Salut ! c’est vrai que c’est conseillé de beaucoup boire, mais pfiouuu perso j’ai du mal je bois tellement peu à la base !!
En tout cas c’est super que tout aille bien Stef !!
Gros bisous, passez une bonne journée tous !!
Bonjour,
Je suis contente de vous retrouver et d avoir des nouvelles.
Ludi j espère que tu vas mieux aujourd hui ,dans l ensemble ça a l air de bien se passer, et pour la radiotherapie tu fais une seance tout les combiens?
Et le moral ça va ?T inquiète pas je suis sur qu a noel tu seras guérie et le plus dur sera dérrière toi…
Oui c est vrai Stef le medecin m a dit de boire beaucoup et elle m a donné aussi du Ciflox ,mais avant de faire cette chimio je buvais 3 litres par jour tellement j avais toujours la bouche sèche, mais c est vrai que pendant et qq jours apres cette chimio impossible de boire donc ça a pas dut arranger les choses… mais tout rentre dans l ordre mais c est vrai que je me suis inquiété ça, plus la température ,arrivait la bas on m annonce "aplasie"et “chambre stérile” le moral en a pris un coup!!! Bref…
Dans l histoire j y retourne mardi pour voir si on continue cette chimio ou on adapte une autre …en attendant je vais profiter de cette belle journée ,prendre l air ouhaaaaaaaaa!!!
Bon week end gros bisous une pensée pour emma merci j espère que tu vas bien ,bisous
coucou,
oui ça va mieux mais par contre j’ai plus le goût de manger, ça me donne envie de vomir dc je mange très peu 
moi qui mangeais comme un ogre !!! Pour la radiothérapie ça sera tous les jours des séances d’un quart d’heure environ, pendant 18 jours.
Le moral va plutôt bien, je suis avec mon ami ce weekend ça me permet de m’évader !! [malgré les piqués dans la poitrine, et un mal d’oreille par moment !! grrrr]
J’espère que vous avez tous passez une bonne journée le soleil donne la pêche !!!
bisous
Ludivine , ne te force pas trop pour manger ça reviendra , j avais perdu pas mal de poids en chimio because nausees etc quand le traitement sera terminé les choses rentreront dans l ordre , tu as le moral , c est bien , profite de ton weekend , bon courage à toi à delf et à tous les autres…
merci clo pour ton p’tit message ! c’est marrant jusqu’à présent je mangeais normalement, ça se “déclenche” au bout de la 4ème chimio ! Je mange froid et peu ! 
Bisous à tous
Allez les filles, on se motive !!! plus vous avancez, plus les traitements font effet et plus la rémission est proche !!! Courage, accrochez vous et tous les petits “bobos” vont se calmer après toutes ces épreuves ;-))))))))))))))))))))))))))))))
Vous etes des battantes ;-))))))))))
Bibi,
Stef
quel plaisir de te lire stef ça nous donne la patate que tu aies la forme comme ça !!! on est des vraies battantes je suis d’accord !!!
gros bisousssssss
Tu as raison Stef , toute cette épreuve me parait deja loin .
J’ai deja oublié les difficultés subies au quotidien , le pire: les nausées …
Et pourtant cela ne fait que trois mois !
Mais je ne peux plus regarder de série ou film sur l’univers hospitalier style “Urgence” à la télé . Très difficile quand meme, de faire une croix sur Geoges Cloney
Bonsoir !
pour Clooney tout de meme…quel dommage!! c est vrai que l on finit par oublier au fil du temps et heureusement , moi j ai sept ans de recul et à présent je crois que je peux tout regarder ou presque mais il a fallu quelques anees. allez les battantes , bonne nuit!
Bonjour,
je ne suis pas venue depuis un moment. Je suis ravie de voir que tout se passe bien pour Delph et Ludivine. Félicitation à Stef pour ta rémission complète!!!
Ludivine, pour la radiothérapie ne t’en fais pas, comparé à la chimio c’est de la “rigolade”! Enfin de mon point de vue… J’ai fait 19 séances au total, c’était contraignant car tous les jours mais j’ai eu très peu d’effets secondaires. Un gros coup de soleil au bout de 15 séances, penser à bien s’hydrater tout au long de la radio. Ça s’est estompé 1 semaine après la fin du traitement. J’ai aussi fait une petite aplasie en plein milieu mais sans fièvre, c’était juste un défaut de production de globules… 3 injections de granocytes et basta. Sinon je l’ai très bien vécu!!!
Est-que ton radiothérapeute t’as parlé de points de tatous pour centrer et cibler les rayons? Je devais en avoir mais on m’a laissé le choix entre ça et marquages au feutre. J’ai préféré le feutre. J’ai pu choisir car je suis encore jeune (bon 30 ans mais quand même;-)!!!) et ça m’évitait de garder des traces. Après c’est vrai qu’en août je passais pas inaperçu avec mes croix et le marquage de la thyroïde… Pour 4 semaines j’ai pu gérer. Il fallait juste faire attention à ne pas trop frotter sous la douche.
J’ai fini depuis 3 semaines et ça va très bien. Prochain tep le 08 octobre pour contrôler tout ça puis je pourrais reprendre le travail et tourner la page!!
N’hésites pas si tu as des questions et bon courage à tous ceux en traitement.
Des bises, Caro
Bonjour Caro, merci beaucoup pour ta réponse ! Tu as eu de la radiothérapie sur la thyroide ? moi je vais l’avoir entre la poitrine car tout est situé au niveau du médiastin. Le médecin m’a parlé d’un moule en platre et qu’il m’attacherai pour pas que je bouge et que les rayons dévient.
Il t’a donné des conseils pour te protéger du soleil ?
Sinon on me parle de me faire enlevé le feu aussi au cas au j’aurai des brulûres liées à la radiothérapie. Car ton coup de soleil était à cause de ça je suppose ?
Tu es en rémission ?
En ce qui concerne la péricardite, j’ai encore de l’eau, pas beaucoup mais bon… tu en as encore toi ? ils appelent ça des “résidus” … Puis je m’essoufle encore pas mal je trouve ! j’aime pôoo ça !
bizz
Coucou,
non je n’ai pas eu de radiothérapie sur la thyroïde mais j’avais un ganglion sus-claviculaire, en plus de celui dans le médiastin, et le traçage au feutre dans le cou représentait “le cache” pour la thyroïde. Le moulage, je l’ai eu lors de la préparation. A chaque séance, je m’allongeais dans le moulage pour retrouver la position initiale. On m’a aussi attaché le menton avec du sparadrap de manière à ne pas bouger la tête et me protéger le haut du cou (tête renversée en arrière).
Je ne connaissais pas ton histoire de feu (j’ai regardé sur internet) et franchement si tu penses que cela peut prévenir les brûlures, pourquoi pas… D’après mon radiothérapeute, c’était qqch de difficile à éviter, surtout quand on a la peau très blanche et fragile comme moi. Après c’est sûr que je ne me suis jamais exposée au soleil depuis le début du traitement et quand je sais que je vais rester longtemps dehors, je mets de la crème 50 et +.
Sinon je suis en rémission complète depuis la fin de la chimio. Comme je te l’avais dit, presque la totalité de l’eau autour du cœur avait disparu avec la chimio; à l’écho que j’avais faite en avril soit 1 mois après le début du traitement, il en restait un petit peu mais une quantité infime. J’en avais aussi dans la plèvre et selon la dernière radio des poumons il n’y a plus rien. Je redemanderai lors de mon prochain tep en octobre car je me sens encore essoufflée qqfois mais pas autant qu’au début. Je me demande si c’est pas lié plutôt à mon anémie qui persiste…
Bonne soirée, biz
Caro
Salut les filles,
Contente de voir que vous avez la tete hors de l’eau, c’est chouette. Pour la nourriture, il ne faut pas se forcer, moi je mangeais peu mais je savais que ca reviendrait plus tard donc pas d’inquiétude, maintenant j’ai 10 kg en trop donc!!!
Moi j’ai repris le boulot, ouf dur dur de reprendre le ryhtme mais trop contente d’être de nouveau dans la vie active. Les élèves me redonnent vraiment le moral.
Encore des petites douleurs de temps en temps qui me stressent et la date fatidique de l’annonce de la maladie m’angoisse pas mal. C’est bête mais bon, il faut du temps pour oublier.
je vous embrasse bien fort toutes.
Courage delph et ludivine et petite Steph profite bien de la vie.
Emma
Bonsoir,
Caro je te remercie pour ta réponse, ça me rassure beaucoup, et je trouve ça tellement bien de partager nos expériences !
Ton ganglion médiastinal était gros ? moi j’en ai un seul et c’est à cet endroit. Il faisait environ 12cm.
Vendredi je fais ma 5ème chimio, je pense en parler à l’hémato pour le feu, savoir ce que lui il en pense, car je ne revois pas le radiothérapeute pour l’instant.
Emma, tout pareil merci pour ton petit mot ! comment vas-tu ? tu arrives à gérer avec le boulot ? j’ai cru comprendre que tu es prof
Tu as des douleurs où ? c’est vrai que c’est stressant de ne pas savoir d’où proviennent les douleurs, le corps est quand même bizarre !!!
Sinon je remange comme un ogre, on verra après vendredi …
Petites question, je regarde un peu trop ce qu’ils disent sur internet, c’est certain ! J’ai lu que la rechute est plus importante chez les patients ayant eu une masse tumorale importante, est-ce vrai ? (la mienne à 12cm environ … donc bon…)
Sinon je prend le Luthéran pour protéger les ovaires pendant le traitement, je ne peux donc pas tomber enceinte (si j’ai bien compris), et en principe je n’ai pas de règles mais là cela fait environ une semaine que j’en ai … Je vais en parler à l’hémato, mais j’aimerais savoir ce que vous en pensez ???
Delf, nous n’avons pas de nouvelles … Est-ce que ça va ? fatiguée ? garde le moral en tout cas !!
Bonne soirée à vous tous … Demain école pour moi
Coucou les filles, pas d’inquiétude pour les essoufflements, la chimiothérapie les provoque aussi, ça peut être dû à la baisse de l’hémoglobine aussi…je suis descendue à 6 pour une norme au dessus 12…résultat transfusion mais rien de grave et surtout complètement indolore… Bon courage les filles, la rémission est devant vous. Et merci pour vos marques d’attention… :-))
Salut à vous tous ! merci de nous rassurer stef, tu as raison en plus de la péricardite, il est possible que l’essouflement vienne de la chimio ! Sinon j’espère que tu vas bien ??!! Aujourd’hui j’ai eu les résultats de mi-traitement, l’hémato parle de rémission partielle, c’est sur la bonne voie ! même si j’aurai préférée qu’il parle d’une rémission complète bien entendu !!
Bizz
Bonjour,
oui j’ai aussi eu une transfusion au début du traitement avant la 1ère chimio car mon hémoglobine était descendue à 7,6. Là 1 mois après la fin de la radiothérapie je suis à 10,3. Ça remonte progressivement mais tjrs pas dans la norme… Pour les personnes ayant fini depuis longtemps, avez-vous désormais des résultats sanguins “normaux”? Si oui combien de temps après? Je suis aussi en dessous pour les blancs, à 3,60 (norme: min 4), c’est pas loin, c’est sûr que j’ai eu bcp plus bas mais tjrs pas normal!!
Emma tu as repris le travail après combien de temps? Je suis arrêtée depuis début janvier, j’ai fini tous les traitements fin août et j’espère reprendre en novembre. En même temps je ne travaille pas à l’endroit où je suis suivie donc je ne pouvais vraiment pas continuer à bosser. Au final je pense que ça a été bénéfique car je pensais et je vivais avant tout pour mon traitement. Chaque pause entre les chimios m’a permise de bien prendre soin de moi et de me reposer au maximum, sans stress…
Sinon Ludivine ma masse médiastinale s’étendait sur environ 7 cm. Mais j’avais aussi un ganglion sus-claviculaire de 1cm. J’ai lu la même chose que toi sur les rechutes avec des grosses masses, j’en parlerai à mon oncologue quand je le verrai. Après on voit bien qu’avec cette maladie chaque cas est différent. Mais le radiothérapeute m’a quand même dit que les dernières études tendent à montrer que la radiothérapie contribuerait justement à éviter les rechutes. Après rien n’est jamais vraiment sûr à 100%.
Concernant le luthéran je connais pas. Moi j’étais sous décapeptyl: ça a endormi mes ovaires pdt toute la durée de la chimio. D’ailleurs ça a tellement bien agi qu’ils ne se sont toujours pas réveillés… Mais selon les médecins c’est normal… on verra.
Bon courage pour ta prochaine chimio; Delph j’espère que tu gères et que tout va bien pour toi!
Des bises
Ludivine,
nos messages se sont croisés, je suis bien contente pour ta rémission partielle!!! C’est en bonne voie, c’est ce qui compte!
Moi aussi j’étais en partielle après la 2ème cure, et je t’assure que ça m’a boosté! J’ai enchainé une chimio après l’annonce de l’hémato et je n’ai presque pas eu d’effets après la chimio. Pas même fatiguée les jours suivants, c’est signe que le moral compte beaucoup!!!
Courage, tu en viendras à bout!
Bises
Coucou Caro,
Le radiothérapeute m’a dit la même chose, que la radiothérapie évite les rechutes ! mais je t’avoue quen quand j’ai lu ça je me suis posée des questions.
En fait, j’ai l’impression d’avoir pleins d’avis différents, que les médecins ne disent pas toujours tous pareil aussi.
Tu as un suivi au niveau des poumons et du coeur suite à la radiothérapie (d’autant que toi aussi tu as eu une péricardite. D’ailleur ma cicatrice me lance parfois)? Et tes essoufflements tu as pu en parler ?
Ton message donne le sourire, de voir que toi aussi tu étais en rémission partielle après la 2ème cure! J’ai hate que ça soit fini cette chimio, maintenant je stress pour la radiothérapie mais bon! ils ont toujours pas confirmé mais en principe j’aurai 18 séances je crois.
Enfin sinon j’ai une pêche d’enfer ces jours-ci et j’arrive enfin à faire des nuits normales, quel bonheur! Je vis comme si je n’étais pas malade, je sais pas si c’est bien ou mal, mais je me sens bien c’est l’essentiel puis j’ai encore des cheveux aussi ! parfois ça ressemble à rien alors je met un petit bandeau quand c’est pas joli devant. Le cuir chevelu me fait un peu mal mais ça reste supportable.
La radiothérapie a des effets sur les cheveux ou pas ?
Comment vous sentez-vous, Caro et les autres ?
Delf je pense bien à toi, j’espère avoir de tes nouvelles rapidement et que tout se passe au mieux…!
Bonjour,a toutes
Desolée me suis un peu absentée mais je pensais fort a vous,
Je suis partie une semaine chez mon frère car j etais vraiment épuisée par ma dernière chimio, et mes derniers résultas ne sont pas brillant apres avoir de nouveau fait une ponction de la moelle osseuse resultat positif donc je suis en attente de l auto greffe et la prochaine chimio est dans 6 jours, donc j ai encore pris une enorme claque , j essaye de positiver mais parfois trés difficile voila…
Ludi je suis hyper contente pour toi remission partielle c est super!!!ça va tu as l air d avoir la peche , tu commence quand la radiotherapie?tu as repris les cours ou pas?
Gros bsious a toutes