ça y est Jean est rentré à la maison, mais en hospitalisation à la maison, donc l’hôpital a prit contact avec alloperf, pour mettre en place la perf à la maison, toutes les nuits il sera perfusé pour les antibio et l’alimentation.
Les infirmières passeront matins et soirs, celà me rassure je ne serai pas seule, si je me pose des questions.
Il est très faible quand même, mais il va remonter la pente c’est un battant.
Jacky je crois avoir lu le parcours de Michele, vous avez une fille ado ? non, mais je ne le trouve plus, peux tu me dire ou le trouver , merci d’avance.
Antin, tu as l’air d’avoir une sacrée force en toi, c’est super, avec des enfants en bas âges pas facile.
ahhhh p… de maladie, mais on t’aura.
Bonjour a tous et a toutes, ca y est la machine est lancee, l’Efs vient de nous appeler, rdv demain a Grenoble pour prelever sa greffe, ensuite nous partons 1 semaine a notre maison se changait les idees mais surtout essayer d’avancer quelques travaux pour le demenagement. Donc si le prelevement est ok, il fera sa derniere chimio Ice le 16 avril et apres l’attente commence du Ptscan est de cette fameuse decision autogreffe ou allogreffe ( pour info Brigitte les medecins nous ont dit qu 'apres une autogreffe, une allogreffe etait possible en cas de recidive pour solidifier le traitement, donc logiquement tu n’as pas a t’en inquieter). je voulais egalement vous remercier Helene, Cassie, Brigitte et Jacky pour tout ses renseignement car il est vrai que pour les conjoints( les petits soldats de l’ombre:je nous vois ainsi) entre la peur, la famille a gerer et l’organisation il y a du boulot… En tout les cas je me sens deja plus confiante mais surtout moins seule grace a vous ( car la famille et les amis: entre ceux qui sont fabuleux, ceux qui sont aux abonnes absents, ceux qui s’ecroulent et qu’il faut rassurer et mes preferes: ceux qui pense que le cancer est transmisible… Il est vrai que meme si ils essaient de nous rassurer, ils ne peuvent repondre a toutes nos interrogations). Prete a aller au grand air et profiter de ses quelques jours de bonheur avec les enfants…je vais d’ailleurs suivre ton conseil Helene est certainement ne pas amener les enfants a Grenoble et faire le lien entre eux et mon mari surtout que mes 2 grands sont issus d’une precedente relation et leur pere les a abandonnes il y a 6 ans lorsqu’il a eu un autre enfant, donc ils ont un lien tres fort avec mon mari qu’ils voient comme “un papa du coeur” et je ne voudrais pas qu’ils s’inquietent plus que deja…encore merci pour vos conseils et bon retablissement a vos epoux et je vous renvois le meme compliments, vous etes des sacres conjoints, vous les combattants de l’ombre. Affectueusement Blandine
de rien blandine !! quand tu a besoin n’hesite surtout pas !!
Brigitte : pour le parcours de Michele il faut aller sur :acceuil forum ,lymphome non hodgkidien puis presentation en retard par jacky54 (a gauche de la page dans la colone discussion) page 1 !
voila, bon courages a toutes et a bientot sur le forum
amitiés
jacky
Jacky j’ai lu le parcourt de Michele, remarquable, elle pour s’être battue et toi pour la soutenir, c’est merveilleux de voir un tel amour entre vous.
Pour ma part Jean est rentré à la maison, en hospitalisation à domicile, la mise en place a été faite par experf qui nous a porté le materiel , formidable, ils se sont occupé de tous, contacter les infirmières, faxer les ordonnances à la pharmacie qui a livré directement à la maison, la prise en charge a été immédiate.
Donc Jean est perfusé tous les soirs pour les antibios et l’alimentation, car il ne mange toujours rien, et les antibios vu qu’il a un oeudeme aux poumons et le matin l’infirmière vient le débrancher.
Mais il est très fatigué, et comme il dort beaucoup j’ai l’impression qu’il se replie sur lui même, déjà que ce n’est pas un grand bavard !!!
Je me dis que c’est surment normal l’autogreffe n’a été faite que le 22 mars, mardi prise de sang pour voir si les plaquettes ont augmenté.
C’est bien la 1er fois que je voudrai être plus vieille de 2 ou 3 mois.
bonjour brigitte ,
merci pour tes compliments , mais c’est michele en fait l’heroine !! c’est par sa rage de vivre et son courage et sa patience …car il en faut !! qu’elle en est la aujourdh’ui !!
on m’aurai dit il y a 3 ans qu’elle ferai du ski a nouveau je ne l’aurai pas cru !! et pourtant elle le fait ! donc comme quoi il faut se battre !!!
pour la fatigue de jean , c’est tout a fait normal !! comme le manque d’appetit les prises de sang qui vont faire le yoyo !! ne t’inquiete pas !!
si tu a besoin n’hesite pas on se fera 1 plaisir de te renseigner !!
bon courage a vous 2 !!
on vous fait des gros bisous de soutien !!!
Qui peut me donner une info please…??? combien de mois après l’autogreffe les cheveux repoussent, mon mari est à J+50j, toujours rien en vu!!
bon WE de Pâques
amicalement
Bonsoir Cassie,
en ce qui me concerne, j’ai eu l’autogreffe le 6 décembre et mes cheveux ont recommencé à pousser fin février donc plus de 2 mois après ! Ce n’est que depuis 2 semaines que je ne mets plus de bonnet. Mes cheveux sont assez épais pour cacher entièrement mon crâne !
Bon courage, il faut être patient, ça va arriver !
Merci amandine pour ta réponse, le fait de se voir encore sans cheveux ne permet pas d’accepter à fond la guérison, on sent encore un peu malade, surtout que ce n’est pas la grande forme me semble-t-il!
Beaucoup de haut et de bas en ce qui nous concerne, les eosenophiles sont à nouveau trop hautes et ça m’inquiete!
enfin le moral n’est pas trop au top et pourtant pas le droit, la maladie est derrière nous maintenant!
Dernier gros bilan en mai!
Combien de mois après la greffe, parle-t-on d’enlever le port à cat?? 6 mois? 1 an?
J’espère Antin et les autres que vos tenez le coup
grosses bises à tous
Cassie: pour les cheveux , chez nous ça commence piquer un peu depuis quelques jours quand on passe la main sur le crane d’anthony et pour les cils, il me semble que j’en vois quelques un…Pour le reste des poils…pas de repousse en vue !! Anthony dis que pour pâques, c’est d’actualité d’avoir un crâne d’oeuf!!
Blague à part, je disais justement à ma soeur hier que la repousse des cheveux m’aiderai un peu aussi…donc encore une fois je te reçoit 5/5 !!
Pour la chambre implantable, je crois qu’ils sont pas pressés pressés pour l’enlever :(, si quelqu’un en sait plus je veux bien l’info aussi ! mais a mon avis c’est quelques années a moins qu’elle ne gêne vraiment…
Les cheveux et la chambre implantable ont été pour moi des symboles forts d’entrée dans la maladie , alors je suppose qu’il en va de même pour la sortie et puis j’en ai tellement marre parfois de psychoter…franchement heureusement que ce forum existe !!!
BRIT, comme l’a dit jacky, c’est dur mais c’est normal, j’ajouterai même que le repli sur soi aussi, le corps garde le max d’energie pour subvenir a ses besoins de base , alors il n’en reste plus beaucoup pour les relations extérieurs…Enfin moi je vois ça comme ça! courage, courage, bientot toi aussi tu réclamera des cheveux!!!
Oui Antin , finalement heureusement que ce forum existe, ça rassure de voir que les unes les autres ns vivons des choses identiques, surtout dans le ressenti!
merci d’avoir écrit Antin, en ce moment je plonge un peu et en même temps j’essaye de faire bonne figures avec mes filles 14 et 16 ans, qui se rendent compte que leur papa est différent, qu’il communique moins qu’ avant et que moi je suis très très mal
Brit, je te reçois aussi 5/5, vivre avec un introverti c’est difficile surtout dans ces moments où on s’investi tellement et l’on aimerait que l’autre partage au lieu de se replier sur lui même
et puis ne pas penser, vivre chaque jour en se disnat tout les matins ça ira mieux demain, pas facile des fois!
Voilà tout ce petit monde est bien courageux,bravo à vous tous et toutes
Je trouve drole que ce soit plutot les conjoint qui communiquent alors que les malades se battent dans leur coin!
bises à vous tous et toutes profitez de ce long WE
à bientot, merci
Content de voir que tout va bien pour tout le monde
Pour ma part j’ais vu mon hemato mercredi et tout est bon ont ne sent plus de ganglions et les prise de sang sont parfaite maintenant j’attent l’accord du medecin conseil pour recommencer a travailler et mon pet est le 22/05 ca fait loin mais pas le choix il faut prendre un ticket tellement y a de gens.
Dans l’ensemble je me sent trés bien,pour le renfermement sur soi:c’est normal et on repense a tous ce qu on fait et on se di ou on regrette et on va y remedier meme si ca fait mal ou on se conforte dans la situation et on l’ameliore encore mais on regarde a tous:amis,famille,choix personel et parfois on se retrouve face a des verités qui nous plaisent pas.
Une fois le trie fait on se sent beaucoup mieu.
Allez les amis, accrochez vous…les jours difficiles sont passés, vous allez vers le meilleur ! L’après cancer est difficile à vivre !
Nous nous sentons entourés de toute part quand nous sommes en traitement et puis vient le temps de la rémission, les visites à l’hôpital se font plus rare, la relation avec l’hémato aussi, les appels et visites des amis et de la famille sont de plus en plus espacés, c’est le sentiment d’abandon…il est relativement courant après tout cela !
Prenez du temps pour vous, la reprise du travail est difficile…quand on reprend c’est que nous sommes aptes…les employeurs oublient vite par quoi nous sommes passés…et ce n’est pas parce que tout va bien à l’extérieur (plus de signes visibles de la maladie) que c’est vrai à l’intérieur ! Prenez le temps de vous poser, de profiter de l’été, de sortir, de prendre l’air, de partir quelques jours en vacances…il n’y a pas de quoi culpabiliser ! Vous y avez autant le droit que qqun qui travaille…vous, vous avez travaillé pour rester en vie !!!
Attention au renfermement sur soi qui peut aussi cacher une dépression…c’est très fréquent ! Nombreux sont ceux du forum qui pourraient en témoigner…nous ne sommes pas des “surhommes”.
Une aide extérieur peut faire du bien
bonjour a toutes et a tous !
je vois que vous avez tous bien resumés le parcours particulier qu’est celui de la maladie !
que se soit les douleurs , les angoisses , les attentes des resultats , les rappoert avec les autres , etc…
pour etre plus precis , les cheveux de michele ont mis du temps avant de repousser aprés les greffes !! au moins 2 mois et demi avant qu’ils ne sortent ! pour la chambre implantable je veux pas etre negatif mais il faut parfois compter 3 ou 4 ans avant qu’ils ne l’enleve !!
bon courage a tous et a toutes !
amitiés !!
Je remercie pour tous ces petits renseignements et je vois qu’on vit tous a peu prêt la même chose.
Il est vrai que c’est rassurant de voir les expériences des uns et des autres contre cette maladie, on s’aperçoit que nous ne sommes pas les seules.
En ce qui concerne Jean, il dort toujours beaucoup, mais il commence à manger de toutes petites quantités sans le rejeter, encore un pas.
Je voudrai savoir pour ceux qui ont des enfants, comment avez vous fait pour vous protéger des microbes, car Jean a peur, que notre petite fille de 18 mois qui va en crèche, l’approche de trop prêt, est il vrai qu’il faut faire attention ?
Combien de temps faut il pour reprendre une vie sociale
bonjour brit,
pour te repondre il est vrai qu’il faut etre prudent avec les enfants qui sont vehiculeur de potentiels virus , sans tomber non plus dans la parainoia !
jean doit eviter au max les contacts physique et pour plus de sureté il peut en sa presence si par exemple elle est un peu patraque mettre le masque ! pas evident mais bon !!
pour la vie sociale ben cela depend en fait du malade ! ça varie d’une personne l’autre ! mais bon ne t’attends pas a ce qu’il soit au top entre guillemets avant 2 ou 3 mois !!
mais tu verra tous les jours en fait tu va voir 1 amelioration et c’est a ça qu’il faut s’accrocher pour avancer !!
si vraiment tu veux en parler plus en detail je te propose de ma laisser tes coordonées tel en message privé sur mon courriel et je me ferai 1 plaisir de t’apeller !!
gros bisous a Jean et a toi et a bientot !
jacky
QUand j’ai commencé mes chimios mon fils avait 9 mois environ et allait en crèche.
je me suis posée beaucoup de questions justement car mes deux premières chimio étaient très fortes et j’ai eu de sacré aplasie (pour dire, le chef du labo m’a appelé en personne tellement c’était bas!).
Et finalement je n’ai pris aucune précaution, et je n’ai rien attrapé du tout.
Pourtant il a eu evidemment les rhumes, bronchiolites, gastro et même la varicelle.
J’allais chercher mon fils tous les jours à 16h et passait la fin d’après-midi avec lui jusqu’à 19h que mon mari rentre…
j’ai continué bisous, calins, échange de salive…
Evidemment on est pas à l’abri mais franchement en tant que maman c’était impossible pour moi de ne pas l’avoir tout proche et le serrer contre moi.
Je crois que oui enfin je l’espere en tou cas cassie c’est juste qu’il faut se retrouver et moi aussi j’ais mis du temps a revenir poster sur le fofo aprés la greffe parce que ca te permet de t’eloigner de cette crasse un petit peu.
je suis là !!! J’avais pas trop de temps pour poster …Je vais bientot repredre le boulot (je suis toujours en congé maternité) alors j’ai quelques trucs à règler avant et mon petit doit aller chez la nounou…Anthony vas hyper bien en ce moment! la dernière prise de sang est nickelle, 13,5 d’hemoglobine ça n’était plus arrivé depuis longtemps!! Pour le moral, ça va pas mal non plus, la période “fermée” est terminée mais je sens bien que la reprise du travail le tracasse…il doit changer de boulot et il ne sait pas trop ou se diriger…c’est compliqué ! J’ai pas l’impression qu’il s’inquiète pour le prochain scanner qui est le 3 Mai, resultats le 9…mais pour ça il peut compter sur moi pour stresser !!J’ai super peu qu’on nous dise que c’est revenu ou je ne sais koi d’autre!! Enfin , l’inquiétude vous connaissez…
Pour revenir aux soucis avec la déprime : Anthony a un caractère assez fermé mais vous savez bien que les “femmes viennent de Venus et les hommes de Mars” donc j’ai vu venir l’affaire qu’il allait être fort en apparence et jamais rien dire et tout accumuler…Comme j’étais à 10 jours d’accoucher lorsqu’on nous a dit MAIS QU’ES CE QUE C’EST QUE CE TRUC !!!" j’ai direct demandé a Anthony de voir un psychologue, et je lui ai présenté la chose sous la forme “fais le pour moi, j’en ai BESOIN pour être rassuré”.
Il s’est exécuté en se disant qu’il n’en avait pas besoin mais il l’a quand meme vu quelque fois et j’ai l’impression que ça lui a fait du bien.
Concernant la question posée par brigitte sur les enfants, nous n’avons pris aucune protection car rien ne le justifiait, Anthony n’a jamais eu de péridode d’aplasie ou de taux de globule blanc très bas à la maison. Les médecins nous ont dit d’éviter les bisous si les enfants étaient malades mais que tant qu’il y a des globules blancs ça va.
Courage à tous et force et honneur, n’oubliez pas !!!
Hélène
et puis j’en ai tellement marre parfois de psychoter…franchement heureusement que ce forum existe !!!
