voilà un petit moment que j’avais pas écrit sur ma file.
Le suivi post-allo se passe bien ! et aujourd’hui j’ai eu le résultat du mon premier chimérisme !
A seulement un mois de la greffe mon chimérisme est à 99.9% !
L’hémato était ravie, et elle trouve que j’ai bonne mine et que je me suis vite remise de tout ça !
J’y retourne vendredi en consultation, je vais sûrement avoir une injection de Mabthéra pour contrer l’Epstein-Barr !
Super ! je suis un peu à la “ramasse”, j’arrive un peu tard, mais il n’est jamais trop tard pour bien faire, hein ?
Tes résultats sont très très positifs, la suite va l’être autant !
Gros gros bisous !
aujourd’hui j’ai eu la consultation post-allo, interminable !
J’ai eu l’injection de Mabthéra (rituximab) je suis restée de 8h à 14h30 là bas, le temps qu’on me pique le PAC, qu’on reçoit le produit et que celui-ci passe dans ma jugulaire ! la première injection dure plus longtemps pour éviter les réactions. J’ai fait une forte tachycardie, plutôt angoissant les 130 pulsations alors qu’on est pénard allongée sans faire d’effort…
J’ai eu de la cortisone et de la polaramid avec, ça m’a shooté j’ai somnolé.
Puis je sais pas, j’ai pas apprécié du tout ce sentiment d’être encore hospitalisée, allongée dans un lit d’hôpital… trop de mauvais souvenir !
Je préfère largement quand je suis sur les fauteuils avec mes camarades allogreffés : on se regarder tous, on se dit bonjour en arrivant puis on se dit: “ah toi aussi tu es greffée ? et tu as quoi comme maladie ? et ça va au quotidien? et ta gvh ? et le chimérisme ? et tu as choppé des infections ?” … jusqu’au moment où enfin le dialogue se débloque et la Ludi elle enchaîne les questions !
Bref…
Une bonne nouvelle ? allez c’est parti ! J’y retourne qu’une fois par semaine maintenant, au lieux de deux !
Prochaine visite vendredi prochain ! tout est ok sur mes bilans, la créatinine est rentrée dans l’ordre, et le chimérisme est confirmé à 100% !
Seul truc qui me gonfle j’aurai le droit à une autre injection de Mabthéra (car ils en font deux ou trois, tout dépend des taux dans le sang!).
voilà un peu les nouvelles…
J’ai vite récupéré dans l’ensemble, tellement bien que ça me gave de porter ce masque et de pas pouvoir faire ce que je veux (aller dans des soirées avec mes amis, aller au ciné, au resto, à la piscine…) parce que faire des tours de lac j’aime bien mais c’est pas non plus ma passion en fait ! Lol.
J’ai le corps engourdit quand je reste trop longtemps dans une position, le corps courbaturé, mais je pense qu’il faut un peu de temps pour que ça revienne normal.
Je me suis faite prescrire de la kiné car mon petit dos va pas toujours très bien si je fais trop d’effort !
No signe de GVH … suspens …
bonne soirée à vous tous et une énorme pensée pour Camille et Stef !
Merci des nouvelles ludi ! Super content que pour l’instant ça roule !
Pour le tour du lac …tu a raison ! Pas très passionnant , surtout à ton âge ! Lol
On te fait des gros bisous super ludi !
que de bonnes nouvelles ma ludi, je suis contente que tout se passe super bien pour toi, ça me réconforte pour la suite…
merci d’être venue me voir, ça m’a fait extrémement plaisir
je t’embrasse ma belle
Je suis enchantée de lire d’aussi bonnes nouvelles
Toi aussi du haut de ton parcours, tu me donnes une niaque folle ! Avec lulu, on va s’accrocher !
Enormes bisous mon petit phoenix.
Stef
Ce matin je me suis réveillée avec le visage rouge… autour du nez et de la bouche et du menton ! en fait c’est des boutons et ça gratte, ça picotte! c’est moche comme tout et pas agréable !
J’ai appelé le médecin greffeur en hospital de jours pour le prévenir vu que j’y retourne que vendredi. Je dois prendre 2 zélitrex matin, midi et soir au cas où ce serait un zona ! et il m’a dit de consulter mon médecin traitant (à domicile pas en cabinet car trop de microbes) mais il n’avait pas de place pour aujourd’hui je le vois donc demain, j’espère que ça n’aura pas empiré !
Je me demandais si une GVH peut se déclarer comme ça … ? je n’ai pas d’autres bouton ailleurs c’est très localisé. Puis un zona, ça fait des boutons ?