Ça y est à mon tour de donner 2 nouvelles.
Alors que mercredi j’étais encore à moins de 0.1G de blancs et bien ce matin
vendredi à J+18 je suis à 2.1 G
Malgré un gros forcing auprès du doc pour sortir.
Je dois rester encore ce weekend et sortirai de sur lundi matin.
Juste de la surveillance et possibilité de me déplacer.
ça n’a pas été une partie de plaisir mais ça c’est pas trop mal passé.
Faire un peu de sport tout les jours aide bien.
Et avec Aurélie à coté on s’est bien soutenu voir bien rigolé.
Merci à tous pour votre soutien
Patrick
Bravo Patrick, tu l’as eu !!!
Si les médecins ont décidé de te garder, ils ont leurs raisons. Mais si tu peux te déplacer et aller prendre l’air, c’est un avant goût de sortie.
Pas de news d’Aurélie ? Elle tient le choc ?
@+
Plein de courage aux combattants !! Les derniers jours, ah je m’en souviens particulièrement, j’avais tellement envie de sortir de cette “prison”, je pense fort à vous et pensez que oui, chez vous, votre lit douillet vous attend, votre chez vous, vos odeurs, et tout et tout… bientôt bientôt. Bon courage !
Allez Patrick, une nouvelle vie commence.
Plein de courage et de bonnes ondes à tous ceux qui sont encore dans le combat.
Me revoilà!
Pfiouh, enfin je sors aujourd’hui, quel soulagement! Je devais sortir lundi et au dernier moment ils m’ont dit non car mes neutrophiles étaient ric rac! Comme ça a été dur!
Mais aujourd’hui c’est bon, je vais enfin retrouver les miens et ma liberté!
Bon pour résumer mon séjour, je dirais mucite, fatigue et attente! Je crois que c’est une épreuve plus difficile psychologiquement que physiquement! Ça nécessite une vraie préparation mentale!
Et enfin c’est terminé! Je sors d’ici sans maux particuliers si ce n’est que je me sens très faible!
Mais je pense que mon retour à une vie normale va me redonner de l’énergie!
Et tout cas merci pour tous vos messages de soutien…
Bise à tous et vive la vie!
Aurélie
Salut Aurélie !
Super, vive la liberté !!
Maintenant que cette hospitalisation primordiale est passée, vient le temps de récupérer ; soit patiente avec toi, profite de chaque instant chez toi en prenant ton temps et en te reposant !
Bises et bon retour chez toi 
Bonjour Aurélie,
Maintenant, profite, mais pense quand même à te reposer un peu.
Plein de bonnes choses pour toi.
Amitiés
Bravo Aurélie !
Tu es sortie du tunnel. Je te souhaite un prompt rétablissement. Prends le temps d’en profiter.
Pour la fatigue, c’est normal. Il y a le contrecoup de l’hospitalisation et il faut être patiente. Personnellement j’ai mis 3 semaines environ pour retrouver la forme, comme me l’avaient prédit les infirmières et les médecins.
Faire des petits exercices physiques quotidiens sans forcer, sortir prendre l’air (attention à bien se protéger du soleil, écran total recommandé), boire tes 2l d’eau par jour, se réalimenter progressivement, etc … Et tout ira mieux.
Bon courage et bon rétablissement.
Bonsoir tout le monde,
J’ai passé le cap des 2 mois postgreffe. Mes examens sanguins sont revenus presque dans les normes. J’ai bien récupéré et je reprends le boulot lundi prochain. Scan et PET prévus la semaine prochaine avec un légère appréhension mais je garde le moral.
@+
Bonjour Amaury,
Ca va aller tu verras. 
Continue comme ça.
Amitiés
Vous voilà au bout du tunnel. Avec le moral que vous avez tout va bien se passer. Courage pour la reprise du boulot. Mais C’est bon signe.
Wouaw, heureuse que déjà beaucoup de choses avancent vite ! Bilans sangs, et reprise du travail ! Ne t’inquiète pas si tu es encore fatigué par moments, c’est incroyable que tu reprennes le travail déjà, pense à te ménager des pauses quand même hein
Tu remets un sacré pied à l’étrier, bonne reprise !
J’ai eu mon rdv de contrôle jeudi dernier avec l’hématologue. Il m’a donné les résultats du scan et du PET faits début septembre. Tout est nickel. Je le revois dans 3 mois, sans imagerie, pour un contrôle de routine à M+6.
Donc je voudrais que mon message apporte une lueur d’espoir à tous les futurs autogreffés et à ceux qui sont passés par cette épreuve.
Bonjour Amaury, une super nouvelle pour toi.
Que ta RC dure, dure.
Oui, pour tous, une lueur d’espoir fait du bien, et je souhaite que chacun arrive à une RC au bout de son chemin.
Bonsoir !!
Je post sur cette file car Aurelie38 est pour l’instant la seule personne que j’ai trouvé sur le forum qui précise qu’elle a reçu comme traitement le BV-ICE… c’est ce que l’hemato propose à mon homme. . Mais je voulais avoir si possible quelques éclairages sur les effets de ce traitement. … on nous a dit que ça s’apparentait au BEACOPP…
J’espère en atendant que vous allez tous bien… Amaury1963 , Bereta66 , Aurelie38… et Caroline69 (mais toi j’ai eu des nouvelles il ny a pas longtemps )
Belle et douce soirée à tous !
Elsa
Bonjour Elsa,
Je ne connais pas ce traitement, mais si il a été proposé à ton mari, c’est qu’il doit être le plus approprié.
Confiance et qu’il garde la “gniac”.
De bonnes ondes pour lui.
Courage à tous les deux car il ne faut pas oublier les accompagnants qui nous soutiennent tout le temps.
Pas facile pour nous mais également pour eux.
Me revoilà sur le forum. La vie ayant repris son cours, je n’ai pas cessé de suivre les aventures des uns et des autres. Demain je “fête” les 6 mois de mon entrée à l’hôpital pour mon autogreffe et je vois l’hémato mercredi prochain pour ma visite de contrôle.
Tout va bien, hormis un zona qu m’a pris le bras gauche et me donne de fortes douleurs dans la partie supérieure de l’abdomen. Il parait que ça peut être dû à du stress. Donc je vais me calmer un peu au bureau et ça ira mieux.
bonsoir et ouille ouille
vos messages me foutent la trouille mais au moins je tomberais de moins haut si on me fait l autogreffe (j attends la biopsie …et les résultats )
rien que de penser rester 3 semaines dans une chambre me dérange mais quand je lis vos expériences …sng …caca “mou” …aphtes … beurk …sachant que ce serai une rechute et qu 'au premier protocole je n ai pas eu trop d’effets secondaires …si on compte pas la perte de cheveux qui apparemment ne survient pas pendant la chimio r dhaox mais pendant l autogreffe ,???
merci si quelqu’un pouvait m aider …avec des petits tuyaux etc…
sandrine
Bonsoir Sand,
Si tu pars pour une autogreffe, tu vas commencer par avoir droit à une cytophérèse, il s’agit d’une grosse prise de sang.
Le sang est prélevé d’un côté, les cellules souches retirées du sang, et le reste t’es restitué dans l’autre bras.
Viennent ensuite les 3 semaines d’hospitalisation.
Le première semaine tu auras surement le BEAM, il s’agit d’une chimio intensive.
Ensuite, tes cellules souches te seront rendues, cela ressemble à une transfusion sanguine.
Va venir ensuite la période d’aplasie, et à la sortie de l’aplasie, tu retournes chez toi.
Quelques temps après, tu auras certainement l’annonce de ta RC.
Ce ne sera pas de tout repos, mais le jeu en vaut la chandelle.
Tout est bien expliqué dans le livret de France Lymphome Espoir "Comprendre les lymphomes non hodgkinien.
Courage à toi, et de bonnes ondes
cc merci pour ce explications je vais lire la doc …
le vécu de chacun aide quand même à passer les caps
Une question me vient en tête : par où l’équipe a fait passer tous les traitements ? (catheter , cip, picc line (le mien s’est infecté au protocole d’avant !!)
PS cytophorèse puis 3 cures de chimios (perte de cheveux ? )
puis greffe (combien de temps après ?) et 3 semaines d’hospit ? (perte de cheveux “qu’ à” ce moment là ? )
ha une dernière question doit on prendre un traitement prophylaxie? (bactrim…)
bonne journée