleu-pays-d-auvergne/journal-7h-lv-251
A bientôt!
coucou Ludivine bravo ! tu nous tiens au courant pour la suite
dévore la vie à 200 % bises
coucou Ludivine,
Je viens de t’ écouter sur ton lien …Bravo, cela a été court , mais tu as fait passé le message et c’est important …
A bientôt, à la caféteria de l’hopital, peut être la semaine prochaine…LOL …
J’espère te voir bientôt avec un petit BB dans ton ventre …Bon courage .
tu es au top niveau ma chérie!!
Je vous souhaite à tous une très belle année 2015, comme le dit Jacques Brel “Je vous souhaite des rêves à n’en plus finir et l’envie furieuse d’en réaliser quelques-uns”
Que cette année soit synonyme de rémission afin que vous puissiez de nouveau croquer la vie à pleine dent! Je pense bien à vous qui vous battez chaque jour!
Ne perdez jamais espoir, la roue finie toujours par tourner.
Prenez soin de vous,
Tendres pensées,
Ludivine
Bonjour à tous, voilà bien longtemps que je n’étais pas venue donner de l’espoir à chacun d’entre vous!
4 ans et 4 mois que j’ai reçu la greffe de moelle osseuse suite à mon lymphome.
Tout roule, les petits désagréments ne sont rien à côté de tout ce que nous traversons pendant les traitements.
ne permets pas espoir, laissez vous guider, prenez soin de vous… le lymphome se soigne bien! cette mauvaise période sera bientôt qu’un mauvais souvenir!
<3
Bonjour Ludivine,
merci beaucoup de ton message qui rappelle qu’il faut garder espoir 
4 ans et 4 mois sont passés et tout va bien… j’ai hâte de pouvoir l’écrire aussi sur mon fil (sans passer forcément par l’allo j’avoue !)
Bises
Message d’espoir pour vous tous et toutes qui êtes en plein combat!
Ca a fait 5 ans le 23 février que j’ai été greffée pour mon lymphome, je suis en rémission (guérison?).
Ne lâchez rien ,continuez à vous battre chaque jour!
Punaise
Quel parcours!
bravo.
Merci de poster pour tout ceux qui doutent.
C’est un message plein d’espoir
bonne continuation.
Patrick
Je rejoins Patrick, merci, lire des parcours comme le tien permet de se dire qu’il faut s’accrocher, l’échec d’un traitement c’est violent, mais ça n’est pas la fin. Aujourd’hui il existe différents traitements, tu en es la preuve, merci de partager avec nous ton bonheur, je te souhaite plein de belles choses !!!
Bonjour à tous,
Voilà une année qui s’est écoulée sans que je ne vienne vous laisser un message d’espoir !
6 ans que je suis allogreffée et tout va bien. La rémission existe, il faut y croire!
Je vous annonce également que grâce à un don d’ovocyte, notre combat pour être parents aboutit!
Je suis enceinte de 3 mois 1/2 !
Ne perdez jamais espoir, dans vos moments de faiblesse essayez de chasser les mauvaises ondes, de vous concentrer sur le positif et de faire de petit projet entre chaque cure…
La vie est si belle, et les épreuves qu’elle met sur notre chemin ne sont que des tests! Alors continuez le combat les ami(e)s!
Bonne nouvelle Ludivine,
Je te souhaite tout le bonheur du monde avec ton futur bébé .
Ton message est une bouffé d’air pur pour le forum .
Trop contente !!! Bravo…Moi je fais pet scan des 3 ans post allo pour faire une fiv…Si il es bon direction la fabrication de bbs lol…J ai trop peur qu on me trouve qq chose…mais tu me donne de l espoir … Sans indiscrétion tu à attendu combien de temps pour le dons d ovocytes?
Gros bisou
J’espère que cela fonctionnera pour toi Rei!
Nous avons attendu 7 mois, c’est exceptionnel et la biologiste qui gère les listes a été très humaine.
En fait, pas de prélèvement ovocytes possible j’avais eu un prélèvement ovarien pendant les chimio. On m’a réimplanté ses fragments d’ovaires, mais ça n’a pas fonctionné 
Quelle déception car les médecins étaient aussi confiants.
Du coup, j’ai eu des piqûres pendants plusieurs semaines, mais sans succès non plus! les petits fragments ne sont pas motivés à reprendre leur activité (en même temps ont m’a implanté des ovaires qui avaient déjà eu de la chimio! mais bon on aura tenté!)
C’est suite à ces échecs qu’elle a décidé de nous faire attendre un peu moins sur la liste !
Une donneuse nous a été attribué en janvier et ça a marché du premier coup!
Ça chamboule beaucoup de passer par le don je trouve (et pas mal de démarches, tribunal, psy, dossiers…), et un temps d’acceptation…mais je crois qu’aujourd’hui que je me suis faite à l’idée que mes ovaires ne reprendront peut-être jamais.
J’espère sincèrement que ça fonctionnera avec tes ovaires, il faut toujours être optimiste ça aide énormément :):) tu prévois ça pour quand à peu près ?
Alors moi j ai demain mon pet scan de controle. Pour la réimplantation de mes fragment d ovaires il leur faut un pet scan nickel…j ai eté allogreffee en juillet 2015…J angoisse un peu de cet derniére étape…Parce que je voudrais tenter d avoir la chance d etre maman…Vu que mes essai on ete interrompu avec hodgkin en 2011… si le pet scan es bon, reteait de la chambre et je vois le staff FIV le 25 mai…
Aprés j ai 2 ovocytes de congelé donc ont espére que ca marchera !!!
Mais en attendant 4 jours que je dort pas pour ce pet scan…Et resultat lundi a 14h…Pourvu que ca aille bien et qu elle puisse tout envoyer complet…
Et nous attendons aussi ce dossier pour signer pour une maison…Les vendeurs attendent aprés nous et j aimeraos tellement que cela ce fasse…
Voili voilou, en tout cas tu donne de méga espoirs…Gros bisoi
Ludivine…
Quel beau message… Il donne le goût d’y croire encore plus fort (du coup j’ai la chanson de TAL dans la tête :lol: … ce n’était même pas voulu ! )
Un grand merci…
Mon mari vient d’entrer pour sa seconde autogreffe et vraiment ton témoignage me réchauffe le cœur !!
Je te souhaite beaucoup de bonheur ! Et bien sur toutes mes félicitations !!