Salut,
Merci DEL pour ta réponse , meme si ça doit etre plus agressif le tout est que ça marche…
Je crois que tu as raisons Ludivine je vais partir ce week end avec des amis,histoire d echapper un peu a tout ça et profiter d eux,tes messages donnent du pep 's .
Je me reconnais beaucoup dans tes ressentis un jour c etait top et l autre un plus nostalgique mais j avais la niac,garde le cap, je promets que si mon prochain traitement marche je serais batante a 200 %
ps:tu verras tu vas ti faire au foulards moi j en ai au moins 50,c est sur les premiers temps cà fait bizarre mais c est un detail a coté du reste , et puis peut etre que tu perdras pas tout;
Je suis contente que mes messages te réconfortent un peu. C’est une très bonne idée de partir avec tes amis, ça fait du bien avec ce soleil de s’évader un peu et de se vider la tête ! Profite !
Tu as 50 foulards !!! euh moi … juste 3 pour l’instant mais je compte en acheter d’autres ! quel investissement !
n’empêche si j’avais cru un jours parler de chimio, de foulards, de perruque etc… quand on y pense …
Enfin bon … On garde la pêche, te te souhaite une bonne après midi delf et n’hésite pas si ça va pas. C’est tellement réconfortant de venir parler sur ce forum.
C est clair c est pas vraiment des choses que l on pense vivre un jour !Meme partagée des ressentis avec des personnes que l on connait pas c est pas mon habitude de me confier facilement mais la c est different …
Pour les foulard moi je les achetees en boutique style camaieu, pimkie,etc…normalement ce sont des echarpesmais je l ai noues facon foulards ça permet d avoir des styles, couleurs differents et c est moins chers.
Et toi tu vas faire quoi ce week end?
Dommage que l on soit dans la meme région;
Bisous
Delf,je pense que ta famille et tes amis ont surtout peur.
Mes amies me posent peu de questions,et dès que mon pet scan a été négatif elles étaient vraiment contente,mais pour elles,je suis guérie,tout va aller bien maintenent.Mais c’est pas vraiment comme ça que ça marche,elles ont du mal à comprendre tout ça,je suis juste en rémission,elle ne comprennent pas que j’ai peur.Dès que je parle d’une éventuelle rechute elles me disent d’arrêter de penser à ça,que ça n’arrivera pas.Ma famille est pareil.Du coup je préfère ne pas parler de ma maladie,mais c’est pas le mieux!Tu vois un psy?
Je suis sure que ce weekend va te faire du bien!Tu pars où?
Au niveau de l’humeur,je suis comme vous,je peux passer du rire aux larmes,et inversement,je suis beaucoup plus sensible (et je l’étais déjà beaucoup avant le traitement,donc je vous laisse imaginer!).
C’est sûr que là c’est différent, on vit tous la même chose à quelques points près donc c’est bien d’en parler ! moi aussi j’ai acheté des foulards en magasins ou sur la redoute mais faut que je " m’entraîne" car je sais pas trop comment les mettre !!
Cette après-midi je pars avec mon copain voir de la famille dans leur maison de campagne, histoire de changer d’air un peu.
C’est vrai c’est bien dommage cette distance aquitaine-auvergne ça aurait pu être sympa qu’on se rencontre et qu’on papote un peu et qu’on s’envoie des ondes positives!! peut-être une fois que tout sera rentrer dans l’ordre côté santé ?!!
Lili a raison, un psy pourrait éventuellement te faire du bien delf. Moi j’y songe même si je vais bien pour l’instant, j’aimerais tenter au moins une fois, car peut-être que ça peut soulever des choses auxquelles on n’aurait pas songé.
Passez une bonne après-midi, je vous dit à ce soir peut-être
Et oui…je l’ai encore constaté hier…notre entourage a du mal a entendre parler d’une éventuelle rechute…Je n’aime pas trop dire ça mais malheureusement tant qu’on ne l’a pas vécu, on ne peut pas s’en faire une idée…nous envisageons de refaire notre jardin et hier soir en discutant avec une de mes amies, je dis : non, non je ne m’embeterais pas avec des massifs…je veux quelque chose de simple à entretenir, on ne sait jamais ce qui peut arriver !" tout de suite, je me suis faite reprendre par mon amie qui m’a dit : faut pas dire ça, c’est de l’histoire ancienne…patati patata… sauf que je lui ai répondu, j’ai deja rechuté une fois, je prefere etre prévisible !!! Même si je suis une battante à 200%, je vois la vie différemment, j’ai appris à vivre avec la maladie mais aussi à soulager le quotidien…Je prefere envisager les choses meme si elle n’arrive pas plutot que de subir le jour où elles arriveront…notre mentalité change…je n’etais pas du tout comme çà avant mais maintenant je réfléchis à 2 fois quand je me lance dans quelque chose…je dois partir en Guadeloupe au mois de Janvier, un beau projet et bien chose que je n’aurais pas fait avant : j’ai pris l’assurance annulation !!! et ce n’est pas parce que nous sommes prévisibles que les catastrophes arrivent… ;-)))))
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef
Bonjour,
J espère que vous avez passé un bon week end , pour moi le moral remonte petit a petit ces 2 jours m ont fait du bien j ai pas mal discuter avec mes amis ,ça libère un peu…Je mise tout sur la prochaine chimio et qui vivra verra
Tu avais raison Ludivine ça vide la tete …
merci encore pour le soutien
Bisous
salut delf ! je suis super contente que tu ais retrouver la forme et l’énergie !!! Tu vois je le savais que j’avais raison J’ai également passé un bon weekend, merci bcp
Demain grosse journée pour ma part, 8h du matin je fais ma 2ème chimio et j’y reste un bon bout de temps, radio des poumons + echo du coeur aussi.
Bonne journée, bisous
Je te souhaite beaucoup de courage pour demain , j aurais une grande pensée pour toi ,repose toi bien c est important avant chimio.
Ca va tu angoisses pas trop?
Bisous a plus tard
Je me coucherais tôt ce soir car là je dois aller sur Clermont Bin non bizarrement e n’angoisse pas, ça va, pour l’instant !!
Gros bisous !!! à très vite
C’est tout à fait ça Stef!Je pars en Belgique pour mes études en septembre (l’année dernière j’y été et on avait pris des billets de trains qui ne m’ont pas servi comme je suis revenus à cause de ma maladie),du coup,cette année on prendra l’assurance aussi!
Pour moi c’était dimanche au Pal ce weekend,sympa,mais crevant!!
Bon courage à toute,j’espère que ta séance se passe bien Ludivine ^^
Bonsoir a tous,
J espère que vous allez bien, moi j ai rendez vous demain pour signer nouveau protocole chimio, plus j aurais de nouveau exam car lymphome en evolution,
verdict demain.
Coucou Ludivine pas de nouvelles de toi???J espere que ta seance de chimio c est bien passée!!
Bisous
Bonjour Delf ! dsl pr ce temps d’absence. J’espère que ton rdv va bien se passer, tu nous raconteras tout ça !!
Pour ma part, la 2ème chimio s’est bien passée, pas d’effets secondaires particuliers à noter seulement un peu de fatigue. Le doc m’a dit que je vais pas tarder à être dégoutée de certain aliment.
Je perd mes cheveux, quel horreur … Je me met devant la glace et je les enlève en grosse poignet je met les foulards car sinon j’en tombe partout ! Je n’arrive pas à m’imaginer chauve alors je les laisse tomber je ne rase pas (en tout cas pas pour l’instant) je ne m’en sens pas vraiment la force.
Sinon j’ai eu la radio pour voir un peu l’évolution suite à la 1ère chimio, on l’a regardé ensemble avec l’hématologue, et à vue d’oeil le ganglion est passé de presque 12cm à 4cm ! c’est plutôt bon signe !
Ensuite j’ai u en fin d’aprem le rdv chez le cardiologue, il n’y a plus d’eau autour du coeur ou vraiment très très peu, pas de quoi s’affoler. Mais je lui ai quand même fait part de mes inquiétudes car il bat encore vite parfois … et j’ai peur que ça recommence !
Aujourd’hui, tout comme toi delf, direction l’hôpital … Je vais voir le médecin qui va me poser le port à cath, on va fixer une date (ce sera sûrement cette semaine car ma 3ème chimio est la semaine prochaine). Ca me fait flipper la pose de ce truc !!!
Ca va ton moral delf ? moi, des coups de blues par ci par là où je me dis “mais bon sang je voudrais que tout soit comme avant, être insouciante et vivre sans inquiétude …” mais je me ressaisis comme je peux.
Coucou ,je suis contente d avoir de tes nouvelles
Bon … il y a des bonnes nouvelle dans tout ça si deja la chimio fait son travail apres 2 seances c est en bonne voie!en plus si tu n as pas trop d effets secondaires c est bien.
C est normal que tu t angoisses moi c etait pareil je te comprend a 100% pour le port a cath mais c est plus agreable pour les chimios ,tu n as pas trop souffert il t on piqué au bras alors?
Et puis sous la peau c est plus discret et dis toi que c est du provisoir,meme si ça a l air simple a dire…
Pour tes cheveux c est une etape difficile; pour etre franche moi je devenais marteau de ls voir tomber au bout d une semaine j ai preferé raser le peu qu il rester ,je me sentais moins dans la psychose qu une grosse meche tombe devant qq , ça fait drole quand tu en parle j ai l impression de ressentir ta peine.
Le moral il est en zig zag un jour je pleure un jour je souris,mais je sais que la prochaine chimio ca va etre hard… je pense que je vais en profiter a max avant qu elle commence.
Je ressens comme toi vivre sans etre attaché a l hopital , les rdv, sans peurs , sans douleurs, j aimerais que mon cerveau se repose… parfois je ferme les yeux me rememore ma vie avant l annonce de la maladie et me dis que j etais bete de ne pas plus en profiter…
Mais quoi qu il arrive dans notre malheur on a la chance d avoir un traitement , comparer a notre maladie incurrable,donc avec des hauts et des bas mais faut gagner cette bataille!
Tu penses a voir un psy?
Bon courage pour ton rdv, si besoin de parler ,n hesites pas.
Alors delf ce rdv de lundi s’est bien passé ? racontes nous …
moi c’était moral dans les chaussettes je suis allée voir l’hémato pour parler un peu de mes inquiétudes. On me pose le port à cath mardi matin et chimio l’aprem. Mes veines du bras me brûlent à force. En tout cas tout est dans la bonne voie il m’a bien rassurée mais je sais pas pourquoi je pleurais pour rien !! j’ai eu une autre radio et on voit presque plus le ganglion ouff !
J’ai un rdv avec une psychologue vendredi, on verra ! tu en as vu une toi ?
Ne t’inquiète pas, pleurer pour rien sans pouvoir s’arrêter ça m’est arrivé plusieurs fois au début, même si l’hémato nous rassure, et que c’est en bonne voie … d’ailleurs c’est une très bonne nouvelle pour la radio on relâche une grosse pression de toutes les inquiétudes qu’on a pu avoir et annonces qu’on a pu nous faire… donc forcément ça nous arrive de craquer. Le fait qu’on délègue notre corps et notre santé à d’autres mains et pour un temps conséquent n’est pas évident.
le port à cath te privera de cette douleur inutile
Pour la psychologue, si tu as envie de parler de tes soucis, c’est très bien. Personnellement c’était pas mon truc, sachant que moi elle m’écoutait mais ne m’apportait pas de solution ni de conseil direct… elle t’aide plutôt à résoudre tes problèmes en “te faisant trouver ta propre voie” (il fallait que l’idée solution vienne par soi même, c’est un peu le film “Inception” jtrouve ^^) J’ai trouvé tout mon réconfort dans le soutien, l’amitié et l’amour des autres.
bon courage pour ta remise de chimio ! moral d’acier !
bises Ben
coucou delf et ludivine comment allez vous ?
c vrai qu’à un moment donné tout ce que l’o ndemande c de ne plus avoir affaire à l’hopital pouvoir tout oublier
mais ça se passe pas comme on veut les controles dans les premiers temps ect… bonne continuation et delf donne nous des nouvelles
Coucou
Ludivine je suis hyper contente pour toi!!! ça marche c est genial!!! pas trop d effets secondaires ça va ?
C est normal que tu pleures c est l inverse qui serait peut etre pas normal,ilfaut relacher la pression, si ça peux te rassurer moi c est idem une vrai madeleine…
Si tu pense que la psy peut t aider alors tente ,moi oui j en vois une a l hopital le feeling passe bien on discute des effts secondaires, du physique qui change , mes coleres ,mes pleurs , mes inquietudes les choses que je n arrive pas a parler avec mes proches car trop peur de les saouler.
En parlant de pleurs depuis lundi je n arrete pas,j ai le rdv avec oncolog et la radio le lymphome est toujours en evolution, 9 cm pour ganglion mediastinal,et 5 cm pour la rate ,plus tout les micro ganglions.
Bref j ai signé pour la nouvelle chimio qui debute le 2 septembre avec 3 jours d hospit,elle m a fait le detail de tout les effts secondaires , les risques…j en avais gros sur la patate, ça me fait peur ,je sais que ça va etre dur,ou je vais trouver toute l energie besoin?
Elle m a aussi parler pour la congelation d ovocytes alors la j ai encore fondu en larmes,on tente 2 seances si pas d amelioration ça sera l auto greffe.
J ai peur d etre prise par le temps, d etre trop nule dans ce combat…
Voila, bonne soirée a tous
Enorme bisous
désolé j’ai pris le train en marche, je n’avais pas tout lu et je n’avais pas vu pour le protocole BEACOPP.
ya pas de raison pour que ça ne fonctionne pas, c’est puissant comme traitement, étant en stade IIIb, ils ont hésité à
me traiter aussi avec ce protocole et finalement ça a été ABVD (à cause d’une fin “d’essai clinique” pour le BEACOPP).
Plus toxique mais très bonne solution de remplacement qui fonctionne très bien pour “lui mettre sa patée”.
Je suis persuadé que ça ira ! et puis les médecins ont d’autres solutions dans leurs sacs si ça marche pas !
tu vas y arriver !
tiens nous au courant
et puis on est là pour s’apporter tous les réconforts mutuels qu’on a besoin
j’ai eu deux chimio de Beacoop car j’avais un lymphome stade 4, le poumon était touché. Ils ont préféré taper fort pour que la maladie soit arreté rapidement. Au bout de ces deux chimio le tep était négatif. je suis passé à l’ABVD après.
Ce protocole est lourd est pour ma prt on ne m’a pas trop parlé des effets secondaires. C’est très différent selon les gens. Ce qui est important c’est que quand tu rentres chez toi tu n’hésites pas à tel à l’hopital pour demander si ce qui se passe est normal. Moi ca m’a bcp rassurée, car parfois c’est plus le stress qui est épuisant.
Ce protocole est lourd mais très efficace. Et après les cures d’ABVD m’ont semblé bien facile à supporter!!!
Il ya les moments de découragement et les envies de pleurer et puis les jours où entre deux chimios on se sent mieux où la vie revient.
Benoît à raison, on est là pour se soutenir, c’est parfois plus facile que de parler avec ses proches pour qui le combat est difficile à gerer aussi.
Tu peux m’écrire par mail si tu as des questions.
Tu commences quand le BEACOOP.
Plein de courage, le combat n’est pas vain et c’est l’essentiel.
Bisous
Emma
mais je compte en acheter d’autres ! quel investissement !
J’ai également passé un bon weekend, merci bcp 
je met les foulards car sinon j’en tombe partout ! Je n’arrive pas à m’imaginer chauve alors je les laisse tomber je ne rase pas (en tout cas pas pour l’instant) je ne m’en sens pas vraiment la force.