Beacopp / mon experience en directe...

Effectivement ce n etait pas tout a fait le meme lymphome, ni le meme stade.
Mais on luit dit quand meme qu il a 80% de chance de s en sortir au debut de son traitement…
Ca fait reflechir et c est une piqure de rappel!
Mais il en faudrait plus pour nous briser le moral :slight_smile:

l injection s est bien passe aujourd hui. Je releve une fois de plus la gentillesse et le professionnalisme de mon entourage hospitalier.
Le doc a eu des mots tres positifs concernant mon etat.
On va faire le pet scan le 21 (j aurai les resultats sur le champ, aucune attente)
Il m a dit que franchement d apres mon etat, mes resultats sanguins, on n etait meme pas oblige de le faire ce test que ca pouvait attendre. J ai insiste un peu en lui disant que je souhaiterais une confirmation que je suis sur le bon chemin.
Ensuite, sauf cata, on commence les deux mois d abvd le 23. Il m a confirme que tous les medics sont absorbes en j1 et j15 (ce protocole a vraiment l air beaucoup plus light sur le papier mais je reste humble par rapport a ces effets secondaires potentiel)
Je suis particulierement content de ne plus devoir prendre ce natulan et toutes ces restrictions liees
J ai pose aussi queques questions sur les cancers secondaires: ca m interesse vivement puisque je suis fumeur et que j ai lu sur le net que des risques de cancer secondaire etaient multiplies par quatre…
Il m a rassure en me disant que ces stats etaient vieilles de 15 ans et que la radiotherapie avait enormement evoluee (en gros on cramait tout le corps il y a quelques annees et maintenant on cible vraiment au millimetre les zones a traiter)

Je suis passe au bureau faire un coucou a mes collegues
Ca captive l assistance quand on parle cancer… C est tellement agreable de se sentir soutenu et parler de sa maladie de temps en temps.
Ca change des journees de solitude et ca m a fait du bien!
Je leur ai repete combien j appreciais de sentir qu ils s occupaient chacun d une partie de mes taches. J ai le sentiment de pouvoir mettre mon focus a 100% sur mon combat.

La journee s est un plus mal terminee avec une migraine. Plutot legere fotre heureusemet
Je vous souhaite une excellente journee

Bonjour Derbon,
Je suis tes posts et suis contente que tu supportes bien Beaccop et que les nouvelles sont bonnes. On croise les doigts pour que ça continue.
Tu parles du documentaire Be Here Now. Où l’as-tu vu? J’ai cherché sur internet, je ne trouve pas comment l’obtenir.
Après je comprends ce que tu dis à propos de l’entourage. Je trouve que c’est souvent beaucoup plus difficile pour eux, enfin, dans mon expérience ça l’est. Déjà à la base, mon mari n’aime pas trop les films/ documentaires sur la maladie en général mais depuis que je suis tombée malade c’est encore pire. L’autre jour je regardai Alabama Monroe et quand il a vu de quoi ça traitait, pfft il a disparu!
Je te souhaite une très bonne continuation, pour moi c’est bientôt l’autogreffe, enfin! garde ce moral!

Hello M92,
Cool ton message merci
J ai vu le docu sur Netflix / c est fou comme je me suis identifier à ce type
ca doit être possible de le downloader autre part mais je ne suis pas très expert en la matière.
Des extraits sont dispo sur YouTube sinon mais c est frustrant je sais
Je t envoie toute ma force pour ta greffe!
Amitié
Derbon

Alabama Monroe, mon ami aussi a disparu, c’est vraiment un très beau film, mais j’avoue très violent aussi, il m’a bien secoué…

Oui pas facile pour l’entourage (j’en suis) mais franchement, pour vous avant tout c’est une épreuve, enfin on va pas comparer les souffrances, et je sais que ça va vous GONFLER (ça énerve ma fille) mais j’éprouve très souvent beaucoup d’admiration pour les uns les autres quand je lis ce que vous traversez avec courage (mais oui, courage même si c’est sur, pas d’autre choix), humour, détermination… des hauts et des bas dans l’humeur certes mais c’est bien le minimum!

Derbon comment vas tu?
M 92, une grosse grosse pensée pour toi le 20 !!!

Bonjour Poca, Bonjour a tous,

Ces derniers jours ont ete assez contrastes on va dire.
Petite periode de douce euphorie ce weekend, bien entoure par ma famille.
Un peu exagere lors d’une soiree entre hommes avec mon frere et mon pere le vendredi :slight_smile:
Le samedi nous sommes alles faire un jogging dans la foret puis nous avons profite pleinement du beau temps en jardinant
Suis rentre lundi (J-13 du deuxieme cycle) avec une tres legere apprehension pour la fameuse “verticale des globules blancs”
Mardi matin jogging a nouveau (pas tres performant toutefois, je confirme: je ne suis pas pret pour mon prochain semi)
J’ai eu de la fievre dans la nuit de mardi a mercredi mais sans depassement des 38.
J’ai a nouveau herite des memes symptomes que lors de la premiere phase (maux de tete, gencive douloureuse et nouveaute hemorroides)
Jeudi rdv chez le doc, j’etais tres confiant vu que la fievre etait tombee…
Rien d’alarmant mais mes globules blancs etaient a 0.3 (soit dix fois moins que la normale)
Il m a immediatement fait une petite piqure et m a prescrit des antibios pour faire remonter tout ca.
Dans la foulee je suis rentre chez moi en oubliant la case shopping qui ne m a plus paru comme necessaire sur le moment!
En debut d apres midi j ai commence a sentir mon dos et mes jambes. Assez douloureux et aucune position n etait confortable plus de 5 minutes. J’ai immediatement imagine une nuit entiere comme ca :frowning:
J 'appelle le doc afin qu il me prescrive des anti-douleurs un peu plus puissant que le dafalgan.
Chose qui m etonne: il exclut quasi immediatement que mes symptomes soient lies a la piqure du jour
Tout est probablement lie au sport que j’ai fait et egalement a l’arret de mes chers steroides.
(c’est ma seule explication rationnelle)
J’ai ete un peu trop euphorique et mon petit cancer de 4eme division m’a donne une tape sur le museau en somme.
Aujourd’hui les douleurs sont beaucoup plus supportables et de toute facon j’ai une batterie d anti douleur qui permettrait meme aux fans du PSG de revisionner LE match.
Voila ,c est tout pour le moment. Prochaine etape PET-Scan le 21… Suis super confiant!
… et debut ABVD le 23.
Vous souhaite une divine journee
Derbon99

Bon Derbon, j’espère que tes douleurs sont sous contrôle, je penserai à toi le 21 et attendrai de tes nouvelles!

Bonjour a tous,
C etait jour de test aujourd hui.
Je me suis donc presente a jeun ce matin pour checker ces vilaines excroissances.
Le doc m avait dit de ne pas m attendre a des miracles dans la mesure ou nous ne sommes qu au debut du processus.
Pour memoire j avais un mediastin de 13 cm…
Resultat des courses: une grosse masse subsiste.
Il se trouve que c est mon coeur :slight_smile:
Tout a disparu a taille reelle!!!
Il ne reste plus que de toutes petites masses actives (2 ou 3) mais je reponds bien au traitement, merci Beacopp escalade.
C est une putain de bonne nouvelle et c est vraiment chouette.
Ca me donne bcp de courage pour attaquer l abvd ce jeudi.
Une etape cle de passee.
Je vous souhaite une excellente soiree!
Derbon

Quelle excellente nouvelle! Je suis vraiment contente pour toi. Allez en route pour l’abvd et tout ça ne sera bientôt qu’un mauvais souvenir.
et merci à toi et Poca pour vos encouragements.

Géniale Derbon, je n’avais pas voulu te le dire avant car je me disais que si ton doc t’avais dit de ne pas t’attendre à des miracles il avait peut être ses raisons, mais pour ma juju c’était pareil, alors qu’à la base elle était bien “envahie”, dés le premier exam suite aux 2 premières séries de chimio, c’était quasi bon!

J’espère que tu vas continuer à suivre le même chemin, que tu ne vas plus trop souffrir, et que tu vas continuer à profiter de chaque moment sympa possible.
Merci d’avoir partagé si vite ces bonnes nouvelles, passe une belle soirée

Derbon, ça a c’est une super nouvelle !

Certes le combat n’est pas fini mais ça va te rebooster à 200% pour la suite du traitement.

Ne jamais rien lâcher. C’est primordial…

M@nue

Salut a tous et merci pour vos messages les filles ,

Semaine clee qui est en passe de se terminer pour votre bon derbon.

C etait jour d’ infusion special abvd aujourd hui pour moi :slight_smile: Ca me change de mes deux beacopp renforces, scotche sur mon lit d hopital pendant 3 jours.
Ca s est bien passe je dois dire avec une prise de sang tout a fait honnete (tellement honnete que j en ai oublie les valeurs)
Une discussion avec le medecin remplacant que je n’aime pas trop (le genre qui soupire, qui fait un peu semblant d etre concerne, un peu blase… il m enerve peut etre aussi simplement parce que sa tete ne me revient pas ou parce que mon “vrai” docteur est une machine de guerre a laquelle je voue une admiration sans limite)

En resume j 'obtiens les confirmations suivantes: Le pet scan est presque vierge mais ce n est pas pour autant que les lymphomes ont disparu, ils sont devenus, pour la grande majorite, tout simplement inactifs
L abvd se prend exclusivement sur une journee (cool je ne vais plus devoir me coltiner cette saletee de Natulan et son effet antabuse, a moi la picole)
Le corps medical me propose de me piquer abondamment ces prochains jours (pour eviter toute complication avec la desormais fameuse verticale des globules blancs) / j ai des seringues plein le frigo youpi

Je me suis ensuite lentement dirige vers la sale des infusions ou regnait une ambiance festive comme vous pouvez l’imaginer.
2h30 est l’affaire etait pliee. Je me sentais bien alors je suis passe au McDo (les medecins nous encourage a nous faire plaisir je vous rappelle :-)) pour un encas
Ensuite petit cafe au soleil avec un pote puis retour en interieur. Passage en cuisine pour un plat des plus raffines (la cuisine suisse vous savez pour les montagnards aux mollets robustes), a savoir des rostis nappes de gruyere.

La digestion ne s est pas passe sans heurt je dois bien avouer. Quelle salete cette chmio quand meme! Mais apres quelques pas autour de la table du salon c est finalement passe.

C’est la que je me suis engouffre dans la lecture du combat de Ludivine (femme de 22 ans qui racontent ses aventures et son lymphome sur ce site). J’ai ete touche par son recit et la chaleur degagee par ce forum. Tout simplement bluffant. Le courage phenomenal de cette jeune fille d un cote et la presence, semaines apres semaines, d’anonymes de tous horizons m’ont rechauffe le coeur.

Des recits de la sorte ne peuvent que remplir de courage tous les malades-lecteurs. Apres avoir parcouru le recit (la moitie en fait, ce qui m a pris 6 heures environ) et les multiples obstacles rencontres, je me dis que je ne peux que prendre exemple sur cette force fabuleuse! Je conserverai cette lecon de vie dans un coin de ma tete pour affronter les jours-sans.

Je dois bien avouer aussi que j ai eprouve durant un bref instant un sentiment de gene et de honte a utiliser un ton parfois leger pour raconter ma toute petite aventure. A lire les souffrances terribles qu endurent certains, il pourrait paraitre malvenu d’ adopter un ton plaisantin.

Apres reflexion (ca peut prendre du temps de ce cote-ci de la frontiere), j’ai rapidement chasse ces idees de ma tete, convaincu que personne n est present sur ce forum pour ne partager que de la tristesse mais bien plus pour s encourager, multiplier les messages d’espoir et sourire chaque fois que c’est possible.

3h07 du matin: je supecte la possibilite d’avoir ete drogue a l’“insu de mon plein gre”, a la cortisone :slight_smile:

Merveilleuse nuit a tous

Je me suis bien lache…
Vous constaterez que j ai fait des paragraphes pour une fois :slight_smile:

bonne nuit tout de même

Bon ben t’as du sommeil à rattraper!!!
Pour la digestion, t’es un récidiviste après le saumon, des rostis…:wink:
Pour tes réflexions sur les parcours des uns et ce qu’on peut exprimer ici, t’as tout compris, ici, c’est lâcher prise, on sait qu’on peut tout dire, on ne sera pas jugé, on ne compare pas, chacun vit les choses comme il peut, et si on peut parfois être dans la légèreté, c’est toujours ça de pris sur le reste!
Bonne soirée, à bientôt!

Bonjour a tous,

Me revoici apres un court sejour dans les limbes…
Weekend un peu complique ou j ai bien senti mon premier ABVD.

Tout avait bien commence jeudi, jour d injection. Les effets etaient plus que legers et je me voyais deja surfer sur mon weekend :slight_smile:

Vendredi: petite visite de ma chere maman qui n’est pas arrivee les mains vides. Elle m a prepare un bon repas et nous avons passe une belle journee faite de papotage et ballade.

Samedi:
09h00: reveil tete dans le cirage, mon cote sherlock holmes pense que quelque chose cloche car il parait surprenant d etre aussi use apres 10 heures de sommeil
10h00-11h00 sieste
12h00-15h00 sieste
18h00 j annule la sortie au resto prevue avec ma chere et tendre
20h00-23h00 spaghetti bolo et koh lanta

dimanche:

Bis repetita en pire! Je m attendais a de multiples journees comme celle-ci avant le debut de mon traitement / Apres avoir vecu ce dimanche-la, je suis d’autant plus reconnaissant d avoir ete plus ou moins epargne jusqu a present!
Une apathie terrible / nauseeux en permanence / effort surhumain pour aller jusqu a la cuisine / siestes toutes les 1 ou 2 heures / aucune envie de lire ou de regarder un ecran
Bref, un pur regal! Encore heureux que j’ai pu dormir passablement durant la journee!

Ce qui est surprenant c est que je n ai pas eu de journee aussi penible avec le beacopp qui est pourtant suppose etre d une autre intensite.

Donc 3 possibilites:

  1. les steroides et anti-nauseeux que je prenais massivement lors du protocole precedent m ont manque cette fois-ci, vu que je n ai rien pris lors de cette cure (piste la plus probable a mon avis)

  2. mon corps devient plus fatigue

  3. je supporte moins bien l ABVD

Si vous avez un avis sur la question n’hesitez pas.

Aujourd hui je me sens deja mieux, donc je me dis que c est pas trop cher paye non plus.
Je suis alle faire une ballade au soleil ce matin.

Je vous souhaite une excellente journee!

Bonjour derbon ma fille a eu plus d’effets secondaires avec ABVD que le BEACOOP mais c’est normal carle beacoop le milieu medical mais tout en oeuvre pour les nausées de. Plus par par intra veineuse c’est plus efficace alors que abvd se sont des medicaments à avaler donc plus long à faire effets mais c’est vrai que le corps subit énormément et c’est pour ça que c’est plus dur.et comme toi elle dormait plus avec abvd. Que la beacoop☹️J’espère t’avoir rassuré…bonne apres midi

Merci pour ta reponse et ton eclairage!
Excellente soiree

Juliette n’a pas eu les mêmes médocs (traitements pour enfant), mais le fonctionnement était similaire : 2 cures avec les produits dont on attendait le plus d’effets pas sympa puis 4 autres censés être plus light,(et certains produits sont semblables, après il y a les dosages… qui changent) mais au final 2 choses : chaque corps réagit différemment et lors de la 3eme chim le corps est déjà fatigué de l’assaut des 2 premières…

Le seul vomissement que Juliette ai eu (TRES TRES impressionnant, très violent, vaisseaux de la peau du visage éclaté, ça été bref mais vraiment dur!! pas comme une gastro…) c’était sur la 3eme cure donc la premiere avec les produits “moins” agressifs, et du coup après elle a eu à chaque fois du plitican (sais pas si ça s’écrit comme ça) en plus du zophren et ça a réglé le problème.
Après même avec les mêmes produits deux cures successives peuvent ne pas produire les mêmes effets…
Mais si tu as pu récupérer, te promener aujourd’hui (gaffe au soleil, à cause de la chim, tu peux si tu ne mets pas de l’écran total avoir des tâches qui ne partent pas vraiment dixit l’hémato de ma fille) c’est cool!
J’espère que tu vas pouvoir te refaire une santé d’ici à la prochaine cure et profiter prochainement d’un resto en tête à tête!
Bonne soirée…

Très bonne soirée

Bonjour derbon

Si tu as Aime le reportage be here now il y a aussi le livre que sa femme a ecrit Spartacus and me ! J imagine qu il doit etre traduit en francais ! J en profite aussi pour saluer Poca !
A biento