J’espère que tu as pu reprendre toutes les activités qui te tenaient à cœur, mini Poca gère sa vie comme s’il ne s’était rien passé, elle dit même que parfois elle se demande si tout cela s’est bien produit (bon elle a essayé 2,3 fois de nous jouer du "avec ce qui m’est arrivé"pour obtenir des choses, mais sans conviction et avec un grand éclat de rire quand elle se fait rembarrer “oh ben j’aurai essayé”…
J’espère que pour toi c’est pareil…
Bonjour a tous,
J ai ete diagnostique jeudi dernier d un lymphome hodgkiniens phase 2
Mon medecin m a propose deux traitements et j ai opte pour l agressif (2 fois 21j de beacopp standard et 2 mois du abvd puis radiotherapie 1 mois)
J ai 38 ans et je vis a Zurich
La chimio beacopp me fait un peu peur (les autres protocoles aussi…) mais je suis un peu soulage de voir qu apres la fin du traitement du J2 je n ai presque pas d effet secondaire (un peu la tete dans le c pour cirage, digestion moyenne, mal de tete leger a moyen)
Je redoutais bcp les premiers jours et je voulais apporter ce petit message d espoir.
Je reste pleinement conscient toutefois que tout peu se corser tres vite mais vous me l accorderez chaque jour ou on se sent bien c est toujours ca de pris sur l ennemi
Bonne journee
Les nausees et vomissements sont presque completement muselees par le trio zofran-emend-motilium
Et c est top parce que c est vraiment le truc que je redoutais le plus
Le doc a confirme que si dans les 72 premieres heures il n y a pas d effet, ca laisse presager une bonne suite pour autant qu on continue a bien prendre ses medics (en dose reduite) et qu on ne mange pas une tartiflette et choucroute royale en rentrant
Bonsoir, on m’avait dit la même chose pour ma fille et ça s’est vérifié, elle a vomi une fois sur la première cure de sa deuxième série de produits, du coup au zophren ils ont ajouté du plitican et les vomissements se sont stoppés nets!
Bien sur tu risques de te sentir fatigué parfois, alors écoute ton corps, mais il n’y a pas de raison tu es bien parti! Et merci pour le message d’espoir, ces témoignages on s’y accroche quand on se sent perdu!
bonne soirée/ nuit
Je viens de m enfiler un nouveau litron de cette charmante potion, la derniere de ces trois jours.
Vous cache pas que je suis content de faire une pause et rentrer a la casa.
J ai appris a me piquer pour faire une l injection du jour 8
Ca fait bizarre mais c est assez simple somme toute
J ai pu rentrer comme prevu aujourd hui j3
Un peu barbouille et fatigue mais c est tres supportable
J ai tout un arsenal medical pour etre pret a toute eventualite
Anti-vomitif, bain de bouche, laxatif, immodium, tranquilisant en plus des autres medics classiques
Je recommande de bien gerer les stocks pour avoir tout sous la main en cas de besoin
Ca rend plus zen
Ma fille est en rémission officiellement depuis novembre, elle vient d’avoir son premier contrôle des 3 mois mercredi, et tout est toujours ok!!!
Tu as raison, avoir tout l’arsenal, ça tranquillise, j’imagine qu’on te l’a beaucoup dit, mais même si c’est pas drôle (par leur répétition), insiste sur les bains de bouche, car la mucite, c’est terrible à vivre.
J’espère que tu es toujours “en forme”, sans trop de désagrément, et que tu arrives à te ménager des moments sympas chaque jour. Bon courage!
Je viens de faire une bonne sieste de deux heures.
Je sens que la fatigue est un peu plus presente mais ce symptome la ne m effraie pas plus que ca et c est un passage oblige
J ai de la peine a commencer les bains de bouche sans avoir de symptome
Apres t avoir lu je vais m y mettre quand meme!
J ai bien envie de me raser la tete aussi, histoire d etre proactif…
Je vois pas ce que ca apporte d attendre d avoir des touffes dans les mains!
Faut pas se mettre la tete dans le sac, il vont tomber
T en penses quoi? Vous en pensez quoi?
C’est drôle que tu me poses cette question, car j’ai envisagé de t’en parler dans mon précédent message, mais je me suis dit ne sois pas intrusive, tu ne sais pas où il en est dans l’acceptation…
Effectivement, raser me parait (mais c’est personnel) la bonne solution car après c’est désagréable : on en trouve partout (même dans son assiette!) et c’est un rappel constant…
Quand c’est fait, on n’en parle plus!
(enfin je minimise pas, c’est raide à encaisser, pour ma Juliette ça a été très très dur!!!)
Pour la fatigue, tu as raison, il “suffit” de l’accepter, de se reposer et d’être à l’écoute de son corps.
Pour les bains de bouche, je sais que c’est contraignant, mais ma Juliette a “juste” fait un début de micro mucite et elle ne pouvait plus rien avaler, et là ça peut très vite dégringoler : tu ne manges plus tu t’affaiblis, te constipe et donc tu as mal au ventre… Tout s’enchaîne et c’est la galère, alors c’est sur, le préventif ne fonctionne pas toujours, mais je crois que ça vaut le coup d’essayer…
De même si tu peux hydrate ta peau et protège tes ongles (qui peuvent beaucoup “morfler” voir tomber) il existe des bases protectrices incolores au silicium (tu trouves en pharmacie ou para pharmacie)
Et si par malheur tu as mal au ventre, pense à une bonne vieille bouillotte…
ça fait un peu conseil d’ancien combattant, fais ton tri
C est plus simple pour un homme d avoir la tete rasee
Et je me dis qu a quelque part c est une occasion de faire un truc que je n aurais jamais fait (crane rase)
Je ne me vois pas attendre que ca tombe franchement comme une victime
Je prefere que ca vienne de moi
Je vais attendre un peu et pourquoi pas emmener mes proches pour qu ils participent au processus et eviter un choc au passage
C’est vrai que pour un homme c’est différent, et tu as raison, c’est une occasion d’essayer (et d’ailleurs, ma fille a découvert que les cheveux très courts ça lui allait très bien… mais ça lui a pris du temps).
Il y a une fille (Marine) qui a écrit sur son lymphome dans un blog et elle a fait un trombinochauve, si tu es curieux, jettes un œil tu verras on peut vraiment être beau, attirant… sans cheveux (ok il n’y a que des filles de mémoire, mais c’est transposable).
Pour Juliette nous sommes allés faire raser chez le coiffeur qui lui vendait la perruque et nous étions 4 qu’elle avait choisi pour accompagner… D’être plusieurs à aider à passer cette étape, donc oui si tu peux être entouré, ce sera bien pour toi et aussi pour les autres.
Bonne nuit de récupération…
Suis sur que cette nouvelle coupe de cheveux fera ressortir mes beaux yeux bleux
C est un peu etonnant mais je suis plus inquiet pour mon entourage que pour moi par rapport a tout ce qui entoure cette affreuse maladie.
Moi j ai enclenche le bouton “mode survie” et je suis a fond dans un espece de challenge que je veux remporter
Pas d ecroulement suite a ce diagnostique et cette premiere phase (chaque fois je parle du vecu et bien evidemment que le futur peut etre different)
La fatigue se fait un peu plus sentir en ce jour 4
Certainement que les produits boostant de l hopital stimulaient
Je me fais penser a un vieil ami amoureux de petites siestes
Mais sinon moral bon et aucun gros symptome a part constipation
Bon dans l’ensemble pas si mal, tant mieux!!!
Pour la constipation, les graines de lin moulus (moulus absolument) ça fonctionne très bien (et en plus c’est super bon pour la santé
Le chlorure de magnésium (pharmacie c’est un sachet à dissoudre dans une bouteille en verre (pas de plastique) c’est pas bon au goût, mais c’est très bon pour le transit) j’avais demandé à mon hémato avant d’en faire faire une cure à ma fille, elle avait donné son feu vert.
Et puis évidement il y a l’hépar, ma fille détestait ça mais du coup on lui faisait en glace avec du sirop et là elle prenait volontiers.
J’espère que tu vas garder le moral et vive la sieste!
Je vais essayer d alleger les anti-vomitifs
Ca pourrait aussi aider probablement
Jamais j aurais imaginer aller acheter des graines de lin un jour
J imagine la situation cocasse
Bon courage Derbon !! Tu tiens le bon bout et t’as raison de positiver, je pense que ça aide pas mal dans le combat.
Pour poca j’aurais jamais pensé au sirop. C’est fou tout ce qu’on peut trouver comme petites astuces !
Jour 6 et 7 passes sans faire de sieste…
Grande balade au soleil pour prendre des forces aujourd hui ca fait du bien
Demain je me plante ma premiere seringue dans le bras et jeudi c est retour a l hopital pour l injection
