besoin de conseil

Bonjour à tous,

merci pour vos messages , en effet ce sont de bonnes nouvelles, tout va bien quand même je n’ai pas à me plaindre!
La dermite séborrhéique est entrain de partir grâce au traitement, ouf ! ça marche ! j’ai la peau bien sèche et encore quelques boutons mais ça reste moins visible et ça gratte plus trop !

Ce matin j’étais à la visite post-greffe, un germe a été retrouvé dans une analyse d’urine, on ne le traite pas pour l’instant car il n’est pas assez important. Donc à surveiller. Bien sûr je dois boire, me forcer à boire, car c’est une réelle corvée ! Et si je me mettais au Ricard ? Après tout y’a de l’eau ! non mais ! Je plaisante.

Ensuite mon bilan hépatique ( le foie) est un peu perturbé… J’ai des taux au-dessus des normes Grrrr ! Donc pareil à surveiller au cas où ce serait une GVH ! Ca m’fait flipper…
Je retourne à l’hôpital vendredi pour vérifier tout ça sur les bilans puis aussi pour la 3ème injection de Mabthéra.

Mais je me porte bien, d’ailleurs je transpire comme une dingue sur mon stepper la musique dans les oreilles !
J’envisage de faire des randonnées aussi, et si le temps le permet ! bon avec le masque c’est moins marrant mais bon ça peut avoir un côté rigolo pour soi-même…
Petite anecdote : l’autre jours je me baladais, et une fillette n’arrêtait pas de me regarder alors je l’ai fixé et tout en abaissant le masque j’ai crié “bouhh”, elle s’est cachée derrière sa maman, elle a eu peur…
Et je me suis surprise à rire de ma pauvre blague débile et puérile… Pfff et moi qui bosse dans le social, je m’amuse à faire peur aux autres, bravo… Suis-je un cas désespérée ? Lol.
Promis je le referais plus !

Bref… même pas drôle l’auvergnate !

Parlons sérieux, hormis le bilan hépatique on va dire que ça roule : l’hémoglobine est à 13 je crois et je peux même me permettre de me couper en épluchant les pommes de terre avec 110 000 plaquettes :wink:
Je pourrais aussi aller au centre commercial et m’arrêter acheter un morceau de bleu d’Auvergne puisque j’ai presque 6000 leucocytes ! ah ! j’avais oublié… restrictions obliges pendant encore “quelques” mois…
Bon je suis pas mal fatiguée quand même, je fais des siestes. Les journées sont longues je dois avouer, je tourne vite en rond à ne pas pouvoir sortir où je veux et voir trop de monde.
J’essaye de me projeter pour terminer mes études d’Assistante Sociale car j’en peux plus de ne rien faire, j’aurai du passer mon diplôme en Juin… ainsi va la vie !
Ca cogite, je fais que ça… et j’espère que mon foie ne va pas me jouer des tours…

Allez, je vais faire un peu de stepper, c’est parti les amis !

Coucou,
c’est cool que tu ailles bien ! Et c’est super que tu puisses faire du step, la forme est revenue vite après l’allo !
Moi aussi j’aurais du passer mon DE en juin et c’est pas toujours facile de voir mes amies avancer dans leur mémoire… Mais bon, elles m’ont dit qu’elles m’aideraient et qu’elles me donneraient leurs fiches de politiques sociales ! :wink: Fin mai je devrais aller rendre visite à ma promo, je vais préparer les mouchoirs, je ne les ai pas vu depuis juin 2011 !
En tout cas, continue comme ça, avec plein de bonnes nouvelles ! Et pour le DE, ça sera pour plus tard que prévu mais on ne l’aura pas volé ! :wink:
Gros bisous

Coucou Ludi,

Contente de voir que tu va bien et que le moral est là!!

Pour la dermite, j’en ai aussi une depuis le fin de mes traitements…je n’en n’avais jamais eu avant, et maintenant ca ne me quitte plus…je prend les même choses que toi. Moi ca se traduit plus sur le cuir chevelu qui me démange, et cela fait comme des “plaques” de pellicules. Et puis des rougeurs au niveau des ailes du nez…

Effectivement, c’est pire dés que je suis stressée ou fatiguée, mais bon je ne peux m’empecher de penser que les traitements et tout ce qu’on subit est quand même la cause de ceci…

Bref, c’est ch… mais vraiment un désagrement léger comparer au reste…

Pour tes études, tu n’as pas droit à des aménagements pour le passer quand même?

Bisous

J’ai besoin de conseil…

Comme vous le savais je suis traité par Mabthéra pour contrer le virus Epstein Barr (EBV).
Je suis en stress complet : j’ai un ganglion dans le cou ! assez douloureux quand j’appui. Je vous explique pas l’angoisse, j’ai pas le moral là…
J’ai trouvé des infos comme quoi le virus de l’EBV peut provoquer des ganglions au niveau du cou, vu que le corps lutte contre le virus. J’espère que c’est ça.
J’ai peur, imaginez si c’est une rechute si tôt après l’allogreffe… Mes prises de sang sont nickel et le chimérisme aussi alors pourquoi ce ganglion…
J’ai envoyé un mail à mon hématologue, car je retourne en consultation que vendredi et j’ai vraiment besoin qu’elle me rassure !
La nuit va être bonne je sens…

coucou ma ludi!! oui le virus EBV est une mononucléose qui fait enflé les ganglions et provoque une grosse fatigue, c’est ce qu’on appel aussi la maladie du baiser!! jespére sincérement que c’est juste le virus et que ton hémato va te répondre vite et te donner un rdv de consultation rapidement!!
je croise les doigts…

Je crois que la réponse de Ludivine est tres cohérente , certaine que tu n es pas dans le schéma d une rechute , il n y a aucune raison , le ganglion est douloureux , ce sont les défenses! vois vite ton hémato pour te rassurer!! bisou les filles

Je pense bien a toi Ludi et souhaite de tout coeur que cela ne soit qu’une angoisse et rien d’allarmant, je pense bien a toi et j’ ecouterais Ludivine63…

Oui ludi effectivement les ganglions sont fréquents pendant la mononucléose !
Ne t’inquiète pas en fait le virus fait flamber les ganglions et provoque aussi des mots de gorges de la fièvre !
Mais dans ton cas la fièvre peut être masquée par tous les cachets que tu prends !
Allé courage ludi ton hémato va vite te rassurée !
Bisous ludi !

Petite Ludi, ne panique pas. Attends la réponse de l’hémato, la réponse de Ludivine63 (ma fifille ;)) me paraît très plausible et cohérente.
C’est normal que tu t’inquiètes, je comprends, mais demain tu peux avoir une réponse de l’hémato, non ? appelle la, de toute manière, elle te rassurera.
Bisous bisous, essaye de dormir quand même.
:heart::heart::heart:

Coucou,
l’hématologue a répondu à ton mail ?
J’espère que tu as quand même passé une bonne nuit !
Gros bisous

Vos message sont trop gentils et d’un réconfort pas possible !
J’ai eu mon hématologue au téléphone (je l’adore, elle est vraiment au top!) , elle m’a bien rassurée.
Déjà quand je lui ai dit que mes ganglions me faisaient mal quand j’appui dessus elle m’a dit que dans le Hodgkin les ganglions ne sont pas douloureux, ouf ! (Merci Ludivine63 ça confirme ce que tu m’as dit)
Apparemment ya un taux de je n’sais trop quoi sur ma prise de sang (je lui ferais répéter demain en consultation) qui montre que mon corps lutte contre un virus, et que donc ya inflammation. D’ailleurs encore ce matin j’ai mal à la gorge.
Elle ne pense pas que cela vienne de l’EBV car les taux ont diminué avec le Mabthéra que j’ai eu.
Soulagée ? oui !
Je la vois demain, elle m’en diras plus.

Merci encore mille fois d’avoir répondu à mon angoisse, vous êtes au top !

aaaaaaaahhhhhh je suis soulagée aussi!! mais je le savais… :slight_smile:
allez maintenant tu souffle un bon coup et hop sur le stepper… lol
gros bisous ma ludi et de rien :slight_smile:

Il me semblait bien que les ganglions n étaient pas douloureux mais je n ai pas trop osé l ecrire! je suis tres contente que tu sois rassurée!! bises à vous deux les Ludinettes!!!

J’arrive après l’alerte ganglion à ce que je vois…et j’aime autant car comme ça je peut lire les réponses rassurantes ! Ouf que ce ne soit rien… On dirait qu’on a pas fini de flipper pour un oui ou pour un non !!

rassurée oui c’est clair ! mais qu’est-ce que je suis fatiguée, c’est hallucinant ! j’ai même pas faim, juste envie de dormir…
bisous à vous

Super, tu es rassurée (nous aussi !). Repose toi, prends soin de toi et donne nous de tes nouvelles très bientôt.
Bisous bisous Petite Ludi !

Fatiguée par les suites de la greffe, où ce stress des derniers jours ?? Pareil quand je suis trop angoissée, je suis obligée d’aller dormir, je ne tiens pas !

oufff super ma ludi…prends soin de toi.
Enormes bisous,
Stef

ouf tant mieux ludi !!
je te l’avais dit pour les maux de gorges !!!
tres souvent la mononucleose est accompagnée de syndrome grippaux !!
bisous super ludi !!

Réponse rassurante de la part de ton hémato :wink:

Je suis contente pour toi Ludi et te fais de gros bisous :slight_smile:

repose-toi bien, je crois que tu as tant besoin après tout ce que tu as vécu…