ça va bien merci, mes plaquettes de frein se portent bien lol nouveau contrôle lundi matin !!! 
J’ai fini de remplir ma demande d’AAH, j’envoie tout ça lundi j’espère qu’ils vont pas mettre trop de temps à statuer dans le puy-de dôme, on verra… en tout cas , je tente !
tu as bien raison moi aussi je l ai fait ms pas pour l aah!!! pour la reconnaissance!!!bizzz je pense a toi ts les jours!!!
merci mataureva !!! bonne soirée !! bizzzzz
Hé les filles vous en connaissez des sigles ! C’est quoi l’AAH ?Un truc pour le handicap ? Ca sert à quoi ?
Allocation adulte handicapé 
Je vais devenir une pro des sigles…gros bisous les filles <3
salut Amandine, oui c’est pour handicapé lol notre maladie est reconnue et on peut bénéficier d’une aide financière. Tu devrais te renseigner peut-être, tu continu à bosser ou pas ? en mi-temps ? tu peux avoir une reconnaissance travailleur handicapé sinon. je fait une demande d’AAH car j’ai vraiment aucune rentrée d’argent, j’ai du interrompre mes études et trouver un job c’est un peu compromettant en ce moment.
Il y a quelques aides en effet.
J’ai fait la demande pour ma mère, elle a le macaron pour se garer sur les places bleues. Bon, c’est quelque fois la chasse au trésor pour les trouver, ces places… mais au moins ça lui évite de faire des courses à proximité, et c’est bien, je trouve.
Tu peux aussi avoir des aides à domicile pour t’aider dans ta vie de tous les jours. Une façon d’être “autonome” sans avoir à demander à la famille (bien que celle-ci soit volontaire sans problème).
Tout ce qui peut améliorer le quotidien (financièrement ou autre) est bon à prendre. Et il ne s’agit pas de quémander et de se dévaloriser, mais si ces aides existent, c’est qu’elles correspondent à un besoin reconnu.
Tu trouveras toutes les infos sur le dossier MDPH dans la rubrique social et administratif - Rappel dossier MDPH- que j’ai fait spécialement pour vous aider
Bisous,
Stef
Que ferai-je sans vos lumières ! Pour ma part je suis prof donc fonctionnaire donc j’ai la chance d’être quasiment intégralement payée pendant 2 ans je crois (grâce aussi à ma mutuelle très chère) … Je vais laisser tout ça à ceux qui en ont besoin …
J’ai arrêté complètement de travailler car le traitement est incompatible avec mon boulot et d’ailleurs on ne m’a pas laissé le choix !
Merci pour ces infos en tout cas !
salut ludi je vois que ca avance pour toi, je suis bien content moi je suis en ce moment meme sous granocyte pendant 9 jours avant le prelevement de mes cellules souches courant semaine prochaine, lundi je vais avoir mon rendez vous aussi pour passer un PETSCAN…je suis confiant…Mais le nombre de chimiotherapie restantes dependra des resultats du petscan…Pour l’instant les hematos m’ont parlé que d’une autogreffe.
Le protocole que jai depuis 2 cures est en J1 et J8 puis deux semaines de repos…
je te rapel moi aussi jai rechuté après 3mois de remission complete.
salut cedsa je me souviens de ta rechute 3 mois après, comme moi. Pfff comme c’est injuste ! comment se passe ton traitement , tu le supportes bien ? Comment s’appelle cette chimio ? J’ai également un nouveau protocole avant l’autogreffe qui est GVD à J1 et J8 et repos de 2 semaines.
En tout cas J’espère que les examens seront bons, je suis confiante. Tiens nous au courant, j’aimerais bien savoir
Tu n’as plus de symptômes ? tu te sens comment? Et le moral ? …
Pour le prélèvement de cellules souches ça va l’faire, c’est un peu long mais c’est gérable. Personnellement ma moelle ne donnait plus rien ils ont été obligé de ponctionner sous anesthésie générale.
Grosses bises remplies d’amitiés et de soutien
Alors moi c’est J1 hospitalisé 48h et J8 en hopital de jour, le nom exact du protocol je n’en suis pas vraiment sur c’est “gemzarplatine” un truc comme ca cest peut etre le GVD qui cest !!!
Ce protocol se passe en 4 à 6 cures avant lautogreffe et suivant le petscan.
C’est pour moi un protocol que je supporte très mal au niveau digestif, j’en suis actuellement à deux cures: La suite des evenements je le connaitrais après le petscan que je vais avoir dans la semaine prochaine tout comme le prelevement de mes cellules.
J’ai plus mal au dos plus aucune raideur au dos je pense que ce protocole fonctionne bien, mes prises de sang ont toujours été bonne pour le moment (le taux de proteine C est redevenu normal)…je n’ai encore subit aucune transfusion.
Mais maintenant il faut attendre le petscan et esperer que le prelevement ce passe bien.
Après le J8 de la cure 2 je me suis retrouver avec pleins de petits boutons sur le visage, d’après une infirmière cest du à la chimio, elle ne m’a pas rapeller et les boutons ont l’air de partir donc je pense qu’il n’y a rien de grave.
Le moral est loin d’etre toujours au plus haut je rumine beaucoup, ce traitement est vraiment difficile pour moi vivement la fin…
Pour l’instant les hemato m’ont parlé que d’une autogreffe, mais ma soeur à quand meme recu un papier pour aller faire une prise de sang dans un etablissement agreer.
c est clair que c est INJUSTE !!! mais la vie est ainsi faite et je vous soutiendrais jusqu a votre guerison!!!allez!!! je vs envoie pein de revaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!! le reve est l espoir!!!
Coucou Aurélie,
je viens prendre de tes nouvelles…
j’ai fais aussi récemment le dossier MDPH pour mon conjoint, je n’ai pas encore eu de réponses…
Racontes moi tes effets secondaires? as tu des plaques rouges? as tu mal quand la chimio passe? Damien oui…
La question concerne aussi tous ceux qui font la GVD^^ Merci
Biz et courage à vous tous !
salut, depuis combien de temps as-tu fait la demande à la MDPH ? ils mettent vraiment du temps à statuer… grrr !
Comme je te l’ai écrit sur ta file, je n’ai pas vraiment d’effet secondaire avec la GVD, peut-être est-ce lié au produit qu’ils m’ont retiré. Juste de la fatigue mais je me repose en début d’aprèm et après je suis d’attaque ! J’ai même les poils qui repoussent…!
bon courage bonne journée!
coucou dossier mdpdh fait pour mon époux mais pour une autre pathologie
depuis plusieurs mois et pas de nouvelles encore…
Alors pour la mdph il y a au moins 6 mois d attente!!!en aquitaine du moins!!!
SUPER pour tes poils ludi!!!lol je te fais de gros bibi!!!
anecha:ca va merci bcp!!!
Coucou ludi, mardi j’ai fais mon prélevement de cellules souches tout c’est très bien passé en une seule journée et j’ai même 3 fois la dose minimale pour le greffon donc c’est super pour moi ! par contre avant de partir taux de plaquette bas donc jai eu ma première transfusion!
Prochaine étape—>lundi PETSCAN
salut cedsa ! ah c’est super que tu ai pu tout faire en une seule fois ! quelle chance ! ça t’as pas trop fatiguée ?
bon courage pour le tep-scan e lundi