Bonjour à tout le monde,
Tout d’abord je voudrais m’excuser par avance si je ne suis pas au bon endroit ou si je blesse quelqu’un par mes mots
Et ensuite apporter tout mon soutient aux personnes qui apprennent,combattent actuellement la maladie,ont réussits …
Je me présente je m’appelle Laetitia, j’ai 32 ans, parents d’une petite fille de 4 ans ( et plus toutes mes dents ) et atteinte d’un purpura thrombopenique idiopathique ( NFS + plaquette par mois ) puis très anxieuse dans la vie.
Je me permets de venir ici car suite à la découverte d’un ganglion gonflé en novembre de manière fortuite dans la salle de bain.
18 novembre : rdv chez mon médecin traitant , il palpe mon cou et ce fameux ganglier, il est petit " dans la taille normal , le note sur le dossier, il me dit rien de particulier et " vous êtes tellement suivi pour votre PTI par prise de sang que si il y aurait eu un lymphome, on l’aurait vu " ( déjà là je tique car un lymphome ne se voit pas forcément par prise de sang )
25 novembre : je vois sa consœur pour autre chose en j’en profite pour lui faire palper le ganglion.
Elle me dit qu’il est “petit” et me fait quand même une ordonnance pour une échographie cervicale pour vérifier mais en me disant " je vous fais une ordo pour une échographie mais ne la faite pas de suite, attendez un peu et faite la si ça persiste.
Je reste rassuré et j’attend,
14 décembre : sentant toujours mon ganglion, je décide de faire une vérification via cette ordonnance.
Résultats : plusieurs ganglions trop gros sur la partie gauche de mon cou et un seul , plus gros sur la partie haute droite
Conclusions : adénomegalies des chaînes IIB droite et gauche de forme ovalaire, à cortex épaissi hétérogène par endroits, mesurant 10x32mm à droite et 12x21mm à gauche.
Il s’y associe des adénomegalies des chaînes III et IV gauche mesurant respectivement 7 et 6 mm de grand axe.
… Reste normal + des kystes colloïdes sur la thyroïde …
Nécessitant un avis spécialisé pour complément d’exploration.
Le radiologue me parle des possibilités d’aller voir un ORL, de scanner, de bilan sanguin,de biopsie, d’hématologie
Je ressors du centre en étant très inquiète, je pleurs, j’envois un message à ma hematologue, le jour suivant à mon médecin traitant, pour moi ça sent pas bon …
15 décembre : mon médecin traitant me rappelle, je lui explique la situation, lui très zen me dit qu’il n’y a pas d’urgence urgence, qu’il faudrait que j’aille voir un ORL dans une dizaine de jour, au début il me fait pas de papier.
Et la commence la galère, j’appelle plusieurs ORL , on me prévient que les prochains rendez-vous sont en février/mars même quand j’explique la situation.
Le lundi qui suit , je relaisse un message à mon médecin pour prévenir qu’il faut un papier , que personne ne veut me prendre, il me dit de retenter un ORL chez moi et si ça ne veux toujours pas, il fait un papier
Je rappelle pour prévenir que c’est toujours négatif.
Il m’envoit le papier le soir.
Et la même avec un papier du medecin traitant personne ne veut me prendre
Faut que le médecin appel directement un ORL.
Il tente deux ORL , un premier qu’il n’arrive pas à le joindre et le deuxième il laisse un message vocal ( ORL qui me connait car antécédent de phlegmon en juin )
Il me rappel et m’indique qu’il a parlé au téléphone avec l’ ORL qu’il est pas plus inquiet que ça, il n’a pas vu les clichés, juste entendu le compte rendu. L’orl N°1 ne veut pas me voir nécessairement et indique un endroit à Paris pour faire une cyto-ponction.
Entre temps j’avais trouvé un rdv ORL n°2 pour un deuxième avis sur Paris : ORL très gentil, pas plus inquiet que ça aussi ( il lit le rapport mais ne semble pas intéressé par les clichés ) , il m’examine , caméra par les narines, pour lui pas urgent urgent.
Il me prescrit un scanner cervico facial sous injection dans 6 semaine ( en me disant que si j’ai mal ou si ça gonfle encore je peux le faire plus tôt ) et me parle aussi de cyto-ponction.
21 décembre : jour de ma fibroscopie et le secrétariat de mon hematologue me répond et me dit sa réponse * " Il s’agit probablement d’adénopathies (ganglions) séquellaires suite au phlegmon. Il faut voir avec votre ORL pour avis."*
Je suis en plein parcours pour savoir la cause de l’état de mes ganglions
RDV cyto-ponction le 19 janvier.
Période de Noël où je ne suis pas du tout dedans
26/27 décembre : ça me lance dans le ganglion droit
28 décembre : je prends l’initiative de placer le rdv pour le scanner cervico facial suite à ces lancements ( 10 janvier )
Et je vais envoyer un e-mail à ORL n°2 pour savoir si je fais bien d’avoir pris l’initiative + indiqué des petits symptômes au cas où
Symptômes du moment : • 20 décembre une sorte de toux sèche qui ne dure pas
21 décembre une sorte de gêne dans la poitrine/entre les deux seins à la fin d’expiration et qui revient par moments ces jours-ci
• des petites démangeaisons sur le crâne, bras gauche, flan droit …
J’ai l’impression que personne ne s’inquiète …
Comment avez-vous gérez l’attente entre les rendez-vous ?
Avez-vous vécu cette sensation que personne ne s’inquiète ?
Personne ne me fait des recherches sanguines poussées
Et comme je suis de nature anxieuse, j’ai peur qu’on ne me prenne pas au sérieux dans mon parcours et évidemment j’ai peur du résultat que ça peut être…
Merci beaucoup d’avance à tout le monde pour votre lecture