besoin de conseil

tout ceci est pas trop mal !
c’est une bonne chose que ça ne fixe plus au media t que il ne sente plus les autres ganglions !
bonne balade à vélo pour profiter de a jolie région !
bisous

Bon dans l’ensemble se sont de bonnes nouvelles :slight_smile: il est vrai qu’il nest pas du tout bavard ce dr H… m’enfin il est direct!!
Vivement mercredi on va se changer les idees… :slight_smile:

moi aussi je suis confiante ma ludi!!

Gros bisous

Je suis bien contente que tes ganglions soient partis ! Et il n’ont pas intérêt à revenir ! :wink:
J’espère que ta balade à vélo s’est bien passée, chez moi il a plu toute la journée !
Repose-toi bien après ce sport !
Gros bisous

Coucou Ludi, effectivement il y a des bonnes nouvelles( ca va pour l’instant) alors accroche toi… Quant a ton cas compliquee, rassure toi, on a le droit a ce meme discourt a chaque fois et on y aura le droit demain puisque le petscan est mauvais et donc aurevoir autogreffe et bonjour allogreffe donc tu n’est pas si rare pour une allo en cas d’Hodgkin ou alors vous etes 2 rarisime avec mon mari( suis pas sur de l’ortographe… Ca me va pas d’etre une chomeuse, je sais plus ecrire… Lol) . Enfin tout ca pour te dire a quelques mois pres, on va decidement se suivre car le mot Remission n’est pas pres de montrer son bout de nez… Mais bon si on passe 5 ans de controle et que tout va bien… Finalement ce sera ca le plus important et 2017 c’est sympa comme annee, moi je trouve que ca sonne bien… Vive 2017… Oui ca me plait, et toi qu’en penses-tu?

oui oui oui vive 2017 ! enfin ya le temps encore, mais faut y croire ! si vous avez besoin de conseils Mamours, hésitez pas en tout cas. Je penserais à vous demain.

Sinon et bien j’ai bien pédalé aujourd’hui, j’suis plutôt en bonne forme physique ! demain je remonte sur le vélo !
Lulu, tu voulais dire Vendredi ? direction le lac de Cournon.

Merci pour vos petits mots toujours apaisants !
Prenez soin de vous !

oui ludi, excuse, je voulais bien dire vendredi, direction le lac de cournon!! :slight_smile:

pédale bien demain!! bisosu

Tu es épatante ! quelle forme ! ce que le médecin t’a dit, ce sont plutôt des bonnes nouvelles, même si ce n’est pas terminé, même si tu n’as pas entendu “rémission”. Mais ça viendra un jour, continue comme ça, tu l’auras !
Bisous bisous :heart:

tres bonne news pour toi , j’espere que cette saloperie va nous quitter aussi vite qu’elle est arrivé … courage et bon bain de soleil demain au lac de cournon :smiley:

merci Léo …
Mickael j’espère aussi que cette saloperie va nous laisser tranquille très rapidement !
C’est vendredi le lac de Cournon en fait, du coup demain c’est vélo !
Bonne soirée

comme je te l’ai dit ailleurs , rien d’alarmant ludi !!
bien au contraire !! tu sais si il ne ta rien dit pour la chimere c’est qu 'elle est bonne !
pour la remission on t’avais prevenu, mais tu n’ecoutes rien …tetue !! lol ! :slight_smile:
et elle ta deja quittée cette saloprie c’est sur !!
et n’attends pas 2017 pour profiter …tu va perdre 5 ans de bonheur !! lol
bonne nuit ludi et comme on a dit qd ta besoin …tu sonnes !! :slight_smile:
gros bisous a toi …et a sylvie !!

Bonjour Ludivine,

mon pet scan est programmé fin juin et je m’attends à une réponse du même genre que tu as eu…
Une question qui n’a rien à voir : je suis enfin chez moi depuis hier et je voudrais faire du vélo aussi. L’hémato m’a dit ok si vous vous sentez suffisamment en forme (ce qui est le cas) et en me disant de ne pas me tomber. Mais j’ai pas poser la question sur le masque. Tu fais du vélo avec le masque ou sans ? Pareil quand tu te ballades près du lac, tu porte le masque ou non. Ici, il y a souvent du vent et à priori, quand il y a du vent il faut porter le masque pour ne pas respirer de la poussière. Est-ce les consignes que tu as eu ?

Jacky, finalement j’ai eu l’hémato au téléphone vers 17h30 pour un changement de dosage d’anti rejet, donc j’en ai profité pour demander pour le chimérisme, en fait il n’a encore les résultats. Donc je les aurais surement mercredi prochain à la consultation.

Jaguar, Pour l’activité physique c’est très bien d’en faire surtout si tu te sens bien ya pas de raison ! moi en ce moment c’est vélo, stepper, abdos, et rando et je me sens beaucoup mieux au niveau du souffle !
Pour le masque j’ai les mêmes consignes que toi, il faut que je le porte quand il y a du vent. Donc sur le vélo je le met car on se prend l’air en plein visage, donc par précaution je préfère surtout que je vais dans les chemins, les vergers, et c’est que de la terre et des caillou.
Quand je me ballade autour d’un lac (car on a pleins de lac par chez moi !) je prend un masque avec moi au cas où, mais s’il n’y a pas de vent je ne le met pas.

Je trouve que c’est très pénible d’être limité aux ballades en campagne alors l’autre jours j’ai “enfreins” un peu les consignes je suis allée dans une petite librairie (avec le masque), j’aime tellement les librairies que j’ai craqué!

Vivement que certaines restrictions soient levées ! Mais je ne sais pas trop quand car ils sont assez strictes. Ils t’ont dit pour combien de temps y’en aurait des restrictions pour les sorties extérieurs et le régime alimentaire ?
Sinon je suis contente que tu ais retrouver ton chez toi et ta petite famille et qu’en plus tu te sentes bien !

Pour les durées de restriction, ils ne mouillent pas trop. L’hémato que je vois à L’IPC une fois par semaine m’a dit de ne pas prendre le soleil pendant 1 an alors que je pensais qu’au delà des 100 jours c’était ok. J’ai pas posé la question pour ce foutu crémage mais j’imagine que je n’aurai pas de réponse claire non plus. Au niveau alimentaire, c’est beaucoup plus facile : pas d’alcool et de fruits de mer pendant 1 an. Pour le reste, réintroduction petit à petit à partir des 100 jours des aliments interdits en quantité raisonnable. Faire comme avec les bébés : 1 nouvel aliment par jour. Commencer par des fruits à peau épaisse type banane et bien lavé avec du vinaigre. A la question : quand est-ce qu’on peut retourner au resto ? Réponse pas claire du tout. Pour le masque : pas claire non plus. J’ai rdv avec le grand chef des greffeurs début juillet et j’espère bien avoir des réponses plus précises. J’espère reprendre mon travail un jour sans avoir à porter un masque et en mangeant avec mes collègues à la cantine !

Coucou Ludi !

Contente de lire ces nouvelles qui sont, dans l’ensemble, très bonnes… continues comme ça puis tu entendras le mot magique :wink:

Je suis en admiration pour ta forme physique. Quant à moi, sept mois après la chimio, je suis encore fatiguée, une vraie loque :frowning: J’ai repris un peu le Yoga, mais je ne suis pas constante (il faut se dire que l’histoire du genou ne m’a pas forcément aidé); puis je me suis achetée hier un vélo, pour m’y mettre enfin… car je pense qu’on a tous et toutes besoin de se re muscler, bouger, avoir une activité physique, après tous ces mois de pénibles traitements…

En tous cas, bravo pour tout!
Puis je vous souhaite une bonne rencontre avec Lulu, j’espère que le soleil sera au rendez-vous à ce moment-là :wink:

Gros bisous Ludi!

Coucou Lulu ! Je compatis, moi aussi j’en ai marre d’entendre que j’ai un parcours compliqué, que j’ai eu plein de chimios… Je crois que les hématologues sont beaucoup plus habitués à greffer des malades de leucémie, alors nous les lymphoman ou lymphowoman on fait figure d’exception pour eux ! Heureusement, on voit bien sur ce forum qu’on est quelqu’uns à être greffés, et oui si on en arrive là c’est en effet que notre parcours n’est pas simple c’est bien évident sinon on ne ferait pas de greffe ! Ahlala ré-vo-lu-tion ! ré-vo-lu-tion !

Je te souhaite en tout cas que tout aille pour le mieux !Quant aux restrictions, j’en apprends tous les jours : pas de barbecues par exemple ! Pas à cause d’une histoire de cuisson, mais de la cendre qui vole et peut contenir l’aspergillus, entre autres ! Pour le restaurant, je crois qu’il va falloir oublier pendant longtemps… (du coup j’en rêve la nuit !)

Jaguar, mes médecins m’ont déconseillé l’exposition au soleil à vie ! mais bon je me protège bien quand je vais me balader, c’est pas comme si je faisais la crêpe toute une journée sur une serviette à la plage.
Pour les fruits c’est marrant que tu ne manges pas de bananes, car moi c’est autorisé si elles sont pas trop mûres. Interdits au pamplemousse, fraises, abricot par exemple.
Je mange du poisson ou des fruits de mer , soit dans les plats congelés soit frais et bien cuits.

Ioana, merci pour ce gentil message, c’est vrai je me sens plutôt bien alors j’en profite ! bon par contre je suis pas mal fatiguée, je fais ma sieste (en plus je dors mal la nuit) mais ça va ! Tu as eu raison de t’acheter un vélo tu vas te faire de bonnes balades et te re muscler ! :slight_smile:

Nutellamandine, on est des cas difficiles Grrr c’est pénible à entendre à force… Mais on est des winneuses c’est plutôt bien donc on va le tuer ce vilain crabe résistant !
Oui pour le barbecue, c’est interdit effectivement. Perso je mange pas de viande (sauf le poulet) mais j’aimais bien avoir mes petites sardines au barbec’ ! dommage !

Bonne soirée les amis, je vais pas faire long feu ce soir, j’ai un mal de crâne ! j’suis naze du coup !

Bonjour à tous,

Je sais pas si vous vous souvenez de la Ludi sportive faisant du vtt ? ça c’était avant…
Car c’était pas la grande forme ces derniers jours j’ai pas pu sortir j’ai eu des maux de têtes terribles, des insomnies, et des courbatures intenses.
Hier soir j’avais 38.2 et cette nuit, une fois de plus impossible de dormir, j’ai pris ma température à 7h ce matin : 39.1 j’étais dans un état !
J’ai attendu l’heure d’ouverture du service hémato allogreffe pour appeler.
J’y suis allée : prise de sang, hémoculture, analyse urines et selles, et… lavement de nez ! ah c’est terrible, j’ai un gros problème avec ce genres d’examens ! mais bon il sert à déterminer les symptômes grippaux apparemment.

J’ai vu mon médecin greffeur qui m’a demandé depuis combien de temps j’ai mal à la tête et que je suis si courbaturée… Ouppsss " Euh… Bah en fait je suis allée faire du vtt (mais avec le masque!) et c’est depuis "
J’avais l’impression d’être comme une petite enfant qui se fait fâcher par sa maîtresse !

Résultat : le vélo est interdit depuis le début mais je savais pas, car même avec le masque on se prend le vent en pleine figure donc il faut pas, puis risque de chute. [JAGUAR oubli le vélo ]

Ma prise de sang tout est ok, aucun signe d’infection, de virus.
Il en a déduit que j’ai fait une grosse insolation, d’autant plus que j’ai fais du vtt les jours où il a fait super chaud ! je suis trop nulle en fait !
Donc ça m’a provoqué les maux de tête. pour les courbatures faut que je boive à fond !

J’y retourne mercredi on sera à J+83, il m’a quand même dit que j’en faisais trop, qu’on est à presque trois mois et que pour lui c’est comme si c’était hier et que donc c’est trop tôt pour faire ce genre de chose.
J’ai pleuré.

Enfin… Il m’a aussi prescrit un autre cachet pour le sommeil, mais demain début d’aprem j’ai rdv avec une sophrologue car là je peux plus !

Ma pauvre Ludi, j’imagine la trouille… Tant mieux que tu n’es rien eu de grave… Par contre super : et une interdiction de plus a noter sur l’apres greffe… Il devrait en faire une que sur les autorisations…elle serait pas longue… Sans plaisanterie se serait bien que vous ( les greffes) nous concoctier un post avec une liste des interdictions apres autogreffe et une post allogreffe ( meme si cela varit suivant les medecins), ca permettrait qu’on evite des risques inutlies… Qu’en penses-tu Ludi?

J’imagine ta frustration, mais sois prudente tout de même ! tu te rattraperas après !
Mais ça n’aurait pas un lien avec la librairie dans laquelle tu es allée ? y a des microbes dans les livres, vu que les gens ne se lavent jamais les mains…
Et surtout, ne pleure pas, petite Ludi, j’aime pô ça…
Allez, un gros câlin pour te consoler :heart::heart::heart::heart:
Gros gros bisous

ma ludi super warrior a fond sur son vélo!! :slight_smile:
je crois qu’on se ressemble beaucoup… (on ne peut pas rester a rien faire, surtout quand on va super bien…)
bon le principal c’est que ton bilan soit bon et que tu n’es rien de grave!!

j’espére que la sophrologue va faire rapidement effet, car tu dois être trés fatiguée!! et boie bien (pas du pastis, meme si il y a de l’eau dedans :))

gros bisous ludi fait attention a toi!!