Les news à J+76 !
Pour vous remettre dans le bain, j’ai récemment eu des injections de Mabthéra pour le virus de l’EBV. Suite à quoi un ganglion au cou et un à l’aine sont survenus !
donc ce matin:
L’hémato rentre tranquillement dans la pièce, sourcils froncés. J’ai pensé très fort " Euhh ! Un problème ? quoi d’neuf docteur ?" comme dirait Bugs Bunny !
Il est peu bavard le médecin greffeur, je préfère quand j’ai la femme mais elle le remplace seulement quand lui n’est pas là.
Alors il m’a palpé le cou et l’aine pendant un certain temps… Ca m’a inquiété honnêtement car d’habitude il s’éternise pas autant !
Il repart s’assoir : " J’ai eu les résultats du scanner et du Tep-scan. Les ganglions qui sont apparus récemment dont vous nous avez parlé apparaissent bien au scanner et ils fixent sur le Tep, ça m’a beaucoup inquiété et je ne voyais qu’une seule solution c’est de l’enlever pour une biopsie. "
Rho l’angoisse quand il m’a sorti ça !
Mais voilà, à ce jours ces fameux ganglions ont disparu et il ne les sent plus au toucher ! Donc j’échappe à la biopsie ! Ouf !
Mais à surveiller : donc scanner et Tep à repasser dans un mois !
Bon, il ne m’a pas dit que ça… Il m’a également précisé que plus rien ne fixe au médiastin ( là où M.Hodgkin s’est incrusté) qu’il reste encore de la nécrose, mais pas de fixation !
Donc il est quand même rassuré, ils pensent que mes deux ganglions étaient lié avec le virus de l’EBV, car ya pas de raison que ça fixe à ces deux endroit et pas au médiastin !
J’ai été un peu “remise à ma place”, ou comment dire… il m’a mise face à la réalité en gros :
Je lui ai dit :
- Donc si ça fixe plus au médiastin et que les ganglions sont surement lié à l’EBV ça veut dire que j’ai plus de maladie et que donc la greffe a fonctionné ?
La réponse que je ne souhaitais pas :
- Je ne peux pas vous dire aujourd’hui que la greffe a fonctionné, on est qu’à presque 3 mois post-greffe, c’est trop tôt pour le savoir. Je pourrais vous dire que tout a fonctionné quand on se verra dans cinq ans et que vous aurez un rendez-vous par an. Vous savez Mlle S. c’est rare qu’on fait des allogreffes sur une maladie de Hodgkin on en fait bien plus sur les LNH, mais vous avez une maladie qui a été résistante et qui nous a posé problème donc on doit vous surveiller beaucoup plus que chez certains patients. D’habitude on fait un contrôle scanner et Tep 3 ou 4 mois après la greffe, mais dans votre cas on a choisit de le faire dès les 2 mois, et on refera un contrôle dans 1 mois.
Ok merci pour l’info Docteur c’est trop aimable…
Je suis pas prête d’entendre le mot " rémission complète" venant de lui !
En même temps, il est franc et direct. J’en ai marre qu’on me dise sans arrêt que ma maladie a été compliqué et résistante, ça m’fou plus les jetons qu’autre chose !
Mon infection pulmonaire est apparemment plus visible (le nodule au poumon que j’ai eu) mais on en a peu parlé.
Et j’ai aussi oublié de demander le résultat de mon chimérisme ! quelle gourde !
J’y retourne mercredi prochain pour surveiller si ces p***** de ganglions ne reviennent pas, mais je suis confiante !
J
e prend le positif avec moi et j’irai faire un tour de vélo dans l’aprèm avec mon masque ! La classe auvergnate !
La prise de sang est bonne juste les plaquettes qui ont un peu chuté mais rien d’alarmant, je me sens bien malgré la fatigue alors zut ! Je profite !
Oupss ! j’ai beaucoup écrit… Dites moi si vous avez mal au crâne j’ai une pharmacie remplie 
