salut tout le monde !
johanne oui oui j’ai eu ton message sur facebook, je t’ai meme tut de suite ajouté sur msn, tu n’as pas vu ?
sinon trop mal dormi cette nuit, ce matin toute patraque le corps tout mou le bide qui gargouille constamment et j’ai trop trop sommeil !! ce soir je vais quand même aller manger la tartiflette mais je vais dormir cette aprèm car j’suis vraiment trop HS !! pas de nausées pour l’instant on croise les doigts!
Dès que je fais deux pas j’suis fatiguée et je m’essoufle grrrr mais sinon tu as raison stef je garde le moral ma fois ! c’est l’anniversaire de mon homme en plus dc j’veux être en forme pour le resto ce soir!
gros bisous à vous tous et vive le chocolat!
bonjour à tous, j’ai pas dormi de la nuit alors que j’ai sommeil… j’ai extrêmement mal dans la bouche, j’ai la langue toute abîmée sur les côtés du coup quand ça passe sur les dents ça me fait un mal de chien ! et au fond de la gorge je dois avoir une grosses mucite je sais pas mais c’est très douloureux je n’arrive presque pas à avaler la salive
je sais que je suis pas la seule à qui ça le fait ou l’a fait, mais pouvez-vous me donner des conseils ? j’ai beau faire des bains de bouche ça ne marche pas ! je craque complet j’ai du mal à parler en plus. Peut-être mon dentiste pourrez m’aider ? à l’hopital on m’a parlé de laser.
merci d’avance pour vos réponses
Le laser ça doit être pour “brûler” ? je me rappelle que plus jeune j’avais sans arrêt des aphtes énormes, j’allais chez un stomato qui me mettait de l’acide acétique (si je me rappelle bien). ça brûle un max sur le moment, mais après, j’étais vraiment soulagée.
Parce que tous les médocs que j’avais essayés ne faisaient rien.
Maman se fait quotidiennement des bains de bouche au bicarbonate, pour le moment elle n’a rien eu.
J’ai vu sur le forum aussi du coca ? ça vaut le coup d’essayer.
Bon courage, je sais combien s’est douloureux !
Appelles l’hosto, quand la douleur est insupportable, ils passent les gens sous morphine et en plus si tu arretes de t’alimenter, il ne faut absolument pas que tu restes comme ca…tu as besoin de t"hydrater, de t’alimenter pour ne pas perdre de force…depeches toi d’appeler ton hémato et expliques lui que tu n’arrives plus a deglutir, plus manger…
Pour combler les carences alimentaires, demandes a te faire prescrire des boissons hyperprotéinées, sur ordonnance médicale avec prise en charge à 100%.
Bon courage ma belle, c’est pour la bonne cause, allez accroches toi.
Enormes bibi…
Stef
PS : Je compatis en ce moment car avec mon angine blanche carabinée, je suis dans le meme état que toi, je ne peux plus déglutir…
pour les mucites que j’ai eu également aussi fortes, le bain de bouche était constitué de Fongizone, d’hextril et bicorbonate. J’utilisais cette préparation plusieurs fois par jour et cela m’a bien soulagé malgré une rétractation des gencives (irréversibles) et accentuée avec la chimio.
Ton dentiste peut surment t’aider, oui. appelle le ou comme Stef le dit, vois avec l’hopital quel bain de bouche est le mieux…
Bon courage, mes pensées t’accompagnent,
Magalie
merci pour vos conseils là ça va un peu mieux j’ai mangé froid et j’ai pris de la glace en dessert, ça fait du bien le froid dans la bouche.
La pharmacie m’a donné un bain de bouche qui s’appelle EvoMucy. Je vais altérer entre mon bain de bouche classique et celui-ci, on verra par la suite… En effet si cela ne passe pas, Stef, j’appellerai en hémato.
Bonjour ludivine , écoute les conseils donnés par nos amies , si vraiment la couleur ne passe pas il ne faut pas hésiter à tel dans le service hémato! bon courage , en esperant que tu seras rapidement soulagée!bise!
L’hemato t’avais deja donné qqch à la base?
Moi perso et à l’hopital ils me l’ont donné directement dés le début. j’avais en bain de bouche de la Gly… avec de l’eau stérile à faire 3 fois par jour même sans mucite pour prévenir (bon j’en ai eu quand même…) et apres j’ai eu du F…, une suspension buvable contre les mucites qui descendent dans la gorge (eh ca m’ait arrivé aussi).
Donc hesite surtout pas a appeler ton hemato!
Pour le sommeil je te comprends! j’etais super fatiguée comme jamais et pourtant je n’arrivais pas à me reposer. Alors les minutes passaient tres lentement!
Du coup, j’ai fini par prendre des decontractants pour dormir au moins une partie de la nuit (en general je me relevais quand même vers 3h du matin…)
Accroches toi Ludivine, on sait combien c’est difficile mais on est la!
gros bisous
Johanne
bin à l’hôpital je faisais des bains de bouche par précautions il fallait en faire 3/jours aussi. Mais voilà je pensais pas en avoir si rapidement…
j’ai eu l’hémato au tel, il me dit que c’est normal et que ça dure 5jours dc je vais voir… en attendant je continu les 2 types de bain de bouche que j’ai mais pfiouuu j’ai un peu mal quand meme le pire c’est la difficulté à avaler la salive car ça fait mal… Ca durait combien de temps vous ?
J’aimerais bien avoir ton produit pour les mucites dans la gorge car vu que j’ai mal quand j’avale la salive je me dis qu’elle se situe soit au fond du palet soit dans la gorge ! j’ai du mal à déterminer !
Sinon j’espère que je vais arriver à dormir sinon je prendrai un petit cachet magique… J’ai l’impression que me vie est pourrie sérieux, je passe mes journée à dormir, à me lever pour faire un gâteau par exemple, et je retourne au lit etc… c’est déprimant à 22 ans !!! mais bon…
Le labo a appelé, raison pour laquelle j’ai eu l’hémato après, mes globules blancs sont à 200 donc je dois rester chez moi et bien surveiller la température.
Sinon, tu peux aussi aller voir ton médecin traitant (ou dentiste) et lui expliquer. Il pourra pauet être te donner quelque chose qui fonctionne mieux que les bains de bouche classiques…
En fait moi les abins de bouche que je faisai à l’hopital, c’etait les même qu’ils m’avaient prescrit en sortant et j’en ai fait 3 fois par jour pendant toute la chimio.
Moi ma mucite durait pas mal de temps car la chimio faisait beaucoup d’effet et tres rapidement (aplasie forte dés la 1ere injection et même avec les grano…) et en plus je suis sujette aux aphtes naturellement donc…
Ne dis pas que ta vie est pourrie, c’est une passade, une épreuve difficile mais limité dans le temps et avec des effets bénéfiques pour la suite. Tu sais je l’ai tres tres mal vécu ma chimio (avec la totalité des effets secondaires “bénins”) mais avec le recul je me dis que c’est comme le phénix, on a l’impression qu’on ne depassera pas les épreuves, et puis finalement on renait plus beau et plus fort encore qu’avant!
Je sais que c’est facile à dire quand on est plus dedans, mais courage, ca vaut le coup et y a du monde derriere toi!
bonsoir à tous
les mucites (sur la langue, le palet et la gorge) m’ont empêché de pouvoir parler hier toute la journée, je n’en ai pas dormi non plus.
Finalement Stef nous avons opté pour l’appel en hémato : pas de place en hospitalisation ouf du coup morphine à domicile, ça m’a shooté !! j’ai encore mal par contre, j’espère vraiment que ça va s’arrêter !
malgré les piqures de granocytes depuis lundi mes globules n’ont tjr pas remontés, ils sont encore à 200 aujourd’hui! le labo m’a appelé tout à l’heure. J’ai eu une injection ce soir et j’ai la dernière demain. J’espère que ça va augmenter et stopper ces mucites. Les poly neutro sont bas aussi.
Je ne peux pas manger “normalement” j’arrive juste à avaler les compléments alimentaires et je me force à boire de l’eau, mais quand ça passe dans la gorge c’est hyper douloureux ! et la nuit quand la bouche est sèche… aie aie aie!
Ca va le faire à chaque chimio les mucites???
Du coup je me pose une question, avec des globules si bas, je peux vraiment rien faire du weekend? faut encore que je reste chez moi tant que rien n’ai augmenté ?
Ah ça c’est clair! !! interdiction de sortir avec des globules blancs à 200! tu restes au chaud, évités les enfants, les animaux et toute personne malade…je sais c’est pas drôle mais c’est pour la bonne cause!
Pour les mucites je n’en sais rien du tout ma belle mais logiquement des que tes blancs vont augmenter ça devrait aller mieux car ça veut dire que ton système. Immunitaire pourra combattre à nv la mucite…
Allez accroches toi ma belle. Le jeu en vaut la chandelle ;-). je compte sur toi.
Énormes Bibi. Stef
je n ai pas trop de conseils à te donner Ludivine mais Stef et les autres vont pouvoir t apporter leur experience!! mauvais moment à passer mais c est vrai que c est pour la bonne cause!! bises
les mucites s"améliorent avec la remontée des globules, je faisais des bains de bouche avec du coca très froid ça me soulageait un peu…si on pouvait connaitre la solution miracle? Bon courage en attendant des jours meilleurs.
tu peux répéter les bains de bouche plus souvent que 3 fois par jour…as tu un coktail à base de fongizone ? c’est vraiment efficace semble t il. le coca aussi. Reposes toi bien, il faut que tes petits globules blancs remontent.
Gros bisous
Coucou à tous moi je débute dans tous ça mais à l hopital on me dit d en faire 6 par jours des bains de bouches et après j ai regardé des sites y a de l’homéopathie après ça on y croit ou pas avant de débuter ma chimio j en ai consommé à la place de médicament plus fot et ça a relativement bien fonctionner.Après ça c selon ce que chacun pense…Moi je suis pour les deux je me l eure pas à penser qu il faille prendre que des plantes sinon je n aurai pas fait beacopp mais je pense que d allier le psycho et le médicamenteux et peut etre pas mal…
Coucou,
Et bien me revoici avec un bon moral, tant d’angoisse : diagnostic : lymphome B agressif avec masse importante au sinus qui descend au gencive, la 1er séance de chimio à duré 36 heures, ce week end il est avec nous à la maison il a dormi toute l’après midi mais fin de journée il ne souffre plus il a de l’humour et même rigole… ça plaisir à voir, je reste optimiste et j’espère avoir raison ! lundi retour à l’hosto pour une ponction lombaire aie aie… merci vous avez eu raison sur la séance de chimio et, le visage transformé la masse à fondu à vue d’oeil super, il faut y croire…
alors les bains de bouche que j’ai sont à base de bicarbonate de sodium + alodont, j’ai également acheté du EvoMucy en pharmacie. Mais comme j’en ai dans le gorge les bains de bouche sont pas vraiment efficaces, du coup trop de mal à manger je bois des compléments.
Je vais suivre vos conseils et je vais tester le coca ! sinon pour l’homéopathie, on m’en avait parlé aussi. C’est des gélules à prendre tout simplement? et qui agissent sur certains effets secondaires?
en tout cas je n’en peux plus ça fait une semaine que je suis rentrée de chimio et je suis sur les rotules! la morphine me shoote aussi oui lol mais j’aimerais bien qu’elle fasse disparaître les mucites lol grrrr en plus je dors trop mal ça me lance jusque dans les oreilles quand j’avale la salive bref j’suis vraiment bonne à jeter !
n’empêche c’est là qu’on se rend compte que des petites choses que l’on fait machinalement peuvent être douloureux… quoi de plus simple que d’avaler sa salive?
j’ai ma prochaine prise de sang lundi matin, j’espère que ces foutus globules seront remontés sinon ça va ch…!! lol
en tout cas merci encore pour tous vos conseils, vous êtes supers!
ps : quiquina, je suis contente de voir que le diagnostic est tombé, vous n’êtes plus dans le flou et c’est tant mieux, maintenant il faut se battre et profiter à fond quand ça va! je lui souhaite bon courage pour la ponction, un mauvais moment à passer mais tout ira bien je n’en doute pas!
salut les amis je rentre de l’hôpital !!!
j’ai été hospitalisée dimanche !! les mucites se sont emparées de moi ! sur la langue, la gorge et l’œsophage! je me suis levée dimanche 39.1 de température, et plus de voix ! impossible de parler!! j’étais vraiment mal !
du coup à l’hosto ils m’ont mis sous morphine 24/24, j’ai eu des antibio et ça a passé ! je buvais que du Fortimel et encore ça faisait mal ! et j’ai eu du laser sur le fond de la gorge aussi.
enfin voilà que d’évènements avec ces mucites, la vache !!!
le bide qui gargouille constamment et j’ai trop trop sommeil !! ce soir je vais quand même aller manger la tartiflette mais je vais dormir cette aprèm car j’suis vraiment trop HS !! pas de nausées pour l’instant on croise les doigts!