Bonsoir,
Question SVP:
Est-ce que le taux de LDH pris seul en compte a une valeur?
Merci beaucoup pour vos réponses.
Nosiam
A priori de ce qu’on (onco + des membres du forum) m’en a dit, non, seuls les ldh ne sont pas forcément signifiants. Si tu tapes ldh dans la barre de recherche en haut tu pourras voir des files où ce problème a été abordé (Juliette a ses 2 derniers exams avait les ldh au dessus et l’oncologue n’était pas inquiète). Après, tu le sais, je ne suis pas médecin… L’inquiétude… ça nous mange pas mal la vie!!!
biz Nosiam
Bonjour POCA,
Merci beaucoup d’être là et de m’avoir répondu.
j’essaie de savoir le plus possible. Ma soeur m’a pas eut en mains ses résultats d’anapath de la biopsie de la “découverte” du ganglion suspect ni du pet scan d’avant les cures; tu avait eut tous les résultats de Juliette où bien c’est normal, ils gardent tout?
j’ai peu d’infos médicales “réelles et concrêtes” à part les prises de sang. Son taux de LDH avant les cures était bon 123ug pour une norme maxi à 200. J’ai bien lu que c’était un facteur important.
Je vais continuer mes recherches à ce sujet.
Je l’ai eut hier soir au téléphone et elle m’inquiète sérieux.
Elle si pudique m’a expliqué tout ce qu’elle avait comme nouveaux effets secondaires rajoutés aux autres sur cette 4ème cure et pas des moindres. Elle ne se plaint jamais alors elle ne s’est pas plainte mais m’a dit pour finir la conversation que si y doit y avoir une autre cure il ne faudra pas que ce soit dans les mêmes délais car elle ne pourra pas. J’espère que l’équipe et l’hémato différeront si cela doit être le cas. je supposes que oui.
Oui tu a raison l’inquiétude ça ronge mais comment être serein quand on voit les gens que l’on aime “à la ramasse”, je sais que tu sait.
Bise et bonne soirée et merci encore.
Nosiam.
Un petit coucou a ces dames 
J ai un chouilla sous-estime cette radiotherapie je dois dire!
Ca fatigue plus que ce que j avais prevu. Bon il ne me reste que trois sessions donc on va serrer les dents et les fesses. Mercredi soir c est f-i-n-i!
Dans les effets secondaires j ai du nouveau depuis vendredi passe (7eme jour de rayons) : difficultes a avaler (on m avait prevenu) et douleurs musculaires sur quasi tout le haut du corps (ca m a pris de court ca)
Ces douleurs musculaires sont tres desagreables surtout en positions couchees. En effet aucune de ces positions n est confortables et j ai meme des douleurs en respirant. Vous en conviendrez, il y a mieux pour rejoindre les bras de Morphee.
Pour remedier a tout ca, je prends un cocktail de dafalgan et Novalgin qui fonctionne assez bien. J ai recu du tramal aussi au cas ou ca ne suffirait pas. Mais je vais essayer d eviter de trop charge la mule. Le corps a recu sa dose durant ces derniers mois!
Je vous souhaite un fabuleux weekend!
BIZZSSS
PS: Courage Nosiam / une pensee pour ta situation difficile
Bonsoir DERBON,
Contente d’avoir de tes nouvelles!
Accroche toi tu es sur la dernière ligne droite, mercredi sera vite arrivé j’espère. On l’attends tous les deux ce mercredi, toi tu finira les rayons, tu vas pouvoir enfin souffler. Quelle suite est prévue, je veux dire tu vois l’hémato quand, tu sait?
Moi pet scan mardi pour ma soeur, l’hémato lui tél mercredi, il lui a promis, ceci avant la consultation du 28 pour ne pas trop angoisser avant (tu m’étonnes).
je me demande bien comment il lui dira si son protocole qui a ratatiné ma soeur n’a pas marché.
J’attends.
Je suis un peu brouillon ce soir dans mes propos, je comprends vos angoisses de contrôle à chacun.
Courage et bises Derbon.
Nosiam.
Je dois voir le doc d ici a la fin du mois pour un ultime debriefing
Apres je suppose que je serai lache dans la nature comme une galinette cendree.
Puis viendront les tests trimestriels qui rytmeront mon futur!
Courage pour mercredi!
Bizzzzs
Bonjour a tous ,
Je vous tiens au courant je viens de faire ma 2eme chimio sur ( 6 R CHOP x 21) POUR UN lYMPHOME B A GRANDES CELLULES agéssif. Je n ai pas eu de nausées et vomissements comme a la premiere ! on verra pour la suite car lors de la 1ere chimio du 8 eme au 12eme jours j ai une piqure par jour de booster pour la moelle épiniere et la au 3 eme et pendant 72H un plus fatiguée c’est d’ailleurs dans cette période que les globules sont les plus bas aussi !! j ai eu d horrible douleurs dans la colonne merci le paracétamol Donc on verra si ça va etre pareille aprés la 2eme chimio, globalement je supporte plutot bien le traitement et je ne suis pas trop fatiguée, tout mes ganglions ont disparus au palpé j ai un tep scan le 3 juillet comme prévu aprés la 2eme chimio, on verra bien ce qu il en reste .Bon j’ ai plus de cheveux et j ai pris une pérruque que je mets sauf pour dormir comme ça ni vu ni connu lol !
Voila je voulais vous faire part de mon chemin pour la guérison , vous donnez le gout et le moral restez positif ça marche !
Garder le moral c’est important et etre bien entouré . Moi c’est mon cas j ai la chance d 'avoir un mari de la famille et des amis formidables .
A bientot de vous lire
VEWAL
[quote=Derbon99]Je dois voir le doc d ici a la fin du mois pour un ultime debriefing
Apres je suppose que je serai lache dans la nature comme une galinette cendree.
Puis viendront les tests trimestriels qui rytmeront mon futur!
Courage pour mercredi!
Bizzzzs[/quote]
Bonjour DERBON la future galinette cendrée qui va courir dans la nature, (je penserai à toi si j’en croise une…) merci pour ton humour et tes pensées.
Bientôt le bout du tunnel pour toi, tant mieux, et puis en ta qualité de sportif tu vas vite récupérer, des coups de mous peut-être mais je suis bien confiante.
Ma soeur a passé son pet et m’a dit que le radiologue lui avait seulement dit “les ganglions ne fixent plus c’est bon signe” (je cite). L’hémato doit donc lui téléphoner demain pour en savoir plus.
Bien entendu je n’en attendais pas moins mais à ton avis (avis franc et direct hein stp, pas de bla-bla) donc à ton avis ça veut dire qu’il faut voir aussi si il y a réduction de la masse tumorale et coupler le tout avec les analyses pour affirmer qu’il y a rémission? ou bien des ganglions qui ne fixent plus seuls peuvent vouloir dire c’est rémission?
T’inquiètes c’est juste un avis, t’es pas obligé de répondre.
Merci.
Nosiam
Bonsoir POCA,
Avis souhaité aussi s’il te plait. Merci.
Bonne soirée. Bises.
Nosiam
Sincèrement, je suis d’accord avec le radiologue, si ça ne fixe pas c’est très bon signe!!!
Après pour l’avoir lu ici, c’est plus compliqué que cela : parfois ça fixe et au final ce n’est RIEN (c’est arrivé à caroline), ensuite, on peut garder des masses qui mettent du temps à disparaître (voir peut être ne disparaissant jamais??? je ne sais pas) mais qui sont inactives et donc sans danger…
C’est une sale bête compliquée le lymphome (sans compter qu’il y a tellement de lymphomes…)
Mais une chose est sure, si ça ne fixe pas c’est bon signe!!
Vivement l’avis de l’hémato (il y a aussi les résultats de pds qui rentrent en jeu…)
Donne nous des news demain si tu peux Nosiam, biz et bonne soirée à toi aussi
POCA,
“C’est une sale bête compliquée le lymphome”: oui je suis bien d’accord, c’est bien défini ce que tu dit, j’ai du mal à le connaître mieux, comme une sale bête vicieuse bien difficile à cerner.
Je t’ai lu et relut, merci beaucoup d’avoir répondu, vite en plus c’est super.
Je viendrais demain dire ce que l’hémato aura dit (il a intérêt à ne pas l’oublier) et puis je pense que son dossier passera en RCP parce que le 28 elle à Rdv à Bordeaux, le Rdv d’annonce: annonce de quoi il retourne…
A demain.
Nosiam
POCA, DERBON,
J’ai mis mon post sur la file lymphome B, merci.
Nosiam
Et oui Derbon, tous les 3 mois ça revient vite, la gestion de ces moments n’est pas simple (en tout cas pour moi!) à la fois rassurant mais aussi angoissant à chaque fois (enfin nous n’en avons eu que 2 de ces rdv trimestriels…)
Ce soir tu as fini tes rayons, j’espère que très vite les effets secondaires… seront aux oubliettes!!!
Profite de tout Derbon, n’hésite pas à nous donner des nouvelles de temps à autre, on s’attache 
Biz et bonne soirée!
Bonsoir VEWAL,
Ton traitement semble se passer plutôt pas trop mal d’après ton post, tant mieux. 2ème chimio sur 4, ça avance bien. Tu nous dira pour ton pet scan du 3 juillet.
Continue de garder le moral.
Nosiam.
Bonsoir DERBON,
ça y est, on est mercredi fini les rayons! trop tôt pour la fête peut-être?..
Poca a raison on s’attache, donnes de tes nouvelles si tu veut bien, de temps en temps, et si tu peut profites sans avoir les contrôles en tête trop à l’avance.
Bises.
Nosiam.
Salut les filles,
1er jour de l ete et dernier jour de rayons
Content que ce soit termine meme si je devrais ressentir encore quelques jours mes douleurs.
Mais c est pas bien grave. Le doc m a meme dit que je peux dorenavant aller au soleil si je me tartine de creme avant bien sur.
C est cool!
Par rapport a ta question Nosiam sur la fixation: c est un superbe signal a mon avis (je ne suis toujours pas medecin hehe)
Ca signifie que cette pourriture n est plus active! Ca ne veut toutefois pas dire qu’il n y a plus de masse du tout.
A confirmer mais ca sent bon!
Content de voir Vewal que tu t en sors bien avec cette deuxieme giclee! Chaque jour qui passe ou l on ne se sent pas trop mal est un jour de gagne! Un jour “gratuit” c est ce que je me disais.
Poca: je pense qu’une fois que j aurai retrouver ma condition physique et que je serai en bonne forme je ne penserai pas tant que ca a la rechute. Par contre, aussitot qu il y aura une fatigue ou un semblant de symptome ce sera bien plus complique a gerer.
Je ne prevois pas de quitter le bateau et vous aurez de ce fait de mes nouvelles Est-ce que je vous ai deja dit que vous etiez chous? Toutefois, il est normal d espacer un peu ses visites. Si je reviens quotidiennement ca ne sera absolument pas un bon signe!
Bizzzzzs les filles
Tant mieux Derbon, ma situation est différente, je ne peux pas me fier à un ressenti “intérieur”, et puis Juliette était stade 4, et je n’ai RIEN vu, alors forcément je stresse, mais vivre normalement sans stress inutile, c’est vraiment tout ce que je te souhaite!!
Bien sur qu’on est chous , toi aussi d’ailleurs! Des nouvelles de temps à autre positives pour donner de l’espoir à ceux qui luttent ce sera parfait (mais tu me manques déjà )
Allez, bonne soirée
coucou les filles,
Comment allez-vous?
Moi j ai bientot repris le boulot depuis 1 mois a 50% et tout se passe de mieux en mieux.
Min 5 fois par semaine du sport pour stabiliser mon humeur en retrouvant une bonne forme physique et aussi pour me vider la tete.
Je commence a me sentir a nouveau a l aise dans mon environnement “d’avant”
Apres 30-45 jours difficiles entre la phase rayon et le tout debut de la reprise du travail je constate une embellie.Je reprends du poids a une allure folle (77.5 a 81 en un mois) grace a mon regime alimentaire strict constitue majoritairement de saucisses et de biscuits au beurre (je dec un peu je triche avec des pates et des roesti parfois) :-).
Je sais que ca peut paraitre con pour la plupart des gens mais moi ca me fait un bien fou de voir la balance cracher des chiffres toujours plus grands.
Je suis alle chez le coiffeur aujourd hui pour la premiere fois. Je ne supportais plus les cheveux longs ahahahahah
De 2 cm je suis passe a 1 cm. Ils ont l’air de retrouver leur couleur initiale. Je suis moyennement content car j avais une teinte poivre et sel qui me donnait un air de Clooney. Je ne vous raconte pas le succes aupres de la gente feminine.
J’essaie de ne pas trop penser a une eventuelle rechute. Cette idee revient quand meme me hanter parfois. Dans ces moments-la je me rememore les paroles du doc: 10% de chance de rechute seulement (entre 1h et 2h du mat quand on est visite par madame insomnie c’est toujours bcp trop)
J ai amene une bonne bouteille de vin a mon doc lors de ma derniere visite et lui m a remercie en me fixant mon controle trimestriel debut septembre. J’aurais mieux fait de boire la bouteille, j ai perdu au change
Donnez-moi des nouvelles a l occasion!
Bizzzzzzzzzssssss
Derbonnement votre
Salut Derbon,
chouette de lire que la vie revient petit à petit, même si tout n’avance pas au même rythme, tout ce qui est pris est bon à prendre !!
Dommage pour la bouteille, la prochaine fois faut emmener quelque chose de dégueu pour qu’il repousse le rdv à plus tard hihi
biz !
Bonsoir Derbon,
Vraiment contente de te lire!
Les nouvelles sont plutôt très bonnes physiquement. Je ne doutais pas de toi pour remonter au plus vite vu cette volonté dont tu a déjà fait preuve dans les lectures de tes posts depuis le début de tes traitements.
Oui et je me doutais aussi que viendrais le temps des contrôles et de l’angoisse qui les accompagne quand le temps commence à se rapprocher de la date fatidique.
Sur les premiers contrôles tu ne pourra pas t’empêcher d’avoir la peur au ventre, quoi de plus normal. Les statistiques disent environ 10% de rechutes pour le LH, donc n’oublie pas aussi l’autre versant c’est à dire 90% de rémission voire de guérison. Tu a vraiment bien répondu au traitement, chimio et rayons, traitement lourd, tu remontes bien et vite, le mental doit suivre, à toi de le faire suivre.
C’est pas si simple n’est-ce pas?
Alors pour finir pour ce soir:
“Hier c’est fini; demain n’est pas commencé et on ne le verra peut-être pas, alors profites de maintenant”: c’est pas de moi mais de machin chose (désolé monsieur) mais c’est pour te dire de bien dormir.
Biz
Nosiam.
au fait masse musculaire hein! pas graisseuse, c’est moyen…
Hello DERBON,
Si tu passes dans le coin merci de nous donner de tes nouvelles, fait un plein de soleil en attendant.
Biz.
Nosiam.