Coucou Ludivine !
Bon courage pour cette nouvelle chimio ! je penserai bien à toi !
PS : j’ai vu les sacs que les malades apportent à l’hosto quand j’accompagne ma mère, je crois que tu ne dois pas être la seule à amener ton Winnie…
je suis de retour un peu énervée …
Je suis là depuis hier, je n’ai toujours pas commencé la chimio. Devinez pourquoi ? La France stoppe la production de Mitoguazone de la chimio MINE ! Il en reste seulement 200 pour tous le pays et ensuite c’est fini !
L’hémato a quand même pu obtenir le produit pour que je fasse ma deuxième cure, seulement il arrive mardi !
Donc je commencerais quand même le traitement demain du coup en suivant la logique des autres produits, et j’aurai l’injection de Mitoguazone mardi. Ma sortie est donc décalée … d’autant que des injections de Mitoguazone j’en ai deux en principe dans le protocole, donc je vais surement avoir la seconde injection jeudi prochain ! mais je crois que je viendrai en hôpital de jour pour la faire !
La suite ? comme la MINE ne va plus exister, je vais avoir une autre chimio ! ça m’angoisse ! Déjà, je passerai un scanner et un tep-scan après la deuxième cure (donc bientôt) pour vérifier si le traitement a bien fonctionné.
L’hémato m’a parlé de l’éventualité d’avoir le protocole ICE.
Pouvez-vous m’en parler ?
Ca m’angoisse car je me dis que si je répondais très bien à la MINE et que je ne répond pas au nouveau protocole…
Pffff J’ai pleuré …
Une nouvelle en plus : il m’a parlé d’intensification du traitement par une double auto-greffe , voir auto-greffe + allo greffe. Ils vont en parler en réunion, ça m’a abattu j’en peux plus de tout ça je craque j’ai peur j’en ai marre de tout et puis la première chose qui m’est encore venu à l’esprit c’est le fait de peut-être jamais pouvoir être maman.
J’ai bien parlé avec l’hémato d’un prélèvement d’ovocytes, il a pas l’air convaincu mais on en a bien parlé, il va abordé le sujet en réunion, mais apparemment la priorité n’est pas là…
Je suis triste et nostalgique de ma vie passée …
merci de m’avoir lu,
amicalement,
Ludi
jimagine bien que tu dois pas avoir la patate ce soir apres toutes ces nouvelles !
je pense bien à toi ! accroche toi !
amicalement
Salut Luidivine.
Voilà pour l’ICE = Ifosfamide, Carboplatine, Etoposide.C’est l’association de 3 produits réputés efficace dans différents types de lymphomes.Ii ils arrêtent la production de Mitoguazone c’est qu’il doit y avoir un probleme du coté de l’afssaps(effets secondaires importants,cancer secondaire ou autres…)Ne t’en fais pas l’ICE est un bon traitement.
Bisous et bon courage.
Non, Ludivine, tu ne dois pas craquer.
Ce n’est qu’un contre temps (pas normal, certes) mais on te propose une autre solution, un autre traitement et tu dois le faire !! Ton hémato a apparemment d’autres alternatives, donc c’est positif !
Quant au prélèvement d’ovocyte, renseigne toi un peu plus, il doit y avoir une solution. Solution qui te permettra d’envisager le nouveau traitement, et les greffes de manière plus sereine.
“Je suis triste et nostalgique de ma vie passée …” mais ta vie va continuer !! différemment, tu auras connu des moments durs qui te permettront d’apprécier tellement mieux ta future vie !
J’ai appris une mauvaise (très mauvaise) nouvelle aujourd’hui, alors je ne peux que t’encourager à continuer à te battre, encore et encore !!!
Je t’embrasse…
Courage Ludivine, ce n’est qu’un obstacle de plus, mais à chaque traitement tu avances un peu plus vers la guérison ! Ils ne te donneraient pas un nouveau traitement sans qu’il soit efficace.
Je te comprends très bien en ce qui concerne la stérilité, j’ai aussi à peu près le même âge que toi et j’ai eu une chimio… Je ne sais pas si un jour je pourrai avoir un enfant, car on ne m’a pas proposé de prélèvement d’ovocytes, on ne m’a pas parlé de ce risque de stérilité et je l’ai découvert en faisant des recherches par moi-même. Mais il ne faut pas désespérer, je suis sure qu’à nous deux on fera une belle équipe de foot 
Je t’envoie tout mon courage, bisous.
Amélie.
Merci pour vos messages,
Pamplemousse, s’ils ne font plus le produit c’est parce qu’ils n’ont plus le “principe actif” je crois que c’est ça qu’on m’a dit, mais c’est pas du tout un problème avec l’afssaps ou alors ils me l’ont pas dit !! je demanderais demain … car je vois le professeur du service ! car c’est étrange cette histoire quand même !
Tu as eu de l’ICE ?
Leo et Amélie merci pour vos mots… Ca ira peut-être mieux demain, ce soir je craque facilement. C’est injuste qu’on nous parle pas mieux de ce risque de stérilité ! si j’en parle pas à l’hémato, il ne m’en pas en fait …
Léo, je ne sais pas quelle est cette très mauvaise nouvelle que tu as appris, mais courage aussi la vie est tout de même cruelle parfois !
Allez ma ludi, une bonne nuit de sommeil et demain tu réattaques !!! je compte sur toi.
Enormes bibi,
Stef
bonjour ludi,
j’espere que la nuit n’a pas eté trop mauvaise…et que la peche est là de nouveau!!!pour le prélèvement d’ovocytes,je pense que tu es en droit d’insister,meme si ça ne marche pas comme on aimerai,c’est à toi de prendre la décision,en toute connaissance de cause,bien sur,c’est toujours mieux que rien!J’ai pour ma part laisser tomber,faute de réflexion et de temps,mon compagnon avait peur que le traitement soit retardé,maintenant que je suis en remission,je le regrette!je crois que lui aussi:il a fait faire des petits à notre chatte!!!
tu es toute jeune,tu as toute la vie devant toi et je suis sur qu’il y aura des solutions!accroches toi,courage…
Coucou ma Ludi,
J’espère que ca va mieux que hier soir et que tu as eu le temps de repenser à notre conversation…il y a des solutions ma belle ! Accroches toi !
Enormes bibi et merci pour ton dernier message tu es adorable 
je sais que tu vas vite rebondir et que d’ici qqmois la rémission sonnera de nv à ta porte et ce coup ci pour une durée indeterminée <3 <3 <3
Enormes bisous,
Stef
Coucou à tous,
je suis rentrée hier de l’hôpital , deuxième chimio bouclée : ça c’est fait !
J’ai eu quelques nausées à l’hôpital et j’ai du être transfusée car anémie et une hémoglobine à 7 . J’étais bien fatiguée mais ça m’a redonné des forces cette transfusion! en plus ce soir j’ai eu piqûre d’EPO, demain les globules blancs, bref de quoi bien remonter tout ça !
Ce matin je suis allée passer le tep-scan, je trouve que c’est rapide non ? je pensais qu’il fallait attendre un peu que le traitement fasse effet. Le scanner est prévu le 03 Juin.
Ah ! je vais avoir le protocole ICE , c’est confirmé (à partir si les résultats des examens sont mauvais…).
SVP , je voudrais que ceux qui ont eu ce protocole me disent s’ils l’ont bien supporté ?
Sinon , mon hémato va prendre contact avec le professeur en servie de gynéco pour ce qu’il peuvent faire…mais ils ne garantissent rien… j’attend… j’aurai essayé !
la bise,
Ludi
Je n ai pas de réponse pour ce protocole mais je pense bien à toi…
Coucou ma ludi,
Comment te sens tu ?
Gros bibi,
Stef
salut ça va plutôt bien je sais pas si c’est la transfusion qui a fait on effet mais je suis contente de ne pas être clouée au lit toute la journée comme la première fois! et je n’ai pas de mucites le pied !!! ça a bien reboosté mon ytème immunitaire !
je fais ma sieste en début d’aprem et c’est tout ! sauf hier j’avoue j’ai bcp dormi… Le seul truc c’est que je dors mal la nuit de douleurs osseuses aux jambes (genou, tibia, cheville) me réveille. Je prend du topalgic.
En ce moment c’est piqure d’EPO une foi par semaine et piqures de granoytes.
Auj j’ai rdv microkiné.
Sinon j’ai ma perruque, et j’avoue j’aime bien ça fait du bien de me voir brune comme avant
et vous stef et clo, comment allez-vous ? ça jardine dur avec ce beau temps ?
Coucou contente de voir que ca va mieux!
les douleurs osseuses la nuit, c’est normal avec les grano…mais bon apres les globules remoonnnntent!lol
La perruque ca fait parfois du bien de la mettre et de se sentir presque “normale”. Et puis on peut varier un peu, moi je l’avais prise avec des meches (j’ai jamais voulu en faire à cause des produits chimiques, même si j’aime bien) et une coupe differente de la mienne!
Bon courage
Gros bisous
Johanne
Coucou ludivine! tu as raison pour la perruque !! j espere que tu ne seras pas trop ennuyee avec des effets secondaires au traitement , pas de jardinage pour moi , ça me gonfle , je laisse faire mon mari!!!bises à tous et à toutes!
bonsoir à tous je suis pas hyper hyper rassurée car mon scanner de vendredi ne laisse pas apparaître de diminution de la tumeur médiastinale, par contre pas d’augmentation ce qui est bien certes.
Le radiologue m’a parlé dit qu’il y avais sûrement beaucoup de nécrose. J’attends les résultats du tep-scan qui pourra déterminer s’il y a encore de la maladie dans cette masse soi disant nécrosée.
Apparemment, même si c’est que de la nécrose, le traitement ne changera pas je crois …
L’hématologue doit m’appeler en début de semaine pour me donner toutes les infos des imageries, c’est stressant.
Dans tous les cas, c’est reparti pour la 3ème cure, entrée à l’hôpital prévue jeudi pour du ICE. J’ai rdv vendredi matin pour une consultation avant le prélèvement de cellules souches, je sais pas trop ce qu’on va me dire!
J’ai des douleurs dans les os des jambes tous les jours je vis avec, je prend de l’efferalgan ou du topalgic quand c’est trop intense mais je sais pas à quoi c’est lié, avez-vous une idée? le traitement, les granocytes, la baisse des globules…?? je trouve que mes chevilles sont enflées et ça fait comme des bleus quand j’appuie sur mes jambes 
bonne soirée à tous amis FLE
Bonsoir Ludivine,
J’ai été soignée en 2008 et 2009 dans le service d’hémato de Clermont (LNH dans le médiastin), j’ai eu 6 cures de RCHOP et 2 de RDHAC puis autogreffe.
J’avais également beaucoup de douleurs dans les jambes dues aux produits de chimio, j’avais également des bleus dus à une mauvaise coagulation du sang; je suis un cas un peu particulier car mon port à cath était en position fémorale et j’étais sous anticoagulant pour éviter les phlébites!
Pour le prélèvement de cellules souches, ce n’est pas douloureux, les infirmières piquent bien, ce sont celles de pédiatrie, c’est comme une dialyse, ton sang passe dans une machine qui récupère tes cellules, c’est un peu fatiguant et long mais moi je n’ai pas souffert!
Je te souhaite bon courage, si je peux répondre à d’autres questions…
Lili
salut Lili ça me rassure un peu de pas être seule avec ces douleurs étranges ! j’ai le corps tout mou, tout courbaturé le matin c’est désagréable.
comment tu te sens aujourd’hui ? tu es toujours sur clermont d’ailleurs ?
merci de me faire part de ton expérience sur le prélèvement de cellules souches, ça dure plusieurs jours c’est ça ?
bisous !
coucou les filles,
Un gros bisou au passage. Allez gardez le cap. Accrochez vous.
Amitiés,
Stef