anne cest tout a fait normal que ta prise de sang ne soit pas encore au top, ca va prendre un ptit moment (et cest different dune personne a une autre) ne tkt pas si il y a quelque chose qui cloche les hemato t’appelleront…
alors profite no stress et prend du temps pour toi 
bisous
Hola!
18 mois de greffe de moelle, une consult encore toutes les 3 à 4 semaines, une prise de sang toutes les deux semaines, des soucis de foie et de vésicule qui m’ont valut 3 hospitalisations et une petite intervention en juillet, un taux de ferritine trop élevé à cause des transfusions, j’ai commencé les saignées, je vais sûrement en faire une tous les mois jusqu’à ce que le taux descendre suffisamment; un scanner en novembre, ma dernière année d’étude (enfin!) qui vient de commencer, un stage auprès de personnes atteintes du VIH et de cancers qui commence bientôt, un rendez-vous en PMA/FIV en novembre avec mon homme…
La vie a repris, même si on n’oublie jamais totalement toutes ces épreuves,
elles rendent plus fortes.
Je souhaite de la force à tout ceux qui luttent encore et encore, “la vie c’est comme un arc en ciel, il faut de la pluie et du soleil pour en voir les couleurs”, alors ne lâchez rien, les nuages finissent toujours par s’en aller… Il faut toujours y croire et ne pas se laisser dominer par cette saleté!
Ludi
Des gros bisous petite ludi <3
Joli message ^^
cest beau ma ludi
Merci Ludivine pour cette bouffée de soleil et d’espoir ! Pleins de belles choses à toi car tu les mérites réellement.
C’est super !
Plein de beaux projets en perspective !
Courage pour cette dernière année, on sera bientôt collègue ! 
Gros bisous
Bonjour,
Je viens ici donner quelques nouvelles, des nouvelles positives! desnouvelles remplies d’espoir pour chacuns d’entre vous, pour vous tous qui êtes en plein combat. Le chemin est long et épuisant mais ne pensez jamais que vous ne vous en sortirez pas.
22 mois que je suis greffée! qui l’aurait cru tient! je suis en rémission complète depuis 15 mois! et toujours à 99.7% donneur!
Le suivi est toujours rassurant: l’hémato vient d’espacer les prises de sang, j’en fait toutes les 3 semaines, la consultation se fait presque tous les mois.
J’ai commencé il y a 2 mois des saignées pour de l’hémochromatose post-transfusionnel, rien de méchant mais je fais intervenir HomePerf pour me faire la saignée à domicile (ça évite de surcharger l’HDJ, surtout que je suis plus leur priorité maintenant Je fais la 3ème saignée jeudi soir.
Au niveau des vaccins j’ai fait le Prevenar 13, et jeudi j’ai ma 3ème injection de Pentavac, je fais aussi celui contre la grippe en même temps (c’est fortement recommandé).
Pour vous les femmes, j’ai un traitement hormonal depuis un mois, je le prend comme une pilule et je l’arrête une semaine (période où j’ai des écoulements… d’ailleurs ça faisait 3ans que j’avais pas été au rayon des tampax! ça fait bizarre!
En tout cas une chose est sûr c’est que je suis bel et bien ménopausé, mon ami et moi avons eu notre 1er rdv en PMA/FIV pour voir un peu les possibilités qui nous serons offertes pour une future grossesse. Sachant que j’ai effectué en 2011 un prélèvement ovarien, nous pensons opter pour l’autogreffe de tissu ovarien quand l’heure sera venue, même si seulement 24 naissances ont réussie avec cette technique… On y croit!
En attendant, j’ai une ostéodensitométrie pour vérifier l’activité des os à faire et nous donnerons le feu vert pour une autogreffe quand nous serons prêts.
Voilà les amis, la vie reprend de plus belle, mais putin qu’elle est belle!
Je suis enfin en dernière année de d’Ecole d’Assistante Sociale, je suis en stage auprès de personnes en précarité sociale et atteints de maladie chronique (VIH, neuro-VIH, cancers, insuffisants rénaux, sclérose latérale amyotrophique…) , l’effet miroir se fait parfois ressentir dans certains cas (notamment quand un résident me dit qu’il a souffert à sa pose de PAC…
Ce petit message d’une ancienne pour vous donner de l’espoir, pour vous dire qu’avec le temps la maladie ne prend plus le dessus, qu’on apprend à revivre malgré toutes ces blessures.
Qu’on se le dise: On est les meilleurs!
Ludivine
Coucou,
Que de bonnes nouvelles ! Ca fait plaisir des messages comme ça !
Bon courage pour cette dernière ligne droite avant le diplôme. Mais avec ce que tu as vécu, c’est de la rigolade !
Bonne continuation et tiens-nous au courant pour ta future greffe !
Gros bisous
Amandine
t’es trop forte ma ludi chérie!!
pleins de gros bisous!!
ptite ludi <3 <3 !!!
très beau message porteur d’espoir
2014, nous y voilà. Je vous souhaite à vous tous la meilleure de toutes les années, que celle-ci soit synonyme d’espoir, de rémission, de vie.
Une pensée particulière pour vous, qui êtes en plein combat, en pleine lutte, mais aussi une pensée particulière pour nos étoiles.
<3
Bonjour à tous,
j’ai décidé de vous envoyer de l’espoir, un peu de soleil. J’ai eu le scanner de contrôle hier à 24 mois post-allogreffe. Il annonce une rémission persistante!
Ce mot magique tant attendu persiste et fait désormais parti de mon vocabulaire.
Je souhaitais vous le faire partager, car désormais je ne viens que très rarement, mais j’apprécie venir donner de l’espoir.
En 2011, à cette même date le premier scanner de contrôle m’annoncait la rechute, je me revois à terre dans le couloir attendant ma maman et l’hématologue pour un rdv en urgence. Bref… Comme quoi, la roue tourne!
Quand on est en plein dans le combat de la maladie, on a beaucoup de mal à se projeter et on pense qu’on ne s’en sortira pas… et bien voilà, mon message du jour est de vous prouver que même si le lymphome et les traitements sont épuisants après la pluie il y a toujours un rayon de soleil.
On en sort pas indemne de ces épreuves, mais on en tire de sacré leçon de vie!
Ne lâchez rien, restez fort, puisez dans votre mental pour tenir.
Ludivine
je t’adore, mon homonyme, ma copine de combat!!
merci de ton témoignage Ludivine je te souhaite plein de bonnes choses bises
tu me fais pleurer , génial
Pour ma part, allogreffée en 9/2012 j’ai toujours une GVH chronique donc toujours plein d’interdits mais le pet scan post un an était négatif ouffff. Le plus dur c’est que j’ai plein de cachets , de bain de bouche, etc mais bon faut juste de la patience on y arrivera
Bonjour Amande, mon but n’était surtout pas de te faire pleurer Je suis contente de savoir que tu te portes bien, malgré cette GVH chronique. Les à-côtés ne sont pas toujours agréables, je compatis, mais l’essentiel est que ton tep soit bon n’est-ce pas! c’est rassurant!
De mon côté, je n’ai pas passé de tep, juste un scanner. Le dernier tep brillait à un endroit mais ce n’est pas de la maladie, seulement une fixation inflammatoire! Il date de je-ne-sais-plus-quand le tep!
Pas de GVH à l’horizon, des à côtés tellement futiles par rapport à tout le reste que je ne me plains plus! même un rhume, une bronchite, un mal de dos, une grosse migraine etc… je relativise toujours.
En lien avec la maladie, je ne fais “que” des saignées pour l’hémochromatose ( suite aux multi transfusions) et des problèmes de dermite seborrhéique (je n’utilise plus d’eau de robinet, seulement des produits adaptés). Je soupçonne une gvh aigue passé à la trappe car pas eu de biopsie de peau.
Le reste c’est plutôt… des migraines ophtalmiques (rdv en neuro en attente), des douleurs régulières dans le bas du dos, aux os du bassin (je soupçonne le prélèvement des cellules souches pour l’autogreffe), la bouche très très (X10) sèche le matin au lever (mal là où j’ai eu mes grosses mucites, sur les cicatrices). Et toi, as-tu des désagréments aussi, hormis la GVH (qui n’est déjà pas mal!) ?
Je déteste me plaindre après toutes ces souffrances passées, surtout que ya franchement pire pour le coup!
Tu n’en souffres pas trop de cette GVH? Courage à toi ! le plus dur est fait, armes toi encore de patience… Tu as repris une activité?
Ludivine
les douleurs dans le bas du dos je connais aussi surtout sur l’os iliaque droit un coup dessus et je saute au plafond … yeux secs muqueuses séches… mais bon on fait avec c’est pas bien méchant au vu du reste
les saignées ça te fatigue pas trop Ludivine ?
et pour info je n’ai jamais passé aucun scan ni tep depuis l’allo…