Besoin d'avis - Ganglions découverts suite à une échographie

Bonjour à tout le monde,

Tout d’abord je voudrais m’excuser par avance si je ne suis pas au bon endroit ou si je blesse quelqu’un par mes mots

Et ensuite apporter tout mon soutient aux personnes qui apprennent,combattent actuellement la maladie,ont réussits … :pray:

Je me présente je m’appelle Laetitia, j’ai 32 ans, parents d’une petite fille de 4 ans ( et plus toutes mes dents ) et atteinte d’un purpura thrombopenique idiopathique ( NFS + plaquette par mois ) puis très anxieuse dans la vie.

Je me permets de venir ici car suite à la découverte d’un ganglion gonflé en novembre de manière fortuite dans la salle de bain.

18 novembre : rdv chez mon médecin traitant , il palpe mon cou et ce fameux ganglier, il est petit " dans la taille normal , le note sur le dossier, il me dit rien de particulier et " vous êtes tellement suivi pour votre PTI par prise de sang que si il y aurait eu un lymphome, on l’aurait vu " ( déjà là je tique car un lymphome ne se voit pas forcément par prise de sang )

25 novembre : je vois sa consœur pour autre chose en j’en profite pour lui faire palper le ganglion.
Elle me dit qu’il est “petit” et me fait quand même une ordonnance pour une échographie cervicale pour vérifier mais en me disant " je vous fais une ordo pour une échographie mais ne la faite pas de suite, attendez un peu et faite la si ça persiste.

Je reste rassuré et j’attend,

14 décembre : sentant toujours mon ganglion, je décide de faire une vérification via cette ordonnance.

Résultats : plusieurs ganglions trop gros sur la partie gauche de mon cou et un seul , plus gros sur la partie haute droite :disappointed:

Conclusions : adénomegalies des chaînes IIB droite et gauche de forme ovalaire, à cortex épaissi hétérogène par endroits, mesurant 10x32mm à droite et 12x21mm à gauche.
Il s’y associe des adénomegalies des chaînes III et IV gauche mesurant respectivement 7 et 6 mm de grand axe.
… Reste normal + des kystes colloïdes sur la thyroïde …
Nécessitant un avis spécialisé pour complément d’exploration.

Le radiologue me parle des possibilités d’aller voir un ORL, de scanner, de bilan sanguin,de biopsie, d’hématologie

Je ressors du centre en étant très inquiète, je pleurs, j’envois un message à ma hematologue, le jour suivant à mon médecin traitant, pour moi ça sent pas bon …

15 décembre : mon médecin traitant me rappelle, je lui explique la situation, lui très zen me dit qu’il n’y a pas d’urgence urgence, qu’il faudrait que j’aille voir un ORL dans une dizaine de jour, au début il me fait pas de papier.

Et la commence la galère, j’appelle plusieurs ORL , on me prévient que les prochains rendez-vous sont en février/mars même quand j’explique la situation.

Le lundi qui suit , je relaisse un message à mon médecin pour prévenir qu’il faut un papier , que personne ne veut me prendre, il me dit de retenter un ORL chez moi et si ça ne veux toujours pas, il fait un papier
Je rappelle pour prévenir que c’est toujours négatif.
Il m’envoit le papier le soir.

Et la même avec un papier du medecin traitant personne ne veut me prendre :woozy_face:
Faut que le médecin appel directement un ORL.
Il tente deux ORL , un premier qu’il n’arrive pas à le joindre et le deuxième il laisse un message vocal ( ORL qui me connait car antécédent de phlegmon en juin )

Il me rappel et m’indique qu’il a parlé au téléphone avec l’ ORL qu’il est pas plus inquiet que ça, il n’a pas vu les clichés, juste entendu le compte rendu. L’orl N°1 ne veut pas me voir nécessairement et indique un endroit à Paris pour faire une cyto-ponction.

Entre temps j’avais trouvé un rdv ORL n°2 pour un deuxième avis sur Paris : ORL très gentil, pas plus inquiet que ça aussi ( il lit le rapport mais ne semble pas intéressé par les clichés ) , il m’examine , caméra par les narines, pour lui pas urgent urgent.
Il me prescrit un scanner cervico facial sous injection dans 6 semaine ( en me disant que si j’ai mal ou si ça gonfle encore je peux le faire plus tôt ) et me parle aussi de cyto-ponction.

21 décembre : jour de ma fibroscopie et le secrétariat de mon hematologue me répond et me dit sa réponse * " Il s’agit probablement d’adénopathies (ganglions) séquellaires suite au phlegmon. Il faut voir avec votre ORL pour avis."*

Je suis en plein parcours pour savoir la cause de l’état de mes ganglions

RDV cyto-ponction le 19 janvier.

Période de Noël où je ne suis pas du tout dedans :woozy_face:

26/27 décembre : ça me lance dans le ganglion droit
28 décembre : je prends l’initiative de placer le rdv pour le scanner cervico facial suite à ces lancements ( 10 janvier )

Et je vais envoyer un e-mail à ORL n°2 pour savoir si je fais bien d’avoir pris l’initiative + indiqué des petits symptômes au cas où

Symptômes du moment : • 20 décembre une sorte de toux sèche qui ne dure pas
21 décembre une sorte de gêne dans la poitrine/entre les deux seins à la fin d’expiration et qui revient par moments ces jours-ci
• des petites démangeaisons sur le crâne, bras gauche, flan droit …

J’ai l’impression que personne ne s’inquiète …

Comment avez-vous gérez l’attente entre les rendez-vous ?
Avez-vous vécu cette sensation que personne ne s’inquiète ?
Personne ne me fait des recherches sanguines poussées :thinking:
Et comme je suis de nature anxieuse, j’ai peur qu’on ne me prenne pas au sérieux dans mon parcours et évidemment j’ai peur du résultat que ça peut être…

Merci beaucoup d’avance à tout le monde pour votre lecture :pray:

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Bonjour Laetitia,
Vous n’avez pas à demander de vous excuser de votre inquiétude bien compréhensible. Nous avons tous vécu ces périodes d’attente où on se pose mille questions. Vous semblez être bien suivie, régulièrement. Je pense que les médecins auraient pris eux-mêmes les rendez-vous nécessaires si ils avaient constaté que vos ganglions pouvaient faire penser à un lymphome agressif.
Il y a 3 ans j’avais eu des symptômes d’une rechute de mon lymphome en décembre. Pour ne pas prendre le risque d’être hospitalisé pendant les Fêtes, j’avais demandé plutôt rendez-vous d’imagerie debut Janvier… Et bien sûr, pendant que tout le monde savourait ces moments j’avais plein de questions, mais aussi la satisfaction de voir nos petits enfants. Votre petite fille de 4 ans a eu droit à un Noël avec sa maman. Profitez encore bien d’elle pendant ces congés de fin d’année. Le RV du scanner va ensuite arriver très vite et je croise les doigts pour qu’il soit rassurant pour vous.
Bonne fin d’année et surtout tous mes vœux pour que 2024 soit synonyme de bonnes nouvelles.
Yves

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Bonsoir Yves ,

Merci beaucoup pour votre retour bienveillant :sunflower:

Effectivement l’attente est très compliqué à gérer et ça me surprend que personne ne m’a prescrit des analyses sanguines poussées pour contrôler des virus et bactéries … :thinking: Surtout mon hématologue que j’ai mis au courant …

Je suis navré pour votre rechute d’il y a 3 ans , comment vous sentez-vous aujourd’hui ?
J’espère que vos jours sont plus doux et que vous passez des fêtes avec un esprit serein avec votre famille :pray:

Avec le scanner on voit mieux la situation ? Il peut apporter un affinage sur le diagnostique ?

Je vous souhaite une belle fin d’année 2023 et que l’année prochaine sera propice à de beaux moments.

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Bonsoir Laetitia,
Oui, avec le scanner les médecins pourront mieux voir les ganglions que sur une échographie. Surtout, si il y a un doute, les hématologues demandent ensuite un TEP scan (imagerie nucléaire) qui, en plus de la taille des ganglions, montre l’activité d’une éventuelle tumeur. Je dis bien éventuelle, car un ganglion qui a gonflé n’est pas forcément une tumeur.
Pour répondre à votre question, le traitement donné en 2020 n’ayant pas joué son rôle, j’ai fait une deuxième rechute en janvier 2022 et là j’ai pu bénéficier d’un traitement par CAR-T-cells en mars 2022. J’arrive donc à 22 mois de rémission, avec un TEPscan de contrôle en Février prochain. D’ici là je croise les doigts, mais pour Noël j’ai eu le plaisir de retrouver nos petits enfants à 500 kilomètres de notre domicile, donc on peut dire que ça va :crossed_fingers::slightly_smiling_face:
Prenez soin de vous.
Yves

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Je vous souhaite que votre rémission soit présente le plus longtemps possible :pray::christmas_tree:
Profitez-bien de votre famille :wink:

Merci beaucoup pour votre réponse :pray:

Ce qui me stresse actuellement, c’est mon plus gros ganglion de droite , il me lance parfois ces derniers jours … :disappointed:

[ Adénomegalies des chaînes gauches IIB (12x21mm) , III (7,5x ? mm) IV (6.3x17,3 mm) et IIB droite (10x32mm) ]

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Contente d’avoir de bonnes nouvelles… Fanou

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Bonjour @Laetitia78 ,

C’est tout à fait normal que la période d’attente et d’incertitude soit difficile psychologiquement.
Je me rappelle que mon hématologue m’avait dit que c’était la période la plus difficile psychologiquement, que la plupart des patients allaient mieux quand on était en traitement que dans l’attente.

Tout ça pour dire, votre stress est mille fois normal. N’hésitez pas à vous faire suivre par un ou une psychologue, pour ma part, c’était hautement recommandé par mon hemato. Et ça m’a beaucoup aidé.

Pour la suite de vos examens, je n’ai pas tout compris, mais est-ce qu’une biopsie vous a été prescrite ? Et est ce que l’un des médecins a mentionné la possibilité d’un lymphome ?

Bon courage,

Marine

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Bonjour @mariniere ,

Merci beaucoup pour ton retour :pray:

En effet j’ai l’impression que c’est le plus dur l’attente et j’ai l’impression que personne ne s’inquiète.

Aucun mot comme lymphome a été prononcé par les deux ORL

J’en ai parlé moi-même à mon médecin traitant mais j’ai eu " on ne fait pas un lymphome du jour au lendemain " " vous êtes tellement suivi avec votre purpura , que si il y aurait eu un truc sur la prise de sang on le saurait "
Au téléphone je me suis permise de lui dire que des lymphomes ne peuvent se voir qu’avec des biopsies.

Le premier ORL ( qui me connait car antécédent de phlegmon) , contacter par mon médecin traitant, lui a dis qu’il y avait pas besoin spécialement qu’il me voit, qu’il était pas très inquiet, il a pas vu les clichés, il a écouté le compte rendu et a parler de cyto-ponction à faire.

Le deuxième ORL que j’ai été voir de mon propre chef, n’est pas très inquiet non plus, je lui ai dis que j’ai découvert mon ganglion en novembre et montré le compte rendu de l’échographie du 14 décembre.
Il m’a passé une caméra dans les narines, palper mes ganglions, il a eu du mal a trouver le plus gros à cause de mon muscle.
Il m’a fait une ordonnance de scanner à faire dans 6 semaines et parlait aussi de cyto-ponction à faire après et que parfois après il y a la biopsie.
Que le scanner je pouvais le faire plus tôt si je sens que ça grossit ou si j’ai mal.

J’en vois un troisième mardi matin :crossed_fingers::crossed_fingers:

J’ai envoyé le soir même de l’échographie, un mail à mon hematologue , et 1 semaine après m’a répondu que ça pouvait probablement être des ganglions sequellaires au phlegmon. Voir avis avec votre ORL

Bonjour,

Je confirme, l’attente est vraiment une période difficile.

Pour ma part, il y a eu de l’inquiétude médicale avant le diagnostic d’un lymphome de Hodgkin de stade 4 et également lors de la rechute.

En gros, dans ma tête, médecin pas inquiet = pas d’urgence.

Si ça peut vous rassurer, vous avez plusieurs médecins qui ne sont pas inquiet donc vous avez le temps de faire des examens pour trouver la cause de votre maladie.
Vous êtes prise au sérieux car les médecins vous prescrivent des examens complémentaires.

Effectivement le diagnostic d’un lymphome ne peut pas se faire sur un bilan sanguin. Cependant des anomalies peuvent mettre sur la piste d’un lymphome, augmentation des LDH, hemostase perturbé etc…

J’espère pour vous que ce n’est que des ganglions séquellaires.
En tout cas prenez soin de vous et courage pour les différents examens médicaux.

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Oui l’attente est terrible.

En effet un lymphome ne se voit pas « directement » sur une prise de sang, mais il y a quand même des indices dans les prises de sang.
C’est pour ça d’ailleurs que, pour ma part à 3 ans de rémission, je n’ai plus de scanner ni rien mais une prise de sang tous les six mois pour contrôler justement ces « indices ».

Les différents médecins ont l’air plutôt rassurants, les ganglions sequellaires existent (j’ai ai plusieurs) et si c’est ça, ce n’est vraiment pas grave, une juste une sorte masse « morte »

Courage,

Marine

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Oui l’attente est super délicate … :pleading_face:

Vous avez des ganglions sequellaires à quel endroit sans indiscrétion ?
Sur les images , les ganglions n’ont pas tous la même forme … :thinking:

Mon phlegmon était à gauche , mais mon plus gros ganglion ( 1 cm x 3,2cm ) est à droite ( le seul pour l’instant )

[ Adénomegalies des chaînes gauches IIB (12x21mm) , III (7,5x ? mm) IV (6.3x17,3 mm) et IIB droite (10x32mm) ]

Bravo pour vos 3 ans de rémission :heart:

Quels sont vos taux indicateurs sur votre prise de sang ?
Pour l’instant personne ne m’a proposé de bilans sanguins.

Merci beaucoup pour ton retour :pray:

Alors, j’ai des ganglions sequellaires en sus-calviculaire gauche (les deux ganglions qui ont eu le plus de mal à partir avec les chimio, je ne me rappelle plus de leur taille aujourd’hui, quand ils étaient cancéreux ils faisaient 5cm de long et 7cm de long) et au pli de l’aine (ceux là font moins d’un cm, ils sont tout petits mais ils ne partent pas). Les autres ganglions ont totalement disparu.

Non je ne sais pas navrée… mais si tu veux je peux te dire ce qui est testé à chacune de mes pds de contrôle.

Merci beaucoup :smiling_face_with_three_hearts:

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Bonsoir Laetitia,
Lorsque vous faites une prise de sang, le “bilan sanguin” est détaillé dans votre NFS (Numération Formule Sanguine). Avez vous des résultats hors normes pour les leucocytesou les plaquettes ?
Vous me semblez beaucoup trop anxieuse alors que vous êtes convenablement suivie. Vos examens de mardi devraient vous rassurer. Les ganglions peuvent être le signe d’infections et pas d’un lymphome. Essayez d’être moins défaitiste par avance. Je croise les doigts pour vous. Et tous mes vœux pour 2024
Yves

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Bonsoir Yves :pray:

Concernant mes prises de sang NFS + plaquettes,
J’ai des plaquettes trop basses depuis fin mars dernier ( thrombopénie découverte de manière fortuite ).
J’ai fais un myélogramme, caryotype, immunophenotage en juin 2023 qui a confirmé le caractère périphérique de mon PTI.

Je ne vous cache pas qu’effectivement je suis quelqu’un d’anxieuse ,
Peut-être la perte d’un être très cher il y a 1 an tout pile qui n’a pas dû aider.

Je veux juste savoir pourquoi mes ganglions sont gonflés depuis 2 mois minimun et dans l’idéal ne pas perdre du temps.
J’espère ne pas vous embêter ou blesser avec mon stress de l’inconnu du diagnostique quel qu’il soit

Je vous souhaite une année propice à plein de bonheur et de joie :fireworks::star2:

Merci beaucoup pour vos souhaits :heart:

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@mariniere Bonjour et merci beaucoup Marine pour ton retour :pray:

Je ne sais pas quel type de marqueurs tu as,
Mais l’orl d’aujourd’hui ( le 3 ème mais le 2eme qui me voit ) m’a prescrit une grosse prise de sang avec :

NFS, VS, CRP, LDH
Ionogramme sanguin,bilan hépatique complet
Sérologie EBV, Syphilitique,TPHA VDRL
Sérologie HBV,HCV,HIV 1 et 2 de dépistage.

L’ORL n’est pas inquiet pour l’instant dans le sens où mes ganglions sont ovalaires et souples malgré leur tailles.
Il disait que généralement les ganglions malins sont ronds, très durs …
Il a parlé du lymphome sans que je lui pose la question, dans le sens qu’il y pensait pas forcément pour moi.
Mais qu’il a précisé qu’il n’a pas la science infuse.

Il n’est pas forcément pour la ponction pour l’instant et échographie de contrôle dans 6 semaines.

A moi décider si je fais la cyto-ponction de mon médecin traitant et le scanner du deuxième ORL … :thinking:

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Alors j’ai regardé j’ai ça :

Hémogramme + formule (je crois que c’est la NFS mais je ne suis pas sure)
Na, K, créatinine
ASAT, ALAT

Les sérologies c’est pour regarde si tu as ou a eu une maladie.
Par exemple j’ai eu un EBV en même temps que mon lymphome, c’est rien de grave, un peu comme la mononucléose.

Les médecins ont tous l’air de dire que ça ne semble pas grave ce qui est rassurant !

Si maintenant faire la cyto-ponction et le scanner te rassure, fais les pour être sure, au moins tu seras apaisée après :wink:

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NFS (numération formule sanguine) = hemogramme + formule.

Ionogramme = Na,K, Cl

Bilan hépatique = ASAT ALAT (ou transaminase) , GGT, bilirubine, PAL

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Coucou,

La CRP est un marqueur inflammatoire, un indicateur pertinent pour le praticien.
LDH est aussi important, c’est un marqueur qui s’élève quand certains organes sont en souffrance.
Mes ces marqueurs ne sont pas du tout spécifiques.

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Bonsoir à tout le monde @mariniere @Yves_B @karim36 @Meliorane :slightly_smiling_face:

Finalement ma prise de sang, je l’a fais demain matin ( j’ai voulu profiter du lit ce matin oups :sweat_smile: )

Merci beaucoup pour vos réponses sur les marqueurs,

Maintenant à voir ce que donneront les résultats,

Je n’ai pas encore fais mon choix pour la cyto-ponction de mon médecin traitant et le scanner du deuxième ORL ( de base qui est à faire dans 6 semaines aussi , mais qu’on peut avancer si douleurs ou que ça continue de gonfler et vers fin décembre mon ganglion le plus gros me lançait )
Ça a value une prise de tête dans la famille car je ferais ça " en dehors des recommandations du troisième ORL " ( pas chaud de faire la ponction toute de suite , prise de sang et échographie de contrôle dans 6 semaines ) …

Comme j’ai des amygdales cryptiques, caséeuses, pour lui c’est ça qui pourrait gonfler mes ganglions.
Les deux plus gros sont les premiers sous chaques amygdales, mais à gauche ( IIB,III ,IV ) j’en ai 3 en tout de gonflés.
Il a notifié que les deux du haut de chaques côté dans son rapport pour l’échographie en parlant d’amydalite chronique.
Je n’ai pas mal du tout, ma prise de sang mensuelle pour mon hematologue ne montre pas d’infection au niveau des globules blancs

Bonjour à tout le monde :sunflower:

Bon beh rien qui explique les ganglions sur le bilan sanguin, à part les transaminases qui sont hors des normes de 72 pour les ASAT et 68 pour les ALAT
Reste deux résultats : celui de l’ EBV ( mais je l’avais déjà faite car bilan sanguin effectué en avril , j’avais déjà été en contact )
Et le BW.