Oui, merci Caro ça va bien, fatiguée mais ça c’est presque normal je dirai !!! J’ai eu des douleurs aux poumons à la respiration comme je l’ai mis plus haut, mais bizarrement la douleur est passée… pour l’instant ! ce serait dû aux rayons d’après ce qu’on me dit.
La kiné, j’y vais qu’une fois par semaine pour l’instant. Ca me fait du bien, je suis super raide, donc elle me fait des étirement ! puis j’ai mal au dos c’est peut-être lié aux traitements aussi, mais j’ai également porté un corcet à l’adolescence pendant 2 ans. Ma colonne vertébrale est encore très tordue, les médecin sont choqués et reste bouche bée quand ils regardent les radios… du coup la kiné, avec tout ça, ça peut que me faire du bien !! donc je me fais masser
Sinon mes cheveux repoussent déjà, youpii !!! mais je peux pas encore sortir sans rien sur la tête c’est trop court et pas assez épais je trouve !!
bonne soirée à vous tous, que la force et le courage soient avec nous !
un petit message pour vous faire part de mon coup de blues… aujourd’hui j’ai eu les rayons et j’ai vu le médecin. Coup de fil à 17h, j’ai du aller faire une prise sang et demain pas de rayons mais scanner à 9h30 ! ils ont vu une tache vers les poumons (surement dû aux douleurs que j’ai eu récemment), ils ne savent pas d’où cela peut venir car contrairement à ce que j’ai mis plus haut, ils m’ont dit que c’était pas lié au rayons … je suis inquiète, angoissée, stressée, et je pleure …
Je t’appelle demain apres le scan…du calme ma belle Attendons patiemment le scan…et comme je le repete, mieux vaut qu’il voit ce qu’il se passe maintenant plutot qu’attendre…le plus important c’est la prise en charge, tu es entre de bonnes mains, tout va bien se passer ! Allez courage ma ludi ! Accroches toi ! Ca se trouve tu as choppé un petit virus et du coup ca fait un tache sur les poumons…ca fait plusieurs fois que j’entends ça…attendons les résultats !
Je sais c’est plus facile à dire qu’à faire…si tu as un petit cachet de lexomil ou son concurrent (je ne sais plus le nom), prends en 1/4, ca te détendra…
Ne restes pas tte seule…restes avec ta famille ce soir.
Gros bibi,
Stef
Stef a raison, attend demain de voir le résultat avant de t’inquiéter! J’imagine très bien dans quel état tu es ce soir, je sais que c’est pas évident, mais essaye de te calmer, de pas trop trop stresser, tu verras demain! Et si prendre un cachet peut t’aider, n’hésites pas.
Les médecins n’ont évoqué aucune piste? C’est vraiment sûr que ce n’est pas un effet des rayons?
Allez courage, je pense bien à toi, tiens nous au courant.
Ludivine , suis le conseil de Stef , schoote toi un peu au lexomil ce soir , il faut arriver à te détendre un minimum , allez les auvergnats sont costauds!!! je comprends parfaitement mais il faut essayer de dormir cette nuit , demain tu nous tiens au courant ? bise
merci les filles je vous tiens au courant. Caro, les doc ne m’ont rien dit de plus au téléphone, juste qu’ils ne savent ce que c’est. Pas très rassurant.
bonne soirée à vous tous, et merci encore…
bonjour !
Merci stef pour tous tes mots, ils me semblait pourtant avoir donné mon num. Bref, en tout cas merci d’avoir pensé à moi …
J’ai passé deux scanners, un avec injection, l’autre sans et dans la position utilisée lorsque je fais les rayons. J’étais super angoissée.
Les images mettent bien évidence une tâche bizarre, mais ils ne savent toujours pas ce que c’est
Le médecin radiothérapeute n’a jamais vu ça ! Mais m’a quand même dit qu’il pense que c’est bénin, et que le champ des rayons passent dessus et qu’il y a des chances pour que ça disparaissent. Il a émit une hypothèse, peut-être un tissus pulmonaire qui se serait détaché. Pas de plus d’info et il exclut la récidive. Ouf !
Quoiqu’il en soit, c’est à surveiller, je continu les rayons comme prévu initialement et on verra au tep en fin de traitement pour voir si la tâche est toujours là ou non.
Je sais pas si je dois être rassurée ou non, mon sentiment est partagé. J’aime pas me dire qu’ils ne savent pas ce que c’est, j’aurai aimé qu’ils mettent un mot sur cette tâche quand même … C’est la vie !
j’ai terminé la radiothérapie le 31 décembre, et j’ai encore la peau tâché toute marron bizarre, comme si la peau était sale, est-ce que ça va partir où ça restera?
j’espère que vous allez tous bien et que le moral est là malgré le froid !
Pour ma part j’ai eu plusieurs fois la peau “marron”.
Déjà pendant et apres la radiothérapie. Ma radiothérapeut m’avait donné une creme hyper hydratante à appliquer tout les jours pendant plus d’un an aprés la radiotherapie.
Ensuite je l’ai aussi eu pendant la chimio car je pense que la betadine et les produits de chimio m’assechait beaucoup la peau notamment autour du PAC.
Et la plus recemment au moment du retrait du PAC (je pense a cause de la betadine…) qui a été faite le 22 novembre et j’ai encore la peau legerement brune.
je pense qu’il faut hydrater avec de la creme voir de l’huile bio (moi je mettais de l’huile au calendula) ca marche bien.
merci johanne pour ta réponse,
j’avais de la crème a passé pendant les rayons et 10jours après mais maintenant je met plus rien par contre! c fou que l’on m’ait pas dit de passer d’hydrater un an après comme toi ! ma peau est pas sèche du tout, elle est toute douce, c juste des ptites tâches marron par endroit.
J’ai eu mon rdv hémato aujourd’hui pour fixer les rdv tep + scanners, le PAC ils me l’enlèvent dans 6 mois grrrr
Alors par contre, moi j’ai eu des petites taches brunes sur les mains…elles sont apparues pendant la chimio.
Elles s’atténuent un peu mais sont toujours présentent…et à ces endroits ma peau n’est pas séche…
Oui la creme je devait en mettre tout les jours pendant un sacré bout de temps. Je ne devait pas m’exposer du tout au soleil aussi pendant au moins 2 ans.
Sinon moi on vient de me retirer mon PAC (le 22 novembre dernier) alors que ca fait 2 ans et demi que j’ai finit ma chimio…
avec un peu de retard merci encore pr ta réponse johanne !
pour tout te dire, les tâches disparaissent, ma peau devient plus nette, mais le truc c’est que ça me gratte, ça me fait des tout petits boutons au toucher. J’essaye de pas trop gratter quand même. J’espère que c’est rien…??? j’ai tendance à m’inquiéter de rien, bien que je fasse l’air de rien avec mon entourage…
j’ai reçu mon dossier médical aujourd’hui, ça fait trop bizarre…
On t’a retiré ton PAC que maintenant ??? wahouuu c’est impressionnant le temps qu’ils te l’ont laissé. finalement j’ai pas à me plaindre quand ils me disent 6 mois ! c’était sous anesthésie locale ? t’as pas souffert ? tu as du mettre des pansements et désinfecté pendant quelques temps je suppose ? la cicatrice est belle ? (je pose trop de question dsl!)
bonnes soirée
(et j’ai une grosse pensée pour delf qui venait parler sur le forum… elle n’est pas revenue depuis un bon bout de temps, elle était réfractaire à la chimio ABVD et elle était en attente d’autogreffe+BEACOOP me semble; elle n’allait pas très bien.)
Eh oui ils ont mis 2 ans et demi à me le retirer…mais il faut dire que je ne les avait pas pressé pour me le retirer, car j’en avais un peu marre des operations et actes médicaux…et puis on a toujours peur de la récidive et comme mon lymphome est particulier, je pense qu’ils ont preferé attendre un peu…
On m’a retiré mon PAC sous anesthesie locale.
Pour tout te dire j’etais tres angoisssée!
Ca c’est bien passé, un anesthesiste sympa (un allemand ou autrichien qui avait mis un opera allemand…lol). La douleur ca a été, sauf que il a du me piquer 2 fois et que la piqure est un peu douloureuse, mais apres on ne sens plus rien!
Je n’ai pas eu de pansement a changer ni a desinfecter. J’avais des strips (je fais une reaction allergique au collant des pansements) qui sont tombés tout seul et les fils sont partis au bon de 3 a 4 semaines.
La cicatrice est tres belle mais a l’institut curie ils font tres attention a ces “details” (pour eux mais pas pour nous!!).
Ma cicatrice se trouve dans le creux/pli du bras (epaule) limite sous le bras sur peut etre un peu + de 5 cm…donc tres discrete!
Pensée aussi pour Delf, j’espere que ca va et qu’elle nous donnera des nouvelles…
Bonjour, je m’appelle wendy et j’ai 22 ans. On m’a dignostiquer un lymphome de hodgkin le 20 mars 2009 et depuis je suis passée par plusieur étape de chimio.
La première, une chimio toute les 2 semaine, perte partiel des cheveux et 80% chance de guérison.
Malheureusement, mon lymphome à été persistant, j’ai du entamer un nouveau protocole. Une auto-greffe été vrévu avec 4 cure de 5 jours de chimio et 3 semaine pour l’auto-greffe et 4 chance sur 5 de réussir.
Encore une fois le lymphome a résister et je vous écris en ce moment de l’hopital ou j’ai subit un greffe de moelle par sang de cordon, tout ce passe bien pour l’instant mais ce n’est pas encore finit, pendant les 6 mois avenir j’ai énormément de contre indication, je ne sais pas si je pourrai tenir.
Voilà mon parcour, bon courage à tous.
Un p’ti coucou même si je ne connais pas grand’chose au LH , (moi c’est un LNH), mais les parcours se ressemblent tous ,j’espère que cette fois sera celle de la rémission , la greffe de sang de cordon a l’air de donner de très bons résultats comment ça se passe exactement , c’est très différent des autres greffes ?
Hé, bien sûr que tu vas tenir ! et si par moments tu flanches continues à venir nous écrire , on sera là pour t’aider , y’a une bande de foldingues sur le forum qui sont des pros pour rebooster les morals en baisse
Allez, accroche-toi
Framboise
Attendons patiemment le scan…et comme je le repete, mieux vaut qu’il voit ce qu’il se passe maintenant plutot qu’attendre…le plus important c’est la prise en charge, tu es entre de bonnes mains, tout va bien se passer ! Allez courage ma ludi ! Accroches toi ! Ca se trouve tu as choppé un petit virus et du coup ca fait un tache sur les poumons…ca fait plusieurs fois que j’entends ça…attendons les résultats !