bonjour ludivine, je viens de lire pas mal de pages te concernant:quelle battante,tu es remarquable de courage.j’ai lu ton histoire car tu es une des seules à avoir connu le protocole IVA75.je vais démarrer ma 5eme ligne de traitement avec IVA le 2 janvier pour un hodgkin bien tenace…pour résumer,en 2008 j’ai eu ABVD+radiothérapie,6 mois après,j’ai eu 5 cures de mine-r puis autogreffe puis allogreffe en mars 2010.je te passe les détails de la suite.tout ça pour te demander comment as tu vécu l’IVA.combien d’heures par jour avais tu de produits?si je peux t’apporter des infos, c’est avec plaisr.bons préparatifs des fêtes de noêl et bonne journée.PAULINE.
Coucou ma ludi,
as tu eu des news de tes exams ???
Enormes bibis,
Stef
bonjour Pauline ! tu rechutes après une allogreffe si j’ai bien compris ? Quelle âge tu as ? Peux tu me parler de ton allogreffe si tu ça ne te dérange pas ? car je stresse énormément de tout ce qui va s’en suivre…
En fait j’ai à peu près bien vécu mes chimios (sauf celle de l’autogreffe!) hormis de fortes baisses du système immunitaire, j’ai été beaucoup transfusé et aujourd’hui encore.
Je devais avoir 4 cures d’IVA75 mais comme ma moelle a du mal à remonter après les cures, ils ont préféré stopper au risque de trop de toxicité. C’est dommage c’est la seule chimio qui marchait à peu près.
Je n’ai pas eu de nausées, en fait j’ai vécu normalement malgré un peu plus de fatigue certes et puis des globules blancs un peu raplapla mais je ne me suis privée de rien.
Je ne me souviens pas exactement des produits et tout ce qui va avec, je sais juste que c’était sur trois jours, donc je rentrais la veille mais ils me laissaient sortir le dernier jour de perfusion car je supportais plutôt bien.
Voilà à peu près. Comment tu supportes ce traitement toi ? qu’est-ce qui est prévu pour la suite ?
Pose moi toutes les questions que tu veux si tu penses que je n’ai pas été assez précise !
bonjour Ludivine excuses moi pour la réponse tardive mais hier mon porte à cath a été enlevé sous AG donc j’étais un peu à l’ouest!!
J’ai 35 ans et quand je suis tombée malade, mes enfants avaient 4ans et 1 an.je suis sage femme et mon travail me manque terriblement…bref pour l’instant la vie m’impose d’autres préoccupations.
En mars 2010 j’ai eu un micro conditionnement en vue de l’allogreffe car l’autogreffe 3 mois avant avait bien endommagé ma moelle.tout s’est très bien passé.j’ai bien supporté le traitement.j’avais un rythme lent dans la journée:entre la toilette, la prise de nombreux médicaments,un peu de vélo, un ordinateur sur place,la visite des docs puis la visite de mon mari ou autre et et et une bonne sieste,finalement les journées passaient vite.je n’ai pas souffert de l’enfermement.mes petits désagréments:l’alimentation stérile insipide,cosmétiques types déo gel douche maquillage interdits,pesée des selles.sinon au point de vue médical je n’ai pas posé de soucis:l’aplasie a duré 4 semaines environ,pas de gvh,pas de mucites,pas de chute de cheveux.ils étaient tous étonnés de la façon dont ça se passait surtout que j’avais le moral:tous les jours une personne venait me voir,je voyais mes enfants à la web cam,j’étais rassurée pour eux.voilà les souvenirs que j’ai de l’hospit.
Une fois rentrée à la maison au bout de 6 semaines j’ai bien suivi les recommandations données et je n’ai pas eu d’infections.une gvh cutanée est apparue dans l’été mais de courte durée.j’étais fatiguée mais pas épuisée.
ton conditionnement est léger apparemment, vas y confiante et prépare des occupations à l’avance pour éviter de penser que tu pourrais mal vivre l’enfermement: dvd, activité manuelle,sport,lecture,internet…
bon surtout n’hésite pas à me poser d’autres questions car les souvenirs s’estompent un peu!!
je te remercie pour tes infos sur IVA.J’ai 2 cures de prévues puis un pet scan.Bonne journée et à tout bientôt sur le forum.
merci aussi pauline pour tes renseignements… j’ai la frousse graaavee !!!
sinon stef pour te répondre, pour le bilan pré-allogreffe : le bilan cardiaque est bon (mes douleurs que j’ai parfois n’ont aucun lien avec le coeur, surement la raidothérapie), le test à l’effort bin j’ai diminué en souffle mais c’est normal ils m’ont dit avec tous ces traitements, radio des sinus RAS, visite du secteur stérile résultat j’ai la chair de poule…
et … le rdv avec le medecin greffeur : il est confiant.
Mais comme pour toutes les greffes je suis sure qu’ils sont confiants. Apparemment le donneur est tellement bien compatible que ça va limiter les complications possibles.
On a parlé GVH , puis infection, puis hygiène à la maison, puis les sorties interdites pendant un certains temps Grrr l’angoisse, on a parlé des mucites, du traitement etc…
Il ne faut pas de moquettes dans les chambres donc on va faire poser du parquet, mais ce qui me fait le plus peur c’est de chopper un truc et d’y rester définitivement ! je vais stresser complet à domicile.
Affaire à suivre bientôt … En attendant je suis constamment transfusée entre l’hémoglobine et les plaquettes.
Scanner le 02 Janvier, Tep le 05 Janvier.
Mais ils pensent d’avance qu’il y aura encore des cellules qui seront combattu avec la moelle du donneur.
Hospitalisation 11 Janvier 15h …
Courage, petite Ludi ! encore de nouvelles épreuves t’attendent, beaucoup de contraintes, mais finalement, c’est l’hiver, donc moins de tentation de sortir et quand tu pourras le faire, ça sera avec un beau soleil qui viendra te flatter !
Je t’embrasse bien fort ! 
Gros bibis petite Ludi
Ashley
Merci ma Ludi pour ces precisions, enormes bisous à toi et passes de bonnes fêtes avec ta petite famille et ton chéri 
Bonjour,
sa fait longtemp ke je ne me suis pas conécté , mais je vous souhaite de bonnes fêtes et bon courage a tous ceux qui sont en plein bataille. bisous.
coucou tout le monde,
ma chaudière est en panne. un Noël sans chauffage et pour 4 jours.
enfin, si on n’attrape pas froid. ce n’est que matériel.
j’ai fait ma ritu ce matin.
profitez bien d’être en famille au milieu de ceux qui vous aime.
bon Noël a tous. bibis Ludi et Amandine.
bisous a tous
Ashley
Ludi je te souhaite de passer de bonnes fêtes et de profiter de ta famille et de tes amis avant la dernière ligne droite en janvier … Mange pas trop de plaquettes et d’hémoglobine, il faut garder de la place pour les toasts de foie gras et la bûche de Noël au chocolat !
Je te souhaite un joyeux noël entourée de tous ceux que tu aimes ! Fais le plein de bons moments pour passer au mieux le début de l’année 2012 !
Gros bisous !
Merci les amies ! passez de bonnes fêtes vous aussi … essayons d’éviter de trop s’occuper l’esprit de mauvaises pensées …
Oh Ludi, comme ça doit être dur dur ce que tu es en train de vivre, toutes ces peurs, angoisses et doutes, ainsi que la fatigue et désagréments que les traitements infligent…
Profites bien des fêtes en famille, entourée de ceux que tu aiment, ça devrait sans doute t’aider à y voir plus clair et être mieux préparée pour les prochains évènements…
Gros bisous, Ludi, je pense à toi tous les jours, comme je te l’ai déjà écrit…
Bonjour ludi!! je n’en reviens toujours pas d’être tomber sur une autre ludivine ayant le meme combat et etant soignée dans le meme CHU… et en plus de ça je connais ta soeur!!! pfffiiiou que de coincidence!!! en tout cas je suis impatiente de faire ta connaissance, je pense que ce jour là, je vais prévoir des mouchoirs 
je t’envoie tout le courage dont tu auras besoin pour l’allogreffe!!
bises lulu
Et bien, nous avons 2 Ludivine et 2 Amandine.
wow ! et en plus, ce sont des filles courageuses, des battantes !
je vous souhaite a toutes et à tous, une bonne Année pleine d’espoir ou tous vos souhaits de meilleur
santé et d’amitié se réaliseront jusqu’à la rémission.
grosses bises a tous.
Ashley
merci ashley!! bonne année a toi aussi, profites de chaque jour que 2012 te donnera la chance de vivre!!
es-tu en rémission??
gros bisous a tout le monde
lulu
Une grosse bise à notre ludi " l auvergnate " pardon!!! il y en a deux à présent!!!
Gros bisous petite Ludi, et que cette nouvelle année soit pour toi celle de la rémission.
Bisous et meilleurs voeux également à tous et toutes
Oui Lulu, je suis en rémission de mes ganglions.
j’ai un lymphome non hodgkinien folliculaire niveau 4 avec atteinte de la moelle osseuse.
je suis en traitement de rituximab, (anticorps) encore pour 10 mois, tous les 2 mois.
je n’aurai jamais de greffes mais pour l’instant je profite des moments présents.
surtout de ma petite fille de 2 ans.
un coucou pour Clo, qui remonte la pente après tant de difficultés personnelles.
courage aux petites qui se battent.Tenez bon, vous vaincrez !
gros bisous
Ashley