super !! bon anthony est sorti mais c’est pas la forme…on attend ça va revenir! biz
super sweety ! je sors mercredi en principe moi aussi et j’en peux plus ! on fait les choses en meme temps ! 
Salut tout le monde^^
Je voulais juste avoir de vos nouvelles:antln,sweety,cassie et les autres.
Moi je vais plus tot pas mal:j’ais juste une^enieme prise de sang et une consulte jeudi avec ma sauveuse et je reprends le travail le 02/05/12 ca va me faire du bien.
VOila a+ tous les guerriers.
SALUT L AMI,
Ravi d’avoir de tes nouvelles !! Et en plus elle sont bonnes!! c marrant moi aussi je reprend le 2, mais de mon congé mater…Pour Anthony on reparle pas encore de travail mais c’est surtt parce qu’il va être obligé d’en changer et que c pas si facile…Pour ce qui est de la santé ça gère, il a repris ses activités normalement , il est juste plus vite fatigué et toujours pas de cheveux, lol . Pour nous le scan de contrôle n’est que le 3 Mai alr bon on croise les doigts mais y a pas de raison !! Le mois après la greffe n’a tt de même pas été évident , mais maintenant ça fait du bien d’avoir des soucis du genre : le p tit fait ses dents!
biz on vs tient o courrant pour la suite (bon moi j’ai peur kan mm, mais chuuuut c un secret!)
Hélène
et oui les combattants comment ça va???
salut salut,
Ca me fait plaisir que tu me reponde aussi vite et pour bonne news c’est encore mieu,c’est clair que meme les soucis quotidiens font plaisir comparer a ce qu’ont a tous traverser.
Moi non plus toujours pas de cheveux^^.
Biz et que tout ail bien pour vous trois 
Salut
Ravi de voir que tout s’arrage assez bien pour tout le monde, chez nous aussi, ns sommes rentrés sur notre ile, prochain gros controle en mai , le 24 mais suis pas stressé, j’ai confiance!
Les globules remontent doucement mais il a failli retomber en aplasie donc on a rebousté avec qques granocytes
Par contre, je n’avais pas un bavard comme mari, mais depuis le passage en Up, c’est pire, à se demander s’il ne déprime pas!
Retour au travail dans 1 à 2 mois, les cheveux tjrs pas repoussé et le gout tjrs pas revenu, sino dans l’ensemble on va dire que l’on s’en sort pas trop mal
à bientot, courage et bises à tous
Salut Cassie, j’espère qu’être rentré dans son île aidera ton mari a remonter complètement, tu sais Anthony a eu aussi une ggggggggrrrrrrrrrande période de repli…ça va mieux mais crois moi je te reçois 5/5 pour l’effet sur l entourage. C’est peut être nécessaire pour se recentré, je sais pas trop…Pour le gout c revenu petit à petit et c seulement depuis qq jours que c quasi normal donc je pense que ça va venir aussi pour ton cheri!
bon courage , biz biz !!
Bonjour a tous et toutes et felicitation pour les retours a la maison, ca doit etre un sacre soulagement, j’ai suivi votre file et j’aimerais vous poser quelques questions: mon mari va subir d’ici 1 mois, 1 mois et demi une auto ou une allogreffe cela dependra du Tpscan apres la troisieme chimio Ice suite a une rechute (qui se deroulera le 16 avril).j’ai lu le petit carnet d’accompagnement sur l’autogreffe a grenoble et il parle d’une semaine de chimio puis de 3 semaines minimum en chambre sterile puis d’un regime alimentaire de minimum 1 mois et d’une longue interdiction d’etre dans des lieux publics et d’une grande fatigue et interdiction decsoleil durant plus de 3 mois, j’ai deja eu beaucoup de renseignement sur l’autogreffe grace a Ludivine et Marouska qui m’ont beaucoup rassure mais j’aurais aime savoir quelle a ete votre protocole de retour a la maison? Merci d’avance.
Salut Mamours !
je suis donc la femme d’Anthony sorti d’autogreffe début Mars, et bien justement je discutais de ça avec mon médecin traitant cet aprem et je lui disais que nous (contrairement a beaucoup apparemment) nous n’avons reçu aucuns conseils alim , ni par rapport au soleil…pour la sortie ! alors qu’Anthony a bien eu un protocole BEAM…Alors je ne sais pas si c’est normal qu’on nous ait rien dit (tu me diras il y a rien non plus la dessus dans le livret d’info sur la greffe…)…Je compte bien demander ça au médecin à la prochaine consult…
Par précaution nous avons fait attention à ce que le frigo soit désinfecté 1 fois par semaine et la viande cuite. Anthony a également évité les lieux publiques pdt le mois qui a suivi . D’un autre coté il était pas très en forme pour aller faire les courses!! Pour le soleil …bin y en a pas tellement mais il est allé dehors tête nue et pas de pb…
Je compte bien en parler au médecin en Mai…Et je te redirais. Je te souhaite bon courage, c’est une épreuve mais c’est aussi une chance que de tels ttt existent alors foncez et ça va le faire !!
si vs avez des questions, je suis là pour vous !
amitiés
Hélène
Merci pour votre message, j’ai effectivement quelques petites questions pratiques: mon mari sera hospitalise a 150km, du coup je dois m’organiser par rapport aux enfants(12 et 10 ans et 10 mois), je pensais faire monter mes beaux-parents la premiere semaine soit celle de la chimio intense de 6 jours pour l’accompagner et monter la premiere semaine lors de l’entree en chambre sterile car je pense que celle la est difficile physiquement et psychologiquement, quant aux enfants j’avoue me poser des questions vu leur age si je dois parfois les enmener le voir ou si cela peut etre traumatisant ( meme si j’imagine qu’une fois que j’y serai et suivant lleur ressenti jepourrais decider a ce moment la). Je dois organiser entre mes aller-retour, les enfants, le fait qu’il ne soit pas seul et histoire de compliquer le tout notre demenagement ( mon mari s’est fait licencier juste avant la maladie et moi a mon retour de conge maternite, du coup vente de l’appart et demenagement le 23 juin de la Haute-savoie vers l’Allier dans notre maison de campagne, ou l’air est meilleur!!!). Quant au regime alimentaire( pdts surgeles, tous les assaisonements en sachets individuels, fruits et legumes laves a la javel, viande bien cuite et pdt laities sterilises, conserves en metal, pas fait maison, pain surgeles et boulangerie, charcutier et traiteur interdit sauf si c’est sous emballage plastifie industriels, frigo javelise toutes les semaines, poivre interdit, boisson individuelles, etc…) c’est peut etre du au fait qu’il a eu un drainage du coeur lors de sa premiere chimio et qu’il doit etre suivi par un cardiologue a vie. J’imagine que j’aurais mes reponses fin avril lorsque nous iront a Grenoble et que l’on nous annoncera si c’est une autogreffe ou une allogreffe encroisant les doigts que ce soit l’auto… Mais j’avoue qu’entre la peur de l’hospitalisation puis du retour a la maison, ca fait beaucoup de choses a penser et j’essai d’organiser tout cela tant que j’ai encore un peu de temps avant le demenagement… Mais bon quand je vois votre mari ainsi que Ludivine sorti de cette hospitalisation courageux, je me sens deja rassure, merci beaucoup… Blandine
bonsoir,
Je viens pour la 1er fois sur ce forum.
Je suis très heureuse de voir que les winners aillent bien.
Mon mari est rentré pour l’autogreffe le 14 mars, 6 jours de chimio comme dit le protocole, un jour de repos pour le corps et le 22 mars autogreffe.
Il a bien supporté jusqu’à l’autogreffe, l’aplasie est arrivée comme prévue, et là le pauvre il en a bavé, pendant 8 jours 39°5, mucite bouche et tube digestif, boutons sur tout le corps, fatigue etc
Il est sorti d’aplasie depuis dimanche, mais les plaquettes ont du mal a remonter et c’est la 3eme fois aujourd’hui qu’ils lui mettent des plaquettes en perf, il a eu le droit à 2 poches de sang aussi.
Mais je reste positive quand je vois tous vos messages.
Bon courage aux futurs autogreffés et bonne continuation à ceux déjà fait.
Amicalement
<brigitte
bonjour,
je viens de prendre votre file en route et je vous felicite deja pour votre courage et votre attention envers vos epoux !!!
je suis moi meme le mari de michele qui a eu 1 auto + 1 allogreffe ! donc si vs avez besoin de conseil je suis la !!
pour vous repondre deja , il faut faire trés attention a l’exposition au soleil !! en effet du fait des traitements le malade est en effet photosensible et donc des rougeurs peuvent vite apparaitres et risques plus important a long terme !
par contre effectivement pour la nourriture il y a aussi des contraintes, vous les avez mentionnés, a eviter aussi tout les fromages non pasteurisés, fruits de mer , legumes cultivés ds la terre !! etc…
voila je reste a votre disposition !
bon courage a vous toutes et battez vous cela en vaut la peine !!!
jacky
Merci Jacky, je vous soliciterais effectivement, merci pour votre gentilesse
Bonjour à tous et toutes,
D’abord merci Antin, je constate que ns vivons à peu prêt aux mêmes dates les mêmes choses et que nos maris sont encore dans leur bulle! c’est normal surement pour émerger de 1 mois en UP mais dur dur pour l’entourage, enfin, nous aussi visite de controle avec petscan en mai
Mamours je constate que toi aussi tu en prends plein la tête à tous les niveaux et que vous traversez une longue période bien diffcile, courage, le soleil reviendra bientot
En ce qui nous concerne suite à l’autogreffe, pas trop de restriction, seulement le 1er mois, faire attention à ne rien manger de cru, aux viennoiseries à cause dexl’hygiene, c’est tout
Nous avons même dejeuner au restau pendant les 15 premiers jours car étant donné que ns étions à l’hotel pas facile de se faire à manger! tout s’est bien passé
La seule chose interdite pendant 1 an, ce sont les fruits de mer
Ne t’inquiete pas Brit, les plaquettes et la NFS font le yoyo même à la sortie, mon mari a même failli se remettre en aplasie, on lui a donné des granocytes et un petit dopant et toutes les semaines, les plaquettes montent d’un cran
Ici, tout va bien après 1 mois
En ce qui concerne le soleil, rien à ce sujet, difficile dans les iles de l’éviter de toute façon!! il va de soit qu’ il ne faut pas s’exposer , jouer le lézard sur la plage mais bon, c’est de la logique
J’espère avoir donné le max d’infos à tous et à toutes qui en demandez et redemandez, c’est normal, on vit la même chose, tous les stresss des uns et des autres, on connait et les conjoints dans tout ça sont tellement concerné, ils vivent la maladie comme si c’etait eux!
ca s’appelle l’Amour et c’est beau
courages à tous et à toutes, le bout du tunnel arrive
biZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZ
Merci Cassis pour toutes ces infos, ça y est mon mari sort demain avec une hospitalisation à la maison, je suppose que c’est avec la surveillance d’une infirmière qui passera tous les jours, ce soir une nouvelle transfusion de plaquettes car aujourd’hui il est à 17 000, et ils en veulent 20 000 pour être tranquille.
J’ai lu les messages un peu plus haut et est que quelqu’un peut me dire comment cela ce fait qu’après une autogreffe ils ont eut besoin d’une allogreffe, car effectivement mon mari aussi à un contrôle dans 3 mois et on nous a pas parlé de cette possibilité.
Pour le moment mon mari ne peut toujours pas manger il a un dégout est ce normal ? voilà 20 jours qu’il n’a rien avalé, à l’hôpital il avait la perf, mais à la maison !!!
Il est vrai que nous partageons la maladie de nos conjoints, mais c’est normal comme dit Cassis c’est l’amour et je peux vous dire, que je l’ai vu tellement mal, et j’ai eu tellement peur, mais vous connaissez ce sentiments !
Une chose est certaine, dès qu’il sera sur pieds, nous allons croquer la vie à pleine dents.
Courage à toutes et à tous.
Amicalement
Brigitte
Coucou Brit
Dans un 1er temps c’est une auto greffe et puis ça roule, l’allogreffe, jecrois que c’st quand il y a recidive ou suivant le lymphome? je crois!? quelqu’un te repondra mieux que moi là dessus
En ce qui concerne la nourritue, c’est normal, la chimio fait perdre le goût de tout, c’est la raison souvent pour laquelle tout le monde maigri , il parait que c’est dégoutant, même l’eau a un gout et nous faisons des mixture avec anthésite , citron , c’est selon, bref…après 1 mois, le gout à 100/100 n’est pas encore revenu, patience…tout va rentrer dans l’ordre
Bon courage à vous deux, le plus dur est passé
amitiés
Salut les filles,
Mamours, Notre histoire semble très proche, je vois que tu as un petit de 10 mois, ici, notre maxou est né 16 jours après la découverte de cet horrible maladie, il a maintenant 5 mois 1/2…et mes deux grands ont 8 ans et 10 ans.
Pendant la greffe, la première semaine n’est pas la pire en terme d’effet secondaires, c’est une semaine ou la chimio est injectée et à part quelques boutons anthony n’a pas eu grand chose , le seul truc c’est la séparation en fait…Moi, je suis allé le voir tous les jours scolaires, comme ça j’étais avec les enfants quand il n’y avait pas d’école et je me reposais car il le faut !! De retour de greffe ton guerrier aura besoin de toi !!
Bon , peut être faut il en discuter avec ton homme, car anthony n’aime pas trop qu’on soit la quand il est mal mais chacun est différent ! Trouver l’équilibre entre ses besoins et tes besoins.
La semaine la plus difficile est celle ou ton homme sera en aplasie, c’est a dire juste après ou quelques jours après la greffe en elle même…Ce passage est difficile il faut bien l’avouer mais bon …faut le faire 
ensuite c’est la remontée…dès la sortie d’aplasie ça va beaucoup mieux mais l’etat général s’améliore vraiment petit à petit…
Concernant les enfants, ils sont venu voir papa pendant la première semaine (anthony n’etait pas encore en isolement) et ensuite ils ne sont plus venus car 1er c’etait interdit et 2eme car ma psy m’a conseillé de leur expliquer pourquoi ils ne pouvaient pas voir leur père. C’est manifestement mieux que de le voir mal…Cependant il faut jouer la carte de la transparence (ce qui n’est pas évident) pour qu’ils sentent que tu ne leur caches rien…Moi j’ai choisi de leur dire que je leur dirais tout ce qu’ils veulent savoir et que je leur donnerai des nouvelles tous les jours, je leur ai parfois dit "maman est inquiète parceque papa a de la fièvre, les medecins on dit … Enfin bref c’est ce que j’ai fais mais ce n’est pas forcement LA METHODE !
ah lala, c’est pas facile tout ça !! L’organisation matériel nous occupe bien mais pour l’émotionnel …difficile de prévoir…
Pour ce qui est du retour à la maison, nous n’avons eu que peu de recommandations comme je te l’ai dit …le plus difficile pour moi reste la peur, les inquiétudes…les films qu’on se tourne parfois au moindre bobo (je vais pas tarder a être embauchée par Spilberg!) et le repli sur soi de mon homme après la sortie de greffe alors que pendant la greffe tu passes ton temps a te dire que ça ira mieux après …Bon la ça va mieux ! Il faut POSITIVER dans tous les cas !!
je te souhaite plein de courage et tous envoie de bonnes ondes et je suis a dispo si tu as besoin!
AMitiées
Hélène
Brigitte,
Nous non plus on ne nous a pas parler d’allogreffe, je crois que c’est systématique pour certains lymphomes mais que ce n’est qu’en cas de récidives pour d’autres!
Pour le dégout des aliments, ne t’inquiètes pas, l’estomac est rétrecit a force de ne pas manger, donc cela reviendra progressivement et comme le gout des aliments a disparu ça ne facilite pas les choses! peu à peu ça reviendra, c’est certain !
Pour les plaquettes et le sang , c’est tout a fait normal , comme l’a dit Cassie ça fait du yoyo, l’organisme de ton cheri a beaucoup a faire en ce moment…fabrication de plaquette, de rouges , de blancs, defenses contre les microbes, digestion de chimio…repousse des cheveux(lol)…bref ça fait peur, c’est lent mais ça va le faire!
tout plein de bonnes choses, bizzzzzz
Cassie:bisousss
Bisous à toi aussi Antin
bonjour a toutes !
deja je vous rejoint pour ce qui est de ce que vit le conjoint et surtout concernant les peurs et interrogations pendant cette rude epreuve !
pour l’alloogreffe effectivement elle est souvent prescrite d’office pour les cas agressif, souvent les lymphomes a cellules T , aprés 1 autogreffe en principe ! et dans d’autre cas en cas de rechute !! il n’y a rien de vraiment ecrit a l’avance et c’est de toute facon traiter au cas part cas !!
je vous invite si vous voulez a aller consulter le parcours de Michele, mon epouse, et vous verrez que cela vaut la peine de se battre !! ( file : presentation en retard par jacky54)
voila, je vous souhaites a toutes de bien meilleurs choses et a vos maris bien sur !!
amitiés