besoin de conseil

Ne cherche pas ma file j’en ai pas fait… Je sais pas ou ca se trouve d’ailleurs.
Et donc non je ne suis pas fatigue, globalement j’ai supporte plutot bien tous les traitements.
Le plus dur etant le Mine-R, je sais pas ce que tu en penses.
Mon donneur a ete trouve sur fichier, et etait 10/10.
Pour les suspicions de rechute oui effectivement depuis 10 jours,
j’ai des douleurs au niveau du coup, et lors d’ingestion d’alcool.
J’ai aussi de minuscules ganglions qui sont apparus il y a 3 jours…
Je pense qu’il n’y a donc pas trop matiere a equivoque, vu qu’en plus c’est des symptomes que je connais bien.
Sinon oui je suis toujours suivi par mon medecin greffeur une fois par mois.

Pour les visites, je t’avouerai que les premiers temps, je suis pas trop sorti (les 2 premieres semaines je pense)
et ensuite je me tenais un peu a l’ecart des gens et je mettais un masque dans les lieux publics,
(pendant 1 mois environ).
Et puis ne soit pas desolee pour toutes ces questions je pense qu’on est tous la pour ca!

Chris.

pour moi ça été bien plus éprouvant que l’auto ça n’a rien à voir !
six semaines d’enfermement malade à crever privée de ceux que j’aime
une sonde qui me goinfrée
et j’en passe

Aie… Je sais que sur le papier c’est effectivement plus dur que l’auto,
et que c’est le cas pour pas mal de monde.
Je suis d’ailleurs desole que ca le fut pour toi Kate.

bonsoir
j’ai eu ma 2eme visite post greffe ce matin, les bilans sont bons , les reins ont l’air de d’aller mieux et on m’a enlevé le picc line. Ca fait du bien !
Par contre le médecin m’a dit qu’ils avaient détecté le virus d’epstein-Barr et qu’ils allaient surveiller. Je retourne en hopital de jours mardi. Ils m’injecteront du Mathbéra (je sais pas trop comment ça s’écrit) si le virus s’est développé d’ici mardi. Il m’a dit que c’était pas inquiétant que ça arrive souvent après l’allogreffe.
Vous en pensez quoi ?
sinon j’aurai le résultat du chimérisme dans une à deux semaines, les recherches sont longues.

salut ludi !
content de tes resultats !
en fait c’est le virus de la famille de l’herpes qui peut donner la mononucleose infectieuse ! (maladie du baiser)
qd tu le contracte tu le garde a vie et des fois il se reveille ! fatigue , mal de gorge , fievre etc…
rien de bien mechant , juste a surveiller !!
et effectivement michele la eu elle aussi en juillet 2011 !!!

super ludi

bon week end à toi bises

ps : je cois plutot que c’est : Mabthera !! :slight_smile:

[quote=Ludivine]Par contre le médecin m’a dit qu’ils avaient détecté le virus d’epstein-Barr et qu’ils allaient surveiller. Je retourne en hopital de jours mardi. Ils m’injecteront du Mathbéra (je sais pas trop comment ça s’écrit) si le virus s’est développé d’ici mardi. Il m’a dit que c’était pas inquiétant que ça arrive souvent après l’allogreffe.
Vous en pensez quoi ?[/quote]
Es-ce que tu viens juste de l’attraper, ce virus, ou bien tu l’avais déjà avant? Quand tu dis que les médecins ont “détecté” le virus, cela veut dire qu’ils ne t’avaient jamais fait faire ce genre d’analyse auparavant? Quant à moi, j’ai eu une recherche systématique de tout ce qui pouvait être infectieux (bactériologique ou viral), tous les tests possibles et susceptibles d’être la cause de l’inflammation des ganglions, bien avant d’avoir la biopsie et l’annonce de la présence de Mr Hodgkin…

Je pense que c’est intéressant de savoir cette chose et selon si tu l’avais déjà, ou bien, tu viens juste de l’attraper, les résultats de l’analyse de sang ne sont pas les mêmes (enfin, les médecins savent, il suffit de leur demander quels types d’IgG ont été analysés et leurs taux, selon les chiffres, on peut savoir de quand ça date l’infection - il s’agit le plus souvent des anticorps IgG anti-EA, anti-VCA et anti-EBNA).

En effet, comme Jacky l’a dit, ce virus fait partie de la famille des virus-herpès et il infecte la majorité de la population. En quelques mots, Epstein Barr, une fois que l’on a, il reste à l’état latent pendant toute la vie, dans les lymphocytes B, en particulier, et aussi dans d’autres endroits, comme la salive, etc… En général, dans nos pays, on l’attrape souvent à l’adolescence (c’est pour ça que ça s’appelle aussi la “maladie du baiser”).

Il faut savoir que parfois il se réactive chez les personnes en état d’immunodépression.

Très important aussi sur cette saleté de virus, il possède la propriété d’induire la prolifération continue des lymphocytes B infectés, ce qui fait que cette prolifération peut aboutir à un lymphome. D’ailleurs, la médecine tente encore et toujours d’expliquer la relation étroite entre le lymphome (tout type confondu) et ce virus, car il semble être impliqué dans cette pathologie qu’est le lymphome, entre autres…C’est pour ça aussi ma question de savoir si tu l’avais avant Hodgkin ou non.

Pour dire simplement les choses, et aussi résumer avec quelques chiffres:

  • 30 à 40 % des maladies de Hodgkin classique contiennent le virus EBV dans les cellules de Reed Sternberg;
  • aussi, après des études qui ont été effectuées, tous ceux qui ont ce virus ne développent pas un lymphome ou autre pathologie maligne (heureusement, sachant que 90% de la population mondiale est infecté par ce virus), néanmoins, le risque de développer un lymphome de Hodgkin est 4 fois plus élevé chez les personnes porteuse de ce virus que chez les non-porteuses.

Même à ce jour, les relations entre la maladie de Hodgkin et l’EBV sont très discutées et très complexes mais, quoi qu’il en soit, la présence de ce virus dans les tumeurs ne change en rien la prise en charge, les traitements, voire même les pronostics.

Alors s’agit-il d’une primo infection ou bien d’une réactivation de ce virus chez toi, à cause de ton immunodépression?

Je te pose cette question parce que, dans mon cas, avant la découverte du lymphome, j’avais fait toutes ces analyses, comme je l’ai précisé au début, et il se trouve que j’étais déjà infecté avec ce virus. En revanche, les chiffres correspondant aux anticorps étaient explosifs, ce qui m’avait d’ailleurs mis sérieusement sur la piste du lymphome, bien avant de subir la biopsie (3 mois avant)…

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Je fais partie des 30-40%, jai eu le virus quelque temps avant hodgkin, je ne le savais meme pas… du coup les cellules EBV ce sont retrouvé dans celle de reed sternberg…

Mais bon ludi ne tkt pas si les medecins t’ont dit que cetait normal et que le mabthera est la solution, alors ne t’en fais pas… ca va le faire :slight_smile:

Gros bisous ludi

Ce virus c est en fait celui de la monucleose infectieuse , je l ai eu à l âge de 14 ans , on dit que les deux sont liés ,hochkin et ce virus , les prof ne l affirment pas .

Je rejoins totalement Ioana dans sa réponse très complète !
Ludi , les analyses peuvent démontrer non seulement la présence du virus mais aussi si il est ancien ou récent !
Pas de panique ! Tes médecins gèrent de toute façon ! Comme dit lulu63 !

ça fait plaisir de voir que vous vous êtes intéressé à mon inquiétude, merci merci.
Iona, quelle explication ! t’es super !

Je n’arriverai pas à être précise car je n’en suis pas sûre, mais il me semble qu’ils l’avaient détecté quand j’ai eu le lymphome même que j’avais fais des recherches mais ça remonte !! je demanderais ! car j’en avais entendu parlé à la découverte de ma maladie et je crois que l’hémato m’en avait parlé. Ca serait donc une ré-activation. Mais à confirmer, je retourne mardi en hôpital de jours mardi.

Sinon il fait trop beau, c’est super ! j’ai retrouvé mon homme ! on va sûrement aller se balader en campagne autour d’un lac :slight_smile: la question se pose : masque ou pas masque … ? galère !

Pas de masque si tu ne croisés personne , sinon protége toi pour les microbes , fait attention si allergie ,car beaucoup de pollen en ce moment

Prend le dans ton sac, comme ca tu pourras gerer!! profite bien de ton homme et de ce beau temps!! gros bisous ma ludi!! :slight_smile:

Salut Ludivine!
Le virus de l’EBV se reactive tres souvent apres une allo.
Ca m’est arrive aussi, et ca s’est soigne tres vite.
Apparement un bon nombre de lymphome hodgkinien se declenchent apres des mononucleosse non detectees,
donc non soignees… Donc il est tres possible que tu es eu ce virus avant.
C’etait mon cas. En tout cas profite, et oui mets ton masque si tu croises trop de monde!

Je crois que tout a été dit :wink:

Gros bisous ma ludi.
Stef

[quote=drsdncdx]Apparement un bon nombre de lymphome hodgkinien se declenchent apres des mononucleosse non detectees,
donc non soignees… Donc il est tres possible que tu es eu ce virus avant.[/quote]
Attention,la monocléose ne se soigne pas!!! il n’existe aucun traitement pour guérir la mononucléose, qui est une maladie bénigne. Elle disparaît d’elle-même au bout d’un ou deux mois, sans avoir à suivre de traitement…

Quant au fait du déclenchement de lymphome de Hodgkin après la mononucléose, rien n’est prouvé à présent, il y a juste des hypothèses, un éventuel lien qui existerait entre les deux, mais rien de sur!

Oui effectivement, elle ne se soigne pas… disons que le systeme immunitaire ‘controle’ le virus.
Quant au lien avec le lymphome d’hodgkin effectivement il y a des hypotheses, mais moi tout ce que je sais,
c’est qu’a un moment j’ai contracte le virus, j’en ai eu les symptomes, et 6 mois apres j’avais un lymphome…
Et apparement je suis pas le seul.

Super interessant!!! j ai été captivé d ailleurs je suis allé regarder les resultats de ma biopsie detaillé: EBV - CD3O +
je pserais egalement la question le 5 avril!!!
Gros biqouq ludi et j espere que tu as profité de ta ballade!!

Personnellement pas de trace de l’EBV sur ma biopsie… Mais on m’a dit que l’EBV pouvait etre responsable d’un affaiblissement du systeme immunitaire, et donc du developpement du LH.