Et puis j’oubliais l’essentiel : merci à “Helmut” (appelons le comme ça) de donner ses cellules pour Ludi !!
je vais pouvoir dire ich liebe dish (je t’aime) à mon chéri moi qui adore les langues étrangères lol
où en es tu nutellamandine ? le nouveau protocole se passe bien ? qu’est-ce qu’ils envisagent par la suite du coup ?
stef, j’ai eu ton message , effectivement j’étais entrain de faire mon sac !!! merci …
bisous à vous
Coucou Ludi,
Je me reconnais entièrement dans cet état qui est le tien actuellement, je suis passé (comme beaucoup d’autres) par ces mêmes sensations de ras-le-bol, de peur, d’angoisses car il faut le reconnaître, une autogreffe c’est dur.
Ton parcours ressemble au mien. Une autogreffe difficile, ces dernières heures à l’hopital, où on se pose plein de questions. Une allogreffe qui se dessine déjà à peine sortie de l’autogreffe… Pourtant c’est le chemin à suivre et tant de personnes n’ont pas la chance de trouver un donneur et en tous cas, rarement si rapidement. C’est génial ! Je sais que tu le sais, tu sais que c’est la bonne voie mais tu aimerais souffler maintenant, ça se comprend.
Pour t’aider, je te dirai que dans mon cas, je redoutais aussi l’allogreffe et pourtant elle s’est passée si facilement, peu de nausées, presque pas de vomissements et un état général à des kilomètres de celui datant de l’autogreffe. Franchement, le jour et la nuit !!! Du pipi de chat comparé à l’autogreffe !
Te voilà avec un bon mois devant toi pour te refaire une santé, fais ce que tu peux et dis toi qu’après l’allo, tu seras vraiment mieux, il y aura encore des moments difficiles mais tu seras bien calée sur les rails d’un guérison future.
On en bave, c’est vrai, mais c’est pour notre vie alors n’angoisse pas et dis toi que toutes ces étapes sont gagnantes.
You got the licence to live !!
Kiss.
Battant.
merci battant, ton témoignage me réconforte beaucoup, comment tu te sens physiquement après cette allo ? j’aimerais beaucoup avoir pleins de détails… j’ai cru comprendre que tu as eu une gvh digestive… est-ce que ça s’est calmé ? tu vis mieux ? fatigue ? écris moi par mail si tu préfères, j’aurai besoin de toi , de ton expérience. Faudra que je relise ta file aussi.
Quel vie mènes tu ? quel rythme ? tant de questions …
Re lady Ludi !
Hé oui, beaucoup de questions n’est ce pas ? J’avais les mêmes, j’ai aujourd’hui des réponses, pas toutes mais j’avance. Ma file t’en apprendrai beaucoup en temps réel (pour toi) effectivement, je ne peux te donner tous les détails de mon après allo car je ne me souviens surtout que des grandes lignes. Cependant, tout est consigné dans ma file. Par contre, cela fait de la lecture… beaucoup… moi je ne me relis pas alors je peux te dire ce que je ressens actuellement.
Pour répondre à tes questions de ce midi :
-> Physiquement, il faut le temps de récupérer en attendant la GVH déjà, c’est beaucoup de patience et d’effets dont on se passerait mais qui sont normaux (fatigue, maux de ventre, et j’en oublie…)
-> Ma GVH : digestive et cutanée. Cutanée, ça s’est relativement bien passé, j’ai aujourd’hui quelques retours chroniques (démangeaisons haut du corps, petits boutons). Rien de méchant, mais on aimerait que ça passe évidemment. Digestive, ce fut bien plus long, il faut dire que j’en ai eu une sévère. Je n’ai plus de maux de ventre depuis 1 mois environ, quasiment plus de diarrhées non plus, c’est bien mieux.
-> Je vis beaucoup mieux car j’ai moins de souffrances, les étapes de l’autogreffe, l’allo et la GVH étant passées, j’espère ainsi que le plus dur est derrière moi. L’énergie revient petit à petit, je ne veux pas brûler les étapes, j’ai appris à patienter. Je suis tellement chanceux comparé à d’autres, je n’ai pas le droit de me plaindre ni de me décourager, de plus ce n’est pas ma nature.
-> Fatigue, oui toujours, je fais de sacrées nuits de sommeil (10 à 12 h) mais je n’ai plus besoin de sieste. Je prenais 2 comprimés pour dormir depuis 1 an 1/2, depuis 1 semaine j’en ai supprimé 1, et je dors…
-> Je mène ma vie à mon rythme, sans angoisse inutile, en ne regardant que le positif. Je ne vais pas très vite mais quand il faut hausser la cadence sur certains jours, j’y arrive sans souci. D’ici à 6 moi, je pourrai peut-être reprendre mon activité.
Voilà, c’est bref car je pourrai développer d’avantage et t’en parler pendant des heures, n’hésite pas si tu le souhaite, si je peux t’aider avec plus de détails je le ferai avec grand plaisir. C’est ainsi qu’on avance. Ici, en MP ou par mail, comme tu veux, j’ai beaucoup de temps.
Je reste à ton écoute, Battant connecté… 
Battant.
Ma petite Ludi, je n’ai pas d’expérience personnelle à te transmettre, je n’ai que des encouragements pour continuer ta route vers la guérison et des gros gros bisous.
PS : si tu te mets à parler allemand, c’est pas gagné pour nous ! mais on s’y fera, du moment que tu es bien !
hey Miss Ludi !!
C’est vrai que l’on devait se voir lors de ton passage à Paris, et je n’ai pu venir te voir, car beaucoup de problèmes se sont accumulés cette semaine là. Mes parents (158 ans à eux 2) ont eu un accident de voiture, et il a fallu gérer. On aura d’autres occasions, t’inquiète !
Tu vas passer du chou fleur à la choucroute !!!
Allez, sors de là et profites, tout doux sur les sucreries.
Allez des pleins de bizzz.
Christophe
Bonjour ma Ludi , je pense tres fort à toi et je comprends que tu te sentes submergée par ce que tu as vécu et cette greffe à venir , il faut passer par là pour obtenir la guérison! Bonne sortie , repose toi , bises
Coucou Ludivine,
alors, comment s’est passé ton retour à la maison ? J’espère que les larmes ont laissé place à la joie de retrouver ton chez toi ! Tu vas pouvoir préparer ton sapin, mettre des guirlandes partout… Enfin je pense plutôt que vu l’état de fatigue dans lequel tu dois être, tu vas plutôt regarder les autres le faire !
L’important c’est que tu passes les fêtes de fin d’année avec les tiens, loin de tous les microbes des hôpitaux !
Prends bien soin de toi,
Bisous,
Amandine
Coucou ma belle,
Alors cette premiere nuit à la maison ? les retrouvailles avec ton homme ? avec ton petit frere ?
Un jour à la fois ma cocotte…
Laisses du temps ou temps…et peut etre meme que pour les fêtes tu auras le droit de manger ce qui te fait plaisir
Enormes bisous,
Stef
Coucou Ludi,
J’espere que tu es bien rentré chez toi et qu’a l’heure qu’il est tu te fais chouchouter!!!
Regonfle toi à bloc avec les gens que tu aimes, le reste viendra en temps et en heure!
Et puis je suis sur que les cellules d’“Helmut” vont être des super wineuse comme toi et que vous allez faire un boulot d’enfer le moment venu!
En attendant profite à fond, repose toi, et prends soin de toi!!
Gros bisous
Johanne
bonjour ,
pour répondre à vos messages : quel bonheur de rentrer chez soi et de serrer les siens contre soi !
première chose que j’ai faite je me suis étalé dans le canapé avec une petite lumière et j’ai regardé la nuit tomber dehors, c’était beau…
Ensuite j’ai pris un bain moussant, que c’était bon !
le soir j’ai mangé quelques pâtes et j’ai passé la soirée avec mon père à écouter la musique et à chanter ! je voulais me coucher tôt tellement j’étais fatiguée mais finalement à 23h j’étais encore debout !
ah et une dernière chose : mon matelas ! quel bonheur ! mon lit est trop bien !
enfin voilà … Aujourd’hui je reste au chaud, télé, lecture, ordinateur, au chaud avec ma famille car je suis quand même hyper fatiguée …! et demain on recommence le cirque : prise de sang … et je vais avoir un peu de kiné à domicile au début.
Sinon je revois mon homme la semaine prochaine car il est sur Paris, j’ai hâte … les larmes vont couler…
biz à tous
Savourer les petits moments de bonheur ! ça c’est la vie ! tu vois, c’était “juste” une petite parenthèse de quelques jours !
Bisous
Coucou Lady Ludi,
J’adore te lire ! Tu dégages beaucoup d’émotions et je revis aussi ce que j’ai vécu. Ce n’est pas de la nostalgie (loin de là !) mais cette épreuve nous marque c’est évident.
Regarder la nature, se détendre dans un bon bain, retrouver son lit… tous ces petits rien qu’on ne savoure jamais autant que lorsqu’on en a été privés.
Bon retour chez toi auprès des tiens, n’angoisse surtout pas avec l’allogreffe qui s’annonce sous peu, ce n’est pas le même traitement.
Une grande étape que tu viens de franchir, bravo !!!
A plus tard…
Battant.
merci battant … mais j’ai quand même une question lol la gvh se manifeste au bout de combien de temps en fait ? tout dépend de chacun je suppose, mais pour avoir une idée… as tu eu des mucites ? car j’en ai vraiment souffert pendant l’auto…
la kiné vient un peu aujourd’hui me faire des mouvements car je m’épuise vite à la marche et mon suqelette est tout cassé !
bonne journée à vous tous
Coucou Lady Ludi,
Alors je crois, mais quelqu’un me corrigera si je commets une erreur, que la GVH doit intervenir dans le mois qui suit l’arrêt des antirejets, soit après la periode des 100 jours au-delà de la greffe. Si elle n’intervient pas, elle est provoquée par les médecins car la GVH est synonyme de bonne prise de la greffe. Donc, je récapitule :
-> Allogreffe = J 0
-> Sortie d’hopital = environ J 21 ( + ou - )
-> Médicaments dont antirejets jusqu’à J 100
-> J 100 = fin des antirejets (en général) et reprise d’une alimentation normale
-> Début d’attente de la GVH qui doit se manifester dans les 4 semaines
-> GVH
Voilà ce que je sais et que je crois être cohérent. Attention, toutes les GVH n’ont pas la même intensité. Elles peuvent être digestives, cutanées ou hépathiques, souvent 2 à la fois, et je crois plus rarement hépathique. De même elles peuvent être chroniques ou aigues.
J’ai eu quelques mucites mais rien de bien méchant.
Pour le squelette, c’est normal, ca va revenir avec les mouvements mais il faut y aller doucement…
Battant.
merci encore pour toutes ces infos… qu’est-ce que ça me fait flipper tout ça … j’ai peur de la pose du cathéter central central aussi car pour le PAC j’ai vraiment douillé !!! on le garde combien de temps après ce truc ? et le suivi en hopital de jours ça se passe comment ? tu as eu des transfusions ?
dsl dsl pour toutes ces questions …
Je ne pourrais pas répondre à tes questions, mais ça va aller, tu es tellement courageuse !!!
Et si le courage te manque, je t’envoie des milliers de bisous !!!
Re Ludi,
Non, tu ne dois pas avoir peur, comme je te dis, l’allo s’est très bien passée pour moi. La GVH fut certes plus dure mais chacun a la sienne, ne jamais s’inquiéter inutilement, prends les étapes comme elles viennent, elles sont là pour te guérir.
Je n’ai pas eu de cathéther central mais un Picc line? Je n’ai jamais eu de pac non plus, il faut le garder plusieurs années je le sais, d’autres pourront plus te répondre à ce sujet. Petit chat a d’ailleurs créé une file sur ce thème :
http://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=1807
Quant au suivi, des PDS (2 par semaines pour moi) et des consultations, d’abord 1 par semaine puis 1 tous les 15 jours et aujourd’hui 1 par mois jusqu’en mars, ensuite cela devrait encore s’espacer d’avantage.
Aucune transfusion car je n’en ai pas eu besoin, mais une transfusion n’est pas compliquée, si tu en as besoin c’est rien de la faire. Merci au passage à tous ceux qui donnent leur sang, moi je ne le peux plus…
Bises Lady.
Battant.
zut du coup je me demandais combien de temps j’allais garder ce cathéter central, car en plus du pac ça fait beaucoup sur mon thorax c’est pas jojo rhhhoo ça me stress car j’ai vraiment souffert pour le pac
as-tu eu une sonde gastrique ? moi je pense la refuser j’ai un très mauvais souvenir en tête de ce truc !
oui des transfusions j’en ai eu des tonnes mais je me demandais si l’hémoglobine ou les plaquettes remontent vite ou si ya besoin de transfuser de temps en temps.
Mais alors les rdv en hopital de jours servent à quoi ? faire le point avec le médecin ?