Bonjour,
Merci beaucoup pour vos messages d encouragements,
Je commence le beacopp le 2 septembre , j ai peur bien sur pour les effets secondaires mais j ai trés peur que cette chimio ne soit pas efficace et que le lymphome continue a evoluer.
Emma toi qui a eu cette chimio peut tu me dire comment tu la vecue , comment s est passé les jours d hospit?merci
Bonne journée
Bises
coucou delf contente de te lire
profite d’un petit we si tu peux avant le démarrage du traitement
prends du temps pour toi
fais ce dont tu as envie histoire de souffler
tiens bon tu vas y arriver avant l’allo je ne pensais pas pouvoir y arriver et je l’ai fait tout comme toi tu vas mener ce combat
avec toi de tout coeur
bises
Salut tout le monde !
Je vais plutôt bien depuis la grosse chute du moral de lundi aprem où je voyais tout en noir et je me posais bcp de questions (récidive notamment…) !! Sinon c la hâte et la trouille à la fois qui m’envahissent pour la journée de mardi avec cette pose du PAC enfin bon. Ca va l’faire !!
Tjr pas d’effets secondaires en vue ou alors infime : le lendemain de la chimio g mal o dents et la bouche sèche, je suis un peu courbaturée o réveil et ça passe une fois levée, je suis un peu fatiguée mais rien qui m’empêche de faire des activités (je me repose en début d’aprem parfois). Je prend encore de la cortisone (que j’arrête dans 2jours) et je pense que c’est lié car je mange pour 5 !! j’ai toujours faim ! l’hemato m’a dit que j’allais commencé à avoir du dégoût bin c’est vraiment pas la cas pour l’instant en tout cas !
Une seule chose : je dors pas très bien, je me réveille très souvent, il m’a prescrit des somnifères mais je veux éviter de trop en prendre !
Alors pour la psy, c’est la première fois que j’y vais, je sais pas ce que ça va donner je vous dirai tout ça !
Benoit et Emma vous êtes en rémission ?
Delf, tu vois Emma a eu du BEACOOP est ça s’est bien passée, donc tout n’est pas perdu! c’est certainement plus fort comme produits mais si c’est efficace et que ça stop l’évolution c’est l’essentiel. Cependant c’est normal que tu brouille un peu du noir, je vais pas te dire le contraire, mais quoiqu’il en soit il faut avancer ! tu ne va qd même pas te laisser abattre? ah non !!! allez, je t’envoie tout plein de soleil 
La bise !
Oui je suis en rémission mais cela ne date que depuis le tep de fin de traitement du 26 mars. Et aujourdh’ui je vais bien, je ne suis pas fatiguée et je reprends le boulot le 30 aout.
Pour ce qui est du BEACOOP, delf tu devrais ouvrir une maison dans communauté ce serait peut etre plus simple pour que je parle de mon expérience. Est ce que tu as une adresse mail?
De toute façon je te ferai part de mon vécu , qui tu le sais , est différent selon chaque personne, et cela avant que tu commences ce traitement.
Ludivine ne t’angoisses pas trop pour la pause du cath, moi je suis une vrai trouillarde et honnetement ca va vite, ca fait pas mal. C’est sur que c’est pas le meilleur moment de ta vie mais ca va aller vite surtout.
En plus c’est vraiment pas bon de faire passer la chimio par les veines. Moi j’ai eu un pb à une veine à cause de la chimio la première fois. Pas grave mais douloureux. Avec le cath c’est indolore et beaucoup plus pratique pour se déplacer et tout le reste.
Plein de courage à toutes les deux et de gros bisous
Delf j’attends de tes news pour savoir où je te raconte mon histoire…
Bonsoir,
vos messages ça fait du bien!!! merci,c est vrai c est le trou noir dans ma tete, tout s embrouille…
Ludivine je suis contente que tu ailles plutot bien, ça va le faire!!EN tout cas tu as de la chance pour l appetit ,mais c est cool profite!!
Emma te donne adresse e mail delphine.romain33@orange.fr , (meme pour toi ludivine si tu veux),merci beaucoup tous ces echanges ça m apaise pas vous??ENORME BISOUS a vous tous
Bonsoir tout le monde!
C’est super que ça se passe toujours bien Ludivine,pourvu que ça dure!
Je n’ai pas perdu l’appétit pendant le traitement,au contraire!J’ai repris tous les kilos perdus à cause du lymphome (c’est à dire 11!).Pour la pose du PAC,je ne peux pas t’aider,je l’ai eu sous AG,aucune douleur après,juste une gène (je ne pouvais pas lever le bras,ni forcer dessus),mais ça passe!Et comme l’a dit Emma,c’est plus pratique pour bouger quand on est “branché” =)
J’espère que la psy de ton hôpital t’aidera!
Delf,j’espère sincèrement que le BEACOOP sera le bon traitement.Et si ce n’est pas le cas,tu serais surprise du nombre de traitements possibles pour le lymphome de hodgkin!C’est dur,mais il faut s’accrocher,ce fichu lymphome finira bien par en avoir marre,et bien avant toi 
Bonne soirée,et bon courage!
Biz
Bonjour à tous !
Une nouvelle journée qui commence, avec le soleil en principe ! parfait !
Merci bcp delf pour ton adresse mail, je n’hésiterais pas si j’ai besoin Moi aussi ça m’apaise de vous parler,on se sent tout de suite compris même si nos histoires sont pas à l’identique !
D’ailleurs j’ai fait la connaissance d’une fille qui va être dans ma classe à la rentrée en école d’assistante sociale et qui a eu la même maladie ! On a bien discuté,elle est en rémission d’un stade III, elle doit me rappeler aujourd’hui pour qu’on parle encore un peu !
Mais je trouve ça tellement bien et rassurant en fait de me dire que quand j’irai en cours je serai avec une personne qui a vécu la même chose et qui me comprendra, qui saura quoi me dire etc … enfin voilà pour l’anecdote
Lili, moi bizarrement j’avais pris du poids ! en fait on m’a dit que c’étaitt à cause de l’eau que j’avais autour du coeur (un peu plus de 3litres donc forcément…), puis j’avais un peu gonflé. Après l’opération de la péricardite g perdu du poids, mais là … je crois que j’en prend avec cette foutu cortisone! (je la stop le 22 ça approche!) je mange comme un homme !!! grrr
Delf, je crois que lili a raison. Ca se soigne très bien, même si c’est un peu plus long ou un peu plus compliqué dans certains cas, donc ne t’affole pas ! cool cool cool !! souffle un bon coup et pars positive !!!
Euhh sinon petite question, avec le PAC on peux dormir “normalement” ? (sur le côté, sur le ventre) car je sais pas je me dis imagine il bouge et se déplace ou alors ça me fait mal quand j’appuie mon poids dessus !
Et sinon tout ce qui est exposition au soleil, on vous l’a déconseillé ou pas ? les magasins tout ça ?
bisous
Bonjour tout le monde,
je suis contente de voir que vous reprenez du poil de la bête! Le chemin est long jusqu’à la guérison mais quel que soit le protocole, vous avez des exemples de rémission sur ce forum, c’est ça qui doit vous motiver à garder espoir et à vous battre contre cette saleté! Je sais que pour moi ça a vraiment été un “moteur”.
Sinon concernant le PAC Ludivine, c’est un mauvais moment à passer. De mon côté je n’ai pas eu mal mais c’était simplement une sensation assez désagréable. C’était surtout le fait d’entendre ce qui se faisait. Ça dure 20 min/ 30 min max. En tout cas comparé au prélèvement de moelle osseuse ça a été du gâteau… Mais chacun réagit différemment. Après la pose je le sentais surtout au niveau de la jugulaire mais c’était pas spécialement douloureux. Enfin je ne suis pas un très bon exemple car après la 1ère chimio j’ai fait une aplasie fébrile. J’ai attrapé un staphylocoque sur le PAC et on me la retiré 3 semaines après la pose. Pour les chimio suivante on m’a posé un PIC. C’est un cathéter externe dans le haut du bras. Moins pratique car voyant et nécessitant de l’entretien (pansement et rinçage chaque semaine) mais je sais que si j’avais eu le choix au début, j’aurai opté immédiatement pour un Pic car pas de chirurgie et en cas de problème on peut l’enlever rapidement et en remettre un aussi vite. C’est surtout utilisé en pédiatrie pour éviter de piquer les enfants à chaque chimio. Mais les infirmières n’aiment pas du tout!!!
Autrement comme je te l’ai déjà dit j’ai mené une vie “normale” entre chaque chimio c’est à dire magasins, ciné etc… tout en surveillant mes globules! Mais sans exposition au soleil! C’est fortement déconseillé. Et moi j’ai jamais eu de dégoût des aliments, au contraire j’ai toujours très bien mangé. J’avais perdu du poids non pas je pense à cause du lymphome mais à l’annonce du diagnostique, sous le choc et hospitalisée pdt une quinzaine de jours, j’ai pas bcp mangé. Mais après je me suis rattrapée et faite chouchoutée par tout mon entourage. Je suis retombée en enfance avec des envies de Kinder et de bonbons, bref pas mal de cochonneries. Mais bon quand on a de l’appétit faut en profiter, c’est pas le moment de culpabiliser…
Je vous souhaite un bon we, Delph profite des quelques moments de répits avant de commencer ton traitement pour faire des choses qui te changent les idées et surtout qui te font plaisir. Je pense très fort à vous et je vous envoie tout plein d’ondes positives.
Bises
Bonjour!
Comme toi Caro,lors de l’hospi j’ai également perdu du poids (3kilos en 2semaines),la bouffe n’était vraiment pas super!
Du coup je me suis bien ratrappée en sortant,surtout que tou le monde m’a offert des chocolats!
En tout cas je ne me suis privée de rien pendant le traitement.Enfin je faisais quand même en fonction de mes globules.Si mes blancs était trop bas mais que je voulais quand même voir des amies,je leur demandais si elles ne toussaient pas ou autre.C’est un peu génant,mais indispensable et elles l’ont très bien compris!
Certaines infirmière me disaient de ne pas aller dans les magasins,et tout,mais si c’est pour rester cloitré chez soi…Il suffit juste de faire bien attention,comme mon traitement a été en majorité pendant l’hiver,je prenais une écharcpe que je mettais sur ma bouche et mon nez.Je sais pas si c’est très efficaces,mais je n’ai jamais été malade,même pas un petit rhume =)
C’est génial que tu es rencontré cette personne Ludivine,je suis sure que ça va beaucoup t’aider,comme tu dis,elle sais ce que tu vis,elle a surement (ou a eu)les même angoisses que toi!Et elle pourra peut être t’aider pour les cours,surtout si tu dois en louper de temps en temps.
Je ne sais pas toi,mais avec l’ABVD on me donnait des corticoïdes…je n’ai pas trop l’impression que ce soit ça qui m’ai fait grossir,par contre j’était un peu gonflée,surtout au niveau du ventre,et les soir de chimios j’étais très “excitée”.
Avec le PAC,on peut vivre tout à fait normalement,au début je ne pouvais pas dormir sur le côté ou sur le ventre,mais maintenent ça ne me gène pas.Enfin quand je me met sur le ventre,je replie mon brassur mon épaule parce que je crains un peu d’appuyer dessus aussi.Mais je pense que ton médecin t’expliquera tout ça =)
Ah oui,et le soleil,on m’a expliqué que comme la peau est très fragilisée par le soleil,on risque d’attraper de gros coup de soleil.Donc crème indice 50 pour ma part,même si le temps est couvert,et essayer de rester le plus à l’ombre.
Voilà,j’ai encore écrit un pavé!lol
Bisou!
Pour le soleil, c’est surtout que les chimio sont sensibles au rayonnement solaire.
Des études ont montré qu’une exposition prolongée peut réduire les effets de la chimiothérapie.
Cordialement.
Ah,merci pour l’info guillaume!Je ne savais pas du tout!
bonne soirée.
Bonsoir tout le monde,
merci pour vos réponses et vos conseils qui sont si précieux sur le PAC et les rayons du soleil ! Je suis peu rassurée maintenant quand je suis un peu au soleil, en voiture par exemple quand le soleil me tape dessus ! de toute façon je stress tout le temps
Ce weekend je suis allée à la piscine mais je ne me suis pas baigné par crainte, peur, angoisse (?) de chopper un truc … rien ne dis qu’on ne peut pas se baigner ? mais y’a quand même des microbes qui traînent dans les piscine …
Sinon pour vous tenir un peu au courant … mes cheveux tombent beaucoup si je passe la main dedans, j’en retrouve sur le coussin, j’évite de trop les laver et les coiffer aussi. Je voudrais vraiment les garder au maximum mais bon ça commence à se désépaissir … sachant que j’ai ma 3ème chimio mardi (après la pose du PAC…). Vous pensez que c’est possible que dès le mercredi matin ça tombe davantage ? ou que j’ai des trous ?
C’est possible qu’une grosse masse tombe comme ça ?
Je pose beaucoup de question, une vraie novice J’espère que vous allez bien et que le weekend s’est bien passé avec encore du beau temps !
bonne soirée
Salut ludivine,
Pour les cheveux moi j’ai préféré les raser car ils tombaient de plus en plus et en fait je me suis sentie beaucoup mieux après car ca a réglé le problème et mit fin à toutes ces questions que l’on se pose. Ca fait des trous au bout d’un moment et je trouve que c’est vraiment lié à la maladie.
Avec un foulard sympa les gens pensent que tu as les cheveux très courts tout simplement.
Mais c’est bien toi qui doit faire comme tu le sens.
Bisous et essaie de bien te reposer et de ne pas te prendre trop la tête
Emma
Merci Emma moi c la peur de me voir dans la glace qui m’empêche de “passer à l’action” mais tu as raison chacun fait comme il le sens !
aujourd’hui c’est repos à la maison pour être en forme demain !!!
Et Delf nous n’avons pas de nouvelles de toi … comment tu vas ??
Bonjour,
J espère que vous allez bien,
Ludivine pour tes cheveux c est normal que tu trouves ça dur, je suis d accord avec Emma , moi j ai rasé aussi car il devait me rester 3 meches et je devenais dingue de les voir tomber ,meme si ça a ete un choc de me voir chauve je me sentais plus tranquille j avais moi cette peur au ventre qu une grosse meche tombe dans les magazins , au travail, apres c est sur c est ton vécu tu fais comme tu le ressens.
J ai passée mon dimanche chez moi , trop fatiguée , mal partout, avec un peu de fièvre,du coup je suis pas au travail aujourd hui , et le moral est dans les chaussettes,
Mercredi j ai encore une radio a passée avant la chimio de la semaine prochaine, franchement c est a perdre la tete cette p… de maladie!!!
Gros bisous a tous
Bon courage ludivine pour demain je suis de tout coeur avec toi
Merci EMMA pour ton message j espere que tu as reçu mon mail
Non je n’ai pas reçu ton mail.
Bises
Emma
Bonjour,
Depuis dimanche temperature qui monte je rentre a l hopital tout a l heure , je flipppe!!! radio avancé , controle et tout le tralala…Vivement que cette chimio face spon boulot ras le bol!!!
Desolée Emma plusieurs tentative pour t envoyer mail mais ma messagerie marche pas ça aussi !!! merci du fond du coeur
Grande pensée pour toi Ludivine pour aujourd hui.
Bisous a trés vite j espère …
Bonjour,
Delf je pense bien à toi, tu dois être à l’hôppital, le temps risque d’être long mais c’est pour la bonne cause! j’espère que tout va bien se passer Je suis de tout coeur avec toi et j’attends de tes nouvelles avec impatience !
Sinon PAC posé hier 2h30 d’intervention, impossible de trouver la veine, j’étais en stress, je pleurais … Je les entendais ne pas y arriver, mauvais souvenir. Résultat : c’est fait:) !! mais un hématôme dans le cou, et du coup j’ai du mal à tourner la tête et pour dormir cette nuit, merci la galère grrr…
Quelle sensation bizarre, un corps étranger …
Ensuite on a enchaîné avec la 3ème chimio. Quelle journée ! je suis rentrée vanée.
Voilà pour les nouvelles, et vous comment ça va ?
Des bisous !
Salut les filles,
Je vois que dans l’ensemble ca peut aller…
En ce qui concerne tes cheveux Ludivine, si tu as un ami ou un parent qui peut te raser la tête c’est beaucoup plus sympa…pour ma part, c’est mon pere qui me l’a fait et on a eu une bonne crise de fou rire…j’ai eu le droit a la coupe au bol (super moche) et ensuite à la crete !!! on a bien rigolé…mes petits neveux ont aussi assisté à la scene et voici leur commentaire : tata on t’aime avec tes cheveux rasés, t’es belle ;-))))) du coup ca donne du baume au coeur, on se sent moins seule et c’est beaucoup plus facile a accepter ;-))))
Pour ce qui est du PAC…arfffff, la pose est un souvenir difficile mais voilà 3 ans que je vis avec et je ne le ressends meme plus ! C’est tout de meme un confort pour les chimios car piquer a chaque fois dans les veines…ouille ouille ouille ! ensuite tes veines deviennent du carton et après je ne t’explique meme pas la galère pour piquer !
Moi je reviens d’une semaine à la mer sans exposition bien sur…je sortais tard le soir pour que le soleil soit moins nocif et bien sur indice 50 ! C’etait formidable, j’etais avec des amies de longues dates…et vui…mon petit mari travaillait lui
Voilou les news,
Bon courage les filles,
Stef
Bonsoir,
Aprés quelque jours d absence je me reconecte ,
J espère que vous allez bien, Ludivine J espère que ta chimio c est bien passée et que supporte ton PAC,et le moral ça va ?
Apres mon hospit mardi dernier il m ont garder 3 jours apres plusieurs examens , c est la tubulure de mon catheter qui etait coudé d ou debut d infection…
donc perf d antibio ,cortisone,et voila
Jeudi je rentre encore a l hopital pour 3 jours de chimio , j ai la trouille !!!mais il me tarde de stopper ce lymphome ,jai encore un nouveau ganglion au niveau de la machoire ,plus les douleurs , les sueurs, la t°, meme symptomes qu au départ , ras le bol!!!
Je sais il faut que je garde la niac mais ya des jours c est épuisant…
En tout cas ça remonte toujours le moral de vous lire, Emma je suis vraiment désolée mais ma messagerie ne marche toujours pas ,mon frere doit y regarder pendant hospit donc des mon retour je te fais signe .
Bisous Bonne soirée