ça y est, une grande étape est franchie ! profite bien, ne te pose pas trop de questions, et souffle un peu, tu es CHEZ TOI !!!
Bisous bisous
Je suis tellement contente pour toi Ludi ! Profite bien de ton lit, de tes parents, de ton chez toi … Tu à encore des choses à appréhender peut-être mais une chose est sûre, cet enfermement est derrière toi, tu te rends compte ??! Tu l’as fait!!
Kiffe bien ;)) !
Je suis également très heureux pour toi Ludivine. Que ce doit être dur ces 3 semaines enfermées mais que ce doit être bon de sortir, rien que respirer de l’air frais et non plus l’air conditionné des chambres d’hôpital.
Profite bien
juste un mot bravo.
Maintenant que tu es chez toi tu vas récupérer bien plus vite, profite à fond de chaque moment 
très important Antoine lol : 4 semaine et 5 jours je suis restée. Y’avait le conditionnement chimio avant…
Merci pour vos mots, ahhh ! quel soulagement ! j’aime j’aime j’aime !
Je suis tellement contente pour toi, et te dis tout ce que tout le monde t’a déjà dit: PROFITE!!!
Gros bisous Ludi!
J’espère pouvoir sortir comme toi au bout de 4 semaines et 5 jours. Cela voudrait dire qu’il me resterait encore une semaine d’enfermement…
Profite bien de ton retour chez toi et des plaisirs simples qu’on ne peut apprécier qu’après ce genre de séjour.
Merci Iona 
Jaguar, je suis persuadée que ça va le faire ya pas de raison ! tes blancs ont commencé à monter et tu te sens pas trop mal !
Bonjour,
Aujourd’hui 1ère visite en hôpital de jour, debout 06h45 pour un taxi qui vient me chercher à 07h30, autant vous dire que j’ai été lente au démarrage … dur dur !
qu’est-ce que c’était long ! enfin je préfère l’hôpital de jours que l’hospitalisation quand même !
8h prise de sang… le temps d’attendre les résultats et il est 10h ! j’ai eu le temps de dormir sur le fauteuil, mais aussi de discuter avec des personnes allogreffées qui étaient dans la même pièce que moi. Moment sympathique.
Je suis passée à 11h45… L’oscultation est bonne, je n’ai pas encore de signe de GVH hormis la paume des mains qui étaient un peu rouge et sèches.
Le bilan sanguin est bon :
- Blancs : 7 600
- Neutro : 5 000
- Hémoglobine : 12.4
- Plaquettes : 125 000
Le greffon s’installerait-il ?
Par contre, un point qui ne me rassure pas : je ne suis pas dans les normes au niveau des reins, le médecin m’ordonne (oui oui !) de boire 2 à 3L d’eau par jour ! j’ai cru que j’allais faire un malaise ! J’ai jamais eu l’habitude de boire alors autant vous dire que c’est un challenge !
Il va donc surveiller les reins… ça me fait flipper. Mes urines se bloquent. J’ai un prélèvement d’urine à faire.
Il faut aussi que je me pèse régulièrement pour vérifier si je perds pas trop je suppose, mais honnetement j’ai plutôt pris du bide !
Température à surveiller une fois par jours aussi.
Prochain rendez-vous Vendredi, à un mois de greffe ! Je vais pouvoir savoir le chimérisme, c’est à dire le pourcentage de cellules du greffon dans mon corps.
Sinon, je suis un peu naz, j’ai besoin de pause dans la journée quand même sinon je sens que je ne tiendrais pas!
Mais rien ne m’arrête : ce soir c’est pizza maison !!!
Pour la pesé tous les matins, cest pour voir si tu ne fais pas de rétention d’eau…
Bon courage pour boire… moi ca a etait dur… mais bon cest pour ton bien!!
Vraiment contente que tout se passe bien!! bonne pizza maison!! (chez moi aussi lol)
gros bisous ludi
Pizza maison, miam!!! Profite autant que tu peux ma Ludi ;), après tout ce que tu as subit…
Et repose-toi aussi, pour pouvoir tenir le coup!
Gros bisous Ludi!
Bonne pizza !
Les reins c’est le neoral qui fous la merde !
Si tu a des problèmes ils te le réduiront un peu !
Par contre ta prise de sang , nickel ! Que cela dure !
Tu ns tiendra au courant pour ta chimère !
Gros bisous ludi !
super ludi
tiens bon avec toute cette eau à boire mdr
super pour la pizza j’en prendrais bien un bout lol
Ma Petite Ludi, n’oublie pas de mettre des brassards pour pas te noyer !! 2 à 3 litres d’eau ! bon, ça va le faire, je suis sûre que tu es une bonne élève, surtout si tes reins sont en jeu !
Aïe aïe aïe le pipi !!! Mais on fait des couches sympas maintenant, non ?
Je plaisante, mais je te comprends. J’espère t’avoir fait sourire un peu ! non, tu m’en veux ? alors pardon, et mille bisous !
Content que ta sortie se passe bien. Profite bien. Les médecins m’ont déjà parlé que quand on sort il faut beaucoup boire pour les reins n’étant plus hydraté par perfusion.
Bonjour Ludivine,
Je suis un nouveau venu mais je viens de lire ton fil de discussion,
et je me suis senti tres concerne, etant aussi passe par la il y a quelques mois.
Surtout ne t’inquietes pas pour ta fonction renale, je pense que ca arrive souvent,
et le fait de boire 3 litres d’eau/jour devrait t’eviter les complications.
A la sortie de mon allogreffe j’ai eu les memes ennuis,
qui ont evolues en cystite hemorragique qui s’est arretee apres un traitement
a l’hopital dont j’ai oublie le nom et surtout l’arret du Neoral.
Pour le reste prends ton temps et tout rentrera dans l’ordre!
2ou 3 L d’eau, c’est le moment de sortir ta bouée en canard !! Contente de voir que tout va bien !! Pas trop dur les précautions alimentaires ?
Gros bisous !!
Merci " drsdncdx " ( waoooo quel pseudo, dur dur lol) pour ton témoignage ça me rassure un peu, j’ai cru comprendre que le Néoral est mauvais pour les reins.
J’aimerais beaucoup que tu partage avec nous ton expérience de l’allogreffe.
Nutellamandine, oui cette galère ! j’ai jamais eu l’habitude de boire, je passe des journées entières sans boire des fois ! mais je me motive je bois beaucoup de thé… Il est 18h j’ai bu qu’1L 1/2 donc va falloir que j’y retourne…
Pour les restrictions alimentaires c’est comme en post-auto greffe sauf que ça va durer plus longtemps. C’est gérable, c’est des habitudes à prendre en fait : ne pas manger les restes de nourriture, éplucher tous les fruits et légumes, manger que du fromage au lait pasteurisé, privilégier les petits conditionnements et les choses emballées individuellement, pas le droit aux coquillages frais, au jambon à la coupe, les boissons doivent être consommées dans les 48h etc… Les conserves et les surgelés sont tous autorisés.
J’aime bien cuisiner donc j’innove et je fais des petits plats qui font plaisir à tout le monde !
C’est gérable ! mais pas de resto … snif !
De rien Ludivine!
Ecoute oui je partagerai avec plaisir mon experience d’allogreffe,
qui est ‘passe comme une lettre a la poste’ (pour reprendre l’expression de mon hemato de l’epoque)…
Donc pour moi tout s’est tres bien passe, aucune complication pendant l’hospitalisation,
et tres franchement l’enfermement n’a pas ete si dur a supporter que ca.
J’ai eu plus de mal lors de l’autogreffe qui a dure moitie moins de temps.
Par contre je regardais ton regime alimentaire, ils sont plutot cool a Clermont Ferrand!
Moi en sortant je n’ai eu droit qu’a de la viande blanche et des legumes bouillis pendant 2 semaines!
On a ensuite introduit un aliment par semaine.
Sinon a part ca pas de complications a ma sortie, si ce n’est cette cystite hemorragique,
et une reactivation de la mononucleose qui est aussi vite rentree dans l’ordre au bout de quelques semaines de traitement.
Et puis depuis ben que du bonheur!
Sauf depuis 2 semaines et ces maudites suspicions de rechute.
To be continued…
merci de m’avoir répondu ! tu ne te sens pas plus épuisée depuis tout ces traitements ?
moi aussi je l’ai mieux vécu que l’auto greffe !
pour le régime alimentaire j’ai tiré les grandes lignes, mais j’ai un carnet avec deux colonnes : ce qui est autorisés et ce qui est interdit. Après je trouve que d’un hôpital à un autre ça varie beaucoup.
Au niveau des sorties et des visites, comment tu faisais ? masque à chaque fois ?
je ne sais pas ce que c’est une cystite hemorragique …
Une suspicion de rechute ? …Mince alors, qu’est-ce qui te fais dire ça ?tu as des symptômes ? tu es encore suivi en hémato ?
Ton donneur était familial ou fichier ? compatibilité 10/10 ?
Désolée pour toutes ces questions.
Je souhaite de tout coeur que tu ne vas pas rechuter ! je vais aller lire ta file …