Franchement, je ne savais pas qu’on conservait le cathéter central. J’en ai eu un seul, c’était lors de l’autogreffe et on me l’a retiré la veille de ma sortie, 4 points de suture et basta. Je suis content de ne pas avoir eu de pac car je redoutais un peu cette mise en place. Elle était pourtant prévue mais une biopsie du poumon est venue l’annuler, bon en même temps la biopsie était loin d’être une meilleure nouvelle et j’ai eu bien plus de points de suture :lol:
Ensuite, l’allogreffe se présentant, il était trop tard pour me poser le pac. J’ai donc eu un picc line.
Sonde gastrique ? oui, j’en ai eu une au-delà de la GVH car j’avais perdu beaucoup de poids et je il me fallait des protéines car je conservais très mal ce que je mangeais et en plus je mangeais peu. Je reconnais ne pas avoir bien vécu cette periode, mais elle était hélas nécessaire. Après c’est un tout, en sortant de GVH j’avais tant de choses à surveiller, poids, diabète, température, sonde à mettre en route 2 fois par jour + nourriture parentérale la nuit branché sur mon picc line qui m’avait été laissé pour ces soins, etc… ça faisait beaucoup de choses et j’ai fini par craquer au bout de presque 2 mois.
Je reconnais aujourd’hui que c’était nécessaire, mon état actuel me le rappelle chaque jour.
Oui pour les RDV, comme j’avais 2 PDS par semaine, mon état était contrôlé à distance par mon hémato. On se voyait toutes les semaines pour augmenter ou baisser les médicaments et apporter des réponses aux multiples questions que j’avais. Petit à petit, les RDV s’espacent…
Je n’ai pas eu de souci de plaquettes ou d’hémoglobine, bien que cette dernière stagne continuellement sous le seuil moyen. Les plaquettes ont fait des hauts et des bas sans atteindre une valeur critique qui aurait nécessité une transfusion.
merci pour toutes les réponses que tu m’apportes, j’ai relu toute ta file, j’ai pleuré… J’ai peur …
ma prise de sang de ce matin montre que les blancs ont baissé, le médecin me dit que c’est normal que ça fasse u peu le yo yo au début. Mais transfusion de plaquettes (12 000) demain après-midi, fais ch*** on va encore me piquer le PAC alors que ya encore des petites croûtes dessus car pour l’autogreffe ils le piquaient toutes les semaines.
C’est bien de pleurer, ça décharge le trop plein d’émotions, t’inquiète pas.
Par contre tu n’as pas à avoir peur, crois-moi, ce sont des étapes à franchir mais tu as les épaules pour le faire.
Si tu n’avais pas de traitement, là tu aurais le droit d’avoir peur…
Tu files le bon bout, n’aies craintes, et puis on est tous là avec toi !
Pour les blancs, le yoyo, c’est normal, comme pour les plaquettes, enfin disons que dans mon cas, il y avait tellement d’éléments qui faisaient yoyo que je ne m’inquiétais plus, un coup c’était bien, 3 jours après ça baisait, 4 jours plus tard ça remontait… bref… bon, 12 000 en plaquettes, c’est normal que tu te fasses transfuser.
Une question cependant : j’avais entendu que le pac était une bonne chose car cela évitait de se faire miquer sans arrêt et là, j’ai l’impression à travers tes écrits, que c’est désagréable… ça te fait mal ?
je n’aime pas être piqué dans PAC, en général je met un patch anesthésiant car je crains beaucoup sinon c’est pratique oui car mes pauvres veines souffrent c’est la galère j’ai un énorme bleu à force de piquer la même veines pour les prises de sang, les scanners, les tep scan etc…
Le moral un peu dans les chaussettes ce soir j’ai du mal à me projeter dans cette solitude qui m’attend de nouveau, être face à moi-même, être qu’une malade pendant des semaines…
je vais avoir une chimio sur 8 jours je crois :(( j’attends mon rdv avec le médecin greffeur pour en savoir plus.
C’est l’angoisse, je boue intérieurement je suis fragile psychologiquement , je me sens pas prête à subir tout ça…
Où vais-je trouver la force ? je ne sais pas …
merci en tout cas pour tous les éléments que tu as pu m’apporter…
Oui je te comprend, mais tu trouveras la force, c’est un sacré combat, tu peux être fière de relever ce défi, garde cette puissance de feu en toi !
Essaie de ne pas angoisser, je sais c’est dur et plus facile à dire car on ne peut maîtriser ses émotions, tente quand même d’être positive, les jours meilleurs en sont la récompense.
Quant aux veines, tu as bien raison, on a des bleus… arff, ça fini par passer…
Pas de merci, si je peux aider ça me fait plaisir.
Toujours là pour toi, quand tu veux.
coucou ludi
je connais cet état, l’angoisse, la peur, l’impression d’étre perdue
j’étais dans le méme état
petit à petit tu y arriveras
je ne savais pas non plus ou puiser la force
j’étais déchirée de laisser mon fils sur le parking de l’école,
je ne pouvais me projeter
la musique m’a beaucoup aidé, les gens de fle, le forum, ceux que j’aime
si tu as besoin je suis là aussi ne t’inquiéte pas bises
c’est normal, tu es en train de passer une période difficile, des doutes, des souffrances, pour une jeune fille comme toi, ce n’est pas ce qu’on souhaiterait !
Mais tu es bien suivie, tu es sur le chemin de la guérison et tu ne vas pas flancher maintenant.
Pleurer, oui, douter, oui, mais surmonter, oui aussi !!
Il y a une force que tu ne soupçonnes pas en toi, tu la découvriras et alors là, tes doutes s’amenuiseront.
Allez Ludi, ne baisse pas les bras… retourne en arrière et pense au moment où on t’a annoncé que tu avais un lymphome… A ce moment là, tu t’es peut-être dit que tu n’arriverais jamais à supporter les chimios, les opérations, l’angoisse des examens, la perte de cheveux… Et pourtant tu l’a fait non ?
L’autogreffe, ce moment difficile…Elle aussi est derrière toi. Ca sera pareil pour l’allogreffe, c’est la dernière ligne droite, mais il faut aller mal pour aller mieux !!Et rien ne dit que ce sera aussi difficile physiquement que ton autogreffe… Je te souhaite la même réussite que Battant et Kate…
En attendant, ne laisse pas ton angoisse prendre le dessus, peut-être devrais-tu rencontrer un psychologue rattaché au secteur dans lequel tu seras allogreffée ?
En tout cas, tu sais que tu n’es pas seule !
j’espère que malgré le stress de l’allogreffe à venir, tu profites de ta rentrée chez toi pour reprendre des forces !
Moi je suis en aplasie depuis ce matin, je redoute la suite…
Bientôt tout ne sera plus qu’un mauvais souvenir !
Biz,
le Pac, c’est bien la petite boite ou l’on met la chimio ?
pour moi, je ne voudrais jamais la retirer car l’anesthésie fait mal pour la mettre et je n’ai pas envie de recommencer. donc, je vis avec.
ma petite Ludi, j’ai pleuré en te lisant,mais les mots de nos amis qui ont vécus ces moments là, me rassure en pensant qu’ils sont un soutien pour toi.
je sais que tu as des moments avec le moral a zéro, mais que tu vas surmonter tout celà car tu es une fonçeuse, et tu vas parcourir le chemin jusqu’à la victoire et un jour, c’est toi, qui soutiendra le moral des autres.
bats-toi ma puce. on t’aime très fort.
merci pour ce joli message ashley, ça me touche beaucoup que tu suives mon histoire avec tant d’attention et de réconfort…
Je vais essayer de surmonter tout cela mais que c’est dur moralement… Je n’ai pas dormi cette nuit, la tête qui cogitait trop…
En tout cas j’ai retrouvé mon homme et ça c’est magique, il est ma force, ma joie de vivre, mon envie de me battre pour le serrer encore des années contre mon coeur !
Lundi j’ai tous mes rdv de programmés pré-allogreffe :
9h bilan sanguin et uriniaire
10h EFR
10h30 Radio des sinus
11h30 écho cardiaque
14h visite du secteur protégé
15 rdv avec le médecin greffeur …
C’est reparti, plongée dans l’univers de l’hôpital, en principe à 23ans on profite autrement non ?
C’est ainsi… Aujourd’hui j’enfile le masque, avec mon chéri direction les derniers achats de Noël.
C’est bête mais d’un côté j’ai envie que Noël arrive et de l’autre je n’ai pas envie car la date de l’allogreffe approche et ça me stress !
coucou ludi profite bien de ces achats, fais toi plaisir
c’est vrai que l’on devrait pouvoir faire autre chose que de passer son temps à l’hosto
je connais ce sentiment aussi de vouloir repousser la date d’allo,
aprés que tu auras rencontré le médecin greffeur tu auras eu réponse à toutes tes questions
il va peut étre te remettre un livret, et aussi un dvd
tu y vas avec ton ami ? ou quelqu’un de ta famille ?
bises
Profites bien de noël,même s’il n’est pas forcément comme tu l’aurais souhaité. Tu es un bel exemple de courage et de volonté. tu l’auras ce lymphome, ta nouvelle vie t’attend pour feter ta victoire. Nous aussi on t’attend, on est là,tu n’es pas seule, tes supporters sont la !!! Avec toi, bon courage, bien affectueusement, bizzzz
Christophe
Tu vas pouvoir faire part de toutes tes angoisses et de tes questions demain, et tu auras des réponses qui vont te rassurer.
même si tu est courageuse, c’est normal d’avoir des doutes, le blues. Comme tu le dis, à 23 ans on te souhaiterait tout autre chose.
Mais il faut passer par là pour ton avenir. On sera toujours là pour toi, là-dessus, n’aie aucun doute !!!
gros gros bisous, petite Ludi
