Merci de me faire à nouveau partager ton expérience Caro. Je ne sais pas du tout si je vais avoir ou non des “points de tatou” (je sais même pas ce que c’est). J’en saurai plus demain mais au moins je sais un peu à quoi m’attendre !
J’ai dû aller chercher un produit à la pharmacie, apparemment je vais avoir une injection.
Sinon c’est bizarre, demain c’est ce fameux scanner dosimétrique mais d’après ce qu’ils m’ont dit je commence les rayons le 6 décembre (j’aurai la confirmation demain en principe) et ce, jusqu’au 6 janvier. Je pensais que je commencerai tout de suite après le scanner. As-tu eu une pause toi aussi entre le scanner et les rayons?
J’ai hâte que tout ça soit plus clair, je vais leur poser des tas de questions !!!
bises
Coucou La belle,
Points de tatou…c’est les points qui vont te faire sur le corps pour les rayons, comme l’explique Caro, soit c’est une marquage au feutre et à ce moment là ca sera ponctuel ou soit c’est une tatouage et là c’est pour toute la vie de maniere indelebile…
Pour les autres questions, je ne peux pas te répondre.
Bibi,
Stef
ohhhh non 
j’espère que ça va être au feutre, je supporte déjà pas mes cicatrices alors si en plus j’ai un truc tout moche qui se rajoute grrrrr vivement demain !!!
Ludivine,
ah oui je crois me rappeler que j’avais aussi acheté un produit en pharma, c’est pour le scanner dosimétrique. Désolée c’était en août mais je ne me rappelle déjà plus des détails… Je ne sais pas si c’est la vieillesse , la maladie, le traitement ou le fait d’avoir été inactive pendant 10 mois, mais j’ai complètement perdu ma mémoire d’éléphant… Il me semble que comme pour toi, mon scann dosimétrique a été programmé une semaine avant de commencer les rayons.
En tout cas je pense qu’ils vont bien t’expliquer demain le déroulement du traitement radio, n’hésite pas à leur poser des questions.
Bises
un petit coucou en passant! bon courage à notre Clermontoise pour le marquage…
bonsoir,
plutôt impressionnant le scanner dosimétrique… le masque est désagréable, j’avais juste un trou pour respirer par la bouche et je ne voyais rien puis c’était assez frustrant d’être attaché à la table la tête en arrière, bloquée ! j’ai gardé ce truc 1H j’en pouvais plus !!
alors je n’aurai pas de marquage sur la peau, oufff ! il est fait directement sur le masque.
Je commence le 6 Décembre, je vais avoir comme toi Caro, 18 séances. Ils vont cibler par l’avant et par l’arrière, sachant que de très faible dose non toxique peuvent aller vers les poumons, le coeur ou la thiroide… à surveiller! mais ça me rassure pas toujours j’avoue !
Je suis assez fatiguée, peut-être est-ce du à la chimio qui est terminée, le contre coup… et temps de m**** aussi …
Comment ça va vous ?
Une corvee en moins ce marquage… Bon courage pour la radiotherapie , la fatigue post chimio ce n est pas étonnant! le temps rassure toi , dans le sud il fait aussi tres froid!! il neige à Clermont?? mes parents sont à Aurillac , ça pèle et il a bien neigé!!
à clermont ça a “neigoté” comme on dit mais en montagne je crois bien que ça a blanchit !!! faut sortir les luges 
Sinon nous n’avons aucune nouvelle de Delf, j’espère que tout se passe bie, fais un p’tit coucou quand tu peux.
Salut,
ah d’accord moi je n’ai pas eu droit au masque, c’est peut-être pour ça que je l’ai " bien vécu". On m’a aussi bien dit que des petites doses allaient toucher mon cœur et mes poumons et qu’à terme il fallait bien surveiller ces 2 organes ainsi que le sein. Mais bon le radiothérapeute m’a expliqué que le bénéfice de la radio est vraiment plus important que les risques à long terme (qui existent mais à un moindre pourcentage) de développer d’autres pathologies.
C’est aussi pour ça que la surveillance après ce traitement est régulière. J’ai eu mon planning de RDV, c’est dans un premier temps 2 mois puis 4 mois après le dernier Pet. Après tous les 3 mois pendant 2 ans puis tous les 6 mois pendant 3 ans, tous les ans jusqu’au 10 ans de fin de traitement et enfin normalement tous les 2 ans. Après je suis dans le protocole H10, c’est peut-être différent selon le protocole.
Profite bien de ces qques jours de répit avant de commencer la radio.
Bises
je fais également partie du protocole H10 donc en principe j’aurai la même surveillance que toi Caro.
Jusqu’à quand après la fin des traitements vous avez repris une contraception normale ? car j’ai hâte d’arrêter ce Luthéran au plus vite, j’aime pas trop cette idée de bloquer les ovaires!!
Et le PAC vous l’avez enlevé quand aussi à peu près ? ils m’ont dit qu’en principe ils préférez le laisser un peu après la fin des traitements, mais que ça reste notre choix quand même si l’on ne souhaite pas le garder encore un peu. On verra !
bisous bisous ! bonne journée !
Salut,
alors Ludivine, comment se passe la radiothérapie?
J’espère que tout va bien!
Pour répondre à ta question: moi j’avais Décapeptyl pendant le traitement. C’était des injections pour bloquer les ovaires pendant la chimio. Mais ça a fait effet jusque fin septembre soit 3 mois après la fin de la chimio. J’étais bien contente de voir revenir mes règles! Depuis je n’ai pas encore repris la pilule. Pour le moment je ne souhaite pas la reprendre. Je me dis que j’ai déjà ingurgité suffisamment de médocs cette année. Et puis “avant” je ne me voyais pas vivre sans car c’est quand même très pratique mais en fait ça va… Je pense que je la reprendrai le jour où on en aura marre avec mon copain…
Voilou, bonne continuation, bises
salut caro, merci pour ta réponse et tes précisions concernant la contraception.
les séances de radiothérapie se passent plutôt bien même si je me sens assez angoissée sous le masque. Les aller-retours me fatiguent, d’autant qu’en sortant des rayons je vais me faire charmer le feu, et ensuite je retourne en cours. Ca fait des grosses journées. Mais je suis chouchoutée ça a des avantages lol ils m’appellent “la petite”, ça m’fait rire; je crois qu’ils n’ont pas l’habitude d’avoir bcp de jeunes!
Je prend un cachet, un espèce de plâtre qui se colle sur l’œsophage et je passe aussi de la crème matin et soir sur le thorax et le dos.
Sinon je suis allée chez le médecin hier car j’ai des douleurs au niveau des poumons lorsque j’inspire. Il m’a parlé d’épanchement pleural (eau dans la plèvre), il faut que j’aille aux urgences si les douleurs persistent plus fort. grrrrr !!! cela peut être dû aux rayons m’a t-il dit.
Je me suis fait prescrire de la kiné aussi car je suis raide, une vraie mamie!
comment te sens-tu toi ? toujours en forme ? je ne me souviens plus, quel âge tu as ?
Amitiés !!!
Coucou la belle,
Contente d’avoir de tes nouvelles.
Surtout si tu as mal n’hésites pas à aller aux urgences. Mon conseil : ne pas attendre que la douleur s’amplifie…mieux vaut prevenir que guérir.
Gros bisous et prends soin de toi.
A très vite.
Stef
merci stef,
j’ai mal encore ce soir, je vais voir comment ma nuit se passe et demain je file s’il faut!
Bonjour,
comment ça va aujourd’hui tes douleurs aux poumons? T’en as parlé aux manipulateurs de la Radio? Je sais qu’à Lyon où j’étais suivie ils étaient de très bons conseils et en relation directe avec le radiothérapeute en cas de besoin.
Sinon pour info j’ai 30 ans. Je les ai fêtés avec ma dernière chimio! Moi aussi suis un peu raide. Mais je me sens en pleine forme par rapport à avant le diagnostic: je rentrais du travail et j’allais limite me coucher directement, j’étais hyper fatiguée. Je le réalise vraiment maintenant en retravaillant. A l’époque je mettais cette fatigue sur le compte du travail, du manque de vacances…
Par contre j’ai une résistance limitée à l’effort et encore très peu d’endurance. Ca devrait revenir petit à petit. Je fais aussi de la kiné depuis peu: des drainages lymphatiques. J’ai toujours un léger oedème à un bras (–> c’était ce qui m’avait permis de consulter au début, mon bras a enflé subitement–> doppler qui a montré une veine de bouchée --> scanner --> biopsie --> diagnostic ). Les médecins m’ont dit que je garderais certainement cet oedème à vie. La kiné permet d’éviter qu’il augmente.
Aller bon courage, des bises
Salut Caro,
Tu as le droit de faire des massages lymphatique ?
Mon hémato me l’a interdit…comme quoi c’est vraiment bizarre d’un etablissement a un autre !!!
Bibi,
Stef
Bonjour,
vos messages Stef et Madouska m’ont bien fait peur! Le radiothérapeute m’avait parlé du drainage lymphatique en août et c’est mon médecin traitant qui me les a prescrit. J’ai donc appelé mon hémato ce matin à la première heure pour savoir ce qu’il en pensait: pour lui, il n’y a aucune contre-indication à faire ces drainages mais il pense aussi que cela n’aura sûrement pas d’effets à long terme sur l’oedème. En gros, que c’est inutile.
Voilà, je crois que je vais faire mes 4 prochaines séances programmées et après laisser tomber. Je verrai bien ce qu’il me dit dans les prochains mois par rapport à ça.
Bonne journée à tous, des bises.
ok Caro, mieux vaux etre rassurée, tu as eu raison d’appeler
Bon courage à toi.
Amitiés,
Stef
Je suis allée chez le kiné ce soir, elle m’a dit que le drainage lymphatique est conseillé en cas d’œdème donc je ne pense pas que ça pose souci caro. Je trouve ça assez angoissant et énervant de voir que les médecins n’ont jamais les mêmes avis …
bonne soirée à vous tous !!!
Salut,
oui ma kiné m’a dit la même chose: le drainage n’est pas conseillé pour certains cancers, notamment quand la tumeur se situe dans le dos. Après, comme chaque maladie et chaque cas sont spécifiques, il est important de se renseigner auprès de son propre médecin pour avoir son avis.
Mon médecin m’a confirmé que le drainage était autorisé dans mon cas mais selon lui sans grande efficacité. C’est vrai qu’après chaque séance je sens que mon bras dégonfle mais 2 jours après il est de nouveau enflé. Dès qu’on arrête, l’oedème revient.
Sinon Ludivine ça va bien? Tu sens que tes séances de kiné sont efficaces?