J’ai toujours les deux ganglions douloureux au cou et à l’aine, pas inquiétant d’après eux.
Jeudi j’ai la dernière injection de Mabthéra contre l’EBV et ensuite scanner. Vendredi Tep-scan.
Ils pourront en savoir davantage sur ces ganglions avec les résultats. Je reste confiante mais… y’a toujours un doute, une peur, c’est normal je pense !
Fatiguée, je dors beaucoup et je fais ma sieste … mais attention sportive quand même ! oui on peut faire du steppers et 30 abdos par jours après une allogreffe !
On est à J+61 … bouche sèche, je fais des bains de bouche mais je sens que ma bouche a souffert de toutes ces séries de mucites douloureuses !
Aie aie aie ! j’ai des crampes d’estomac aussi (enfin je crois que c’est ça!) et ça me coupe l’appétit ! je mange moins, puis le Néoral faire un peu perdre l’appétit je crois.
La dermite séborrhéique bah ça va beaucoup mieux ! mais aujourd’hui j’ai l’impression que ça revient… j’ai encore es petits boutons mais j’en ai d’autres qui apparaissent. Je sais pas pourquoi je sens que ça va se transformer en GVH ce truc.
Enfin bref, je voulais donner quelques nouvelles qui sont plutôt bonnes, comme ça je donne aussi un peu d’espoir aux autres… !
Bonnes soirée à vous tous !
et soyez tous des petits arbres costaud sinon ça va mal aller
Ludi quel plaisir de te lire, il manque juste quelques smileys a ce recit pour qu’on ne sente pas ton inquietude au Petscan mais cette inquietude on l’a partage tous alors on croise les doigts pour un Petscan sombre sans aucune lumiere qu’on aime pas… J’attend impatiemment que tu nous dises que tu manges une bonne glace avec chantilly et chocolat en ressentant tous les plaisirs ( la j’espere que tu t’y vois!) et en te faisant bronzer sur un transat… Le reve!!! Allez nous on s’accroche tout comme toi. Bisou d’une femme d’un petit arbre costaud…
Le traitement que tu as n’est pas anodin, mais en attaquant les effets secondaires au fur et à mesure, tu arriveras à bout, Petite Ludi.
Continue à prendre soin de toi (bon, les abdos et le stepper, pour moi, c’est berkkk !! , mais tu as raison de le faire)
Repose toi bien, chaque chose en son temps. Et comme le dit Mamours, bronzage sur un transat bientôt ! (chez moi si un jour tu passes par ici, pourquoi pas ?
Gros bisous
coucou ma ludi!! pour tes muscles n’oublie pas la viande blanche lol car vu comme tu es partie, tu vas nous courir le prochain marathon!!
tu es super, je te jure tu me redonne de la niaque a chaque fois!! merci
pour les ganglions moi je suis plus que confiante… j’y crois a fond!!
par contre pour ton visage, jespére que si ça se transforme en GVH, ça sera une petite…
courage Ludi laisse toi du temps et J+100 n’est pas tellement loin
un jour à la fois préserve toi les abdos c bien mais bon repose toi récupére petit à petit
bises
Tu es de quel coin Leo ? je me souviens plus ! car je viendrai avec plaisir
Et ma Ludi je sais pas si je suis super mais en tout cas c’était un super moment passé avec toi l’autre jours ! entre crânes chauves !
Kate, c’est jusqu’à J+100 qu’on peut faire une gvh aigue c’est ça ? après c’est chronique ? donc à vie ? Je suis un peu perdue à ce niveau là.
sinon t’inquiète j’y vais molo avec le stepper et les abdos, mais ça m’fait du bien
J’ai eu de la famille aujourdhui je me suis pas vraiment reposée du coup je suis un peu fatiguée là. Je me demandais si cette fatigue allait durer toute ma vie, suite à cette greffe…
Je suis dans le Nord Vaucluse, en 1/2 heure je peux voyager et faire le Gard, la Drôme, l’Ardèche, le Vaucluse !
Et chez moi, pour te reposer, y a pas de stepper, les abdos sont inconnus … à moins que mon mari ne se souvienne qu’il était prof de sport avant sa retraite… re-
Pour la fatique, je pense que c’est tout à fait normal. Le corps met un certain temps à éliminer les chimios, à reprendre un rythme. Mais ça ne veut pas dire pour la vie, juste le temps qu’il faut !
Bisous bisous
Donc, un jour on pourrait bien se rencontrer chez moi ou chez Clo (l’art de s’inviter, z’avez vu, les lulu ?) lol
Bisous Clo, et aux deux lulu,
prenez bien soin de vous
Allez Ludi, on s’accroche, pour la fatigue, on nous a dit qu’elle s’estompait au fur et mesure apres la greffe, prends soin de toi,tu l’as passe ce long tunnel alors debraye on passe en premiere le temps de se requinquer et des que possible, tu nous passes la 5eme… Pleins de courage a toi…
Oui je confirme ludi ! Jusqu’à 100 jours , gvh aigue ! Après 100 jours , chronique …mais ne veux pas dire que tu va en avoir toute ta vie ! Michèle a eu aigue et chronique …et depuis mai 2010 pour l’instant plus de signes et sans traitements !
Pour la fatigue , tu en ressentira les effets pendant 1 an à peu près , mais cela va s’estomper !
Gros bisous à toutes !
ah bon kate ? le masque fini fini ? parce qu’à Clermont ils sont strictes là dessus, ceux que je croise à l’hôpital y’en a ils sont à 6 mois de greffe et le médecin veut encore qu’ils portent le masque (mais je les entendais parler et ils disaient qu’ils le mettaient pas souvent !).
Je crois que je n’ai pas le droit d’aller en ville avant un moment !
et le régime alimentaire tu l’as gardé combien de temps ?
Comme tu dis Jacky, la fatigue s’estompe mais j’ai l’impression qu’on garde quand même les séquelles, une fatigue chronique je dirai. Peut-être que je me trompe.
Enfin… je vais aller prendre mon Néoral et dodo. D’ailleurs qu’est-ce qui pue ce cachet, j’ai envie de vomir à chaque fois et je redoute la prise tellement ça pue ! (petite parenthèse lol)
Demain et vendredi grosse journée entre le Mabthéra, le scanner et le tep-scan en espérant que la maladie soit bel et bien tuée et que ces ganglions mystérieux ne soient rien…
bah oui aprés les 100 jours on est plus libre les magasins pas pour tout de suite qd méme hein
tant que tu es sous immuno faut faire gaffe
comme ça tu fais des économies !
aprés tout dépend d tes résultats sanguins aussi
patience patience
écoute les !
je poste un peu moins souvent mais je suit ton parcours de près et espère que le scan et le pet vont donner des bonnes nouvelles.
bisous et encore courage !
bon il n’y a pas de raisons !!!
par contre t’affole pas si il reste des traces de la maladie !!
comme je te l’ai dis il y a quelques temps, le greffon met 3 mois a s’installer et commence seulement a partir de ce moment la a agir contre la maladie !!
donc pas de panique !
pour le masque, Michele la gardée au moins 6 mois qd des gens venaient a la maison ou pour aller a l’hosto !
et les magasins pareil, 6 mois sans y aller !!
aprés pour la nourriture cela va dependre de tes bilans sanguin et des cachets que tu prends dans les semaines qui viennent !!
gros bisous et m…de pour tes exams !!!
lol car vu comme tu es partie, tu vas nous courir le prochain marathon!!
… à moins que mon mari ne se souvienne qu’il était prof de sport avant sa retraite… re-