Salut Nath,
Je commence à en avoir un peu marre de ce long traitement alors je ne crois que je suis d attaque pour un bouquin dont je connais la triste fin!
Préférerais qqch de plus gai en ce moment!
Mais merci d avoir pensé a moi!
Bonne journee
Quelques nouvelles apres mon absence prolongee
J ai eu mon deuxieme abvd jeudi et ces derniers jours se sont relativement bien passe.
Suite a des effets secondaires un peu plus fort que prevu j’ai attaque cette deuxieme phase avec une optique differente (je n’avais quasiment pas pris de medicaments d’appoint lors du 1er abvd) et ca semble bien fonctionne:
-Zophram entre vendredi et dimanche (matin seulement)
-Motilium dose max entre vendredi et dimanche puis reduction lundi avant arret total espere aujourd hui
-Steroide moitie de la dose que je prenais lors du beacopp entre vendredi et dimanche puis arret total lundi
Je vais pas dire que j’ai mene une existance normale ce weekend mais je n etais pas dans un etat de legume non plus. Les nausees restent le principal effet secondaire negatif. Meme avec une belle dose d anti-nauseeux, c’est dur d y echapper par moment.
5ème chimio en ce moment même
Je suis bien content que ça se termine dans 15 jours
Même si 6 chimios c est riquiqui par rapport à ce que certains ici on subit, je m réjouis d arrêter
J ai déjà l impression d être percé a tout va
[quote=Derbon99]5ème chimio en ce moment même
Je suis bien content que ça se termine dans 15 jours
Même si 6 chimios c est riquiqui par rapport à ce que certains ici on subit, je m réjouis d arrêter
J ai déjà l impression d être percé a tout va[/quote]
hello Derbon merci pour tout tes commentaires et ton parcours raconté avec humour ca fait du bien et j’ai de l 'espoir pour la suite (je suis le même traitement j’attends les résultats de mon tep scan pour savoir si je passe en ABVD ou reste en Beacopp
ou en est tu maintenant?
Salut Nassime,
Merci pour ton retour et bienvenue au club 
J ai fait mes deux beacopp renforce et 3 des 4 abvd (le troisieme hier).
Je ne sais pas trop quand est-ce que je vais passer un nouveau pet. Probablement a la fin des chimios, avant d entamer les radiotherapies.
Honnetement mon doc est tres confiant (il ne voulait meme pas forcement faire un pet apres les deux beacopp vu comme je reagissais au traitement) et j ai l impression (confirmee par ses dires) que sauf cata je n aurais plus qu un gros mediastin necrose a la fin des chimios. Le mien faisait 13 centimetres pour memoire (oui je parle toujours de mon mediastin :-)). Dans ma tete je suis deja (a tort?) passe a l etape des questionnements sur le spectre de la rechute… Le doc m a parle de 10% de chance de rechute dans mon cas vu la taille de la masse (sinon ce serait plutot 5%).
Je me sens toujours aussi chanceux avec mes petits effets secondaires de 5eme division. Principalement ecoeurement/nausee pendant 4/5 jours (ce qui ne m empeche toutefois pas de fumer et manger des cochonneries voir mes precedents messages) apres les chimios. Sinon quelques siestes par ci par la mais pas de fatigue intense. Je sors tous les jours me promener et je fais du sport apres ces 4-5 jours un peu penible.
Et toi ou en es-tu? Tu supportes bien le traitement? Quel age?
Nassime: j ai lu sur une autre file qu on te faisait des prises de sang “classiques” par les veines.
Je trouve ca surprenant quand on sait comme les intraveineuses les massacrent!
Moi j en fais une par semaine mais l infirmiere me pique uniquement le bout du doigt!
Ca doit etre possible d en faire de meme pour toi.
Bonjour a tous,
de retour de mon examen de routine du jeudi voici les news:
-mes valeurs sanguines sont excellentes
-je compte sur vous pour une priere le 17 mai, date du Pet Scan de fin(?)
-derniere ABVD le 4 mai
-debut Radiotherapie fin mai pour 3 semaines
-j’ai des billets pour Roland Garros
J’ai evoque mon retour au travail et le doc m a calme quelque peu… Il est en faveur d un repos complet jusqu en juillet, puis d’un retour progressif.
Je prie pour que le temps devienne clement parce que je suis en train de peter les plombs et je ne supporte plus ma TV, tablette, ordi et playstation
Je vais faire un feu de joie!
C est probablement un peu lie a l effet psychologique “d arriver au bout” du traitement.
Toujours est il que je tourne comme un lion en cage dans mon appart!
Excellente soiree!
Bonjour a tous,
J ai un nouvel effet secondaire qui me rend fou depuis 4 jours.
Des douleurs musculaires dans le dos et les bras. C est tres paradoxal car la douleur n est pas insupportable mais continuellement presente et c est tres irritant (mon humeur de chien en temoigne). Je dors mal et j ai des envies de meurtres
Quelqu un a deja eu ca? Moi qui imaginais une semaine tranquille, je dois revoir ma copie!
Excellente journee
Coucou Derbon,
ma fille a eu (et malheureusement a encore parfois 6 mois après sa dernière chimio) des douleurs dans les bras, jambes (mais ça elle avait déjà avant, ce sont des douleurs de croissance) et dos. Elle voit l’ostéo ça va de mieux en mieux, mais parfois elle se plaint de douleurs pendant 2/3 jours, c’est hyper aléatoire, et elle en éprouve parfois une véritable gène.
Alors on nous avait dit “doliprane”, elle avait aussi du ritrovil ou quelque chose comme ça, mais ça c’était plus pour les “décharges” qu’elle ressentait parfois au niveau du crane, c’était très court mais très douloureux et spectaculaire… Et au final elle n’avait rien pris car les médicaments elle n’en voulait/pouvait plus… Par contre une infirmière nous avait donné des gouttes pour faire des massages, dés que je remets la main dessus je te dis ce que c’est, Juliette trouvait que ça la soulageait (de toute façon, l’action de masser déjà…)
Je suis d’accord avec ton doc, repose toi un peu avant de reprendre : il vaut mieux reprendre en pleine forme que de subir des gros coups de pompes (Juliette a eu des gros coups de fatigue elle a voulu rater le collège le moins possible, je la comprenais, mais ça n’a pas toujours été si facile)
Bon vivement que tu puisses délaisser tes écrans (aujourd’hui j’espère que tu as eu aussi beau temps que nous), que tu profites de Roland Garros et que tu nous rapportes d’excellentes nouvelles le 17 ( je penserai à toi).
Pense à nous le 10, nous voyons l’onco bilan des 6 mois post chimio, j’appréhende… sans raison (OUF!!!) mais j’appréhende quand même!(nous malheureusement les risques de rechute c’est 50% j’aurai vraiment aimé ne jamais connaître ces stats à la c… qui m’obsèdent!)
Allez Derbon, droit devant, les douleurs devraient passer comme elles sont venues…
Chere Poca,
Merci pour ton retour et tes conseils!
Je vais serrer les dents… Mais j’ai vraiment mon premier gros coup au moral depuis le debut du traitement. Ca fait 6 jours que je suis a plat et j ai envie de presser le bouton “avance rapide”. Ca va passer et j espere remonter un peu la pente car jeudi c’est l arbre a produits multicolores et ses saveurs chimiques par milliers qui m attendent
Je penserai bien a vous le 10 en tout cas. Tu peux m expliquer pourquoi le taux de rechute et aussi eleve?
Excellente journee a vous deux!
Tout d’abord, désolée Derbon, je ne retrouve pas ces satanées gouttes pour massage, c’était un petit flacon d’une marque très connu, mais GRRRRRR pas capable de mieux te renseigner!
Je comprends vraiment vraiment!!! ton envie d’avance rapide car je donnerai cher pour faire un bond de 5 ans dans le temps! Je sais, j’abuse, Juliette est à priori (je croise les doigts et touche du bois) en rémission, mais je suis hantée (le terme est faible, je dors très peu…) par 50%…
C’est le chiffre annoncé par notre hémato pour un hodgkin stade 4 et réellement, je ne voulais pas connaître ce chiffre : ça ne veut rien dire, ça reste des stats, et s’il y avait 1% ça ne changerait rien si ça nous tombait dessus! Mais là, j’avoue 50% ça me mine. Si quelqu’un possède d’autres stats, j’achète!!
Allez j’ose, biz Derbon et bon courage jeudi, bientôt la quille…
Bonsoir à vous,
C’est le sujet des statistiques qui me fait venir écrire sur ce fil !
Pareil, après ma récidive tout de suite après la fin de mes traitements, j’osais pas trop demander les stats à mon hémato, qui je le savais n’aime pas les dire car ne devinera pas l’avenir pour moi…
Par contre, une fois que j’ai été remise en rémission complète, que l’autogreffe s’était bien passée, et la rémission à nouveau confirmé, je me suis relancée dans les recherches ! Mon hémato a bien voulu me sortir le taux de 60% je crois (il faudrait que je revois mes messages antérieurs) de chance de guérison sans récidive, et je suis tombée de haut. Du coup, c’est une statisticienne qui a su me rassurer, que ces statistiques ne disaient rien à titre individuel. Comme tu dis Pocca, Juliette sera à 100% dans son “groupe”, et les statistiques ne peuvent pas dire dans lequel elle sera.
Moi je me dis qu’en étant en rémission complète au dernier contrôle, toutes les chances sont de notre côté pour une guérison à terme…
Avec le temps c’est beaucoup plus facile d’y croire c’est sûr.
Sinon voilà un mic mac avec les %ages qui m’a fait réfléchir un petit peu :
1/ avec un LH stade 2, j’avais 95% de chance de guérison sans récidive : il fallait que je tombe dans les 5% de récidive, et s’il fallait chiffrer le % de risque de récidiver tout de suite, je crois que je serais à 0,5% de risque : et pourtant c’est ce qu’il s’est passé !
2/ ensuite en sortant de mon dernier traitement, j’étais à (on va dire) 60% de chance de guérison sans récidive.
Comparé au 5% de faire une récidive avant, quel était/est le plus probable ?
- 5% de récidive après ma 1ere ligne de traitement ?
- ou bien 60% de chance de guérison sans récidive ?
(Donc tomber dans les 5% avant ou bien le groupe des 60% maintenant ?)
Finalement, en tournant les chiffres, on peut donc voir les choses autrement
On peut aussi se dire qu’on avait 2% (au pif) d’avoir cette maladie, et maintenant 50% de s’en débarrasser totalement : ce qui fait plus de chance d’en guérir que de l’avoir.
Oui oui je sais c’est carrément alambiqué, mais je me plaît à croire en ces théories quand je commence à penser chiffres…
Pardon pour le pavé !
Bonne soirée
Pas grave Poca! J’ouvrirai quelques bieres en lieu et place de massages avec tes gouttes
Concernant les stats et les theories de Caro, dans mon etat je suis trop faible pour tout comprendre
J’ai toujours voulu une transparence totale du corps medical perso. Je prefere savoir a quoi m en tenir et j etais pret a tout entendre. L’autruche c’est pas trop mon style.
Apres on est d’accord sur deux choses: on prefere une statistique tres positive que moyenne ou negative et d’autre part les stats nous font une belle jambe dans la mesure ou on est tous unique…
Bizzzzz retournee Poca!
Excellente soiree au prix Nobel de Mathematique egalement
je comprends je comprends ! Merci pour ton message avec tes sourires alors que tu es fatiguée ! Bon courage pour la fin des traitements !
Biz
Vous avez réussi à me faire rire, Merci 
Et je suis d’accord avec vous, l’important c’est d’être du bon côté peut importe la stat…
Coucou c’est derbon qui revient de sa derniere chimio (c etait aussi fun que le debat d’hier soir ahahahahah)
Rien de bien special a en retirer si ce n est que bien que les prochains jours seront penibles, j’ai termine (…) mon programme. Ca fait du bien au moral! Plus de piquouze (a part les deux doses de Neupogen)!!!
J’ai discute de la suite et j’ai egalement rencontre le doc en charge de la radiotherapie (radiotherapie qui sera effectuee quelque soit les resultats du PET scan).
Mon oncologue est toujours positif comme a son habitude et pense qu on peut, sauf cata, s’attendre a une absence de tumeur active et uniquement un reste de mediastin (riquiqui et aussi actif qu’une bete crevee). Pour rappel vu la taille du mediastin il semble peu probable qu il disparaisse totalement.
J ai une petite liste de rdv donc un autre scan le 23 pour preparer les rayons. Les seances d’UV debuteront quant a elle le 30. le doc en chef a ete cool et m a donne un rdv le 18 pour l’interpretation du pet du 17 (pas d’attente infecte donc a se demander si les resultats sont bons ou non)
Je fonctionne quand meme bizarrement. Ma maladie ne m a pas fait verser la moindre larme. Par contre rien que d’imaginer pouvoir annoncer a ma mere que le combat est gagne m emeut enormement. Doigts croises!
Bon c est pas tout ca mais je dois aller boire mes deux litres d eau pour faire passer la potion magique de mon druide.
Plein de bizs
Bonsoir derbon il est bon de voir que vous avez fini vos traitements je suis contete pour vous et on croise les doigts pour votre tep…bien à vous:pray:
Derbon tu deviens raisonnable, 2l d’eau et pas une bière
Bon en vérité lire ton émotion m’émeut, j’espère que les rayons vont être toléré le mieux possible par ton organisme (j’aime pas ce mot, sais pas pourquoi…) et que tu nous donneras quand même des nouvelles de temps à autre quand la maladie sera aux oubliettes. Je croise le doigt pour le scann, même s’il n’y a pas de raison (tu as le droit de vouloir m’étrangler pour cette phrase à la c… en ce moment j’y ai droit régulièrement!!)
Bon week Derbon
Quel programme ! J’espère qu’ils te font un prix pour les UV parce que des clients fidèles comme nous ça se chouchoute…!
Bon, plus sérieusement, bonne récupération à la maison en attendant tout ça !
Bon we à tous
Bonjour à tous,
J’ai lu vos parcours et vos combats. Chapeau bas. J’ai découvert ce forum il y a 1 mois et chaque jour j’attends des nouvelles des uns et des autres. Je me dis qu’avec vos expériences et vos connaissances vous pouvez peut-être apporter des réponses à mes questions sur ce satané lymphome inconnu pour moi il y a 2 mois.
Ma soeur, 50 ans: On lui annonce il y a 2 mois qu’elle a un “lymphome B diffus à grandes cellules stade 2 localisé au thymus”. Ceci, suite aux résultats anapath après éxérèse d’un ganglion de bonne taille (?) sur la jugulaire.
Dans les jours qui suivent tous les examens que vous devez connaitre puis l’hémato lui a annoncé 4 cures “pour commencer” puis pet scan, et, “on verra si on pousse à 6 cures si le pet s’allume”(je cite).
Elle va entamer sa 3ème cure dans 6 jours. (tous les 21 jours).
Elle a perdu tous ses cheveux en 48H00 à J15 de la 1ère cure. Intense fatigue de J3 à J16 après chaque cure. Douleurs non stop de l’estomac, mucite, douleurs musculaires, insomnie, et je pense qu’elle ne me dit pas tout…d’après vos témoignages c’est hélàs les effets “normaux”.
Je n’arrive pas à savoir quel protocole exact elle a. Elle dit qu’elle ne sait pas, elle a juste une liste des médocs qu’on lui injecte dit t’elle. Je sais que: c’est chimio de jour + anticorps monoclonaux. Puis 6 jours après = 1 piqûre de facteur de croissance par jour pdt 7 jours.
J’ai lu des tas de pages sur les lymphomes et sur les chimios mais pas de réponses à ces questions ci:
- Elle avait depuis 2 ans des ganglions qui grossissaient puis disparaissaient et des tx de lymphocytes hauts ou bas, bref rien de stable: pensez-vous qu’elle puisse avoir ce lymphome depuis 2 ans? je lis que c’est agressif, ça me semble un long délai pour n’être qu’en stade 2, et vous?
- Elle dit Stade 2 localisé au thymus: je lis sur internet que le thymus est au niveau du médiastin, c’est pareil ou pas d’après-vous? ça veut dire tumeur au médiastin?
- Et puis, Gerbon (merci pour ton humour dans de pareils circonstances, ça aide), parle de fixation possible au pet mais inactif. Est-ce que tu veut dire qu’on peut voir au contrôle du pet une fixation mais que “ça ne s’allume pas” donc que ce n’est plus actif? bref on est en rémission c’est ça? et est-ce qu’on peut voir aucune fixation (plus rien)? je ne saisi pas bien la différence.
Désolé d’avoir été longue, c’est mon 1er post, je voulais expliquer.
Si vous voulez bien m’aider dans ma quête de réponses, je soutiens ma soeur au mieux que je peux mais je dois savoir et comprendre le plus possible même si les nouvelles ne sont pas top, comme gerbon (décidemment tu m’a marqué…) je suis pour savoir, on peut mieux combattre.
Une pensée à tous et un grand merci, je sais que vous avez d’autres chats à fouetter que de me répondre, je comprends. Je pense à vous et à elle.
A bientôt.
Nosiam